Papilläres Nierenzellkarzinom, Torisel Behandlung ab morgen

[Birdie]

Hallo,
ich schreibe einfach mal um mir Luft zu machen - dabei bin ich noch nicht mal betroffen - sondern mein Freund.
Ich weiß, dass ihr vieles nachvollziehen könnt und daher nutze ich diese Möglichkeit - bitte verzeiht, dass ich das alles sehr sehr einfach schreibe, ich bin nur halt gerde etwas durch den Wind.

Anfang diesen Jahres wurde er noch auf "Nierenbeckenentzündung" mit Antibiotika behandelt, als die Schmerzen jedoch nicht aufhören wollten (Monate später) und dann auch noch Blut im Urin hinzukam, machte der Urologe endlich eine Sonographie und entdeckte einen Tumor.
Dann ging alles ziemlich schnell, er kam ins Krankenhaus und die Niere wurde entnommen. Der Tumor war riesig.
Erst danach hat man ihm gesagt, dass es Krebs war, die Lymphknoten wären wohl nicht befallen gewesen und alles wäre gut - frei nach der Art "man, haben Sie ein Glück gehabt" ..
Nun ja .. die Reha verlief erfolgreich und er begann wieder zu arbeiten .. alles war gut .. die erste Nachsorgeuntersuchung zeigte keine Metastasen.
Dann irgendwann erzählte mir mein Freund, dass er sich nachts wohl irgendwie verlegen hätte und jetzt solche Schmerzen in der Lunge hätte. Er begann leicht zu husten - jedoch ohne Auswurf.

Die nächste Nachsorge stand bevor. Der Urologe (leider nur die Urlaubsvertretung) schrieb unbekümmert eine Üerweisung für ein Röntgenbild Lungen und ein Nieren MRT/CT (ich erinnere mich nicht mehr genau welches) ..
Das Bild von den Nieren wurde gemacht - der Befund sollte zum Hausarzt und Urologen gemacht werden. Das Röntgenbild von den Lungen hat mein Freund verweigert, da er schon 28 Röntgenbilder von sich dieses Jahr hatte machen lassen und er sagte, dass er nicht noch mehr Strahlen haben wollte.

Am nächsten Tag allerdings hustete er Blut - der Weg ging gleich zum Hausarzt, der dann einen CT der Lunge veranlasste.

Die Analyse der Bilder bekam mein Freund gleich vor Ort: "Metastasen in der Lunge und in der Leber" *uffzel*

Es wurde sofort die Einweisung in ein Krankenhaus in Bonn veranlasst (Die Johanniter in Bonn)..
Hier begannen dann weitere Untersuchungen - Schädel MRT (da er manchmal Lichtblitze vor den Augen hatte, hatte man die Befürchtung, dass er auch Metastasen im Gehirn hat), was sich glücklicherweise als falsch herausstellte.

Dann kam die Radiologin und meinte, dass ein Herd in der Lunge nicht gut aussieht und es vielleicht sogar auch Lungenkrebs sein könnte.

Mit diesen Aussichten ist gestern die Biopsie gemacht worden.

Die Ergebnisse liegen noch nicht vor.

Heute kam die Ärztin und meinte jedoch, dass er ab morgen schon mit Torisel anfangen würde, da er einen papillären Primärtumor gehabt hätte und man davon ausgehen könnte, dass die Metastasten dann auch papillär wären.

Ich bin hin und hergerissen.
Ich habe ihm mittlerweile einen Termin in Berlin bei PD Dr. Johannsen verschafft (nächster Montag 12:00).
Ich will ja auch, dass er so schnell wie möglich ne Therapie anfängt, wenn er jedoch jetzt ein Mittel einnimmt, dann könnte er ggf. nicht mehr an einer Studie für neue Medikamente teilnehmen, die gerade an der Charité Berlin laufen. Ich habe Angst, dass mit Torisel gleich das Ende der Fahnenstange erreicht ist, weil PD Dr. Johannsen auf dem letzten Nierenkrebsforum Folgendes sagte "In der Zweitlinientherapie haben viele Betroffenen bereits eine Zytokintherapie erhalten. .. Wurde vorher Temsirolismus verabreicht, findet sich allerdings noch ein Fragezeichen bezüglich der weiteren Behandlung".

Und die wollen damit anfangen BEVOR die Biopsie Ergebnisse da sind?

Ist das normal?

Es tut mir leid, aber ich vertraue den Ärzten in Bonn dort vor Ort nicht.

Ich würde so gerne, dass mein Freund noch 4 !!! Tage mit der Therapie wartet, bis er eine Zweitmeinung in Berlin gehört hat. Aber kann ihn auch verstehen, wenn er sofort anfangen will.

Ich würde so gerne wieder Mut fassen können .. aber zur Zeit habe ich das Gefühl, dass mein Freund da alleine im Boxring steht und in jeder neuen Runde die Fresse poliert bekommt. Und seine Familie und ich stehen nur hilflos in der Ecke und schreien "Kämpfe" !!! Noch dazu wohne ich 560km von ihm entfernt, da kann ich viel weniger für ihn da sein, als ich wollte.

Ich weiß, dass man nicht viel dazu sagen kann, aber ich wollte nur einfach einmal alles von der Seele schreiben ..
Die Gradings des Tumors hab ich noch nicht gesehen, wenn ich sie jedoch weiß, dann poste ich sie rein.
pT3b Nep li, pNx, G2, L0, V2, pR0,

Biopsie Ergebnisse waren übrigens ohne Befund - leider wurde eine gesunde Zelle getroffen - aber Dr. Johannsen sagte auch, dass er eine weitere Biopsie als nicht notwendig erachte.