Nachwirkungen Radio-Chemo

[Nariel]

Hallo zusammen!

Ich bin 22 jahre u hatte ein adenokarzinom ohne lymphknotenbefall. nach einer wertheim habe ich eine radio-chemo (25 bestrahlungen, cisplatin 4 zyklen von 5) gemacht u bin damit seit ca. 5 wochen fertig. bis auf die bestrahlung habe ich soweit alles gut vertragen u auch psychisch war ich total fit...

leider sind ein paar dinge jetzt nicht mehr so optimal:
ich hab von der bestrahlung eine darmentzündung am enddarm bekommen. die schmerzen kann man sich kaum vorstellen! ich hab immer ein handtuch mitnehmen müssen wo ich dann reingebissen habe damit ich nicht laut los schreie daraufhin habe ich über den hickman ne cortisontherapie bekommen u aktuell nehme ich noch einen cortisonschaum, der die beschwerden beim auf toilettegehen verbessern soll. leider habe ich nachwievor schmerzen auf der toilette trotz dem schaum u salben. es hat sich zwar schon verbessert im vergleich zum anfang aber ich habe das gefühl, dass es quasi jetzt zum stillstand gekommen ist. ich hab jetzt angst, dass ich mich mit den schmerzen abfinden muss...

desweiteren habe ich aufeinmal extremen haarausfall. ich habe keine ahnung wieso! kann es sein, dass es noch von der chemo kommt? die letzte chemo ist ja schon so lange her ... mein frauenarzt macht diese woche einen hormonspiegel ob evtl. meine beiden eierstöcke jetzt auch noch kaputt sind u der haarausfall hormonell bedingt ist. er meinte allerdings, dass er wohl eher auf die nachwirkung der chemo tippt. ich versteh das nur nicht weil die ärzte von der onko meinten, dass mir die haare mit cisplatin nicht ausfallen werden.
zu allem übel hab ich jetzt auch noch total komische launen. manchmal heule ich los ohne zu wissen warum oder bin extremst zickig..

meine frage ist jetzt ob jemand von euch ähnliche probleme hat und was habt ihr dagegen unternommen?

danke für eure hilfe!

Nariel

[nikita1]

Liebe Nariel,

erst mal willkommen im Forum
und dann gleich mein Mitgefuehl, was die Schmerzen beim Stuhlgang betrifft : ich habe es auch durchgemacht.
Die gute Nachricht: als das Bestrahlungsfeld am Ende verkleinert wurde und nur noch der Tumor an sich bestrahlt wurde, gingen die Schmerzen und das Blut im Stuhl innerhalb einer Woche weg !
Schau mal hier:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=28382

Cisplatin habe ich auch 6 Zyklen erhalten, die Haare sind geblieben.. aber da reagiert wahrscheinlich jeder koerper anders.
Die Haare wachsen wieder nach...

[Nariel]

hallo nikita!

danke für deine netten worte...

das mit dem stuhlgang ist wirklich ein wahnsinn. da weiß man doch glatt zu schätzen wie schön es sein muss so ganz unbedarf auf dem klo eine zeitung zu lesen naja aber da muss man wohl durch... bei mir wurde das feld nicht verkleinert aber wie gesagt ich bin schon seit knapp 5 wochen mit dem prozedere durch u es pieckt u brennt immernoch gar fürchterlich

liebe grüße
nariel

[nikita1]

Liebe nariel,

die Schleimhaeute im Bestrahlungsfeld werden ja arg in Mitleidenschaft gezogen... Doch bei mir war es wirklich so, dass nach Ende der Bestrahlung zwar das unsagbare Stechen nicht sofort wegging, doch nach einiger Zeit verringerten sich die Schmerzen und es kam auch kein Blut mehr mit raus. Inzwischen habe ich ueberhaupt keine Schmerzen mehr und kann wieder die Zeitung lesen....
Die Zellen der Schleimhaeute regenerieren sich ja wieder mit der Zeit.
5 Wochen nach Therapieende noch Beschwerden ist ganz schoen lang und dass dir die Haare bei Cisplatin ausgegangen sind, ist auch nicht normal.
Ich bin kein Mediziner, aber ich denke, dass dein Koeprer und die Zellen sehr sensibel auf das Gift der Chemo reagiert haben.
Versuche es mal mit viiiiil Fluessigkeit, so wird das Gift wenigstens teilweise ausgeschwemmt und fuer den Stuhlgang ist es auch wichtig.

