Lilandra's Thread

[karpatenkarla]

Huhu, hallo Anja und Euch allen,

Wollt nur sagen, mach Dir keine Gedanken, wenn Du nicht in die Puschen
kommst oder null Bock z.B. auf Lapi hast. Das kommt auch von der Chemo,
hatte ich auch und nach dem ersten Schock (oh Gott ich muß in die
Klapse) habe ich einfach versucht durchzuhalten, das geht wieder vorbei.
Glaube mir.

Ansonsten laß Dich nicht stressen, wir hier gehen nicht verloren und wenn
Du eben mal keinen Bock hast zu schreiben, dann eben nicht

Alles Liebe

[Lilandra]

erstmal huhu an alle,
ich hoffe ihr seid nicht zu böse das ich mich so lange nicht gemeldet habe. dazu aber später mehr. erstmal ein kleines update.

nächste woche habe ich meine 4. chemo. an sich solltens 3 sein, tatsächlich in 3 wochen abständen, da gabs nen kleines komunikationsproblem
bei der 2. bekam ich mehr medis mit als beim ersten mal. unter anderem auch kortison. das half super. keine übelkeit...nagut..kaum übelkeit. knapp ne woche lag ich nu jedesmal ziemlich platt. fühlte mich wie bei hohem fieber, nur ohne das fieber. es ist aber bei jedem mal leichter. einzig und allein die verdauung, die schleimhäte im mund und die tatsache das die ersten 2 wochen irgendwie alles gleich schmeckt macht mir noch zu schaffen.

nach der zweiten chemo sah ich nach langer zeit mal wieder ein röntgenbild. der linke lungenflügel war zur hälfte weiss. ich war geschockt. was die ärztin sagte bekam ich irgendwie garnicht mit. das sah für mich schwer nach endgültig...nach baldigen tod aus.
diesmal war die hälfte des weissen weg. und endlich kam das was die ärztin sagte auch bei mir an. das weisse ist nicht der tumor, zumindest nicht alles. es ist ein pneumoerguss. also quasie nen apgekapselter ballon der mit wasser voll ist. wohl ein überbleibsel von ner nicht ausgeheilter lungenentzündung. dieser ist nun um die hälfte geschrumpft. der tumor selbst ist so klein und darin versteckt das man ihn nicht sieht. also voller erfolg der chemo
deshalb auch noch die 4. hintendran. auch wenn ich davon nicht sehr begeistert bin. aber nutzen wir es solange es so gut anschlägt...

entsprechend gut gehts mir psychisch. allerdings muss ich auch zugeben das die chemo mir auch psychisch zu schaffen macht. seit januar bin ich nun ohne unterbrechung entweder im Kh oder leide an den nachwirkungen der chemo. ich weiss nicht wie lang die chemopause sein wird aber ich brauche die dringend. endlich mal wieder leben ohne Kh, chemo, ärzte und untersuchungen. einfach nur leben...

nun zu dem grund warum ich mich hier zurückgezogen habe.
als ich die diagnose bekam brauchte ich infos. so bin ich. ich will/muss wissen was mit mir passiert. und die bekam ich von euch. nach der ersten chemo war ich ratlos. mir gings mies und ich hatte angst das es nu immer so sein würde. eure ratschläge waren und sind unendlich wertvoll. und genau da ging mein dilema los. ich gewöhnte mich ans schreiben hier. an euch. schloss euch schnell ins herz und machte mir sorgen.
dann kam die angst, die tränen und immer mehr sorgen. zusammen mit dem gedanken" die meissten an die du dich hier gewöhnst werden sterben!"
klar kann das mt allen passieren die man kennenlernt. keiner ist unverwundbar aber bei anderen ist das nicht so klar wie hier. und ich muss zugeben das ich damit probleme habe. ich will nicht das forum aufmachen und lesen das jemand den ich lieb gewonnen habe nicht mehr da ist. vielleicht ist das egoistisch aber so bin ich halt. verlustängste ziehen sich durch mein ganzes leben.
irgendwann merkte ich das ich das forum nur noch wiederwillig öffnete und angst hatte in einigen treads zu lesen. vielleicht ist es auch angst vor der eigenen zukunft. es ist ein blick in die kristallkugel, die mir zeigt wie es mit mir weitergeht. dazu war ich dann irgendwann nimmer in der lage.
langsam werde ich wieder stabiler aber ich weiss nicht wie lange oder ob überhaupt. ich werde versuchen zumindest regelmässig ein hallo reinzuwerfen aber so aktiv wie ne zeitlang kann ich hier einfach nicht aktiv sein.
ich bewundere jeden von herzen der das kann, ich kanns nicht.

so, nu ist der roman zuende. und sie lebten glücklich und zufrieden bis an ihr ende....

