Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[dagmarK]

Hallo Heidrun,
ich würde mir auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung in einer Strahlentherapie einholen, vielleicht kann man die Knochenmetastasen ja doch bestrahlen und wenn nicht, weißt du auf jeden Fall, dass du dich umfassend informiert hast. Ich war auch erst vor kurzem wegen einer Zweitmeinung in Regensburg, der Therapievorschlag war dann identisch wie die Therapie, die ich von meinen Onkolgen bekomme. Ich wollte unbedingt wissen, ob es vielleicht noch Alternativen für mich gibt. Mit meinen Onkologen bin ich schon zufrieden, aber man weiß ja nie. Er hat mich auch das letzte Mal informiert, dass wieder ein neues Mittel, wahrscheinlich im Frühjahr/Sommer dieses Jahres für den Nierenkrebs freigegeben wird (Nivulomab). Bei mir wirkt aber Votrient noch sehr gut und so soll es auch bleiben, ich glaube ganz fest daran und wenn nicht gibt es noch viele andere TKI`s und dann vielleicht irgenwann das neue Mittelchen oder was sonst noch kommt. Gerade im Bereich Nierenkrebs tut sich wirklich einiges, Gott sei Dank...
Ich wünsche dir alles Gute und lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Dagmar

[Heidrun1961]

Hallo miteinander,

will mal wieder was von mir hören lassen.
Bin nun seit Montag in der 4. Woche mit Inlyta. Die ersten 2 Wochen waren noch ganz zahm. Bisschen Fußsyndrom, Blutdruckerhöhung, aber ansonsten recht human. In der 3. Woche habe ich dann das Knochenmittel XGeva gespritzt bekommen, sowie Calcium Sandoz und Vitamin D erhalten. In dieser Woche merkte ich auch, dass der Stuhlgang merklich dünner wurde bis hin zu ganz starken Durchfällen bis Samstag. Dachte mir, dass es eventuell mit dem Calcium zu tun hätte, da die Brausetabletten mit Sorbit versetzt sind. Habe die ab Sonntag weggelassen und es wurde mit dem Durchfall besser. Allerdings seit gestern wieder heftig. Ging heute grad so in der Arbeit. Perenterol hat nicht gewirkt. Seit heute Mittag muss ich fast stündlich aufs Klo, es kommt wie Wasser. Freitag muss ich zum Urologen. Da muss eine Lösung her. Dieser Durchfall ist deutlich stärker als in der 4. Woche unter Sutent. Und da kommt die Pause hinterher. Bei Inlyta gibt es ja keine Pause. Hänge wieder ein bisschen durch, fühle mich so geschlaucht.
Bis bald
Gruß Heidrun

[joggerin]

Hallo Heidrun,

du solltest Loperamid (z.b. Immodium 2mg) versuchen. Ich habe unter Sutent zeitweise auch sehr straken Durchfall. Sowohl mein behandelnder Arzt (Nierenkrebsexperte) sowie auch ein Gastroenterologe haben mir gesagt, dass ich bis zu 8 Immodium (16mg) am Tag nehmen kann (bei Bedarf). Und bei den durch die TKIs verursachten Durchfall hilft kein Perenterol und co. Ich nehme beim ersten Durchfall gleich 2, dann warte ich, und bei jedem weiterem Durchfall jeweils 1 Stück (bis max. 8 am Tag) bis Ruhe ist. Bis jetzt war die max. Dosis mal 7 Stück an einem Tag und 5 am folgenden Tag, danach war alles wieder ok. Ich lass Immodium (gleich die N3 Packung) von meiner Hausärztin verschreiben. Von einem Patienten habe ich gehört, dass es Immodium auch flüßig gibt, damit habe ich aber keine Erfahrung. Du MUSST den Durchfall stoppen!!! Bitte denke an die Elektrolythe (z.B. Elotrans). Wenn du durch den Durchfall die ganzen Salze verlierst, macht irgendwann der Kreislauf nicht mehr mit.
Alles Gute!

LG
joggerin

[Heidrun1961]

Hallo joggerin,

danke für deine Antwort. Unter Sutent hatte ich auch Durchfall. Aber nie in diesem Ausmaß. Habe mir heute Imodium aus der Apotheke geholt. Heute kein Inlyta genommen in Absprache mit dem Urologen. Morgen habd ich Termin. Mal schauen.

Gruß Heidrun

[Heidrun1961]

Hallo zusammen,

war am Freitag beim Doc. Früh war ich inzwischen so entkräftet, dass ich kaum aus den Bett kam. Joggerin, du hattest vollkommen recht, der Flüssigkeitsverlust ist ni ht zu unterschätzen! Hatte am Abend zuvor mit Imodium angefangen, was dann au h recht schnell geholfen hat. So, nun habe ich bis einschließlich heute pausiert. Ab morgen geht es mit halber Dosis weiter. Bin krank geschrieben, um mich zu erholen. Bei Jan hilft ja die halbe Dosis auch, wenn ich mich recht erinnere. Langsam krieche ich aus dem Loch

Gruß Heidrun

[joggerin]

Hallo Heidrun,

bitte lass es nie mehr zu, dass der Durchfall dich so entkräftet. Ich habe es einmal auch so extrem gehabt (trotz Maximaldosis Immodium am Tag), dass ich anschliessen bei meiner Hausärztin an die Nadel kam und erstmal hydriert wurde. Ich konnte kaum gehen, meine Knie haben gezittert. Seitdem habe ich Elotrans (Elektrolytenlösung aus der Apotheke) zu Hause, und nehme es dann auch, je nachdem, wie viel Wasser ich verliere.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit der halben Dosis!

LG
joggerin

[Jan64]

Hallo Heidrun,

bis jetzt hat die halbe Dosis bei mir geholfen, so alle 2 - 3 Monate lege ich, wenn die Nebenwirkungen ein unerträgliches Maß annehmen (Übergeben, nichts mehr Essen können, Urin lassen nicht mehr funktioniert, usw.), sogar eine kurze Pause von 3 - 4 Tagen ein. Das ist als wenn du den Resetknopf am Computer drückst, dann ist alles wieder auf Null gestellt und es geht wieder von vorne los mit den Nebenwirkungen bis sich diese wieder aufschaukeln. Das ist aber nicht Leitliniengerecht, ein Deal zwischen den Doc's und mir, um möglichst lange vom Inlyta zu profitieren, bitte nicht verallgemeinern.

Mit Durchfall habe ich unter Inlyta kaum Probleme, eher mit Verstopfung, was aber bei mir eher mit der Pankreas-Darm Sache und der daraus folgenden Enzymzugabe etwas zu tun hat.

Wie packt ihr das unter Therapie zu Arbeiten? Ich kann mir das beim besten Willen nicht vorstellen. Das geht mal 1 Tag, vieleicht auch 2, aber spätestens der 3. funktioniert bei mir nicht mehr.


Viele Grüße

Jan