Darmkrebs mit 38. (Chemo Folfox-4)

[PantaRei]

Hallo Jaegger,

auch von mir ein Willkommen.

Meine Darmkrebsgeschichte startete vor etwa einem Jahr. Und ich bin auch unter 40 (37 bei Diagnose). Eine Metastase ist mir (bis jetzt) erspart geblieben.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du die Chemo gut durchstehst. Wie schon geschrieben wurde - FOLFOX-4 ist nicht schön, aber erträglich. Ich hatte sie ambulant, was ich auch insgesamt gut fand. Mit den richtigen Kortison-Hämmern war es auch durchaus erträglich.

Es gibt eine "Düsseldorfer Mundspülung" und ich hatte auch eine verschrieben bekommen - für den Notfall - aber nur 1* benutzt. Da sollten die Onkologen was parat haben. Schließlich sind kaputte Mundschleimhäute eine ganz häufige Nebenwirkung.

Ich wünsche Dir viel Kraft für den Kampf!

Grüße

PantaRei

[jaegger]

Hallo zusammen,

ich verabschiede mich mal zu meiner 2ten Chemo.
Wird schon schiefgehen.

[Elisabethh.1900]

Lieber Andreas,

ich wünsche alles Gute und schicke ein ganz großes Kraftpaket zu Dir!

Elisabethh.

[biene67]

Hallo Andreas!

Auch ich schicke dir auf diesen Weg viel, viel Kraft und alles Gute.

Gruß Sabine

[jaegger]

Hallo zusammen,

danke für die guten Wünsche. Melde mich zurück von der 2ten Chemo.
Soweit habe ich alles gut überstanden.
Ich habe bei meinem Onkologen nachgefragt, ob ich die Chemo auch
ambulant durchführen kann. Von seiner Seite aus kein Problem.

Hallo PantaRei, wird Folfox-4 abmulant auch im 2 Wochen Rhythmus verabreicht?
Ich bekomme stationär immer Oxaliplatin ca. 2 Stunden, dann
Calciumfolinat ca. 2 Stunden und am Schluss 5-FU ca. 48 Stunden.
Bekomme ich die ersten 2 Infusionen in der Onkologen-Praxis und den
Rest dann zuhause über ein Gerät? Gab es mal Probleme mit der Langzeitinfusion
zuhause?
Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit der stationären Behandlung. Aber nicht daheim
schlafen und dieser Infusionswagen nerven natürlich. Ich werde mich
nächste Woche bei einer Onologenpraxis genau informieren aber vielleicht hast
du vorab ein paar Infos für mich.

[Ded]

Hallo Jaegger,
meine Frau hat bereits die zweite Anwendung FOLFOX6 ambulant bekommen. Sie bekommt die von dir genannten Medikamente im 2 stündlichen Rythmus in der Klinik. Zum Schluß bekommt sie eine Vakuumpumpe mit 5-FU, welche 48 Std. läuft mit nach Hause. Diese bleibt am Port und wird über eine Flasche, welche am Hals mit einem Band befestigt ist gegeben. Nach 48 Std wird diese dann vom Hausarzt abgenommen und gespült. Diese macht dann auch die Blutabnahme für die Blutuntersuchung. Nach zwei Wochen erfolgt der nächste Zyklus. Das ganze klappt sehr gut, es gab bis jetzt keinerlei Probleme. Den Transport zum Krankenhaus und wieder zurück erfolgt über Taxi.

Gruß

Detlef

[PantaRei]

Hallo Jaegger,

bei mir war das immer ganz unproblematisch. Habe halt 48 Std. mein "Pümpchen" mit mir rumgetragen. Ist etwas größer als eine Büchse Bier. Von der Praxis habe ich eine Tragetasche bekommen, die fand ich aber doof - sah so nach Kranksein aus. Daher habe ich mir von meiner Tochter eine Gürteltasche geliehen. Das Gezuppel mit dem Schlauch war manchmal etwas nervig aber kein Problem, Hab mit dem Ding auch geduscht.

Nur einmal ist mir die Nadel nachts rausgerutscht. Da war das Pflaster wohl nicht richtig drauf und meine Tochter hatte sich übergeben (ich übrigens nie während der Chemo) und ich musste Nachts das Bett neu beziehen und sie auf dem Arm halten etc.. Da ist die Nadel wohl rausgerutscht. Weil das aber gegen Morgen war, war es den Ärzten nicht so wichtig, das ein paar Schlucke ins Bett gelaufen sind.

