Meine Vorstellung

[holibu]

Bei mir gibt es in der Zwischenzeit auch weitere Neuigkeiten:

Hatte jetzt 2 Wochen wieder den Urlaub an der Ostsee genießen können und hatte weder Beschwerden noch das Essen dort nicht vertragen. Hatte ja erst Bedenken wie die lange Fahrt und auch die Essensumstellung (gab ja schließlich täglich verschiedensten Fisch) vertrage, aber alles prima und es tat echt gut einfach mal 2 Wochen raus aus dem eigenen Alltag zu kommen und mal andere Luft zu bekommen. Die Docs im Krankenhaus meinten ja das muss auch sein und ich kann es jetzt verstehen.

In der Zwischenzeit ist auch der Bescheid der Reha angekommen. Ist bewilligt für vorerst 3 Wochen und ich komme sogar in meine Wunschklinik nach Schönhagen (wegen der Ostsee), aber erst Ende November die letzten 3 Wochen vor Weihnachten - also ist mit Verlängerung nichts (haben über Weihnachten nur Notbesetzung) und auch die Wartezeit bis dahin ist recht lang für eine Anschlussheilbehandlung direkt aus dem Krankenhaus (immerhin 7 Monate nach Beantragung und 6 Monate nach Bescheidfreigabe).

Da die Wiedereingliederung auch erst nach der Reha stattfinden sollte komme ich dann in das Ende des Krankengeldbezuges (78 Wochen) und muss dann mit den Docs mal sprechen wie wir da vorgehen können. Soweit fühle ich mich ja immer besser und fitter (aber auch weil ich 1-2 h am Tag Sport mache, meine 8 Mahlzeiten am Tag einnehme), die Nebenwirkungen sind weiterhin Kribbeln in den Zehen, Taubheitsgefühle in den Fingern und Zehen und manchmal ein Insulinspiegel nahe der 0er Grenze, also alles was man mitbekommt und für einen Bürokraten aushalten kann. Vielleicht gibt es auch die Möglichkeit weiter viel aus dem Homeoffice zu machen (hat schließlich während der Coronazeit auch geklappt) und ich kann mir die tägliche Fahrerei von jeweils 1 h Hin- und Rückfahrt) sparen.. mal abwarten und im August dann klären.

[Dirk]

Hallo Maik.

Wollte mich auch mal wieder melden, meine OP ist ja jetzt auch schon drei Monate her.
Die OP habe ich in Köln machen lassen und die OP selber lief perfekt.
Ein Tag Intensiv, neun Tage Station und danach entlassen.
Klingt gut, war aber in der Nachsorge auf Station ( Bettenhaus) eine Katastrophe.
Das Pflegepersonal hat wirklich ihr bestes gegeben, aber die Organisation war unterirdisch.
Man versuchte mir Schmerzmittel zu geben die ich vorher als unverträglich genannt hatte, Fachärzte über Tag nicht ansprechbar, Ernährungsberatung hab ich bis heute nicht gesehen.
Das Beste war als mir der Zugang gezogen wurde, man war nicht in der Lage mir mein Pantoprazol von Infusion auf Tablette umzustellen, mit dem "Erfolg" das ich einen Tag garnichts bekam und mir der Magen säuerte bis zum Erbrechen.
Die daraufhin erfolgte Entzündung wurde zum Glück erst zwei Stunden nach! meiner Entlassung bemerkt.Anruf zuhause, ich sollte zurück kommen. No way.
Bin daraufhin in mein örtliches Krebszentrum gegangen und eine Woche Antibiotika später dann entgültig nach Hause.
Insgesamt war die OP erfolgreich, ich kann Mengen essen wie meine Frau.
Ich kann auf beiden Seiten liegen und ca. 5 Stunden nach einer Mahlzeit relativ flach und seitlich Schlafen.
Mein Körpergewicht hält sich mit etwas Mühe beim Ernähren, soweit klappt alles.
Leider habe ich "Nebenwirkungen" der OP auf Seiten meiner schon lange bestehenden Behinderung, die Gelenke haben stark unter der "Ruhigstellung" gelitten und die Kondition ist deutlich weniger geworden.
Eine Entzündungswert ist immernoch hoch und beim CT ist eine Lungenentzündung sichtbar, die mein Onkologe für harmlos hält und von der ich sonst nichts bemerke.
Eine Endoskopie offenbarte noch das ich erhöhten Gallenreflux habe und muss nun ein entsprechendes Pulver nehmen.
Krebs ist bisher nicht mehr nachweissbar,alles gut.
Ich hoffe dir geht es mit der Reha gut, ich habe stattdessen eine Pflegestufe.
Das soll es erstmal gewesen sein, bei Fragen fragen.

