gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Cecil]

Hallo, Annemarie,
was ist denn nun aus der ECP geworden? Machst Du sie?

[nirtak]

Zitat von Cecil

Hallo, Annemarie,
was ist denn nun aus der ECP geworden? Machst Du sie?

ja würde mich auch interessieren

[annemarie12]

Hallo cecil, hallo Nirtak!

Die ECP habe ich abgelehnt. Eine sehr aufwendiges Verfahren, verbunden mit regelmässigen stationären Aufenthalten, das Monate dauern, bis sich eine Verbesserung einstellt...
Da die gvhd auch so Monate dauert und einigermaßen mit Cortison in Schach gehalten wird und die ECP keinen Erfolg garantiert, war das keine Alternative für mich.

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Hallo cecil, hallo Nirtak!

Die ECP habe ich abgelehnt. Eine sehr aufwendiges Verfahren, verbunden mit regelmässigen stationären Aufenthalten, das Monate dauern, bis sich eine Verbesserung einstellt...
Da die gvhd auch so Monate dauert und einigermaßen mit Cortison in Schach gehalten wird und die ECP keinen Erfolg garantiert, war das keine Alternative für mich.

hallo annemarie,

ich hab meinen ersten ecp termin jetzt bald, nach dem ich 1 woche nach ausschleichen des kortison wieder einen haut-cgvhd schub bekommen habe (juckreiz, roter ausschlag im gesicht und am oberkörper), außerdem hab ich jetzt an den füßen eine sklerodermie (verhärtungen) entwickelt.

ich bin noch immer nicht begeistert von der ecp, vor allem wegen den nadeln, aber auch wegen dem aufwand und weil man eben nicht weiß ob es wirklich was bringt. aber nach dem motto wenn ich es nicht versuche würde ich mir auch vorwürfe mache, probiere ich jetzt einfach. hilfts nix, schads nix und negative nebenwirkungen hat es ja nicht.

bei haut soll ecp ja sehr gut ansprechen, ob man damit wirklich von den medikamenten weggkommt ist fraglich, aber wenigstens mal ohne kortison wäre schon toll.

ich glaub halt irgendwie nicht dass sich mein cgvhd kurzfristig einfach so schleicht, jetzt über 2 jahr nach szt und ich lese viel in englischsprachigen foren wo man mehr findet, und da gibt es viele die sich 7-12 jahre danach noch immer damit herumschlagen und auf kortison sind. kortison ist ja nicht unbedingt gesund auf dauer, vor allem bin ich noch sehr jung, mach mir da halt meine gedanken für mich.

naja wie gesagt ich probier jetzt die ecp, werde versuchen zu berichten und wenn es mir nicht passt kann man ja jederzeit abbrechen.

wie ist dein derzeitiger status quo bezüglich allgemeinbefinden, medikamente, etc.?

lg, n.

[Cecil]

Hallo, Annemarie und Nirtak,

nur noch mal zum Thema orale Kortikoid-Therapie: In meinem Fall kamen drei Dinge zusammen, die SZT, eine familiäre Vorbelastung mit Osteoporose sowie zu dem fraglichen Zeitpunkt die Einnahme von Kortikoid-Tabletten seit einem Jahr. Bei einem völlig unspektakulären Sturz brach ich mir beide Oberarme gleichzeitig.
Es gibt bestimmt viele Patienten ohne derartige Probleme; aber vielleicht bittet Ihr einmal um eine Knochendichtemessung quasi zur Beruhigung. Das ist das Röntgenverfahren mit der geringsten Strahlenbelastung.
Außerdem würde ich jedem Patienten nach SZT jedenfalls in der ersten Zeit zu einer LuFu pro Jahr raten. Rein zur Sicherheit, falls es nicht sowieso im Plan steht.

Alles Gute!

[nirtak]

lufu und knochendichtemessung sind eh standard nach szt, also ich hoff das ist überall so dass die einen da automatisch hinschicken

[Cecil]

Nun ja; die Knochendichtemessung wäre bei mir leider zu spät gewesen; ich bekam nach der Ausheilung ein Bisphosphonat iv, dann die DEXA. Da ich weiter Prednisolon nahm, bekam ich nach dem zweiten Jahr nochmal das Bisphosphonat.
Durch die Brüche, die 6 Wochen ausheilten und eine sich direkt anschließende Leber-GvHD, die einen stationären Aufenthalt nach sich zog, haben wir die LuFu wahrscheinlich erstmal ein bisschen aus den Augen verloren. Als ich sie dann 1 1/4 Jahr nach SZT hatte, hatte ich auch schon eine Lungen-GvHD. Ihr seht, ich habe es mehr mit den inneren Organen.