Mir war schliesslich wichtig, dass ich an Tag 3 die Flasche vor Ort abgenommen bekam. Mein Hausarzt traute sich nicht, daher habe ich mir einen anderen Arzt (bzw. eine Schwester) dafür gesucht. Der Weg in die Onkologiepraxis war mir einfach zu weit für den einen Handgriff.

Ein BIld von der Pumpe:
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1114

Einziger Unterschied zu dem was ded schreibt war, dass ich am zweiten Tag für eine kurze Infusion für ca. 1/2 Std in die Onkologiepraxis musste. Das ist der sog. "Bolus", der - für uns Laien spürbar - wohl den Unterschied zw. Folfox 4 und 6 auszumachen scheint.

Ich würde es auf jeden Fall wieder so machen.

Gruss

PantaRei


hier noch mehr Bilder und Infos:
http://www.ecomm.baxter.com/ecatalog...e75&pid=430616
http://www.tbe-info.com/Baxter.aspx_...OLFusor.v.aspx

[jaegger]

Hallo zusammen,

melde mich zurück von einem wunderschönen Südtirol-Urlaub.
Das Wetter war herrlich. Wir sind 2x gewandert. Jedesmal ca. 3,5 Std
Wegstrecke. Meine Kinder und vor allem ich haben es problemlos
gepackt. Meine Frau musste leider immer den Rucksack schleppen.
Ging leider nicht anders wegen dem Port.

Ist schon ein tolles Gefühl, zwischen den Chemos so fit zu sein.

Für Leena: Es wurde mir von der Chirurgin vor meiner Darm-OP empfohlen
bei meiner Tochter ab 20 eine Darmspiegelung durchzuführen. Hab aber noch
nicht weiter nachgefragt. Mal schaun was der HNPCC-Test bringt.

Ab Mittwoch habe ich die 4te Chemo. Meine weißen Blutkörperchen sind
im Moment ein bischen niedrig. Da ich der letzten auch mit ein paar
Nebenwirkungen zu kämpfen hatte wird vielleicht das Oxaliplatin reduziert.
Na ja, warten wir einfach mal ab.

[PantaRei]

Hallo,

dann wünsche ich Dir einen guten Start in die 4te Chemo. Jetzt wirds ja allmählich Routine und v.a. ist dann 1/3tel rum. Das ist schon mal ne ganze Menge. Drücke die Daumen. Und: Bei mir war es so, dass die Nebenwirkungen nicht schlimmer wurden von Mal zu Mal. Es gab verschieden gute Zyklen und bspw, war Nr. 3 viel ätzender als die Nr. 5.

@Leena: Was Du schilderst ist natürlich heftig. Wenn ich mich richtig erinnere, dann gehörst Du ja auch zu den eher jüngeren Patienten - oder? Hat es sich bei Dir während der Chemo nicht so deutlich gezeigt, sodass die Dosis nicht reduziert wurde? Oder waren damals Fingerkribbeln und Taubheit gar nicht zu spüren? Ich empfinde nämlich mein Fingerkribbeln gar nicht als Einschränkung. Das ist eben da, aber es stört nicht (bin allerdings schon froh, dass ich nicht Pianist, Geiger oder Zahnarzt bin ... ).

Das mit den Zähnen ist interessant. Und wie Ärzte argumentieren ist manchmal echt niedlich. Ich habe schon gehört - "neee, da gibt es keine Studienergebnisse, da gibt es keinen Zusammenhang". So ein himmelschreiender Quatsch. "Keinen Zusammenhang" kann es nur dann geben, wenn es doch Studienergebnisse gibt - und zwar das Ergebnis, dass es keinen Zusammenhang gibt. Hab mich aber nicht getraut, das dem Arzt zu sagen, weil man ja sonst als Besserwisser gilt ... ... und deshalb poste ich meine Erkenntnisse jetzt hier ...

Ansonsten gehts mir gut - vielen Dank der Nachfrage. Manchmal glaube ich "zu gut" in dem Sinne, dass mein Leben eigentlich wieder viel zu normal ist. Das finde ich manchmal erschütternd ... man könnte auch sagen: "nix dazugelernt".

Naja, heute feiern wir Einschulung und gehen gleich ins Restaurant ...

