bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[mene]

an alle lieben, die es wissen wollen:
der befund ist da: krebs voll retour! diesmal auch im knochenmark!
wie´s weitergeht, erfahre ich mittags. da ruft dr. hopfinger mich an, um in ruhe alles mit mir zu besprechen!
bin nicht gerdae glücklich!
mene

[flautine]

Liebe Mene,

das tut mir so leid, vor allem nach dem, was Du schon mitgemacht hast. Da denkt man, nach der SZT muss ja alles in Ordnung sein, und dann so was ...
Zumindest zur Anitkörpertherapie kann ich Dir vielleicht weiterhelfen: Mein Mann bekommt ja R-CHOP, und das R steht für Rituximab. Das ist ein Antikörper, der sich an die Tumorzellen heftet und sie so für die körpereigenen Fresszellen markiert. Dadurch erkennen die Fresszellen die Tumorzellen und zerstören sie. Die Antikörpertherapie hat den Vorteil, dass sie nicht die gesunden Zellen mit angreift wie die Zytostatika. Die werden aber normalerweise dazu gegeben (R-CHOP ist ja Antikörper plus "normale" Chemo).
Ich denke an Dich und hoffe mit Dir, dass Dein Doc gute Ideen hat für Deine weitere Behandlung.

Liebe Grüße
flautine

[mene]

liebe flautine! ich hab sofort nach antikörpern gefragt!!!
doch dr. hopfinger versucht folgendes:
montag muss ich rein und drei tage chemo bekommen, das alle 4 wochen.
ev. hängt er antikörper gegen B-zellen dazu, weil ich die nun samt den T-zellen im rückenmark hab.
da ich aber am 5. august 14 tage auf urlaub fahren darf!!!!!, will er vorerst diese dreitageschemo machen, weil sie weniger aggressiv ist, als die antikörpersache gegen T-zell!
also ab montag bin ich 3 tage im KH!
da ich als kind mit EBV virus (pfeiffersches drüsenfieber! hab nie was davon gemerkt!!!) infisziert wurde, könnte das der auslöser des T-zelllymphoms gewesen sein!
mene

[susi333]

Liebe mene,

schöne sch...! Tut mir total leid.

Antikörper klingt gut, v. a. etwas nebenwirkungsärmer und besser verträglich als die Chemo. Für dich kommt Rituximab nicht in Frage, da du ein T-Zell-Lymphom hast und Rituximab an CD20 von B-Lymphozyten andockt (CD20 ist eine spezifische Oberfläche und der Antikörper dockt eben nur genau hier an - ähnlich einem Puzzle, wo ja auch immer nur ein Teil passt). Soweit ich aber weiß, gibt's mittlerweile auch schon für T-Zell-Lymphome Antikörper.

Zur autologen SZT: natürlich nie eine Garantie, dass nix mehr nachkommt. Das Muliple Myelom (besser bekannt unter Plasmozytom) beispielsweise wird in manchen Kliniken so therapiert, dass man zwei Hochdosischemotherapien mit autologer SZT durchführt (im Abstand von jeweils 2 - 3 Monaten), da man mittlerweile weiß, dass eine Hochdosis nicht ausreichend ist um das Biest zu killen.

Liebe mene, ich halte dir die Daumen, dass dem Hopfinger was "G'scheites" einfällt!

susi

[susi333]

Mene,

sorry, habe gerade dein posting gesehen, war während meiner schreiberei noch nicht da

[Sauer-anna]

Die Art von Leukämie ist bei meiner 4-jährigen Tochter ausgebrochen
und wie ich aus dieser Seite entnehme eine sehr seltene Art .Wer kann mir weiterhelfen die Diagnose besteht bei uns erst seit 3 Wochen