[Moononyx]

[SIZE="2"]Hallo Lilandra!

Ich habe mich gerade schrecklich gefreut endlich wieder was von Dir zu lesen.
Freue mich sehr, daß es Dir den Umständen entsprechend gut geht.

Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen auch weiterhin, daß Dein Untermieter endlich die Kündigung akzeptiert und sich trollt ... Hast Du die Bestrahlungen denn gut vertragen?

Meinem Mann geht´s soweit ganz gut, Tumor ist bisher nicht mehr weiter geschrumpft, neuer Herd im Hirn an der Brücke, Größe 4 mm. Morgen 6. Chemo und Ende des Monats Re-Staging und dann Besprechung des weiteren Procederes.

Um kurz auf Deinen Roman einzugehen: es läßt sich leider nicht vermeiden, daß hier lieb gewonnene Schreiberlinger verschwinden ... andererseits sollte man bedenken: gemeinsam sind wir stark. Und so kann der eine vom anderen profitieren .... glaube, hoffe und wünsche ich mir ...

Wie heißt es so schön: Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist oder auch: Wer den Kopf steckt in den Sand, wird am Hinterteil erkannt.

In diesem Sinne, Euch allen hier noch nen schönen Abend ...
liebe Grüße aus dem feuchten Westerwald von
Andy und Maike

[Lilandra]

hallo maike,
bestrahlungstermin steht noch nicht fest. und ich werd nu auch erstmal ne chemopause einlegen. ich kann einfach nimmer. seit januar lag ich 3 monate im Kh .. danach direkt chemo. ich brauch nu erstmal ne pause in der ich leben kann...ohne das ich wieder 2 wochen flachlieg und nur zuschauer des lebens bin

das mit deinem mann klingt ungut aber ich drück mal die daumen das da noch was kommt das auch anschlägt. davor hab ich irgendwie am meissten angst. das sie den tumor in der lunge+ die metas zwar im griff haben aber dann was im hirn auftaucht. das lese/höre ich so oft...

ansonsten gehts mir echt unverschämt gut. selbst meine haare weigern sich auszufallen. also hab ich erstmal meinen inneren schweinehund besiegt. der sagte sich nämlich dauernd:" wozu färben, lohnt eh nimmer!" und so hab ich meine haare nu selbst wieder eingefärbt, das grau ging mir aufn keks

wann erfahrt ihr denn mehr?

das mit dem zurückziehen...da hast du sicher recht. mal schauen...aber ganz sicher werde ich euch hier auf dem laufenden halten und auch auf posts eingehen. nur eben nimmer täglich

lg ausm regnerischen hamburg (man ist dat ein mistwetter)

anja

[Lilandra]

mal ne doofe frage an alle die schon mal ne chemo hatten:

haben eure geschmacksnerven danach auch total versagt? die ersten tage konnt ich garnix schmecken, hab bei nem eis mal nen stück verpackung mitgegessen und es nich mal gemerkt
süß kommt zuerst wieder, dann bitter....letzte chemo nu fast 3 wochen her und salzig schmeck ich immer noch nicht. kommt das wieder oder ist das nu für immer wech?

[Erika E]

Liebe Anja ,
Leider ging bei mir Geschmack und Geruchssinn völlig verloren. Hab gerade erstmals seit 3 1/4 Jahren etwas Pause und nun ( die letzte Chemo lief am 8.6. ) fange ich an , hie und da etwas zu schmecken. Bin sehr froh darüber. Muss aber, glaube ich , nicht allen Betroffenen so gehen.

Liebe Grüße Erika E

[Mondträne]

HalliHallo, mein süßer Anjamausebär,

da ich selbst sehr lange nix mehr hier geschrieben hatte (war ebenfalls sowohl
physisch, als auh psychisch kaum in der Lage, wg. nem doofen CT-Ergebnis vom
09.06.), kann ich auch Deine Beweggründe seeeehr seeeehr gut verstehn.

