Schock im Advent oder Mutter hat BSDK

[Biggi285]

Hallo Ihr Lieben,

lese seit einiger Zeit hier im Forum und habe mich jetzt dazu entschlossen, auch meine Geschichte oder besser, die meiner Mutter hier zu erzählen.

Ab Mai 2008 erzählte meine Mutter (62 Jahre), daß sie starke ringförmige Schmerzen im Brust- bzw. Oberbauchbereich hat. Wir gingen von Problemen mit der Galle aus, da sie damit öfters Ärger hatte. Buscupan half auch ein wenig. Aber zum Arzt wollte sie nicht. Sie aß weniger und nahm natürlich ab. Zuerst 10 kg, Ausgangsgewicht 58 kg. Aber als die Schmerzen nicht aufhörten, ging sie doch zum Arzt.
Der überwies sie ins Krankenhaus. Dort wurde Mitte August zuerst die Gallenblase ( wegen der starken Schmerzen) und in einer zweiten Op die Schilddrüse ( wegen des Gewichtverlustes, mittlerweile 15 kg) entfernt.

Leider hatte dies keinen Einfluß auf die Schmerzen. Sie blieben. Der Arzt erklärte uns, daß die Regeneration nach einer OP und die damit verbunden Schmerzen bis zu 6 Monate anhalten könnten. Meine Mutter nahm weiter ab. Sie wog jetzt noch 38 kg. Bei einem Besuch beim Hausarzt (natürlich mit Schmerzen) stellte man überhöhte Leberwerte fest. Sofort ins Krankenhaus !!!

Am 02.12.2008 nach dem CT stand der Befund fest: inoperables Pankreaskarzinom ca. 3,5 cm mit Ummauerung der Viszeralgefäße.

So wurde meine Mutter dann aus dem Krankenhaus entlassen.
Wir waren alle geschockt - gelähmt. Es war furchtbar. Warum? Meine Mutter - meine Freundin?

Meine Familie hat natürlich eine "tolle Adventzeit" verbracht. Weihnachten und Silvester waren zum Heulen. Am 9.1. hatte meine Mutter ihren 63 Geburtstag. Herzlichen Glückwunsch !!!

Zur Zeit macht meine Mutter eine Chemo und bekommt nachts Aufbauernährung über ihren Port. Mittlerweile wiegt sie 42 kg.
Sie klagt wohl seit 1 Woche über Schmerzen in der Hüfte.

So, nun zu meinen Frage:
Heute sagte meine Mutter, weißt du eigentlich, wie das so weitergeht. Was als nächstes passiert. Wie die nächsten Stationen aussehen?

Habe viel im Internet gesurft und auch keine passenden Erfahrungsberichte gefunden. Könnt Ihr mir da helfen?

Es wäre sehr schön. Danke im voraus
Birgit

[hoe]

Liebe Birgit,

ich bin zwar kein Arzt, kämpfe aber derzeit selber mit einem BSDK (ursprünglich 3,7cm groß und wegen der Lage zur Aorta nicht operabel).
Grundsätzlich wird durch die Chemo versucht, den Tumor zum Schrumpfen zu bringen. Wenn das gelingt, wird wahrscheinlich der Tumor operativ entfernt werden (soweit das wegen der Viszeralgefässe möglich wird). Abzuklären ist jedenfalls, ob Metastasen (meisten sind die an der Leber) vorliegen.
Wie lange so eine Chemo dauern muss, kann man nicht sagen.
Bei mir wirkt sie sehr gut, ohne wesentliche Nebenwirkungen; der Tumor ist schon stark geschrumpft und hat sich von den lebenswichtigen Blutgefäßen etwas entfernt, sodass bald über eine OP angedacht werden kann. Ich habe bisher 4 Zyclen zu je 3 Infusionen mit Gemzar hinter mir. 4 Chemos sind wegen zu schlechter Blutwerte (bei mir sind es die Leukos - Immunsystem) entfallen, das ist aber grundsätzlich kein Drama.
Besonders wichtig wird es aber sein, dass Deine Mutter eine positive Einstellung zu Tage legt und an die Wirkung der Chemo glaubt. Dann wird sie es auch schaffen. Vermeidet alles Negative!

