Speiseröhrenkrebs / Stenose der Speiseröhre

[mondscheinmomo]

Hallo zusammen,

ich hatte 2008 ein NHL an den Lymphknoten am Hals, was in der Folge u.a. mit Bestrahlung behandelt wurde. Dadurch sind jetzt ca. die ersten 10cm meiner Speiseröhre so vernarbt, dass ich mich nur künstlich ernähren kann.
Mittlerweile hatte ich bereits 16 Bougierungen, die aber immer nur ca. 3 Wochen halten, dann geht meine Speiseröhre wieder zu. Momentan bin ich auch dabei, mich selber zu bougieren, was aber auch nicht so den Erfolg bringt.

Ich war jetzt schon bei zwei unterschiedlichen Ärzten, die mir den Ersatz der erkrankten Partie meiner Speiseröhre mit einem Dick- oder Dünndarminterponat vorgeschlagen haben - und mir natürlich auch die ganzen möglichen "Nebenwirkungen" aufgezählt haben.

Meine Frage: Gibt es jemanden, der dies auch schon hat machen lassen???

Danke euch schon mal,
mondscheinmomo

[monika100]

Hallo Mondscheinmomo,

ich weiss nur von einer Bekannten meiner Schwägerin, die angeblich eine ganze künstliche Speiseröhre aus einem Stück Darm bekommen hat. Und der geht es sehr gut damit und sie kommt gut damit zurecht.
Näheres weiss ich leider nicht, da ich sie auch nicht persönlich kenne.
Bei meinem Mann wurde nach SPRK der Magen hochgezogen und somit zur Speiseröhre umgewandelt.
Wenn Du willst, versuche ich in Erfahrung zu bringen, wo die Frau operiert wude usw.

LG Monika

[Leika]

Hallo Mondscheinmono
genau dieses Thema ist auch das Problem meines Mannes.Helfen kann ich dir leider nicht!wir sind zur Zeit auch totall ratlos!!Mein Mann ist auch schon xmal Boungiert worden,vor drei Wochen auch Gelässert leider nichts gebracht.Am Freitag und heute wieder Boungiert der Doc kommt nicht über 9mm hinweg.Essen ist fast nicht mehr möglich.Leider hat er sich den Peg nach der Cemo wieder raus nehmen lassen.Lehnt es ab einen neuen zu nehmen.Mich würde intressieren ob du auch so starke Schmerzen in der SPR hast.Der Doc. hat vorgeschlagen einen Stend zu setzen.Finde aber keinen guten Beitrag um mich dadrüber zu Infomieren.Mit meinem Mann kann ich zur Zeit nicht über dieses Thema reden.Vielleicht hat ja einer einen Tip für uns?? Freue mich von dir zu hören.Gruss

[astrid69]

Hallo,

bei meinem Mann ist nach einer Strahlentherapie ebenfalls die Speiseröhre vernarbt.
Nachdem mehrfaches Bougieren nicht erfolgreich war - jedenfalls nicht von langer Dauer - wurde ein Stent eingesetzt. Dieser hat zwar starke Schmerzen verursacht und auch nicht sofort den gewünschten Erfolg gebracht. Jedoch nach ca. 3-4 Wochen sagte mein Mann, dass es jetzt ziemlich gut klappen würde mit dem Schlucken.

Der Stent wurde aber nach insgesamt 6 Wochen wieder entfernt. Das war so geplant, da man befürchtete, dass dieser einwächst. Daraufhin wurde wieder mit dem Bougieren angefangen. Mit dem bekannten nur kurzfristigem Erfolg.

Vor 2 Wochen wurde jetzt wieder ein Stent eingesetzt. Dieser ist etwas weicher als der alte und veursacht dadurch auch so gut wie keine Schmerzen. Das Schlucken klappt aber immer noch nicht gut. Just in diesem Moment wird mein Mann gerade gespiegelt, um zu kontrollieren, warum das Schlucken nicht klappt.

Soweit meine Erfahrung bzgl. Vernarbungen, Bougieren und Stent.

Gruß
Astrid

[Leika]

Hallo Anna
Was heißt es wird kontrolliert warum das Schlucken nicht klapppt?Ist es nicht eindeutig von der Vernarbung(Bestrahlung).Oder gibt es noch andere hintergründe warum das nicht klappt.
Hallo Mondscheinmon hoffe ich misch mich hier nicht dein Thema ein,aber wir haben wohl die gleichen Intressen an dieses Thema.Gruss Hilke

[astrid69]

Hallo Leika,

ich heiße zwar nicht Anna, aber ich gehe mal trotzdem davon aus, dass du mich meinst, da die Frage passt.