Ich musste, nach längererPause vom Forum, leider auch von 2 lieben Menschen lesen, die es nicht geschafft hatten.
Bei einer lieben Mit-Krebs-Kranken (ebenfalls Lunge) hat's mich gar so
umgehauen, dass ich bitterlich weinen musste (Ich hätte sie in "unserem, gemeinsamen Krankenhaus" tatsächlich sogar persönlich kennenlernen können, wir hatten nämlich am selben Tag CT-Termin. Hat sich aber nicht mehr ergeben)

Trotzdem will ich, sofern es mir denn bei den Sch...Chemos soweit gut geht, hier immer wieder reinschauen und auch mitschreiben, Tipps holen, Tipps geben, oder einfach nur lesen, wie es Euch hier so ergeht.

Gerade bei Dir, liebe Anja hat es mich sofort berührt, nicht nur weil ich denke, wir sind in etwa der gleiche Jahrgang. Nein, schon die Umstände, die Art und Weise, wie es bei Dir so abgelaufen ist und noch abläuft, Deine Kinder, Deine liebe, manchmal lustige Schreibweise...
Ich mochte Dich von Anfang an

Ich wünsche mir deshalb, dass ich noch gaaaaaanz lange hier sein darf und ebenso laaaange etwas (immer mal wieder) von Dir lesen darf !!!

Hab mich auch ganz doll gefreut, als ich wieder von Dir gelesen hab. Ich hatte, ehrlich gesagt, ein bißchen Angst, mit Dir könnte auch was passiert sein

Umso fröhlicher bin ich jetzt, dass es Dir etwas besser zu gehen scheint

Ich selbst hab mich jetzt auch mal etwas intensiver mit meiner Genesung beschäftigt und etwas in München angeleiert (Protonen-Therapie) und hoffe jetzt mal, dass mir das etwas richtig Gutes bringt (vllt. ein Stop dieses ekligen, gemeinen Schalentieres? <- wär' echt geil).
Wenn das was wird ... schreibe ich Euch hier selbstverständlich einen ausführlichen Bericht (Ablauf, Verfahren etc. etc.).
Versprochen!

Dazu muss ich aber jetzt erstmal für ca. 4-6 Wochen nach München. Aber da kann ich auch ständig hier ins Forum schauen, wenn ich das will bin nämlich bei meiner Freundin einquartiert.

So, mach aber für heute mal Schluß, mein Rücken macht mich ferdisch (hab das Lappi mal wieder auf den Knien im Bett).

Ich drück Dir, liebe Anjamaus, ganz doll weiter die Daumen, dass Du wieder gesund wirst und Dich noch gaaaaaaaanz lange um Deine Kinder (+Männe) kümmern musst und Dich ab und zu auch hier rumtummelst.

Fühl Dich geknuddelt

Ganz liebe Grüße
Elke

[Lilandra]

liebe erika,
solange ...ohne pause...machste nu schon chemo mit und durch?
respekt...wirklich respekt...ich bin nach 3 schon am ende meiner nerven. und das im wahrsten sinne des wortes *seufz*
war grade im KH und hab nen langes gespräch mit meiner onkologin gehabt, unter anderem auch darüber. sie meinte das nach beendigung der chemophase der geschmacksinn meisst wieder kommt. ich hoffe also das beste. und drücke dir die daumen das bei dir auch alles wiederkommt was dir nu fehlt

liebe elke,
ja, ich dachte mir schon das sich doch der ein oder andere sorgen macht, auch darum hab ich meinen inneren schweinehund niedergerungen und mich wieder hergetraut.

das mit den beiden...ja...auch ich hab geheult wie ein schlosshund als ich das las. nicht weil ich mit beiden nun so guten kontakt hatte aber bei jedem der geht steht jemand dahinter der ihn liebte und nun vermisst.
und da ich zur zeit schon bei werbespots anfang zu flennen...nja..ich schäme mich meiner tränen nicht. weinen befreit ja irgendwie auch.