Dass du manchmal traurig bist und weinst, ist normal, die Seele leidet auch. Vielleicht versuchst du es mal mit Psychopharmaka, also Prozac und Co.
Und dann sprich viel mit Freunden, Familie, schau nach vorn ! Du bist noch so jung, da ist so eine schwere Erkrankung + folgende Behandlung ein schwerer Schock. Niemand steckt das mit links weg. Erst mit der Zeit verarbeitet man, was einem geschehen ist. Diese Trauer musst du ausleben, wenn die Zeit gekommen ist, beginnt die Phase der Hoffnung und Erleichterung. Dann kommt auch die Lebensfreude wieder zurueck

Und umsonst ist die ganze Prozedur nicht, denn bei mir war bei der 1.Nachsorge, 3 Monate nach Threapieende von dem Adenokarzinom in Groesse eines Tennisballs nichts mehr zu sehen + fuehlen !!!!!!!!!!!!! Das Mistding hat sich vom Acker gemacht !!!!!!!!!!!!

[Nariel]

Hallo nikita!

was?? tennisball-groß?! oh mein gott.... meiner war ja nur 2cm groß. aber umso schöner ist es, dass du so ein tolles ergebnis bekommen hast! ich freue mich sehr für dich!

ich reagiere bestimmt einwenig über mit dem ganzen. es hat ja eigentlich alles wunderbar geklappt. gut die schmerzen sind sehr unschön aber die ärzte haben neben der entzündung auch noch eine fistl u hämoriden vermutet. kann also sein, dass es sich deswegen auch so hinzieht. ich bin heute beim arzt u ende der woche beim frauenarzt wegen einem hormonspiegel. mal sehen was dabei rum kommt.

ich bin leider auch etwas alleingelassen von den ärzten. mein vater sagt dauernt, dass ich dringend was für's immunsystem machen soll weil meine werte noch schlecht sind und hat so ein vitaminpräperat angeschleppt. orthomol vital f heisst das. ich sträube mich allerdings bisschen weil ich seit dem ganzen eine tierische abneigung gegen alle "unnötigen" medikamente habe. was noch hinzukommt ist, dass manchmal diese gut gemeinten tipps einem ziemlich auf die nerven gehen. ich weiß sie meinen es nur gut aber manchmal ist es einfach too much..ich befinde mich glaube ich gerade im schönsten verdrängen was man sich vorstellen kann und da bringen mich diese sätze wie "probier doch mal das... oder .. hast du schon von dem gehört" recht schnell auf die palme. neben dem orthomol wurde mir jetzt noch ein mistlpräperat empfohlen was angeblich sehr gut sein soll. aber wo soll man da bitte einen unterschied zwischen sinnvoll und unnötig machen? für jeden sch*** (entschuldige bitte) gibt es doch auch irgendein pillchen aber wie soll denn da der körper wieder auf die eigenen beine kommen wenn man ihm ständig die arbeit abnimmt? ...

ich frag einfach direkt meinen frauenarzt und was der meint, das ist wohl die beste lösung. ihm vertraue ich.

sorry, dass ich dich so voll heule aber irgendwie tut es einfach gut mit jemandem sprechen zu können, der das alles wirklich nachvollziehen kann...

vielen dank für's zuhören!

[le_babe]

Hallo Nariel,

ich war noch nicht in so einer Situation wie du und möchte auch gar nicht sagen,dass ich deine Lage nachempfinden kann.Deswegen nur eine kurze Info,wegen Deiner Abneigung gegen "irgendwelche" Medikamente.Das kann ich gut nachvollziehen,allerdings hab ich von den Orthomol-Präperaten nur gutes gehört,es gibt verschiedene Darreichungsformen und sie werden nur eingesetzt,wenn der Körper an seiner Grenze der Immunabwehr angelangt ist,das kann durch Chemo-oder Strahlentherapie,Stress,Burn-Out-syndrom,Rheuma und viele andere unnatürliche Einflüsse entstehen.Mit gesunder Nahrung allein wird es da schwierig,diese Schieflage auszugleichen.Ich möchte auch keine Werbung für alternative Produkte machen und letztendlich liegt es allein an dir,was du dir einwirfst oder nicht.Lass dich von niemandem drängen,aber du kannst es vielleicht im Hinterkopf behalten,das es Möglichkeiten gibt,deinen Körper in der Regeneration zu unterstützen.

Liebe Grüße,

Kerstin

[nikita1]

Liebe Nariel,
du reagierst ganz normal, nicht etwa "vollheulen" oder so. Wo, wenn nicht hier, kann man sich die Verzweiflung von der Seele schreiben ?
Vitaminpraeperate sind eine feine Sache, du solltest sie nehmen, zusammen mit viel Obst (keine Bananen, wegen dem Stuhlgang) , viel Fluessigkeit und Mistelspritzen sind ebenfalls eine Unterstuetzung vom Immunsystem.
Im Eierstockforum findest du viele Anregungen dazu, vor allem von Christine R.

