Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo alle
hallo greta,
ich gehe noch alle drei monate zur nachsorge. dabei wird mir in den hals geschaut und der hals wird innen abgetastet. alle sechs monate sonografie. nach einem jahr hatte ich thorax, sonoabdomen, labor, ekg, kernspin vom kopf. super das es dir so gut geht.
hallo lisa,
ich neige dazu, das fast ein wenig lang zu finden. du schreibst, dein freund wird 2xtägl. 20 min. lang bestrahlt. ich habe nochmal auf allen bekannten seiten nachgelesen und immer nur gefunden, dass die bestrahlung sekunden dauert. was ist das für eine bestrahlung, die dein freund erhält?
muss leider schluss machen - heute abend mehr
euer Atlan

Hallo an alle!
vor einigen Wochen habe ich berichtet, dass ich meine MKG-Ärztin über die neue Biopsie-Technik mit Bürste gefragt habe. Ihre Erkundigung bei der nächsten Uniklinik (Homburg Saar) brachte nichts. Ich wollte mich damit nicht zufrieden geben und habe Folgendes herausgefunden: In den USA ist diese Methode Routine, in Deutschland wird es nur an 2 Unikliniken praktizert - Leipzig und Düsseldorf. Um sich umfassend zu informieren, kann man bei Google "Bürstenbiopsie" oder "Brush Biopsy" eingeben für die entsprechenden Infos auf Deutsch oder Englisch. In vielen deutschen Darstellungen steht, dass diese Biopsie eine anerkannte Kassenleistung ist, die vom Zahnarzt oder Arzt einmal im Jahr abgerechnet werden kann und besonders gut in der Nachsorge einzusetzten ist. Das Problem scheint zu sein, dass wenig Ärzte und Zahnärzte in der Methode ausgebildet sind. Ich werde immer wieder nachhaken bei meine Ärzten und fragen, ob sie es auch nicht anwenden könnten - wir müssen, als Betroffene, uns für einfachere, bessere und so beruhigendere Untersuchungsmethoden einsetzen, damit sie hier auch zur Routine werden. Besonders wenn man bedenkt, dass Mundhöhlenkrebs enorm zunimmt.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Lisa, hallo Atlan,
das ist schon richtig, dass man von der Bestrahlung Verbrennungen bekommen kann. Wir wurden auch entsprechend vorgewarnt. Ein guter Tipp sind die Alete-Gläschen. Ich sagte ja bereits, wir haben Nahrungspulver genommen... das kommt auf s Selbe raus. Ausprobieren! Und durchhalten!!!!
Gruß, Alexname@domain.de

Hallo an alle,
habe seit Januar 2005 schlimme Wochen hinter mir. Erst 4 Biopsien der Zunge. Ergebnis: 2 davon im hinteren linken Seitenteil der Zunge "positiv". Ab in die MKG-Cirurgie, dann 4 x Vollnarkose, davon 2 x Operationen, Zungenteilresektionen und linkssetige Nec-D. Hatte letzte Woche, am 23.06.2005, die erste Nachsorgeuntersuchung. Habe jetzt trotzdem ein bißchen Angst, weil meine Zunge an den operierten Stellen immer noch taub ist und zeitweise aber auch "brennt".
Wer hat ähnliche Erfahrungen, ist dies normal?
Liebe Grüße an alle
MONIname@domain.de

Hallo Moni!

Auch mir wurde vor 3 Monaten wegen eines Zugenkarzinoms ein wenn auch kleiner Teil der Zunge entnommen.
Vor 2 Monaten dann neck-dissektion links. Auch meine Zunge ist teilweise noch taub uns ab und zu brennt es auch an der Operationsnarben. Ich glaube es dauert noch einige Monate bis dieses
Taubheitsgefühl verschwindet. Hast du auch leichte Schwellungen unterm Kinn ? Bei mir ist es bei dieser Hitze schon so dass die Lymphe anschwellen. Ansonsten fühl ich mich wieder gut ich habe in 4 Wochen die nächste Kontrolle. Essen und sprechen ist kein Problem.
Ich wünsche dir alles Gute .
Greta