ergebnissse von untersuchungen...mittlerweile hasse ich sie auch. entweder sie machen hoffnungen die sich zerschlagen oder sie verpassen dir nette schläge in den nacken. zum kotzen -_-
trotzdem nicht aufzugeben ist dann oft schwer. schön das du es nicht tust. ich hoffe mal dat bleibt auch so bei uns beiden hübschen

auf deinen bericht über die Protonen-Therapie freu ich mich schon. irgendwie greifen wir ja alle nach jedem strohhalm der zu erreichen ist. ich seh mich schon in nen paar monaten nachts im wald, nackt in nem kreidekreis ne schwarze katze bei vollmond opfern während ich um nen stein tanz und komische dinge vor mich hinmurmelnd

da fällt mir grad ein...hab heute von nem guten freund ausm süden nen päckchen bekommen. isn tee...schimpft sich jiaogulan tee....nennt sich auch kraut der unsterblichkeit und soll sehr gut gegen die nebenwirkungen der chemo helfen. ob es stimmt kann ich noch nicht sagen aber ich lass euch teilhaben wenn es soweit ist

das du dich nu erstmal um dich und deinen ungeliebten untermieter kümmerst find ich völlig richtig. so sehr wir uns hier mögen aber letzendlich soll und muss für usn alle eins am wichtigsten sein...wir...
mittlerweile seh ich das auch nimmer als egoismus sondern als notwendig. diese dämliche %&/)$%§ krankheit zerrt genug an unseren nerven. aber solange es gut tut werd ich hier aktiv sein..na und wenn ich ma ne pause brauch..dann kündige ich die eben an und gut ist

das mitm daumen drücken und so geb ich mal 1 zu 1 zurück. allerdings währe das irgendwie einfacher wenn ich nen tintenfisch währe...mir gehen irgendwie die daumen aus

sodelle, und nu zu mir selbst. ich habe mich entschieden chemo nummer 4 abzusagen. ick kann nimmer. deswegen war ich heute im KH. meine onkologie-tante war natürlich nich sonderlich begeistert. allerdings ist ein spontaner tränenausbruch sehr nützlich wenn man jemandem klarmachen will das man kurz vor nem nervenzusammenbruch steht. so stark ich auch wirke...bin ich nicht. nette kleine porzelanmaske die aber sofort zerbricht wenn ich darüber rede wie es mir psychisch geht.

wir haben uns nu so geeinigt das ich nächste woche meinen knochenstärker bekomm (2 stunden tropf) und zudem einige untersuchungen. also knochenszinthie, lungen-ct, röntgen, ultraschall usw
dann wird geguckt wie es genau ausschaut und dann wirds wohl ne 3 monatige chemopause geben. zudem macht sie mir nen möglichst schnellen termin bei ner onko-psychologin in harburg. also umme ecke. als sie mich fragte warum ich das noch nicht gemacht hätte hab ich sie erstmal ausgelacht. wann hätte ich das den tun sollen. die letzten 6 monate lag ich entweder im KH oder versuchte mich von der chemo zu erholen. mal abwarten wie das wird.

ansonsten is hier stress pur. wir renovieren grade das kinderzimmer. komplett, neue tapeten, neuer teppich, neue möbel. alleine schon die termine zu koordinieren wann was abgeholt und wann was kommt isn fulltimejob. ich hoff mal das ergebniss ist das wert. aber ich freu mich schon aufs malern mit den kids. das wird lustig

mittlerweile bin ich übrigends umgestiegen von erdbeeren auf kirschen. yam yam...

so...wieder ein roman

sommerliche grüße aus dem sonnigen hamburg
eure lila/anja

ps
mir gibs auch bei facebook. wer mich da adden mag (bin da täglich daueron) schreibselt mir am besten hier ne nachricht

[Lilandra]

ich hasse es!!!

es gibt tage an denen gehts mir gut. wirklich gut... an den tagen habe ich fast ein schlechtes gewissen anderen kranken gegenüber. dann gehts mir fast besser wie "vorher".ich hab noch alle meine haare, 20 kg abgenommen....ich seh gesünder als früher. mein sohn meinte neulich scherzhaft " mama, du siehst so gut aus, ich überleg mir schon fast mir auch krebs zuzulegen." die üblichen sprüche zwischen uns

und dann gibs tage wie gestern....meine schmerzmedis wirkten nimmer. die schmerzen wurden immer mehr. unerträglich. schliesslich griff ich zu meinem "notfallmorphin". selbst das half kaum so das ich meine medis überdosierte. wobei überdosiert übertrieben ist. ich bin noch ganz unten in der medikamentation. kanns mir also leisten...

ich nehm morgends und abends targin 20/10...mittags ne 100er diclofenac und zur nacht amineurin. des wars...

aber grade wenn man sich denkt "hey an sich kann ich mit dem mist ganz gut leben.." dann kommt jemand mit der grossen keule...
heute gehts schon wieder einigermassen *auf holz klopf*. keine ahnung warum das gestern so war.

ich hasse es...