Liebe Grüße!
Hans

[Biggi285]

Hallo Hans,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Bei meiner Mutter ist davon auszugehen das Sie wahrscheinlich keine Metastasen in der Leber hat. (lt. CT ist dies nicht genau zu erkennen)

Ich hoffe Du hast recht, die Chemo schlägt gut an und der Tumor schrumpft.

Ich wünsche Dir, daß Du Deine positive Einstellung behälst. Ich denke, so kann man viel überstehen.

Alles, alles Gute

Liebe Grüße
Birgit

[Steffi39]

Hallo Birgit,

dies hier ist mein 1. Beitrag im Forum, obwohl ich schon seit Ende Juli 2008 stiller Leser bin. Die Geschichte erinnert mich an meine Mutter - ich werde wahrscheinlich etwas später den ganzen Krankheitsverlauf meiner Mutter schildern.
Sie bekam ebenfalls diese ringförmigen Schmerzen, ging aber nach ca. 1 Woche zum Hausarzt, der sofort den richtigen Verdacht hatte und meine Mutter sofort zu Spezialisten schickte.
Die Diagnose: BSDK ohne Metastasen, ca. 4cm groß und z.Zt. nicht operabel wegen der Nähe zur Aterie. Sie bekam dann 28x Bestrahlung (täglich außer am WE) und 1 x wöchentlich Chemo. Dieser Therapievorschlag kam wohl aus Heidelberg (meine Mutter lebte in Wiesbaden). Die Wiesbadener Onkologen arbeiten wohl mit Heidelberg zusammen. Nach Abschluß des 1. Therapieblocks mußte sie noch ca. 3 Wochen auf das CT und die Ergebnisse warten. Der Tumor war wohl ein Stückchen geschrumpft, sodass die Chirurgen die OP wagten. Allerdings können die Ärzte auf den CT´s auch nicht immer alles genauso sehen, wie sie manche Dinge bei der OP vorfinden. Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden und es gab verschiedene zusätzliche Komplikationen. Die Blutversorgung der Leber funktionierte nicht richtig, daraufhin waren die Leberwerte sehr schlecht (Blutgerinnung) und es trat Gallenflüssigkeit in den Bauchraum aus, was eine schwere Sepsis auslöste (Blutvergiftung) und meine Mutter knapp 3 Wochen trotzt intensivmedizinischer Betreuung am 21.12. starb.
Das ist hier die Kurzversion ihrer Geschichte und der Verlauf sicher nicht sehr beispielhaft. Meine Mutter hatte durch die Betrahlung ganz schnell keine Schmerzen mehr und es ging ihr in den letzten 2 Monaten richtig gut (die Krankheit war ihr überhaupt nicht anzusehen oder anzumerken).
Vielleicht ist diese Therapieart eine mögliche Option für Euch. Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft.

Lieber Hans,

laß Dich bitte hier durch meine Schilderung nicht entmutigen. Bei meiner Mutter ist die OP wirklich sehr unglücklich gelaufen (aber man konnte sehen, dass es möglich ist, den Tumor schrumpfen und operierbar zu machen). Bei Dir wird das ganz sicher funktionieren. Alles Gute!

Viele Grüße

Steffi

[hoe]

Liebe Steffi,

es ist mir bewusst, dass es immer wieder Rückschläge geben kann und plötzlich Metastasen auftreten können. Auch bei einer allfälligen OP liegt die Komplikationsrate bei 50%, was aber wiederum nichts heißen muss. Auch derartige Probleme können gut ausgehen.
Ich reagiere auf jegliche Medikament sehr rasch, auch die Chemo, die im Gegensatz zu einer Bestrahlung auf den ganzen Körper wirkt, zeigt sehr gute Erfolge ohne große Nebenwirkungen.
Bei den derzeitigen Entwicklungen nehme ich an, dass der Tumor demnächst ganz abgestorben ist, sodass bei einer OP nur mehr das nekrotische Gewebe und allenfalls Lymphknoten entfernt werden müssen. Bleibt dann zu hoffen, dass keine schlummernden Mikro-Krebszellen sich im Körper befinden.
Trotz der schon Monate zurückliegenden Diagnose (die Chemo wurde aber erst im Oktober gestartet) fühle ich mich trotz des unliebsamen Gastes und der Chemotherapie ausgesprochen wohl.
Am Dienstag wird mit der Chemo, Beginn des 5. Zyclus, fortgesetzt. Bin schon gespannt, was die Ärzte sagen, die meinen Allgemeinzustand als sehr gut beschreiben. Der Tumor hatte zuletzt nur mehr eine Breite von wenigen Millimetern und ich kann richtig spüren, wie er sich in den letzten Tagen beginnt, aufzulösen.

