glioblastom GRAD IV

[änni]

hallo ihr!

meine mama hat diesen tumor im kopf.hinten links,sodass das rechte sehfeld gestört ist.
ich habe so viele fragen die mir im kopf rumschwirren und zu denen ich ständig andere antworten lese.lngsam weiß ich nicht mehr weiter.ich wohne soweit von meiner mama weg,dass ich auch nicht zu 100%im geschehen bin.das macht mich verrückt.sie hat solche angst,ICH habe so angst,ich weiß nicht wie es weiter geht,mit ihr ,mit "dem Ding", mit unsere mutter-tochter beziehung.wie lange lebt sie noch?ist es ein gutes zeichen,dass er nach 4monaten bestrahlung und noch andauernder tablettenchemotherapie, im wachstum gestoppt wurde? stimmt es, dass er im gehirn wandern kann und nie richtig entfernt werden kann?er ist inoperabel weil er,trotzdem er hinten links liegt,zu nah am hypothalamus,also der hirn-hormondrüse.wird sie wirklich nur noch 1/2jahr leben???sie verträgt die chemo doch relativ gut und er ist gestoppt.oder ist das nur kurzer aufschwung bevor es wieder abwärts geht???
ich habe meine mama doch so lieb,sie darf mich nicht allein lassen.ich brauche sie.
vielleicht kann mir hier endlich jemand richtige antworten geben.ich bin verzweifelt.diese ungewissheit macht mich noch wahnsinnig.
vielen dank erstmal,dass ich mir einiges von der seele schreiben durfte.
lg änni

[candice]

liebe änni

erst mal tut es mir leid das deine mama auch betroffen ist.
natürlich ist es ein gutes zeichen das der tumor gestoppt wurde, leider ist das bei solchen tumoren immer nur eine frage der zeit, da es LEIDER keine komplette heilung gibt. das ist ja das schlimme, das man ab einem bestimmten zeitraum einfach nur noch zusehen kann, meine mutter wurde im august das letzte mal bestrahlt, erst sah alles ganz gut aus, doch dann rezidiv. mitlerweile wird sie nicht mehr behndelt, ist stumm, gelähmt und fast blind. ich wünsche dir und deiner mutter viel kraft und alles alles gute.
liebe grüsse Melanie

[candice]

und zu deiner frage mit dem ins gehirn wachsen, ja bei meiner mutter ist er bereits nach 6 monaten so tief rein gewachsen das er nicht zu operieren war.
als die ärzte uns damals sagten das diese art von tumore früher oder später immer tödlich enden wollten wir das nie waahrhaben, mitlerweile wurden wir leider eines besseren belehrt. dennoch heisst es NIE aufgeben, das haben wir auch nicht. denn es bleibt immer ein wenig hoffnung bestehen.

[Benita]

Hallo liebe Änni,

herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kann mir vorstellen, wie schwer es ist, wenn ein so lieber Angehöriger eine solche Diagnose erhält und man selbst keine Antworten auf die vielen Fragen bekommt.

Candice hat dir ja schon geantwortet, doch möchte ich dir auch ein positives Beispiel geben.

Mein Mann erkrankte im Mai 2005 an diesem Tumor und er lebt noch heute! Bei guter Lebensqualität. Er hat zwar leichte Einschränkungen ( Gefühlsarmut im linken Arm und linken Fuß) aber ansonsten ist er gut drauf.

Leider ist das Glioblastom ein sehr heimtückischer Tumor, den man bis heute, nach Stand der Wissenschaft nicht heilen kann. Doch die Behandlung wird immer besser, es wird viel geforscht. Es gibt hier einige, die schon längere Zeit mit dem Tumor leben und kämpfen. Und wir Angehörigen hoffen mit Ihnen, dass es immer weitere Behandlungen gibt, die helfen können.
Die Hoffnung darf man nie aufgeben und den Mut.

Sag deiner Mutter, wie sehr du sie liebst und dass du für sie da bist. Wenn auch nicht immer in der Nähe, so in Gedanken. Das wird ihr helfen.

Das das Wachstum mit der Behandlung bisher gestoppt werden konnte ist doch wunderbar! Sieh es positiv. Keiner kann dir hier genau sagen, was mit deiner Mutter geschieht. Wir wissen bei uns selbst nicht, was auf uns zukommt. Diese Erkrankung verläuft bei jedem Patienten anders. Das liegt daran, dass es immer darauf ankommt, wo im Hirn der Tumor sitzt und welche Bereiche betroffen sind.
Du wirst lernen müssen, mit dem Ungewissen zu leben und trotz dieser schrecklichen Diagnose lebenswerte Momente zu suchen, zu finden und diese zu genießen; zusammen mit deiner Mutter. Unser aller Leben ist endlich und so sollte man jeden Tag leben und genießen, als wenn es der letzte wäre, egal ob man krank ist oder nicht.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Weg und wann immer du jemanden zum Quatschen brauchst, melde dich hier. Hier sind ne Menge lieber Leute, die dir jederzeit antworten.

