Alles geht schief

[Christina G.]

Hallo ich bin Christina,
vorab bin ich doch etwas überrascht, dass es hier in diesem Forum so viele Threads bzgl. dieses Themas gibt.

In diesem Thread geht es nicht um mich, sondern um meine Mutter.

Alles fing Oktober 2005 an, meine Mutter beklagte sich über andauernde Schwäche und eines Nachts auf dem Weg zum WC wurde ihr schwindelig, so dass sie sich setzen musste. Meine Mutter ist zwar "schon" 59 Jahre jung, aber ein Kämpfertyp...wie ein Löwe. Also machte sie einen Termin bei einem Arzt (nicht beim Hausarzt sondern bei einem anderen, beim Hausarzt hat eine Routine Untersuchung 5 Monate zuvor keine Krankheit hervor gebracht). Der neue Arzt ist ein etwas jüngerer Arzt (nichts gegen älterer Ärzte), dieser zeigte sich sehr angagiert und fand dann mit dem Ultraschal in der Bauchgegend etwas, was er nicht zu deuten wußte und schickte meine Mutter zur Kernspinntomographie. Diese brachte zum Vorschein, dass es sich hier um einen Auswuchs in der Größe eines "Baseballs" um die Schlagader für den Magen handelte, um dieses Klops weiter untersuchen zu können, kam meine Mutter in ein Krankenhaus in Düsseldorf (Klinik in Gerresheim), hier wurde in Routineuntersuchungen weitere Auswüchse im Luftröhrenbereich gefunden, die diese wohl zudrückten, es bestand akute Erstickungsgefahr. In einer weiteren "Routineuntersuchung" sollte meiner Mutter eine Probe entnommen werden. Als ich nach der Arbeit zu meiner Mutter wollte, lag diese plötzlich auf der Intensivstation...ein riesen Schock für mich...bei der OP hat sich wohl irgendetwas an der Luftröhre verklemmt, als die Ärzte den Behandlungsschlauch gezogen haben, anschließend gab es wohl Komplikationen diesen wieder einzuführen, so das meine Mutter einige Minuten ohne Sauerstoff war. Gott sei Dank hat sie davon keine Gehirnschäden davon getragen, bis auf eine leichte Vergesslichkeit am Anfang, kann aber auch von den Strapazen her stammen. Sie erholte sich dann nach einigen wirklich schweren Tagen gut und wurde schließlich wieder auf die normale Station verlegt.Das Ergebnis der Unteruchung war dies, dass keine Krebszellen etc. gefunden werden konnten, also musste eine weitere Probeentnahme gemacht werden. Wir alle hatten dieses Mal natürlich sehr viel Angst, da wir wußten, was passieren konnte...doch die Ärzte wussten es dieses Mal auch, so das alles relativ gut geklapt hat. Die Analyse ergab:

Niedrig Maliges Non Hodkin Lymphom der T-Zellen Reihe

Anscheinend scheint dies eine Art Exot zu sein, da es nicht genau spezifizierbar ist. Auf der einen Seite steht überall, dass T-Zellen Lymphome die agressiven Lymphome sind, auf der anderen Seite wiederspricht sich dies aber mit dem Niedrig Malig...was meines Wissens so viel wie Krebszellenarm bedeutet.

Nachdem meine Mutter entlassen wurde, wurde sie ambulat mit der CHOP Chemotherapie behandelt, dies wurde uns als eine Art "Superwaffe" verkauft, mitlerweile bin ich schlauer, es wäre besser gewesen eine neuere Variante von der CHOP Chemotheapie zu nehmen und diese in einem Rhytmus von 14 an Stelle von 21 Tagen anzuwenden...hier fangen irgendwo meine Schuldgefühle an, da ich mich zu spät selber informiert habe und wir den Ärzten zu viel vertraut haben. Ich denke das kann man nicht mehr rückgängig machen, sollte die Behandlung meiner Mutter nicht das erwünschte Ergebnis liefern, würde ich mir wohl Vorwürfe bis zu meinem Lebensende machen, ich will alles tun, damit meine Mutter wieder gesund wird.