Steffi, Dein Beitrag widerspiegelt leider die viel zu häufige Realität. Anderseits gibt es aber auch einige Fälle, die mal positiv enden. Und jeder Mensch ist anders und keine Krankengeschichte gleicht der anderen. Auch sehe ich die Selbstheilung, zu der nur wir beitragen können, als wesentlichen Bestandteil einer Therapie. Bisher gibt mir der Erfolg (und auch so mancher Schulmediziner) Recht.

LG
Hans

[Steffi39]

Lieber Hans,

Deinen Optimismus und die Art, mit Deiner Erkrankung umzugehen finde ich klasse. Ich glaube, nur so kann bei dieser Diagnose das Leben auch wirklich lebenswert bleiben.

Meiner Mutter ging es genauso. Sie hat darauf kein Geheimnis gemacht und viel Unterstützung und Zuspruch erhalten. Und ganz wichtig - sie war sich nach der Therapie ganz sicher, wieder vollkommen gesund zu werden. Die Ärzte haben ihr dazu auch allen Grund gegeben (nur die Chirurgen 2 Wochen vor der OP waren sehr skeptisch).

So konnte meine Mutter noch viele Sachen unternehmen, denn nur an wenigen Tagen (angfangs die Schmerzen und dann die Nebenwirkungen der Bestrahlung) ging es ihr nicht gut. Die Chemo hat sie sehr gut verkraftet. Sie hatte nie die Gewissheit, sterben zu müssen, wie das bei vielen Erkrankten der Fall ist. Ein solcher Zustand wäre für sie und uns als Angehörige unerträglich gewesen. So war natürlich der Schock für uns sehr groß, meiner Mutter sind aber diese unmenschlichen Leiden der Erkrankung erspart geblieben.
Das ändert nichts an der Tatsache, dass sie uns fehlt und die Trauer fast unerträglich ist.
Aber wir wissen alle - ein Teil schafft es, weil die Voraussetzungen einfach gut sind und Du gehörst ganz sicher dazu. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen!

LG Steffi

[Biggi285]

Liebe Steffi,

das mit Deiner Mutter tut mir sehr leid. Es ist furchtbar einen geliebten Menschen zu verlieren. Da fragt man sich, warum muß es gerade sie treffen?
Erst die schreckliche Diagnose und dann auch noch die OP.
Ich mag es mir gar nicht vorstellen.
Meiner Mutter geht es zur Zeit recht gut und immer wenn ich da bin (1 -2 mal täglich) erzählt sie mir, was sie schon wieder machen kann. Wir sprechen auch sehr viel über die Krankheit und abundzu auch über den Tod. Aber dieses Thema verdränge ich, wenn ich zu Hause bin. Sonst komme ich aus dem Heulen nicht mehr heraus.
Ich hoffe, das sie noch viel "gute" Zeit mit meinem Vater und uns verbringt. Da macht mir die Geschichte von Hans ja ein bißchen Hoffnung.

Liebe Grüße
Birgit


Lieber Hans,
es gibt Licht am Ende des Tunnels....
Ich hoffe, daß sich Dein Tumor aufgelöst hat. Es wäre so toll.
Deine Geschichte gibt mir Zuversicht und Hoffnung und wie man weiß: Die Hoffnung stirbt zu Letzt !!
Vielen Dank, Hans

Liebe Grüße
Birgit