hallo moni,
da hast du ja was hinter dir. warum hattest du denn vier vollnarkosen? wie groß war dein tumor?
aber sei beruhigt. ich glaube es gibt kaum jemanden hier, die nicht nach den ops noch beschwerden oder angst hat. hier bei uns bist du richtig mit deinen fragen und ängsten.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo an alle!
Thema: Bürstenbiopsie. Meine Ärztin hat sich inzwischen weiter erkundigt und hat herausgefunden, dass ein Institut in Düsseldorf die erforderlichen Utensilien an die Arzt- oder Zahnarztpraxis verschickt und anschließend die Analyse der Probe durchführt. Nach der eingholten Auskunft meint meine Ärztin, die Kosten würden nicht von der Krankenkasse übernommen. Sie ist aber der Meinung, dass eine solche Untersuchung 1-2x jährlich sehr viel bringt in solchen Fällen wie meinem, da mein Zungenkrebs aus einer Autoimmunentzündung entstanden ist, die ich eigentlich immer im Mund habe (mal "aktiv", mal "ruhend"). Sie will auf jeden Fall versuchen die Kasse davon zu überzeugen, dass eine solche Untersuchung billiger als eine teure Excision oder ein späterer, umfangreicherer Eingriff käme. Ich werde auch selbst mit meiner Krankenkasse in Verbindung treten - kann sein, dass es Verhandlungssache ist, je nach individueller Lage und vorheriger Entwicklung der Krankheit. Ich hoffe, dass ich die Untersuchung im August gemacht bekomme und dann werde ich im Forum darüber berichten, auch über die Kosten. Auf jeden Fall habe ich eins daraus gelernt: dass man als medizinischer Laie keine Angst haben und auch nicht zögern sollte, die Ärzte nach neuen Methoden, auf die man selbst gestoßen ist, zu fragen - denn warum hat meine Ärztin nicht von sich aus diese Untersuchungsmethode für mich vorgeschlagen? Ich will ihr nichts unterstellen und das böse Wort "Zwei-Klassen-Medizin" ins Spiel bringen - sie ist sonst sehr gewissenhaft und scheint wirklich sehr interessiert und aufgeschlossen zu sein, was meine Anregung betrifft. Wer weiß? Wenn genung Patienten danach fragen, wird die Bürstenbiopsie eines Tages zum Routine- Vorsorgeprogramm in der Zahnmedizin gehören.
Ich wünsche allen weiterhin viel Mut.
Liebe Grüße
Anna

hallo anna,
das sind ja sehr gute nachrichten. bleibe bitte weiter am ball. vielleicht können wir anderen unsere ärzte auch mal nach der bürstenbiopsie fragen. denn ich glaube manchmal ist das bei den ärzten einfach auch nur bequemlichkeit. die haben ihren stand, den sie mal erlernt haben, machen ab und an eine fortbildung oder gehen zu kongressen und dann läuft in der praxis doch alles so weiter wie gewohnt. neue dinge einzuführen oder sich zu rühren ist eben doch mit aufwand und veränderungen verbunden. ich will da keine böse absicht unterstellen, aber das macht eben auch einfach mühe. und aufwand und mühen, das sind dinge, die der mensch doch veilleicht eher scheut, oder die er sich nur gibt, wenn einer das geld dafür möglichst in bar auf den tisch legt. stichwort "zwei-klasen-medizin". denn davon kann man getrost reden, wenn ich daran denke, dass die erste frage, die mir gestellt wurde, ob ich privatpatient sei, als ich mit meinem tumor da ankam.
liebe grüße und alles gute
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Anna,

bei deinem Eintrag vom 04.07. sprachst du von einer "Autoimmunentzündung" im Mund. Könntest du mir sagen, wie das bei dir diagnostiziert wurde? Ich hatte nämlich auch einen Tumor, der sich aus ständigen Entzündungen heraus entwickelt hat (Plattenepithelkarzinom). Man nahm an, daß es mit der chronischen Candidiasis zusammen hängt, die ich seit dem Kleinkindalter habe. Allerdings bin ich mir da nicht mehr so sicher, weil ich den Pliz momentan ganz gut im Griff habe, die Entzündungen aber weiter bestehen. Außerdem habe ich ständig Aphten.. Könnten natürlich auch Strahlenschäden sein, aber ich bin immer noch auf der Suche; insbesondere natürlich auch nach ev. Therapiemöglichkeiten!
Wenn du da irgendwelche Tips hättest, wäre ich super dankbar!
Viele Grüße
Maggy