Liebe Grüße, Benita

[conny Ö.]

Hallo änni"
Es tut mir sehr sehr leid für dich und deine mum.Aber wie es mit deiner mum weiter geht kann dir wirklich keiner genau sagen,aber alle die diese böse Krankheit durchgemacht haben,werden dir sagen genieße jeden Augenblick den du mit deiner mum hast,egal ob sie dieses böse Ding besiegt oder nicht.nimm dir so oft es geht Zeit für sie,mach ein paar Tage bei ihr Urlaub,mit ihr Urlaub,macht schöne Dinge,schaut Fotoalben gemeinsam durch,redet über ihre Jugend,frag sachen,es kann ja nicht schaden auch wenn sie noch lange lebt,versäume nichts,ich habe meine Zeit die ich mit meiner mum hatte nicht wirklich genutzt,nicht so richtig,ich hätte JETZT noch so vielle Fragen an sie,ich würde JETZT so gerne etwas mit ihr unternehmen,aber zu spät,mir hat es niemand vorher gesagt,nutzte jede mögliche Zeit mit ihr,sie wird nicht noch einmal da sein.
Aber Kopf hoch,noch ist ja alles ok,sei stark,ich drück dich ganz doll und wünsche dir ganz ganz viel Kraft.
Liebe traurige Grüße conny

Meine Mum 09.09.28-03.11.08

[Knuffel31]

Liebe Änni!
Ich bin seit heute in diesem Forum, da meinem schatz das gleiche schicksal wiederfahren ist, wie deiner Mama!
Mein Schatz bekam die Diagnose heut vor 2 Jahren! Bei ihm lag der Tumor auf der linken seite ,Sprachzentrum! Nach der ersten op , 4 wochen tablettenchemo und bestrahlung, doch das bösartige Ding, wollte nicht weg gehn! Er war wieder da. Im Juli die 2. op! Natürlich wurde die Sprache schlechter.Dann bekam er das Medikament Gliadel in den Kopf eingesetzt!
Bis okt.2007 war alles io. Dann mußte er nochmal operiert werden, weil durch das medikament sich eine entzündung bildete. Das wurde mit Antibiotika behandelt. Bis zum 15.1. 2009 war alles gut, doch dann war wieder alles hin!
Dieses fiese Teil ist wieder da. Ich hab fürchterliche angst um ihn , weil ich weiß, wie es um die heilung steht.
jetzt wird weiter beraten , was nun wird! Op zu 100% aber was wird dann , wenn nix mehr hilft!
Vieleicht weiß jemand , wie man das Leben verlängern kann!

[speedy66]

Liebe Änni!

Auch mir tut es schrecklich leid, was mit deiner Mama passier ist.

Wie bereits erwähnt, ist es ein sehr blöder Tumor! Und ich kenne leider niemanden der ihn ganz bekämpft hat.

Ich möchte Dir und Deiner Ma nur ganz ganz viel Kraft schicken und wünschen, dass ihr noch viele schöne gemeinsame Stunden verbringen könnt.

Herzliche Grüsse

[Fröya]

Hei Änni!

Ich hoffe es macht dir nichts aus, wenn auch ich hier meine Geschichte bzw. die meines Papas poste?
Hab ja auch schon den ersten Teil hier reingestellt (dachte die Überschrifte passt...)..
Also hier wär ein Update von mir..

Die letzten Tage seit der Diagnose & Op (Dienstag letzte Woche) waren recht stressig. Besuchen Papa jeden Tag im Kh und rennen von Termin zu Termin (Arzt, Professor, Onkologe,..) Nebenbei versuch ich mich im Internet und durch Bücher und Zeitschriften zu informieren was denn dieses Teufelsding "Glioblastom" genau ist, was man "dagegen" tun kann, welche Mittel und Therapien es gibt,...

Mama, Bruder,Oma und ich haben uns etwas gefangen wobei ich wohl noch am ehesten gefasst bin und ich Kampflaune auf den Kameraden in Papas Kopf losgehen will und werde! Ich bin ein bayrischer Dickkopf und gebe so schnell nicht auf!!
Auch vor Mama habe ich sehr großen Respekt! Was für eine starke Frau sie doch ist..!