Ein Nachtrag noch für alle.
Frau Professor hat bei mir eine anschliessende Immuntherapie verordnet.
Sie sagte , die neuesten Zahlen aus USA lägen den dringenden Verdacht nahe, dass die Heilungschancen enorm erhöht, bzw. die Rückfallzahlen deutlich gesenkt werden könnten.
So bekomme ich nun 1x im Monat (es gibt auch 2x/Monat) eine halbstündige Infusion für , erst mal, ein Jahr.
Man sollte seinen Onkologen gezielt drauf ansprechen.

[Moriko7887]

Hallo Dirk,

ich bin Angehöriger und mein Vater hat ebenfalls die Diagnose Speiseröhrenkrebs. Bei ihm ist es ein Adenokarzinom am Übergang zum Magen. Er wurde vor ca. 12 Tagen operiert und ihm geht es soweit gut.
Du schriebst, dass bei dir präventiv eine Immuntherapie angewendet wird. Nun schlug ich dies auch bei meinem Vater vor. Die Onkologin antwortete, dies sei nicht möglich, weil mein Vater keine Strahlentherapie, sondern eine Chemo (FLOT) erhalten habe.

Kannst du das bestätigen, dass eine Immuntherapie nur dann in Frage kommt?

Viele Grüße
Moritz

[Caceres]

Hi,

Ich habe auch eine kurative Immuntherapie nach Op bekommen.
Diese gibt es für Plattenephitel Speiseröhrenkrebs.
Es gibt zwei unterschiedliche Typen Speiseröhrenkrebs, dein Vater hatte die andere, Adeno.
Bei Plattenephitel ist es so, dass man vor der Operation eine fünfwoechige Radiochemotherapie bekommt, d h in der Tat mit 25 Bestrahlungen.
Und dann ist es so, dass die kurative Immuntherapie, die ein Jahr lang dauert, nur dann gemacht werden muss, wenn bei der OP befallene Lymphknoten entnommen wurden. Wenn es keine befallenen Lymphknoten gab, ist die Chance gross, dass man nach dem Op bereits gesichert krebsfrei ist.

[Moriko7887]

Hi Caceres,

vielen Dank für die Antwort.

Dann wird es wohl daran liegen, dass ihr Plattenephitel statt Adenokarzinome hattet und ggf noch befallene Lymphknoten. Ich werde mich darüber nochmal genauer informieren.

LG
Moritz

[Dirk]

Zitat von Moriko7887

Kannst du das bestätigen, dass eine Immuntherapie nur dann in Frage kommt?

Hallo Moritz.

Wie man liest wird es in Deutschland so gemacht.
Es müssen 5-10% PD-L1 positive Zellen vorhanden sein.
In USA weden auch alle Adenokarzoinome mit Immuntherapie behandelt.
Siehe : https://www.medical-tribune.de/mediz...-immuntherapie
Leider ein Bezahlartikel.
Zwei benachbarte Lympfknoten waren bei mir auch befallen, grade deshalb Immuntherapie.
Mal einen anderen Onkologen fragen als Zweitmeinung.

Gruß, Dirk

[Caceres]

Immuntherapien haben sich wohl seit ihrerEntdeckung als sehr vielversprechend für uns Patienten erwiesen.
Natürlich gibt es nicht nur Nivolumab. Dieses ist seit Ende 2021 für Plattenephitel Spk zu gelassen. Davor gab es entsprechende Studien. Schon länger ist es zugelassen für Hautkrebs. Seit neuestem ist es auch zugelassen für Darmkrebs.
Der Clou bei spk ist, dass es laut Leitlinien auch für Patienten ohne PD L1 positive Zellen verordnet werden kann, wenn diese erfolgreich operiert wurden! So war es bei mir! Ich habe mich in einem Zertifizierten Zentrum operieren lassen und die dortige Tumorkonferenz wusste das und hat es mir empfohlen.
Der behandelnde lokale Onkologe wusste das gar nicht.
Für Adeno-Karzinome gibt es andere Immuntherapien. Die hängen dann von anderen Faktoren ab.
Klar, am besten mit den behandelnden Ärzten absprechen. Und mal telefonisch beim krebsinformationsdienst nachfragen, diese sind immer auf dem neuesten Stand.