Aber das ist noch nicht alles, meine Mutter wurde anschließend wieder untersucht, die Bahandlung ist wohl sehr gut angeschlagen und hat die Erwartungen der Ärzte übertroffen, allerdings sind die Lymphome immer noch da. Also wurde meine Mutter nun in die Uniklink in Düsseldorf zur weiteren Behandlung verlegt. Hier hat sie zur weiteren Bahandlung eine andere Chemotherapie bekommen....-Name vergessen- ein wichtiger Bestandteil dieser ist es, das ein Chemobeutel (etwa 1 Liter) über 24 Stunden laufen muss...irgendetwas von Senfgas....in der Nacht kam es dann zum Eklat...die bereits verödeten Adern platzten und die Chemotherapie lief nicht durchs Blutsystem sondern verbreitete sich im Arm.Dieser schwoll an. Meine Mutter wartete erstens zu lange auf der anderen Seite dauert es auch immer bis Schwester/Arzt kommen, also ging schon gut Zeit verloren. Schließlich wurde diese dann abgestellt und der Arzt legte einen neue Wigo/Vigo (das Ding was fest in den Arm gesteckt wird und man die ganzen Beutel, Flaschen etc. anschließen kann), er bat die Schwester die Durchlaufgeschwindigkeit zu erhöhen "Zitat: Erhöhen sie bitte die Durchlaufgeschwindigkeit"...von Ursprünglich 43ml die Stunde wohl auf 50ml....durch einen Eingabefehler der Schwester stellte sie den Apparat auf 500ml die Stunde...also war der Beutel ratz fatz durch...meine Mutter fühlte sich danach "leicht" benommen, wieder sagte sie nichts, erst als man ihr nach dem Abnahmen den nächsten Beutel dran hängen wollte sagte sie was. Als ich ins Krankenhaus kam ist mir dann der kragen geplatzt....ich weiß es sind letztendlich auch nur Menschen und überall wo Menschen arbeiten passieren Fehler (ich habe übrigens bisher nur die gravierenden Fehler aufgezählt, die kleinen Taten habe ich mir verkniffen)...es ist schon ein komisches Gefühl irgendwo ist man auf die "Götter in Weiß" und deren Hilfengel angewiesen und will sich natürlich gut mit denen stellen, auf der anderen Weise hat man auch irgendwo seine Rechte bzw. verlangt einfach nur das die Arbeit korrekt ausgeführt wird. Es gab natürlich kein Schuldeingeständnis vom Personal....eher Vertuschungstaktik...meine Mutter bat mich letztendlich den Fall ruhen zu lassen, ich tat ihr den Gefallen.
Eine zweite Serie folgte dieses Mal ging bis auf kleinere Fehler alles gut.
Zwischendurch stellte man fest, das sich in der Herzwand eine Flüssigkeit sammelte und dies trotz Chamo zunimmt. Ein Schlauch wurde gelegt und diese Flüssigkeit 2 tagelang abgenommen und untersucht...in der Flüssigkeit fanden sich wiederrum Lymphome...also indizierte der Arzt eine bläuliche Chemo, die die Lamphome in der Herzwand "einkernen" soll.

Zwischendurch starb dann auch noch die Bettgefährtin meiner Mutter, diese wurde 2 Monate lang behandelt, am Ende hatte sie die Diagnose Krebsfrei und musste sich "nur" noch regenerieren...plötzlich gab es Lungenbluten...sie wurde sofort auf die Intensivstation verlegt und ist dann innerhalb von 48 Stunden dort gestorben. Ein komisches Gefühl, irgendwo hat an sich mit ihr angefreundet, das Leiden versucht zu teilen...sie kam völlig fitt an und wurde dann natürlich mit der Behandlung der Chemos immer schwächer und gerade als man dachte nun geht es wieder Berg auf passiert sowas. Gerade diese Frau war so positiv eingestellt hat immer daran geglaubt das sie gesund wird und hat auch uns und vorallem meiner Mutter Mut zugesprochen...was sie auch wurde....und dann starb sie danach...-unglaublich-...

Mitlerweile bekommt meine Mutter diese Blaue Chemo "normal" wieder über Wigo/Vigo verabreicht und hat die erste Welle überstanden, danach soll noch eine weitere durchgeführt werden und anschließend soll so eine Art schwere Chemo durchgeführt werden...für die man extra Stammzellen vorab entnommen hat.

Ich sprach mit dem Arzt, mich wunderte es doch etwas wieso sich eine Flüssigkeit mit Lymphomen während der Behandlung mit Chemo im Herzen ausbreiten kann, er hat mir gesagt, dass es sich hierbei um T-Zellen handelt, diese sprechen meist nicht besonders gut auf Chemos an, auch ihm gab das Anlass zur Sorge. Vom restlichen Lymphomen im Körper ist wohl "nur" noch ein Strang übrig, das erhoffte Ergebnis dieses mit der Senfgas Chemo komplett zu entfernen hat also nicht geklapt. So langsam wird die Luft also knapp bei der Behandlung meiner Mutter sagte der Arzt. Die schwere Chemo wird oder sollte nur dann durchgeführt werden, wenn man keinen sichtbaren Lymphom mehr hat, die Wahrscheinlichkeit meine Mutter zu heilen ist also stark gesunken.

Auch kommt nun hinzu, das meine Mutter der Mut verläßt...sie will nicht im Krankenhaus sterben, nachdem sie sich so lange gequält hat, lieber alles abbrechen und nach Hause. Wir sprechen ihr natürlich von allen Seiten Mut zu und versuchen ihr alle Wünsche zu erfüllen, Wunschessen mitbringen usw. nur hat sie meistens auch nie besonders Appetit, teilweise versagen die Geschmacksserven ganz, was meine Mutter dann zusätzlich belastet...in der Zwischenzeit hat sie stark abgenommen...zur Zeit geht es ihr wieder etwas besser...ich will es ihr nicht zeigen, mache mir aber sehr viele Sorgen und bin innerlich schon zerfressen und traurig, trotzdem versuche ich stark zu sein und ihr Mut zuzusprechen.

Abe irgendwie brauche ich nun auch Hilfe, kennt jemand vielleicht eine Fachklinik/Arzt der/die sich auf Niedrig Malige T-Zell Lymphome spezialisiert haben?

Kennt irgendeiner irgendwelche Medikamente wonach ich den Arzt fragen könnte?

Was haltet ihr von den Studien die teilweise irgendwo durchgeführt werden, habt ihr da Erfahrungswerte, kann man da so noch mit "reinrutschen" obwohl die Behandlung von meine Mutter recht weit fortgeschritten ist.

Vielen Dank für die Antworten und Eure Hilfe und natürlich dafür, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt und den ganzen Text durchzulesen.
Christina