Meine Mutter hat krebs

Hallo Thomas,

ich war am Sonntag bei meinen Eltern und es hätt mich fast von den Socken gehauen. Meinem Vater geht es richtig richtig gut. So habe ich ihn schon lange nicht mehr gesehen. Das Erbitox scheint wirklich klasse zu wirken. Hoffentlich hält dieser Zustand noch möglichst lange an. Eine OP kommt bei meinem Vater nicht in Betracht, da beide Leberlappen betroffen sind und zudem noch diverse kleine Herde vorhanden sind. Ich habe jetzt die feste Hoffnung, dass wir den Statistiken ein Schnäppchen schlagen werden.
Hoffe deiner Mutter geht es jetzt wieder soweit gut und dass sie sich dort gut erholt.

Lieben Gruß

Nessie

Hallo Nessie,

mensch das hört sich ja klasse an. Wie lange macht dein Vater den die jetzige Chemo schon, bekommt er Erbitux einmal die Woche als Mono und die andere Woche mit Irocetan zusammen. Vielleicht hat er ja Glück und die Chemo wirkt bei ihn weiter so gut und die Metas verkleinern sich oder verschwinden teilweise ganz, so dass irgendwann eine Leberop möglich ist. Von den sehr guten Ergebnissen mit dieser Chemotherapie hatte mir der Prof im UKE bereits berichtet und das sie bei manchen Patienten unglaublich gute Ergebnisse bringt und dein Vater ist ja auch ein Beweis dafür. Meine Mutter ist immer noch an der Ostsee. Sie hat kleine Fortschritte gemacht, aber ist immer noch zu schwach um weitere Strecken zu laufen. Ich bin froh wenn es endlich mit der Chemo los geht bei ihr und hoffe das vorher nichts passiert und sich ihr Gesundheitszustand nicht so verschlechtert das sie die Chemo nicht machen kann. Am 28.04. hat sie einen Termin in der Onkologischen Klinik, ich habe zwar versucht vorher alles einzuleiten wegen PortOp aber die wollen den Patienten natürlich erst mal sehen. Hoffentlich geht da nicht noch so viel Zeit ins Land bis sie mit der Chemo anfangen.

Hallo Thomas,
er erhält die Chemo, wie von dir beschrieben. Das mit der Leber OP haben wir schon lange abgeschrieben. Es war von beginn der Chemo faktisch ausgeschlossen worden. Zudem sagten uns die Ärzte, dass selbst wenn eine OP möglich wäre, sie diese nicht befürworten. Sie sagten uns damals, dass der Krebs ja nicht nur in der Leber, sondern ja auch im Blut ist und wenn sie die Leber operieren würden, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass er sich woanders ansiedelt. Solange sie ihn nicht operieren, können sie den Krebs in der Leber in Schach halten und haben ihn besser unter Kontrolle.
Die gleichen Ängste mit " hohffentlich geht nicht zuviel Zeit ins Land" hatte ich auch. Ich habe manchmal das Gefühl, die Ärzte haben die Ruhe weg. Auf der anderen Seite ist der Krebs ja auch nicht von heute auf morgen gewachsen und es kommt wohl auf eine Woche nicht drauf an. Je mehr Zeit deine Mutter jetzt zum Krafttanken hat, desto besser wird es für sie sein.
Meinem Vater ging es letztes Jahr im Januar so schlecht, dass über 5 Wochen keine Chemo gemacht werden konnte. Die größten Gedanken hatten wir uns gemacht, mit z.B. das wars wohl jetzt. Aber du siehst, es ist seit dem über ein Jahr vergangen und es geht ihm doch erstaunlich gut.
Das Immunsystem meines Vaters existiert faktisch nicht mehr, so dass er sich leicht eine Erkältung einfängt. Aus dieser wurde letztes Jahr eine schwere Lungenentzündung, so dass er 3 Wochen im Krankenhaus war. Sollte bei einem von uns, das kleinste Anzeichen eines Infekts vorliegen, fahren wir nicht mehr zu meinen Eltern.
Auch ich hatte die Chemos herbeigesehnt und hatte die Hoffnung, dass sie Metastasen so klein werden, dass man sie operieren kann. Nun bin ich soweit, dass ich mir nur wünsche, dass es ihm gut geht. Ich lebe jetzt mit der Diagnose und mit dem Krebs und fahre ganz gut damit. Nach jeder Untersuchung hoffte ich, 'laß die Metastasen kleiner geworden sein '. Es kam jedoch ein ständiges auf und ab. Mal kleiner, mal gewachsen. und dann Wechsel der Chemo.
Das Schönste für mich war allerdings, dass ich mit meinen Eltern noch einmal gemeinsam im Urlaub war. Und auch hier war eine nicht vorgesehene Chemo-Pause.