[holibu]

Hallo zusammen,

als TE melde ich mich nun auch mal wieder zu Wort. Ich kann die aber beruhigen die sich Gedanken machen das ich so schweigsam war weil es mir nicht gut ging, nein ganz im Gegenteil. Ich habe alles gut überstanden und bin wieder "voll" im Leben angekommen. Gehe seit September 2023 wieder meinem Beruf nach (ok, zum Glück habe ich Homeoffice da kann ich das besser regeln) und auch sonst ist der Alltag bis auf sehr wenige Ausnahmen bzw. Kleinigkeiten sehr gut zu meistern.
Essen klappt recht gut und ich habe mich in der Zeit auch daran gewöhnt 6-8 Mahlzeiten am Tag zu mir zu nehmen, auch die Magenschutz-Tabletten setze ich aktuell wieder ab (bin aktuell nur noch bei der halben Dosis - sollte ja 1 Jahr lang diese überhaupt nehmen).
Die Kontrolluntersuchungen sind alle gut, fühle mich weiter gut im Krankenhaus behandelt und "freue" mich immer die Pfleger und Ärzte wieder zu sehen (ja auch so etwas gibt es wenn man tumorlos ist). Zuletzt sagte man mir auch ich sei wieder ein "Jungspund" was die Vital- bzw. Laborwerte betrifft, erfreut einen dann doch das man hier auf dem richtigen Weg ist.
Die beiden Urlaube (Sommer und Herbst) an der Ostsee haben mir auch gut getan einfach mal an nix zu denken und zu tun.. hätte ich viel früher (also auf die Vorschläge der Docs) hören sollen und während der Behandlung mal eine kleine Auszeit zu nehmen.

Eigentlich sollte meine Reha losgehen (hatte ja nur knapp 6 Monate auf den Termin gewartet, aber aufgrund von mehr oder weniger negativen Bewertungen und Unstimmigkeiten zwischen ARGE und Klinik ist das auf (man hat mich kontaktiert nicht umgekehrt) nochmal verschoben bzw. in eine neue Klinik geschoben worden (jetzt SPO was aber auch toll ist). Habe Mittel April 2024 jetzt den Termin dort für 3 Wochen, ok, sind dann gute 1,5 Jahre nach der OP bzw. Ende der ganzen Behandlung, aber da ich gut im Leben stehe alles kann und kaum Beeinträchtigungen habe, sehe ich das fast schon als "Urlaub" an (nein ich werde auch meine Vorteile aus der Reha ziehen), freue mich auch darauf.

Kleines Manko aktuell ist die kurz bevorstehende 5. Ballondillatation (hatte schon 4 im Januar/Februar 2023) aber der Husten (bringt mich noch um *lach*) und die Schluckbeschwerden sind einfach wieder zu heftig geworden und bevor ich Weihnachten (wie letztes Jahr) kaum noch was runterbekomme, habe ich mich noch im KH angemeldet. Ist ambulant und dauert ja nur ein paar Minuten, aber das ist echt das geringste Problem was man haben kann.

Hoffe also weiter auf eine tumorfreie Zeit und wünsche Euch allen ein schönes Vor-Weihnachtszeit.

VG
Maik

[Dirk]

Hallo Maik.

Schön wieder was von dir zu lesen, vor allem das du wieder arbeitest, das war dir ja sehr wichtig.
Immer gut auch was positives zu lesen.
Das mit der REHA scheint sich allerdings zur unendlichen Geschichte zu entwickeln.
Dabei und bei deiner Ballondillatation viel Glück.

LG, Dirk

[holibu]

Hallo zusammen,

so Spiegelung letzte Woche gut überstanden, aber den Fehler für den Husten/Schleim nicht gefunden. Dilatation musste nicht angewandt werden weil noch auf 16 mm geweitet war, Röhre selbst ist komplett gut verheilt und keine Ausbeulungen enthalten. Also auch das ist beruhigend.

Jetzt gehts zum Pneumologen, leider muss ich erst bei einem ambulanten vorstellig werden bevor dann das KH (das wäre mir lieber, weil hier ja schon alle Ergebnisse vom CT, MRT, Labor, Röngen, etc.) vorliegen und nicht noch einmal alles gemacht werden muss. Aber der Gesetzgeber sagt das halt so..
hatte beim ersten letzte Woche mich schon gemeldet und die Antwort beommen, ich solle mich Anfang Januar noch einmal melden wegen Termin (die wären dann aber erst im März und wären begrenzt). Ne finde so etwas patientengerecht noch vom Gesetzgeber gut das er dies so unterstüzt. Ja ich bin kein Notfall, aber einen Termin hätte man schon vergeben können und wenn ich lese in der Mail "es gibt nur begrenzte Plätze für Neupatienten" da graust mir.. sorry, ein absolutes No Go.

