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  #1  
Alt 06.12.2010, 11:02
zottel1265 zottel1265 ist offline
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Hallo Lenalie,

die ersten beiden male ist meine Schwester in einen (ich sag jetzt mal normalen KH ) operiert worden,uns hat leider niemand ( Ärzte) gesagt,das es spezielle Sarkomzentren gibt. Das haben wir erst bei der Suche im Netz heraus gefunden.

Die letzte OP war in Heidelberg unter zusammenarbeit mit Ludwigshafen...leider ist da übersehen worden,das sich ein neues Sarkom gebildet hat. Meiner Schwester hat man immer gesagt,das wäre Wundwasser noch von der OP.

Psyschologische hilfe wurde vom Arzt abgelehnt...sie bräuchte sowas nicht.
Wir haben jetzt am WE alle Sarkomzentren angeschrieben und hoffen das sich jemand so schnell wie möglich meldet.

LG Conny
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  #2  
Alt 06.12.2010, 11:38
Marlem Marlem ist offline
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Zitat:
Zitat von zottel1265 Beitrag anzeigen
Psyschologische hilfe wurde vom Arzt abgelehnt...sie bräuchte sowas nicht.
wenn du/ihr beistand brauchst kann es nicht abgelehnt werden
Arzt immer wieder darauf ansprechen immer wenn man Ihn sieht richtig auf die Nerven gehen damit und ruhig auch mal etwas lauter werden, so was hilft oft wunder da merken die Ärzte ganz schnell oh mit dem Patienten kann ich nicht alles nach gut denken machen.
Zitat:
Zitat von zottel1265 Beitrag anzeigen
Wir haben jetzt am WE alle Sarkomzentren angeschrieben und hoffen das sich jemand so schnell wie möglich meldet.
das wollte ich euch auch gerade vorschlagen

VG Markus

Geändert von gitti2002 (25.12.2010 um 00:55 Uhr) Grund: Zitat
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  #3  
Alt 06.12.2010, 19:01
zottel1265 zottel1265 ist offline
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Hallo,

danke für die Antworten,

Endlich bewegt sich was....

heute kam eine Mail von Prof.Dr. M. aus Bochum mit dem Ratschlag sich an Prof. Dr. H. in Mannheim zuwenden.
Was wir natürlich sofort getan haben,wir hoffen es kommt schnell eine Antwort.

Heute abend ist meine Schwester erstmal zu einem Meditationskurs gegangen,irgendwie muss man ja den Kopf frei bekommen für die wirklich wichtigen Dinge...ich hoffe es hilft ihr.

So langsam sehen wir einen Lichtstreifen am Horizont....der uns weiterbringt.

LG Zottel1265
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  #4  
Alt 07.12.2010, 07:19
Benutzerbild von Lenalie
Lenalie Lenalie ist offline
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Ich wünsche euch viel Glück, Kraft und Durchhaltevermögen!!!
Und vor allem, immer optimistisch bleiben, das ist ganz wichtig!

Lenalie
__________________
DFSP seit 2008
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  #5  
Alt 07.12.2010, 11:26
zottel1265 zottel1265 ist offline
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Hallo,

es macht wütend, das wir so viel Zeit vergeudet haben mit Ärzten, die sich damit nicht auskennen.

@Lenalie

jetzt wo sich was tut,kommt auch der Kampfgeist zurück...und den Kampf werden wir jetzt gewinnen...da glauben wir fest dran


@Ullilein

danke für den Tipp.Ich werde alle Papiere per Mail hinschicken und sehen was sie sagen.

LG Zottel1265
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  #6  
Alt 21.12.2010, 21:28
Benutzerbild von sternchen2190
sternchen2190 sternchen2190 ist offline
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Hallo Zottel!

Bin gerade durch Zufall auf deinen Thread gestossen und kann meinen Vorschreibern nur rechtgeben! Unbedingt einen Arzt, besser noch eine Klinik suchen die auf Sarkome spezialisiert ist!! Meine Mama hat seit Dezember 2008 ein Leiomyosarkom! Mich hat nur gewundert das bei deiner Schwester nicht gleich eine Chemo veranlasst wurde, aber das genau deutet auch darauf hin das die Ärzte wenig erfahrung damit haben! Sarkome streuen meistens zuerst auf die Lunge, und ein Sarkomerfahrener Arzt weiß das eigentlich!!
Meine Mama ist am Sonntag gerade aus dem Sarkomzentrum Berlin Bad Saarow wiedergekommen, und obwohl sie dort nicht hinwollte ist sie nun froh das sie es doch getan hat! Sie fühlt sich dort super aufgehoben, und hat endlich das Gefühl das die dortigen Ärzte genau wissen was sie tun! Ich könnte dir soviel schreiben,aber wenn du magst schau vielleicht einfach mal in meinen Thread!

Wenn du etwas wissen möchtest schreib mich gerne an
Ich schicke dir und deiner Schwester ein großes Kraftpaket
und ganz liebe Grüße
Anja
__________________
Meine geliebte Mama
Dezember 2008 Diagnose Leiomyosarkom - 07.07.2011
Mein geliebter Papa
8.12.10 plötzlicher Herzinfarkt

Ich sterbe,aber meine Liebe zu Euch stirbt nicht.
Ich werde Euch vom Himmel herab lieben,
wie ich Euch auf Erden geliebt habe.


http://youtu.be/2nh7A-0Z5zs
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  #7  
Alt 25.12.2010, 00:49
zottel1265 zottel1265 ist offline
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Hallo ,

ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest.

Meine Schwester war jetzt 4 Tage in der Uniklinik Mannheim und die erste Chemo ist durch ohne große Nebenwirkungen.
Allerdings nur mit dem Wirkstoff Doxorubicin....Ifosfamid konnte auf grund eines Pleunaergusses nicht gegeben werden.
Sie hat seit längeren sehr starke Schmerzen durch den Pleunaerguss,der auch das atmen sehr erschwert.
Deshalb sollte er gleich am ersten Tag punktiert bzw. eine Drainage gelegt werden,jetzt sind 4 Tage rum und es wurde nichts gemacht...ausser die Dosierung der Schmerzmittel erhöht,das war es dann aber auch schon.
Man bekam auch keine erklärung,warum und weshalb...selbst bei mehrmaligen nachfragen nicht.

Sie hat das KH heute verlassen und will auch auf keinen Fall da wieder hin.

Sie fühlte sich in Mannheim überhaupt nicht wohl und gut aufgehoben...die Ärzte waren nicht gerade Auskunftsfreundlich, wenn sich überhaupt mal ein Arzt blicken lies. Das einzig positive in Mannheim ,waren die Krankenschwestern der Station.

LG Zottel1265

Geändert von zottel1265 (25.12.2010 um 01:08 Uhr)
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