Wie es allerdings mein Vater auffasst...hmm..ich weiss nicht in wie fern er es weiss. VOR der Op hiess es ja noch der Tumor sähe eher "gutartig" aus und direkt gesagt wurde es ihm vom arzt und auch von uns noch nicht wie ernst es wirklich ist. Doch er hat sich vorher schon Hefte (Brainstorm u.ä.) durchgelesen und weiss, welch schlimme Dinge es im Bereich Hirntumor gibt...Auch der Arzt hat ihm nach der OP gesagt es sei ein "sehr schnell wachsender" Tumor..aber inwieweit realisiert er es??
Er fragt auch nicht nach, will es nicht wissen..obwohl er geistig fast voll da ist und fast wie frueher - ausser eben diese Teilnahmslosigkeit..
Ich weiss nicht was ich davon halten soll..wie ich damit umgehen soll. Wer solls ihm sagen? Wann? Weiss er es? Will ers wissen? Wie soll mans sagen?
ach...ich weiss auch nicht...Traurig

Erholt hat er sich auf jeden Fall sehr sehr gut von der OP, sagen Ärzte und Pfleger gleichermaßen. Smiley Er hat nen Mordsappetit, alle Funktionen sind fast schon wieder da (sprich halbseitige Lähmung, die schon noch vorhanden ist aber von Tag zu Tag besser wird. Er trainiert auch wie ein Wilder um wieder ordentlich laufen & greifen zu können! Smiley ), seine Werte sind in jeglicher Hinsicht ganz hervorragend und die Ärzte meinen sie hätten den Tumor "restlos" entfernen können (insofern man das beim Glio eben sagen kann).
Nun warten wir noch das Ergebnis der Analyse ab (was wohl eh egal ist...) und die CT heute..Fäden bekommt er auch heute raus.
Ausserdem meinte der Arzt, die Stelle am Schläfenlappen sei noch "Glück im Unglück" weil die Chancen auf längeres Überleben (iihh..mir wird schlecht bei der Aussicht..) dort wesentlich höher sind...

Ach ja..nun will er nur nach Hause und bei seiner Familie sein..er quengelt schon jeden Tag weil er heim will und erzählt den Ärzten er wird nur mit seiner Familie und seiner Frau gesund.
Am Donnerstag darf er raus, weil sie am Mittwoch den "Fall" noch mit Bestrahlungs-Spezialisten besprechen wollen was die machen würden.
Dann darf er heim und bekommt erstmal ein schönes gutes Essen nach dem ganzen Krankenhaus-Müll - seinen geliebten selbstgefangenen Fisch! Smiley

Dann werden wir sehen, welchen Schlachtplan wir aufstellen - wenn er sich bis dahin im Klaren ist wie seine "Zukunft" aussehen wird.

[Andorra97]

hallo Fröya,
das mit dem Schläfenlappen hatte ich noch nicht gehört, aber ich danke Dir sehr dafür, dass Du es geschrieben hast, denn auch mein Mann hat seinen Tumor am Schläfenlappen und natürlich sucht man nach jedem Strohhalm, der einem Hoffnung gibt!

Ich hoffe Dein Papa kann bald wieder nach Hause und verkraftet die Diagnose gut! Mein Mann hat morgen die Bestrahlung hinter sich, dann hat er 5 Wochen Pause und dann beginnt die Chemo. Bei Deinem Vater wird es vermutlich ähnlich sein. Die Bestrahlung war schon mal nicht schlimm. Anfangs litt er unter Übelkeit, aber dank guter Nebenmedikamente war das schnell vorbei und es ging ihm die 6 Wochen wirklich recht gut.

[Fröya]

Das mit dem Schläfenlappen hat unser Arzt gesagt. hab jedoch auch im Heft 1/08 von Brainstorm gelesen, dass bei ner Studie die Tatsache dass die Lage etwas ausmacht, nicht nachgewiesen werden konnte...
Aber laut unsrem Professor wären alle (und das sagte er in aller Überzeugung und Deutlichkeit!!) Langzeitüberlebenden ausschließlich (!) Patienten mit Sitz am Schläfenlappen gewesen...
Naja, wie du schon sagst: ein dünner Strohhalm an den man sich klammern kann

Mal sehen wie ers aufnimmt oder wie sich das alles entwickeln wird...
Bis jetzt verträgt er auch alles gut. Haben ihm heute Cortison-Infusionen gegeben weil eine Schwellung an der Wunde aufgetreten ist. Wäre aber laut Arzt normal nach ca. 8 tagen nach der OP...Bekommt er heute und morgen und dann darf er ausm Kh und muss noch weiter Cortison-Tabletten nehmen.
Aber wenn das normal ist bin ich ja beruhigt...