Hab dann beim anderen hier Vor-Ort angerufen und Problem geschildert und dort jetzt für kommenden Montag einen Termin (mit etwas Wartezeit) bekommen. Ok, damit hab ich nicht gerechnet aber scheinbar geht es dann doch..

Halte Euch hier auf dem Laufenden was mit mir "ist" :-)

[Dirk]

Hallo Maik.

Deutschland und die Fachärzte, ein Trauerspiel.
Bei mir ist es mit den Husten immer wenn ich zu flach gelegen habe.
Refluxhusten führt zu Aspirationspneumonie und chemische Pneumonitis.
Ist selten aber bei unseren Fällen trotzdem naheliegend.
https://www.msdmanuals.com/de-de/hei...he-pneumonitis
Ich habe ein Pflegebett ( Bett in Bett System) und liege zu beginn der Nacht immer recht steil und morgens fast flach und seitlich.
Bei mir ist es verstärkter Gallenfluss, im Januar wird nachgeguckt, CT und Endoskopie, dann wird man sehen ob die Liegeposition und das Sucrabest geholfen haben.
Lass uns wissen was der Pneumologe sagt.

[holibu]

Hallo zusammen,

so wie gedacht liegt weder der Husten noch der Schleim im Rachen an der Lunge/Bronchen. Habe div. Tests gemacht und alles soweit testen und untersuchen lassen und nichts.

Er tippt nun auf "Gase" aus dem Verdauungstrakt. Ja das war auch meine Vermutung ohne das ich in den letzten 2 Monaten etwas umgestellt habe beim Essen. Aber vielleicht liegt es auch bei mir daran, dass ich wieder im kompletten Alltag mit Büro (hab zwar Homeoffice aber dennoch normales Berufsleben) angekommen bin und da dann doch die Mahlzeiten etwas mehr "geschlungen" werden wie vorher.
Ich muss/werde das jetzt mal beobachten und bin eigentlich recht froh das es weder an der Röhre noch an der Lunge etwas ist.

Wünsche Euch allen jetzt ein schönes erholsames Weihnachtsfest mit dem Lieben und geniesst die Zeit.

VG
Maik

[monika.f]

Hallo zusammen!

Zu dem Reflux und dem Schlafen habe ich auch meine Erfahrungen gemacht.

Wir haben nun mal keine Klappe mehr zwischen Magen und Speiseröhre, und in flach liegender Position kann dann der Mageninhalt hochkommen.

Anfangs habe ich rumexperimentiert mit verschiedenen Positionen der Matratze. Aber es hat für mich nicht funktioniert, weil ich doch eher auf dem Rücken liegen musste. Und Rückenschmerzen bekommen habe, die ich bis dahin nicht hatte. Am besten ging es noch mit einem großen Schaumstoffkeil, der bis zum Oberschenkel reicht.

Nun habe mich nun die letzten Jahre damit arrangiert, dass ich ab 15 Uhr keine ballaststoffhaltigen Nahrungsmittel zu mir nehme, damit der Magen leer ist, wenn ich schlafen gehe. Ich stelle mir ein Glas Wasser neben das Bett, wenn ich nachts Durst kriege.

Das ist natürlich nicht besonders sozialverträglich. (Ich hatte letzte Woche abends eine Weihnachtsfeier und habe da als einzige nur mit einem Glas Wasser gesessen.) Aber für mich ist es die beste Lösung.

Das Säureproblem habe ich mit Omeprazol ganz gut im Griff. Ich versuche auch nicht mehr, das abzusetzen, weil es ohne doch immer wieder zu Entzündungen gekommen ist. Sucrabest wegen Gallereflux ist mir auch mal verordnet worden, aber ich kriege das kaum runter. Über die Jahre ist der aber auch so besser geworden.

Zu dem Problem mit Husten und Schleim: Das hatte ich die ersten vielleicht 3 Monate nach der Operation auch. In der AHB musste ich manchmal ganz plötzlich das Essen abbrechen und raus aus dem Speisesaal. Hat sich aber auch gegeben. Ich vermute, es dauert einfach, bis sich der Körper an die neue 'Verkabelung' anpasst. Der Magen befindet sich ja jetzt vor der Lunge. (Wenn ich zu viel gegessen habe, muss ich auch jetzt noch hüsteln.)

Aber es ist natürlich gut, alles erst mal abklären zu lassen. Und vielleicht dann auch mal auf einen Termin drängen. Bei mir steht die nächste Spiegelung am 09.01.24 an, das sind dann fast 6 Jahre nach der Operation. Und weil es zwischendrin immer diese unklaren Befunde gab (Rezidiv oder nicht?), fängt es so langsam wieder mit meiner Unruhe und Angst an.