Was die Seele betrifft, so glaube mir, dass sie wieder in Ordnung kommt. Bei mir waren es Phasen - Verzweiflung, Abschied, Wut, Zurueckziehen und dann kam auch die Phase der Hoffnung und Lebensfreude. Je mehr die Nachwirkungen nachlassen, desto leichter wird das "Vergessen" oder besser gesagt, das Verdraengen der Krankheit.

Von den Aerzten kam bei mir leider auch nicht viel, was die Seele betrifft, doch will ich nicht klagen, ihren Job haben sie wunderbar gemacht, denn der Tumor ist weg ! Einzig allein der Gedanke, dass die aggressive Therapie mir das Leben retten wird, hat mich alles mit Galgenhumor ertragen lassen. Wer laesst sich schon ohne Grund Gift in die Venen pumpen ????

Wichtig ist Bewegung. Jogge, laufe, wenn es zum Joggen noch nicht reicht, geh spazieren, wandern - auch wenn es quaelend ist, wie eine alte Oma dahinzuschleichen.
Doch jeden Tag wird es besser, die Bewegung unterstuetzt den Koerper, sich zu erholen.
Versuche es mal

Dann sprich den Arzt mal auf eine Reha an - in Deutschland gehoert das zum Programm. Die Kurkliniken sind meist in landschaftlich schoener Gegend, man wird profissionell betreut. Dort kann man die Seele baumeln lassen.
Ich hatte keine Reha (gibt es hier nicht) - war aber dafuer oft am Strand , was sehr gut getan hat.

Und schreib hier, schreib dir von der Seele, was dich bedrueckt ! Es tut gut. Schreib auch, wenn es besser wird. Mir hat es ungemein geholfen und hilft immer noch.

[pit59]

Hallo Nariel,
Nikita hat recht.Sie hat meiner Mutti auch schon prima Tipps gegeben.Sie hat das selbe durch wie Du,OP, 32 Bestrahlungen und zwei Zyklen Cisplantin a 5.Sie ist seit Ende August fertig und Ihr geht es seit letzter Woche eigentlich wieder richtig gut.Am After hatte Sie nach der Bestrahlung wie eine große Brandwunde,aber das ist jetzt auch besser.Die Haare sind bei Ihr allerdings auch dünner geworden,obwohl Sie gesagt haben,es passiert da nichts.Sie hat schon einige Stellen,wo man durchschauen kann.Sie hat sich jetzt 4 Wochen a 2 mal Vitamine spritzen lassen,dass hat Sie total aufgebaut.Sie hat beim Hausarzt gefragt und die haben das geraten.Von da an,ging es wirklich bergauf.Seit gestern nimmt Sie das Orthomol,was uns auch empfohlen wurde.Also versuche es doch mal.Ich wünsche Dir alles liebe und wie gesagt Nikita hat recht.Viel Bewegung und Obst!!!!!!!!!!
LG Petra

[Nariel]

hallo ihr lieben!

vielen dank für euren beistand... tut wirklich gut zu hören, dass irgendwie doch alles "normal" ist...

die schmerzen beim toilettengang sind aktuell wieder minimal besser. ich versuche so viel zu trinken wie nur irgendwie geht und war die letzten tage auch viel spazieren. leider hab ich jetzt einen pilz bekommen. es juckt, zum aus der haut fahren sag ich euch! meine hausärztin hat mir dann eine pilzsalbe u noch eine weitere cortisonsalbe verschrieben. in der apotheke wurde ich dann gefragt ob ich fußpilzhabe. als ich dann gesagt habe, dass es an den schleimhäuten ist, ist die apothekerin ziemlich nervös geworden u meinte, dass die verschriebenen salben nicht für den genitalbereich geeignet sind. ich hab mir dann die packungsbeilage durchgelesen u hab so eine wut auf meine ärztin bekommen es war ja nicht das erstemal, dass sie was vermurkst hat aber das hätte jetzt echt gefährlich werden können vor allem weil ja innen noch alles wund ist... für mich steht fest, ich wechsle den arzt. heute bin ich bei meinem frauenarzt u der weiß bestimmt wirklich rat. bin so froh diesen arzt zu haben. wenigstens ein arzt, bei dem man sich gut aufgehoben fühlen kann...