Nun, mit einem Stent müßte man eigentlich recht gut schlucken können. Dieser wurde ja auf Grund der Vernarbungen eingesetzt. Wenn das Schlucken aber trotzdem nicht klappt und es sogar noch schlechter wird, muss da noch irgendetwas anderes vorliegen.

Ich komme auch gerade eben aus dem Krankenhaus und siehe da, mein Mann hat das richtige Gefühl gehabt, wenn er die letzten Tage gesagt hat, es klappt trotz Stent nicht gut und wird eher immer schlechter:
Der Stent ist in der Speiseröhre nach unten gerutscht und so konnte die Stenose wieder ihre volle Wirkung zeigen, nämlich die Speiseröhre an einer Stelle wieder verengen.

Der Stent ist nun entfernt worden, da dieseer wohl leider doch nicht passend war (es gibt da wohl mehrere Modelle). Die Ärzte überlegen sich jetzt, welcher Stent im Falle meines Mannes der beste ist. Dieser wird dann bestellt und in den nächsten Tagen eingesetzt. Bis dahin ist wieder nur flüssige Nahrung bzw. allenfalls passierte Nahrung möglich, da ja die Speiseröhre nun wieder verengt wird.

LG
Astrid

[Leika]

Hallo Astrid,
klar warst du gemeint.Sag: wird der Stend nur in die Speiseröhre reingeschoben als Platzhalter o. befestigt?Bei meinem Mann ist die Stenose im oberen SPK bereich fragt sich ob der Stend da halten wird.Am Freitag hat er ein Gespräch mit dem Doc.der immer Boungiert.Mal schauen was der sagt!!
Danke Dir.Gruss Hilke

[astrid69]

Hallo Hilke,

ein Stent ist ein Drahtgeflecht in Form eines Röhrchens. Drumherum ist eine Hülle, mit der er in die Speiseröhre eingeführt werden kann. Diese Drahtgeflecht steht in der Hülle unter Spannung. Wenn der Arzt mit diesem umhüllten Stent dann an der entsprechenden Stelle in der Speiseröhre ist, wird diese Hülle abgezogen und der Stent (also das Drahtgeflecht) breitet sich aus.

Durch die Spannung die der Stent von selbst hat, hält dieser auch. Er muss nicht extra befestigt werden. Da es aber wohl unterschiedliche Modelle gibt (weiche und weniger weiche) ist auch die Haltbarkeit unterschiedlich und es kann dann - wie leider bei menem Mann - so ein Stent auch schon mal abrutschen.

So jedenfalls habe ich die Erklärung des Arztes verstanden.

Ich hoffe, dir damit weitergeholfen zu haben.

Gruß
Astrid

[Leika]

Danke Astrid,
hast mir sehr geholfen.!!!Alles gute für dein Mann.Gruss Hilke

[mondscheinmomo]

Hallo alle zusammen,

zuerst einmal vielen Dank für eure Antworten.
Und dann muss ich mich entschuldigen, dass ich so spät erst antworte. Obwohl so eingestellt, habe ich keine Benachrichtigung bekommen, dass ich Antworten erhalten habe...

Also, grübel, wo fange ich an.
Schmerzen habe ich keine in der Speiseröhre.
Bei mir wurde immer bis 16mm bougiert, ich bougiere auch selber bis 13mm. Na ja, wenn der Arzt es macht, bringt es irgendwie mehr.
Einen Stent kann man bei mir nicht einsetzen, weil die Engstelle zu weit oben ist.
Vor zwei Wochen war ich in der HNO in der Unikinik Tübingen, und dort habe ich nun einen neuen Ansatz. Ich muss aber dazu sagen, dass die Ärzte mir (nach einem Jahr Bougieren...) gesagt haben, dass meine Speiseröhre gar nicht das Problem wäre - ohne Kommentar. Jedenfalls soll ich jetzt zum Neurologen. Beim Schlucken spielt auch der 10. Hirnnerv eine Rolle, und der könnte bei mir gestört sein. Termin ist in einer Woche zum Vorgespräch, dann sehen wir weiter.
Und mit meiner PEG lebe ich echt gut; ich habe einen Freka Button: ein wunderschöner kleiner Knopf. Googelt das mal, das kann ich echt nur jedem Betroffenen empfehlen. Und von meinem Fresenius-Mann habe ich einen speziellen Rucksack bekommen, in den ein Beutel + Pumpe passen, wodurch ich auch zur Arbeit gehen kann. Okay, manchmal ist meine PEG etwas entzündet, was dann ärgerlich ist, aber das bekomme ich jedesmal relativ schnell wieder in den Griff.

LG an alle,
mondscheinmomo