Euch allen schöne Feiertage und hoffen wir mal auf gute Nachrichten im neuen Jahr!

Liebe Grüße,

Monika

[holibu]

Hallo zusammen,

so auch mal wieder etwas von mir. Habe die Weihnachtstage gut verbracht, das Essen gut vertragen und keine Probleme mit den Speisen gehabt (im Gegensatz zu davor dem Jahr). Man merkt also, dass man immer von Tag u Tag besser damit klar kommt und die Portionen dann kleiner sein müssen - auch wenn man es manchmal nicht so wahr haben möchte.
Der Husten ist zwar immer noch da, aber scheint echt an den "Essgewohnheiten" zu liegen. Ich kann zum Glück die Woche über im Homeoffice arbeiten, kann dann mittags frisch kochen (die Portionen sind dann auch nicht allzu groß), aber die Zeit die ich dann mir nehmen muss muss ich noch einpegeln.. Habe emrkt wenn ich mir nach der letzten Besprechung oer dem Arbeiten (was trubelig aktuell list) rund 10 Minuten Zeit gebe und dann anfange zu Essen dass es dann besser rutscht und kaum Husten auftritt.. Man lernt also nicht aus.
War jetzt auch beim Hausdoc zum "normalen Check-Up" und auch da sind alle Vital- und Laborwerte im sehr grünen Bereich (er sagte schon rund 10-15 Jahre jünger wie ich bin).. ja da merkt man das man selber auch es verstanden hat mehr auf sich zu achten, Bewegung zu haben (ich treibe zwar weiterhin keinen Sport, für Reha-Sport bin ich zu fit lt. aller Docs, aber ich habe täglich 1 h Bewegung an der frsichen Luft) und auch gesünder zu Essen.

Im Februar steht bei mir die nächste Quartalsuntersuchung an - aber auch der sehe ich positiv entgegen.

Die AHB wird dann auch im April für mich stattfinden.. musste zwar der Reha-Klinik erklären wieso ich erst nach gut 1,5 Jahren dort vorstellig werde (Wartezeit 1. Klinik, dann Umbuchung auf die 2. Klink wieder mit Wartezeit), aber ich denke St. Peter-Ording wird gut sein (wenn ich das alles so lese was im Netz zu finden ist) und auch das Wetter sollte dann mitspielen und ist perfekt zwischen Oster-Ferien und Sommer-Urlaub getimet.

Ich bin also ganz zuversichtlich, dass auch 2024 ein gutes Jahr wird für mich und hoffentlich auch für Euch.

[holibu]

Für mich geht es heute dann wieder zum Quartalscheck ins Krankenhaus. Bin wieder ganz positiv gestimmt weil ich ja weiß was mich erwartet (morgen dann erst einmal nur Labor und generele Untersuchung) beovr dann am Donnerstag das MRT, CT und Röntgen ansteht. Muss gemacht werden, fühle mich aber fit, aber ein gewisses "Unwohlsein" kennt glaube ich jeder hier aus der Gruppe.
Andererseits freue ich mich wieder auf die Abteilungen und MFA im Krankenhaus.. schon komisch für "Außenstehende" die nicht verstehen können wieso man "gerne ins KH fährt", aber dort ist man mir irgendwie ans "Herz" gewachsen weil ich das Gefühl habe dort verstanden zu wissen und man sich wirklich über das was ich erreicht habe und alles weggesteckt habe (man sagt mir immer ich sehe gut aus, man sieht mir keine "Krankheit" an (bin aktuell auch krebsfrei) und wie ich damals doch den Turbo mit nur 6 Monate von Anfang zu Ende eingechaltet habe 🙂
Ach das wird schon alles gut gehen, eine Woche heißt es dann warten bis Ergebnisse und Gespräche wieder stattfinden und dann kann ich endlich Mitte April in die AHB starten. Die erste AHB hat ja 6 Monate Wartezeit gehabt und wurde dann 2 Wochen vor Start auf Anraten der ARGE abgesagt, dann jetzt noch einmal 6 MOnate Warten bis ich nach SPO darf (dort durfte ich schon niederlegen wieso ich fast 1,5 Jahre nach Abschluss der eigentlichen Behandlung erst die AHB mache wofür ich aber aufgrund der Wartezeiten ja nichts kann).
Ich werde aso berichten wie es mir wieder ergangen ist und halte bis dahin die Ohren steiff.