Hallo Maggy,
ich hatte seit 2001 einen Lichen ruber planus am linken Zungenrand, übergehend auf den Mundboden und die linke Wangeninnenseite. Diese erosive, geschwürige Entzündung kam immer in äußerst schmerzhaften Schüben, ging aber immer wieder weg, bzw. "beruhigte" sich. Ich ging ständig zur Kontrolle, (alle 2-3 Monaten)da man mir die ganze Zeit in den Ohren lag, dass die Entzündung entarten könnte. Die einzige konkret genannte Therapie war eine Kortisonsalbe, die mir so gut wie nicht geholfen hat, und ich wartete einfach immer, bis der Schub vorbei war - 2-3 Wochen. Mir wurde auch anfänglich gesagt, die Entzündung könne von nervösen Kaubewegungen der Zunge mit Reibung an den Zähnen kommen ("Entspannen Sie sich!")- aber in der Uniklinik, wo ich operiert wurde, war man anderer Meinung, was mich psychisch sehr erleichterte, da mir immer suggeriert worden war, dass ich "selbst schuld" am Zustand meines Mundes war(!). Ich weiß jetzt, dass der Lichen ruber eine Autoimmunerscheinung ist, die oft nach ein paar Jahren spontan ausheilt, allerdings, wenn die Schleimhäute befallen sind, ist er hartnäckiger. Nach einem schlimmen Schub wurde im März 2003 eine Gewebeprobe genommen, nicht bösartig, danach war ich symptomfrei bis Juni 2004, als ich einen massiven Schub bekam und eine Biopsie im Juli wieder fällig wurde, mit der Diagnose Plattenepithelkarzinom T1, mit anschließender Excision, Defektdeckung und Neck dissection im September 2004. Zum Glück waren die Lymphknoten nicht befallen. Auf meine Fragen, wie ich einem erneuten Lichen-Schub vorbeugen könnte, wusste man mir nichts zu sagen, höchstens, massiv mit Kortison oral und lokal angehen. Bisher war das ganze Jahr noch nichts und mit Pilzen habe ich nichts zu tun. Ich weiß nicht, wie der Pilz sich bei dir auswirkt, aber es ist ncht gut, wenn sich geschwüriges Gewebe entwickelt. Ist entzündetes Gewebe ohne Pilz bei dir schon biopsiert worden, um die genaue Art der Entzündung festzustellen? Ab und zu habe ich auch Aphten, die generell als Folge einer herabgesetzten Immunabwehr gelten, aber meistens nicht großflächig sind. Es tut mir Leid, dass ich dir nicht mehr Tipps geben kann, nur halt mit dem Essen aufpassen, aber das tust du ja sicherlich die ganze Zeit schon.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Anna!

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Beschreibung! Meine Entzündungen sind nicht geschwürig, eher einfach offene Stellen. Die gesamte Schleimhaut ist irre empfindlich. Wenn ich nur mit einem Wattestäbchen darüber streiche, fängt es an zu bluten. Sicherlich hängt das auch alles mit einem schwachen Immunsystem zusammen (Aphten..)und die Bestrahlung hat den Rest dazu getan. Ich denke oft, ich müßte die Schleimhaut irgendwie abhärten ...
Mit Essen bin ich zwangsläufig vorsichtig, da ich mich seit ca. 4 jahren über die PEG ernahren muß und nur wenig Suppen, Brei, usw. normal essen kann.

Nochmals lieben Dank und alles Gute für Dich
Maggy

Hallo Maggy,
das klingt nicht wie Lichen ruber, so wie du das beschreibst, aber du kannst immer einen Abstrich machen lassen, um die genaue Art der Entzündung festzustellen. Ich denke, deine Ärzte hätten dich schon angesprochen, wenn sie an eine Entartung gedacht hätten, denn ich nehme an, du bist in regelmäßiger Behandlung. 4 Jahre mit PEG ist schon hart - ich bewundere dich, wie du damit fertig wirst und mit den anderen Beschwerden. Die Entzündungen müssen sehr unangenehm sein. Ich weiß nicht, wie Abhärten der Schleimhäute gehen könnte. Vielleicht liest jemand im Forum mit und hat einige Ideen.
Liebe Grüße
Anna

hallo maggy,
das ist wirklich hart vier jahre schon eine peg. wast hattest du denn für einen tumor und wann bist du operiert worden?. bei mir was der mund während der bestrahlung auch sehr emfpindlich. mir hat das eincremen mit Ellmex-Gelee (nur in der apotheke) geholfen. die schleimhaut des mundes und der kiefer werden durch eine bestrahlung allerdings leider auf dauer mangelhaft durchblutet und das bedeutet natürlich auch schlechtere infektabwehr. eine abhärtung in dem sinne gibt es da meines wissens nicht. was auch ganz gut hilft ist bepanthen-lösung, aber die kennst du sicher schon. vielleicht hat jemand anderes noch eine idee.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Maggy,
nach Bepanthen-Lösung ist mein Mann auf Weleda Calendula-Essenz umgestiegen. Mein Mann war erst sehr skeptisch, weil da Alkohol drin ist, aber die Tinktur wird so stark verdünnt, das er vom Alkohol nichts gemerkt hat. Die Tinktur gibt es in der Apotheke für ein paar Euro zu kaufen.
Hallo Lisa,
wie geht es deinem Freund?
Liebe Grüsse
UTE

Hallo Anna,
nein, ich denke auch nicht, dass es Lichen ruber ist, meine Überlegung ging mehr in Richtung " autoimmun", ich denke, daß es vielleicht noch andere Symptome geben kann, wie sich das äußern kann. Ist aber nur so eine Überlegung. Ja, ich bin dauernd in Behandlung, sowohl Dermatologisch als auch Zahnärztlich. Aber die besten Tips kommen meist von anderen Betroffenen..

Ich suche auf jeden Fall weiter.
Lieben Gruß
Maggy