Ich wollt mit dem was ich geschrieben habe nur sagen, mach dir nicht zu viele Gedanken über die 'nutzlos' verstrichene Zeit bis zur Chemo. Genießt alles, solange es deiner Mutter gut geht. Behandele sie nicht wie eine Todkranke. Gelegentlich habe ich das Gefühl, dass mein Vater einen kleinen Tritt braucht, um etwas zu tun. Vielleicht gehts deiner Mutter ähnlich. Vielleicht läßt sie sich ein wenig gehen und braucht anschub.

Der Termin heute in der Leberambulanz war nicht sehr positiv. Die Leber ist wirklich sehr durchsetzt mit Metastasen, der Prof hat mir dieses noch mal genau auf dem Ct Bild gezeigt und dort sind überall großflächige Flecken zu sehen. Er hat uns auch zur Chemo geraten, die Chancen auf eine Op nach der Chemo schätzt er sehr gering ein, aber nicht unmöglich. Hatte mir insgeheim auch keine großen Hoffnungen mehr darauf gemacht. Ich weis nun auch nicht mehr was man da noch machen soll außer Chemo. Ob ich meiner Mutter mit einer Lebendleberspende helfen kann habe ich vergessen zu fragen, aber nach meinen Recherchen hat das auch keine großen Erfolgsaussichten, da der Krebs ja weiterhin im Körper ist und das auch nur eine Lebensverlängernde Maßnahme währe.

Hallo Thomas, sei bitte nicht so traurig ich weiss es ist ein Schock aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben.Du hast recht wir Krebskranken bekommen keine Organe,es lohnt sich wohl nicht mehr.(IST DAS NICHT TRAURIG ???)Wir haben uns schon geschrieben du hast mich gefragt welcher Arzt mich im UKE Leberambulanz operiert hat. Liebe Grüße und ganz viel Kraft Birgit

Hallo Thomas,
auch wenn du es jetzt im Moment so empfindest,es ist noch nicht das Todesurteil. Das Leben geht auch mit Chemo weiter. Lebendspende ..... ja was halte ich davon ? Den Wunsch deiner Mutter damit das Leben zu retten, kann ich verstehen. Realistisch ist es leider nicht (glaube ich ). Wie du schon sagtest, der Krebs ist im Blut und würde sich woanders ansiedeln. Sehr gering, aber nicht unmöglich.... Anders ausgedrückt, er wollte dir nicht alle Hoffnungen nehmen. Dann doch lieber unmöglich und die Zeit genießen, die man noch hat und es kann noch sehr viel Zeit werden !!! Laß den Kopf nicht hängen. Aus eigener Erfahrung weiß ich,dass die ersten Wochen nach Diagnosestellung die schwersten sind, aber man lernt damit zu leben. Du wirst immer wieder um deine Mutter weinen, aber noch hast du sie und die Traurigkeit wird weniger. Nach jedem Tief gibt es auch immer wieder ein Hoch.
So ne Art Wahlspruch von mir und er passt einfach. Die Tiefs sind schrecklich und die Hochs genieße ich.
Lieben Gruß
Nessie

Danke Nessie und Birgit für die Aufmunternden Worte. Wir wahren nun gestern in der Hancken Klinik zur Chemobesprechung. Vorher hatte ich bereits zweimal angerufen und mir bestätigen lassen ob das vom UKE festgelegte Therapieschema Folfiri + Erbitux dort auch durchgeführt wird. Mir wurde gesagt keine Problem. Zusätzlich schichte ich noch ein Fax mit dem ausführlichen Arztbrief aus dem UKE und bat alle erforderlichen Schritte einzuleiten. Nachdem meine Mutter 2 Stunden warten musste bis sie dran kam, teilte uns der Arzt unverblümt mit das sie das Therapieschema dort nicht durchführen könne. Mir platze bald der Kragen und ich machte den Arzt klar das ich dieses unmöglich finde. Er sagte sie würden anstatt des Erbitux Avastin einsetzen, das währe noch besser. Mir war noch in Erinnerung gute Sachen über Avastin gelesen zu haben, deswegen beruhigte ich mich ein wenig. Meine Eltern fragten mich nun was wir machen sollen, die Chemo mit Avastin oder ins UKE mit Erbitux. Ich sagte meiner Mutter das nach meine Erinnerung das Avastin auch sehr gut sein soll und im Prinzip die gleiche Wirkungsprinzip hat wie das Erbitux. Der Arzt fragte erstaunt vorher ich mich so gut auskenne. Wir haben uns jetzt erst mal wohl oder übel für diese Chemo entschieden um nicht noch mehr Zeit zu verlieren. Der Arzt kümmert sich gleich um einen Termin zur Port OP. Trotzdem bin ich jetzt hin und hergerissen ob das richtig ist vom vorgegebenen Therapieschema abzuweichen. Werde mich jetzt noch mal eingehend mit Avastin beschäftigen. Wichtig ist erst mal das meine Mutter den Port bekommt, danach melden wir uns erst zur Chemo an und zur Not können wir dann immer noch ins UKE wechseln.