[mene]

ob ich helfen kann, weiß ich nicht!
aber ich kann folgendes berichten:
man verabreichte mir in 14 tägigen abständen die agressivste chemo, die breitwirkung haben und möglichst alle krebszellen töten sollte.
danach unterzog man mich einer analogen (eigene zellen)stammzelltransplantation.
dann musste ich 9 wochen auf abschlussuntersuchung warten, weil man die nicht früher machen kann.
als die ergebnisse endlich da waren, sagte mir mein onkologe, er sei ratlos, da ich alle regionen wieder vom krebs befallen hatte, was nach stammzelltherapie völlig unlogisch ist und eigentlich nicht passieren kann.
so weit, so schlecht!
nun bekomme ich eine chemo, die sanfter und mehr auf T-zell lymphome zugeschnitten ist!
man verliert weder haare noch finger/fußnägel und wird nicht so strapaziert! ich empfand die stammzelltherapie als entsetzlich. mir war 4 monate nur übel, ich nahm 9kg ab, und ich konnte magen und darm nicht beherrschen! alles ging gleichzeitig los und über und ich hatte nur die entscheidung, was ich ins küberl und was ins stüberl rinnen lasse.
euch rate ich, es umgekehrt zu machen. nicht gleich die stammzelltransplantation!
mene
alles, alles gute für die kleine!

[Noddie]

Hallo Anna,
tut mir sehr leid für Euch.
Die t-Zellen Leukämie ist sehr selten.
Wobei ich beim Googeln gelesen habe das eine starke Chemo gute ergebnisse gebracht hat.
Kinder werden anders behandelt als Erwachsene.
Leider kann ich kein Englisch weil einige Berichte in Englisch waren.
Googel mal, so wie ich gelesen habe ist die T-Zellen Leukämie in Japan öfters zu finden.
Halte Euch ganz fest die Daumen.
Alles liebe
Ulli

[mene]

ein T-zell lymphom ist KEINE leukämie! darauf machte mich der onkologe extra aufmerksam! mene

[Noddie]

Hallo Mene,
Anna sprach auch nicht von einem T-Zellen Lymphom sonder einer T-Zellen Leukämie.
Das sind 2 verschiedene Erkrankungen wenn ich das richtig verstanden habe.
Ulli

[susi333]

Liebe Anna,

bei den Leukämien kenne ich mich nicht aus und weiß auch nicht, ob es so etwas wie eine T-Zell-Leukämie gibt, oder ob es sich bei deiner Tochter vielleicht doch um ein T-Zell-Lymphom handelt. Schau doch mal nach oder frage nach.

Was ich aber weiß ist, dass Leukämien bei Kindern relativ gut behandelbar sind und ganz viele Kinder auch wieder ganz gesund werden. Außerdem werden Kinder ganz anders therapiert als Erwachsene.

Falls es ein T-Zell-Lymphom (NHL) sein sollte, so ist es bei Kindern wirklich sehr selten (viel seltener als bei Erwachsenen). Aber: trotzdem nicht den Kopf hängen lassen, eine Bekannte von mir hatte so ein Teil im Kindesalter auch und hat's geschafft.

Und noch ein Tipp: schau doch mal im Kinderkrebsforum nach!

lg
susi

[struwwelpeter]

Hallo Anna,

Es tut mir sehr leid zu lesen dass Deine Tochter so schwer erkrankt ist!
Soweit mir bekannt ist, zählt die T-Zell Leukämie zur All - Akute lymphatische Leukämie! Der Tipp von meinen Vorschreibern ist sehr richtig: es gibt die Möglichkeiten im Kinderkrebsforum anzufragen und unter T-ALL im Leukämieforum! Dort wird man Dir ganz sicher viel eher weiterhelfen können als hier.
Die T-ALL hat nichts mit der Lymphomerkrankung meines Wissens nach zu tun - auch nichts mit der Krankheit, worunter Du gepostet hast.
Bei Kindern sind die verschiedenen Leukämieformen inzwischen sehr gut behandelbar - höre Dich doch einfach einmal um! Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie für Dich und für Deine Tochter!
Behalte die Hoffnung und die Zuversicht - Deine Tochter wird eine starke Mami benötigen

Liebe Grüße
Ina

[heliozoa]

Hallo,

Mein Vater ist seit einigen MOnaten leider auch an AILD erkrankt.
Aber erst einmal allgemein zum angioimmunoblasitschen T-zell lymphom,was ich bisher in Erfahrung bringen konnte, vielleicht ist was dabei, das Euch weiterhelfen kann.
Es stimmt schon ,dass es eine sehr seltene Erkrankung unter den Lymphomen dastellt und die Prognosen erst einmal sehr schlecht aussehen.
Allerdings hat sich in den letzten Jahren in der Forschung wohl einiges getan.
In Amerika sowohl als auch hierzulande laufen momentan grade Studien, die an wirksameren Therapien arbeiten. Es ging bisher relativ langsam voran, da es halt bei so einem seltenen Lymphom schwierig ist genuegende Datenmengen fuer eine Therapientwicklung zu bekommen.
Es ist wohl aber keine medizinische Sensation daran zu erkranken, allein der Arzt meines Vaters hier in Berlin hat schon etwa 30 Faelle gesehen.