[sunshinesoni]

hallo liebe lilandra,

das tut mir leid dass es so extrem bergab und bergauf geht bei dir

hast du schon mal mit deinem arzt darüber gesprochen?

ihr habt ja eine tolle beziehung dein sohn und du find ich echt cool

wünsche dir dass du ganz schnell wieder fit bist und es dir gut geht

ganz liebe grüße
sonja

[Lilandra]

liebe sonja,
danke
ja, heute. sie sagt das es leider immer mal vorkommen kann das wegen irgendwelchen entzündungen bla blubb die schmerzmedis nicht wirken. muss ich wohl durch

ja mein sohn und ich sind ein tolles team. er wurde letzte woche 21 und hat meinen humor geerbt. und nicht nur den


so...heute wieder KH...knochenhärter und gespräche. meine onkologinnen (hab irgendwie nur frauen^^) waren alles andere als begeistert und fanden sehr treffende worte *schluck* das letzendlich vor den anderen die da am tropf lagen. die guckten irgendwie sauer.
schon hart wenn man hört das jeder tag ohne chemo meine lebenserwartung drastisch verkürtzt...aber was soll ich machen? noch mal geht nu leider nicht. hab nu 3 wochen pause und danach wird das cisplatin gegen was sanfteres ausgetauscht. zudem bekam ich die nummer der psycho-onkologin. irgendwie musste ich bei dem gespräch die ganze zeit an den blöden satz denken: op gelungen, patient tot. bei mir wohl eher...krebs im griff, patientin tot.

aber die 3 wochen werd ich ausgiebig geniessen...und wie
danach mal schauen wie ich die neue chemo vertrag. letzendlich half das totschlagargument: ich mag ja palliativpatientin sein, denn heilung wirds nicht geben, aber bedeutet palliativ denn nicht nur lebensverlängerung sondern auch lebensqualität? da mussten sie mir zustimmen.

nun hab ich 3 wochen um mich wieder selbst zu finden. bin gespannt wie das bei der psychologin wird. war noch nie bei einer...

liebe kirschige grüße
anja

[sunshinesoni]

hallo liebe anja,

freu mich dass du jetzt mal pause hast und diese auch genießen wirst

was die psychologien betrifft: meine freundin hat sich sofort nach bekanntgabe der diagnose für die ärztin angemeldet.

ich finde das sehr wichtig! sie kennt ja die ängste und sorgen der patienten und kann sicher gut darauf eingehen. da kannst du alles los werden was dich belastet - brauchst dir kein blatt vor den mund zu nehmen.

und wenn dir nach heulen oder schreien ist - dann mach das

bei meiner freundin steht nächste woche die zweite chemo an - sie hat auch immer 3 wochen pause. ihre ist aber aus 3 verschiedenen zusammengesetzt - eine tauschen sie jetzt aus, weil sie denken dass sie durch diese so viele nebenwirkungen hatte.

schau mal mal ob es diesesmal besser ist.

jetzt ist mal wichtig dass du dich auf den angenehmen teil im leben konzentrierst mach all das nach was du lust hast

für die weniger schönen stunden schicke ich dir eine umarmung und denke daran: es wird wieder besser

herzliche grüße
sonja

[karpatenkarla]

Huhu Lilandra

Schön, daß Du wieder mal da bist.

Wie schon gesagt, ich habe auch oft keine lust was zu schreiben oder zu
lesen, vorallem, wenn ich grad mit mir selbst beschäftigt bin.

Trotzdem bin ich froh, daß es das Forum gibt.

Und: nur weil man hier ewig nix von anderen hört, heißt daß ja noch lange
nicht, daß sie gestorben sind, oder?

