Erfahrungsberichte, die aufbauen!

[henk39]

Hallo Slowfox,

der Hausärztin würde ich einen Mittelfinger zeigen! Vielleicht sollte sie sich mal weiter-/fortbilden, da es Fortschritte in der Behandlung des SPKs gab...

Trotz oder grade mit unserer Diagnose und nach bisher überlebter Therapie stellt sich immer wieder die Frage der Einschränkungen der Lebensqualität und der Akzeptanz dieser Einschränkungen, die der Erkrankung geschuldet sind. Und dieser Frage hat sich auch die Hausärztin zu stellen und nicht mit ihrer unqualifizierten Aussage aus der Verantwortung zu stehlen!

Ich habe durch die Erkrankung und nachfolgende Behandlung auch mein gesamtes Leben verändern müssen. Meine Belastbarkeit ist bei 50-70 %, ich arbeite zwar wieder, aber viel langsamer und ich bin weniger belastbar. Meine gesamte Freizeitgestaltung hat sich verändert.
Ich bin oft erschöpft, versuche immer wieder meine Belastungsgrenzen rechtzeitig wahrzunehmen, was aber, wie auch das Dumping beim Essen, oft unvorhersehbar ist.
Das ganze Leben hat sich (notwendigerweise) entschleunigt, aber entscheidend ist es, noch zu leben - und dafür bin ich dankbar!

Es gibt aber immer noch, auch fast 5 Jahre nach der OP,mögliche Verbesserungen, nur ist es viel anstrengender als direkt am Anfang, um diese zu erreichen. Auch bin ich oft zu erschöpft/träge/faul, um meine Übungen und Bewegungen umzusetzen und zu trainieren. Es ist eine Lebensaufgabe....
Aber es geht weiter!

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Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in Newcastle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, N1, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus...
Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 05/2020 war o. K.

never say never and never give up

[henk39]

Hallo,

eine gute Nachricht: 5 Jahre post-Op war die Nachuntersuchung letzten Monat negativ!
Die Untersuchung endete mit den Worten: „Wir entlassen sie dann aus dem Nachsorgeprogramm.“
Weitere Kontroll-CT Termine werde ich mir aber weiter über den HA organisieren, aber eine große Hürde ist überwunden...

Herzliche Grüße
Hendrik

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Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in Newcastle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, N1, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus...
Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 04/2021 war o. K.

never say never and never give up

[monika.f]

Hallo Hendrik,

es freut mich, dass deine 'Geschichte' so gut verlaufen ist! Auch wenn es Einschränkungen gibt, die einen wohl lebenslang begleiten. Ich habe mich aber tatsächlich an einiges gewöhnt.

Bei mir sind es nun erst 3 Jahre (OP Februar 2018 in Köln). Letzte Woche hatte ich ein CT zur Kontrolle, ein paar Tage gezittert und dann mit großer Erleichterung gelesen, dass es keine Zeichen von Rezidiv oder Metastasen gibt.

Ganz Entwarnung sehe ich aber nicht, weil im Dezember 2019 eine winzige Probe, die bei der Spiegelung entnommen wurde, Krebszellen aufwies. Seitdem wurde aber nichts mehr gefunden und sowohl die Onkologin als auch der Gastroenterologe ziehen in Betracht, dass die Histologie falsch positiv war. Den nächsten Termin habe ich Ende Juli hier in Mannheim.

Danach muss ich mich anders orientieren, weil wir nach Königswinter umziehen. Wie ist denn die Nachsorge in Köln geregelt? Ich überlege, mich dorthin zu wenden für den Fall, dass es doch wieder 'etwas' gibt, dass eine erneute Behandlung erforderlich machen würde. Und meine Unterlagen dürften die ja noch haben.

Wie haben andere Teilnehmer/innen hier das geregelt mit Umzug und weiterer Nachsorge? (Armin hatte letztens auch geschrieben, er sei umgezogen.)

Ich bin dankbar für Ratschläge.

Liebe Grüße,

Monika

[henk39]

Hallo Monika,

wenn Du in Köln operiert worden bist, frag doch einfach mal nach.

Oder kontaktiere Deinen Operateur, wahrscheinlich ja Hr. Prof. S. und frage nach, ob Du die Nachsorge dort machen lassen kannst.

Ich habe immer die Überweisung CT Thorax und Oberbauch, und die Tunormarker, durch meinen HA verordnen bzw. bestimmen lassen und in der UKK dann Gastroskopie und Besprechung.

Du kannst aber auch Alles selbst über den HA organisieren mit CT durch Radiologen und Gastroenterologen für die Gastroskopie. Bei auffälligem Befund gehst Du sowieso in die Klinik oder zum Onkologen...
Herzliche Grüße und vielleicht demnächst live bei der SHG in Köln
Hendrik

[Niesschen]

Hallo Hendrik,

Das freut mich sehr, dass deine nachsorge so toll ist. 5 Jahre, das ist großartig und macht Hoffnung, dass du diese Krankheit dauerhaft los bist. Wie geht es dir sonst? Ich habe mich gefreut dich kurz persönlich kennen zu lernen. Ist doch was anderes wenn man mal ein Gesicht dazu hat.


Mir geht es so lala. Ich habe neue Metastasen, zwar klein aber die Krankheit schreitet voran. Ich bin gut mit Schmerzmitteln eingestellt aber die Chemo seit Januar schlaucht und ich bin viel müde.
Vielleicht wird das regime wegen der neuen Metastasen gewechselt. Ich habe in 14 Tagen einen Termin beim Onkologen.

Ich wünsche euch weiterhin viel Glück beim gesundbleiben. Was gibt es schöneres ��!
Liebe Grüße
Niesschen

[monika.f]

Hallo Hendrik und Niesschen,

an Hendrik erst mal vielen Dank für die Infos! Dass du, Niesschen, geschlaucht bist, kann ich mir gut vorstellen. Vielleicht wechseln wir lieber wieder in deinen Thread.

Ich habe mal geguckt, wann die nächsten Termine der Selbsthilfegruppe sind. Im Juli könnte ich es schaffen, da sind wir wegen Renovieren in der Gegend. Wäre schön, euch mal persönlich kennen zu lernen!

Hoffentlich bis dahin und alles Gute und herzliche Grüße,

Monika

[Carina2019]

Mein Vater, 62, hat heute wieder CT gehabt: alles gut

Im Februar 2019 bekam er im Februar die Diagnose Adenokarzinom T3N+M0. Dann das übliche Flot, im September OP nach Lewis in Köln, nochmal Flot.

Die Chemo hatte bei ihm zum Glück super angeschlagen, der Tumor war überhaupt nicht mehr nachweisbar und auch in keinem der 60 Lymphknoten die entnommen wurden war etwas.

Es geht ihm auch sonst sehr gut, normalgewicht (er hatte aber auch vorher keinen Gewichtsverlust, Tumor wurde aufgrund von Vorsorge wegen positiver Familienanamnese gefunden), kann alles essen und trinken und arbeitet (selbstständig) trotz 100 Grad Behinderung wieder.

Ich hoffe es bleibt so.

Ich wünsche euch allen, alles Gute und viel Kraft gegen diese furchtbare Krankheit.

Ganz besonders dir Niesschien, ich hoffe der Urlaub am Meer klappt.