sch.... Ärzte. Sorry, aber sowas ist mal wieder typisch. Ob Avastin die gleiche Wirkung hat, weiß ich leider nicht. Ich finde nur bedenklich, dass man euch zugesagt hat, die vorgeschlagene Therapie könne durchgeführt werden und wenn der Patient dann vor einem sitzt, gibt man ihm erst mal ne Ohrfeige. Anders kann ich es nicht empfinden. Dann noch eine Wartezeit von 2 Stunden, echt zum Kotzen. Wie soll ein Patient da das nötige Vertrauen aufbauen ? Ich hätts aber an deiner bzw. eurer Stelle genauso gemacht. Wichtig ist der Port und in dieser Zeit kann man sich informieren und ggf noch mal mit dem UKE Rücksprache halten.
Ich drück euch die Daumen, dass jetzt nichts mehr schief geht und das Avastin die gleiche Wirkung hat.

Lieben Gruß
Nessie

Habe mich jetzt nochmal eingehend mit Avastin beschäftigt und es soll dort keine grossen Unterschiede zu Erbitux geben. Meine Mutter möchte dann die Chemo in Stade machen. Die Port OP ist jetzt am Mittwoch und mit der Chemo fängt sie dann am Montag an. Sie sollte zwar gleich wieder nach Hause gehen können nach der ersten Chemo, aber wir möchten das sie die ersten zwei Tage stationär aufgenommen wird, wegen eventueller Nebenwirkungen.

Hei Thomas ,ich denke es ist alles richtig wie es jetzt mit deiner Mam läuft,hätte man mich nicht Operieren können hätte ich mich auch für einen Port entschieden,ich kenne einen Mann der lebt schon 6 Jahre mit dem Port an der Leber dem geht es gut damit.Allso Kopf hoch und alles liebe für Mittwoch .Liebe Grüsse Birgit

Hallo Thomas,
das sind ja gute Nachrichten. Schön, dass deiner Mutter die Fahrerei zum UKE ersparrt bleibt. Wünsch euch alles Gute. Wird schon werden.
Lieben Gruß
Nessie

Hallo Nessie und Birgit,

meine Mutter hat die Port OP gut überstanden. Am Montag geht es los mit der Chemo. Wie geht es deinen Vater Nessie ??

meinem Vater geht es recht gut. Seine nächste Chemo bekommt er erst Montag, so dass wir das Wochenende genießen können. Werde heute noch hinfahren und dann weiß ich mehr. Ich wünsch euch alles Gute für die Chemo. Seit dem mein Vater Erbitox erhält, geht es ihm auf jeden Fall besser, als mit den anderen Chemos. Schön, dass deiner Mutter diese ersparrt blieben.

Meine Mutter hat die Chemo sehr gut überstanden. Es haben sich seit Montag keine Nebenwirkungen gezeigt und sie fühlt sich ganz gut. Sorgen macht uns nur ihr Gewichtsverlust, sie hat jetzt seit 17.03. bereits 10 Kilo abgenommen obwohl sie meiner Meinung nach so wenig gar nicht isst. Sie bekommt zusätzlich noch Fresubin eine Nahrungsergänzung mit viel Kalorien. Da sie etwas übergewichtig ist mache ich mir aufgrund ihres Gewichtes im Moment keine Sorgen, aber wenn das so weiter geht.

Lieber Thomas, habe 25 Kilo in 3 Monaten abgenommen, nachdem ich alle O.P.überstanden hatte,habe ich auch irgendwann wieder zugenommen,es ist doch völlig normal wenn der Körper und vor allen dingen die Seele so viel durchmachen,ich persöhnlich finde das die Seele am meisten leidet,weil man hat so eine Angst zu sterben,ständige Nachuntersuchungen, man muß lernen Positiv zu denken nur bei einer Diagnose wie Krebs ist es leichter gesagt als getan,ich weiß noch wie ich nach 10 Tagen (1 O.P.)nach Hause kam,ich stand auf meiner Terasse es war Sep.2003 es war nicht mehr mein altes Leben ,ich stand dort und ich dachte was passiert hier mit mir,wenn ich dir dieses schreibe laufen mir die Tränen es kommt mir so vor als wäre es gestern gewessen,den es tut immer noch so weh so hart aus dem Leben gschubst zu werden.Sei dankbar für jeden Tag,diese Krankheit heißt nicht nur kämpfen sondern auch weinen ,zulassen und über das Leben nachdenken. Ich denke du weißt was ich dir mit meinen Worten sagen will,ich wünsche euch frohe Pfingsten , nehme deine Mama ganz doll in deine Arme, liebe Grüße Birgit