Alles Liebe an alle

[TrudeO]

Hallo - liebe Anja!
Du hast ganz recht, palliative Chemo bedeutet mehr Lebensqualität mit erhöhter Lebenserwartung! Als erstes musst du aber deinen Krebs in dir als chronische Krankheit anerkennen, wie ein Diabetiker seine tägl.Spritze braucht , so brauchen wir die Chemos. Wenn du das geschafft hast, wirst du merken, es geht viel leichter, vor allem, wenn du dem Kerl in dir den Kampf ansagst. Ich habe seit 5 Jahren diese palliativen Chemos, sie haben meinen Tumor fast um die Hälfte verkleinert und halten die Metas stabil. Obwohl ich bis jetzt insgesamt 63 Chemos in einem 3 Wochen Zyklus bekommen habe, sind meine Nebenwirkungen relativ gering. Meine Haare sind weg, meine Finger- u.Zehennägel haben sich gerillt, meine Augen schwimmen ständig vor sich hin und meine Fußsohlen sind leicht taub. Mit diesem allen habe ich mich arrangiert und versuche, dagegen anzugehen. Wichtig ist, nach der Chemo der Müdigkeit nicht nachzugeben, man wird sonst immer müder und die Muskeln in den Beinen verschwinden. Viel Bewegung ist gesund, vor allem für die Lunge als Atemübung. Ich gehe 3x in der Woche je 1/2 Std. auf das Power-Plaid, fahre mit dem Ergometer zu Hause tägl.10km und ernähre mich mit Rohkost und Salaten. Viel rotes und grünes Gemüse, das mögen Krebszellen gar nicht. Außerdem keinen Zucker-kein Fett-kein weisses Mehl!!! Davon leben diese Zellen - und das will ich nicht! Deshalb gehe vehement dagegen an, dich gibt es nur einmal und du hast nur ein Leben! Denke trotz allem nur positiv, laß dich nicht unterkriegen!
Wünsche dir viel Kraft und Ausdauer- liebe Grüße aus Österreich- Trude!

[Lilandra]

liebe sonja,
ja ich geniesse wahnsinnig. nur das wetter spielt nicht mit
das ist grade für meinen zwerg schade. er ist so gerne draussen.
dafür ist nun das kinderzimmer fast fertig und sieht klasse aus. bin so stolz das wir es geschafft haben. ich wünsch dir auch noch ganz viel sonnenschein und schöne tage

liebe karla,
ja da bin ich wieder
und ich bleibe. sicher werden tränen fliessen und um einige mache ich mir immer noch arge sorgen. momentan vorallem um reinhard
aber ihr gebt mir soviel, da kann ich garnicht anders als reinzuschauen
auch dir noch ein paar sonnenstunden zum geniessen

liebe trude,
ich hoffe bei euch scheint wenigstens die sonne.
ich finds super wie du das ganze angehst. ich geb ja auch nicht auf oder so...aber meine psyche war schon vor dem krebs nicht die beste. dann die letzten 6 monate voller operationen, untersuchungen, hiobsbotschaften und viel viel angst. es ging, verständlicherweise, nur ums körperliche. zeit zum luftholen hatte ich garnicht und die habe ich mir nun genommen. auch wenns komisch klingt...ich freu mich schon auf die nächste chemo. das war vor ner woche noch anders. hatte alpträume, panikattaken und übelkeit wenn ich an die nächste dachte.
schön das die nebenwirkungen bei dir sich in grenzen halten, sah bei mir leider anders aus. mal schauen was der wechsel der chemo bringt aber wenn du von 3 wochen 2 brauchst um überhaupt wieder auf die beine zu kommen ist es einfach hart
sport fällt mir nicht leicht. durch die metas in wirbelsäule und hüfte habe ich schnell schmerzen und durch die wirbelversteifung darf ich vieles auch garnicht machen. schon beim gehen tuts meisst nach wenigen metern weh. da beiss ich aber und geh wenigstens 3 mal am tag ne runde mit unserem hund. viel mehr geht leider nicht.
ernährung musste ich umstellen da ich weder scharfes noch salziges fertrage und das als chipschunkie
aber ich kämpfe und ich hab vor meinem ungeliebten untermieter so kräftig in den hintern zu treten das er freiwillig abhaut

euch allen noch ganz tolle tage. bin nu erstmal duschen.....ich bin am halben körper voller babyblauer farbe

dat anja