Liebe Grüße,

PantaRei

[hope38]

Hei PantaRei!
Hey, mich freut das, daß es Dir gut geht. Nee, nicht denken, es sei zu gut! Freu Dich darüber, ehrlich. Ich hatte die Chemotage nicht die Möglichkeit, etwas anderes zu tun, als vom Bett schüttelgefrostet und fiebrig ins Bad zuwanken, um mich zu übergeben. Da ging gar nichts. Das war eine sehr schreckliche Zeit.
Ja, Du hast Recht, ich gehöre auch zu den Jüngeren. Bin mit 38 erkrankt und durfte dieses Jahr meinen 42. Geburtstag feiern
Ich habe damals während der Chemo nur in den Geschäften gemerkt, daß ich nichts Kaltes anfassen kann. Und im Winter war es unangenehm, aber die Dosis wurde nicht reduziert. Hm! Aber ich habe mich damit, wie mit vielem anderen, ganz gut arrangiert!

Einschulung habt Ihr heute? Ach, das geht einem so zu Herzen, nicht wahr? Für mich haben all diese Ereignisse einen ganz bewegenden Sinn bekommen...

Guten Appetit und liebe Grüße,
Leena

[Yosie]

Interessant was ihr da zu den Zähnen schreibt. Meine Freundin hat mir berichtet, dass ihr Zahnarzt ihre Zähne nach der Chemo oft behandeln musste, und dies auf die Chemo zurück zu führen war. Er hat das bei der Krankenkasse so angegeben, und sie musste nicht mal den Eigenanteil für Kronen etc. zahlen, übernahm als Chemofolge alles die Krankenkasse. Sie war nicht privat versichert, allerdings hatte sie Brustkrebs mit Metastasen in Leber und Lunge, ich weiß nicht welche Chemo sie bekam. Fragen kann ich sie zu dem Thema leider nicht mehr, da sie letztes Jahr gestorben ist.

[Ded]

Halo zusammen,

meine Frau hat heute die 4. Chemo (FOLFOX6) bekommen. Sie hat heute auch mal erwähnt das die Finger etwas kribbeln. Der Arzt hat uns erzählt das diese Nebenwirkung nach Absetzung der Chemo wieder verschwindet. Deshalb wundert es mich das ihr nach 2-3 Jahren nach der Chemo immer noch Probleme mit dem Termperaturempfinden habt. Bis zur 3. Chemo hat meine Frau eigentlich gar nichts gemerkt. Jetzt ist es so, daß sie das eigentlich nur in der ersten drei Tagen eines Chemo-Zyklus feststellt sonst eigentlich nicht.

Übrigens: Hab mir heute auch mal von meinem Internisten den Darm und den Magen spiegeln lassen (zur Vorsicht). Er hat einen kleinen Polypen mit der Schlinge aus dem Darm entfernt und eingeschickt. Hat aber gemeint, das er zu 99% gutartig ist.

Viele Grüße

Detlef

[PantaRei]

Zitat von jaegger

Hallo zusammen,
...
Ist schon ein tolles Gefühl, zwischen den Chemos so fit zu sein.

...

Hallo Andreas,
jetzt ist Nr. 4 auch schon durchgelaufen? Ich hoffe, dass es Dir einigermaßen geht. Wünsche Dir, das auf jeden Fall und dass bald wieder "fast Normalzustand" ist.
Mir war es immer wichtig, zwischen den Chemowochen wieder arbeiten zu gehen. Habe sogar ein paar Dienstreisen gemacht. Eine sogar nach Kanada und habe es genossen ...
Wünsche Dir, dass es Anfang der Woche spätestens wieder passabel geht.
Viele Grüße,
PantaRei

[jaegger]

Hallo PantaRei,

die Nr. 4 ist nun auch überstanden. Ich fühl mich wieder einigermaßen fit.
Leider verschlimmern sich die Nebenwirkungen von Chemo zu Chemo.
Schleimhäute, Fingerkribbeln und Kälteempfinden und jetzt auch ab und zu
Übelkeit. Am Montag sind sie aber meist verschwunden.

Mein Onkologe hat gemeint, das man auf die Blutkontrolle (beim Hausarzt)
zwischen den Chemos verzichten kann. Meine Werte werden aber immer
schlechter. Wie war das bei dir?

Heute werde ich ein bischen für meinen Arbeitgeber tätig sein. Dank Remote-
Zugriff auf den Computer in meinem Büro ist das eine bequeme Angelegenheit.

[hope38]

Hi Andreas!
Darf ich Dir auch antworten?

Wie ich bestimmt schon einmal geschrieben habe, Salbeitee hilft wirklich gut gegen kaputte Schleimhäute.
Bei mir wurde direkt in der onkologischen Praxis das Blut abgenommen, ins Labor gegeben und wenn von dort grünes Licht kam, ging´s an die Infusion. Vielleicht wird auch das überall anders gehandhabt?

Weiterhin alles Gute,
Leena