Die CHOP Therapie ist wohl seit den 70er Jahren Standard ,allerdings gibt es wohl nur bei den Patienten ,die eine Hochdosis und Stammzellen vertragen koennen noch bessere Aussichten.
Es ist wohl auch richtig, das Rituximab bei den T-zell Lymphomen nicht angebracht ist.
Mein Vater ist leider schon zu geschwaecht um die Hochdosis riskieren zu koennen und er hat auch keinerlei Therapieansprechen gezeigt auf die CHOP.
Nun wurde das Verfahren mit Campat erweitert,aber sie wollen weiterhin die CHOP probieren, da die Antikoerper wohl die Krebszellen auf die Chemo sensibilisieren wuerden. Die Antikoerper haben ihm sehr geholfen soweit, was die Chemo angeht, da hab ich weiterhin ein eher mulmiges Gefuehl ,was die Beahndlung dieser Krebsform angeht.

Ich habe selber viel im Internet nachgeforscht und es stimmt schon, die meisten informativen Seiten sind leider alles auf Englsch, aber Seiten wie PUbmed haben wirklich ungemein viele INformationen.
Vielversprechend sind wohl die Studien die momentan in Amerika mit Cyclosporin laufen, wobei der Arzt meines Vaters Pentostatin als wirksamer einstufen wuerde, Fludarabin in Kombination mit Campat, also den Antikoerpern oder auch Cyclosporin mit Antikoerpern.
Es gibt auf jeden Fall noch wirksame Medikamente ausser CHOP und wenn man nach der Chemo als "austherapiert" eingestuft wird, sollte man sich vielleicht nach einem neuen Onkologen umschauen. Sowieso sind Zweit-und Drittmeinungen immer anzuraten!!
Weiterhin ist Thalidomid eventuell vielversprechend (ehemals Contergan bei uns) ,ich hab weniger Material darueber gefunden als ueber bspw.Cyclosporin, aber was berichtet wurde ,klang sehr positiv und es laueft grade eine Studie in Deutschland damit, bzw. mit Revlimid (einer dem Thalidomid verwandten Substanz).
Ich habe gute INformationen von der Lymphomstudiengruppe erhalten.
lymphome@medizin.uni-koeln.de
vielleicht koennen sie Euch da auch ein wenig weiterhelfen.



viel Glueck und vor allem Heilung an Euch,
alles Liebe
heliozoa

[mene]

danke für die vielen infos. ich habe jetzt eine chemo, die ein halbes jahr laufen soll. 2 durchgänge hab ich bereits hinter mir und heute war wieder eine kontrolle. das blutbild vorige woche war so schlecht, dass ich 2 blutkonserven bekam.
am 17. 9. dritte chemo, aber vorher untersuchungen, ob sie greift.
darum fragte ich heute, was passiert, wenn sie nicht greift???
dr. hopfinger sagte mir, dass er auf anhieb noch 3 andere möglichkeiten der behandlung weiß. ich kann nicht mit antikörpertherapie behandelt werden, da der krebs so selten ist, dass dagegen keine antikörper entwickelt wurden. zu geringe patientenanzahl.
welche chemikalien in mich reinrinnen, weiß ich leider nicht, werd es aber herauszufinden versuchen!
im moment geht´s mir gut, hab vor der 2. chemo 2 wochen in italien an einem see bei rom verbracht! ein lebenselixier war italien schon immer für mich!
ich melde mich wieder!
mene

[mene]

Ob die chemo greift, wird bei der nächsten chemo zuerst festgestellt!
Wenn nicht??????
Wer weiß, was mir dann blüht!
Im moment hab ich viel zu wenig thrombozyten.Vorige woche waren es noch 45.000, aber am Montag dieser woche nur mehr 29.000.
Drum muss ich am Donnerstag schon wieder ins KH zur kontrolle, denn ab 10.000 ist man bluter!
Die stammzelltherapie hat ja NICHTS gebracht, außer mein blutbild ruiniert und ev. auch die arbeit des knochenmarks geschädigt!
Na, man wird sehen!
mene