nächste woche bin ich dann auf reha. mal schaun wie das jetzt wird. ich war jetzt so lange aus dem thema quasi raus u jetzt werde ich wieder volle socke damit konfrontiert... ich denke aber, dass es an der zeit ist, dass ich mich dem ganzen stelle. im kh ging es mir eigentlich psychisch konstant gut u alle haben mich immer dafür bewundert aber seit dem ich zuhause bin spinn ich total. der kinderwunsch kommt immer wieder in mein gedächtnis u ab und zu übermannen mich die bilder aus der klinik. ich hoffe, dass mir die zeit auf der reha gut tut und ich wieder klar denken kann. ich hoffe vor allem, dass ich dann für meine 1. nachsorge gewappnet bin. ich hab so eine wahninns angst, dass sie wieder was finden u ich diese hölle nochmal ertragen muss... wenn ich daran denke schnürt es mir schon jetzt wieder die kehle zu. natürlich ist es bei mir eher unwahrscheinlich weil ich eine ganz gute prognose habe aber irgendwie holt mich in letzter zeit dieser gedanke immer wieder ein. im kh hab ich immer gesagt wenn nochmal was kommt lass ich nichts mehr machen aber irgendwie ist das doch eine situation die man erst einschätzen kann wenn es soweit ist. im moment habe ich das gefühl als würde ich auf irgendwas warten. ich bin total unruhig u einfach rastlos. ich hoffe, dass ich mit meiner psyche wieder hoch komme, nicht dass ich so etwas "herauf beschwöre" oder so....

so genug geklagt... nochmal vielen dank für eure tipps u worte. tut wirklich gut!

alles liebe für euch!

[nikita1]

Liebe nariel,
du schreibst mir aus der Seele ... mir ging/geht es genauso. Ich habe einen Chemodurchgang nicht in der ambulanten Klinik machen muessen, sondern in der stationaeren Abteilung, weil in der Ambulanz kein Bett frei war.
Dort habe ich Dinge gesehen, die mir nicht aus dem Kopf gehen und die mich vor Angst erstarren lassen, falls ich dort wegen einem Rezitiv mal hin muss. Dort lagen die Frauen im Endstadium....
Wenn mich diese duesteren Erinnerungen ueberfallen, wische ich sie schnell fort.
Wozu sich ueber ungelegte Eier das Herz schwermachen ????
Deine Prognose ist gut und Punkt !

Fusspilzsalbe fuer die Scheide - starkes Stueck ! Richtig, dass du den Arzt wechselst, die Aerztin scheint nicht sehr kompetent....
Nach der Therapie ist es normal, dass Komplikationen auftreten, wurden doch die Schleimhaeute schwer in Mitleidenschaft gezogen. Bis sich das alles wieder einpegelt, wird einige Zeit vergehen.

Und so ein "Pilzchen" bekaempfst du doch mit links ! Wenn du in einigen Wochen wieder die Zeitung lesen kannst (lach) .... ist alles vergessen.
Wenn man sich schlecht fuehlt, ist es normal, dass die Angst zurueckkommt.
Aber man darf sich nicht von der Angst beherrschen lassen.
Ich gebe dir virtuell was ab von meinen Verdraengungskuensten

Hoffentlich tut die die Reha gut, lass dort die Seele baumeln, nimm die Angebote wahr, wie Massagen, feines Essen und gehe viel wandern! Halte dich an Frauen, die nicht jammern, sondern positiv eingestellt sind !
Sieh es wie Urlaub, nicht wie ein Krankenhaus (was es ja auch nicht ist)
Ich haette gern eine Reha gemacht, aber so was gibt es hier leider nicht. Und fuer einen privaten SPA reicht das Geld nicht, da ja meine Soehne an Privatunis studieren.

Der Kinderwunsch... sei nicht traurig , obwohl es schwer ist, mit so etwas fertig zu werden, du bist noch so jung und dann das ! Aber es gibt Adoptionen, so viele Kinder in der Welt, die eine Mama brauchen.

[Nariel]

Danke Nitkita für diese netten worte!

ich war volle 8 wochen auf der onko. am samstag durfte ich wenn es ging nach hause aber sonst musste ich stationär bleiben. es war wirklich schlimm! auf der einen seite haben mir die anderen patienten unglaublichen halt gegeben aber auf der anderen ist das leid unbeschreiblich. bei uns gab es auch welche, die im endstadium waren aber die hat man nicht gesehen. hatten einzelzimmer.. neben unserer station war die paliativstation. war also wirklich nicht einfach dort zu sein..
aber das wohl schlimmste war, dass so unglaublich viele rezidiv-patienten da waren. meine zimmerkollegin hatte das selbe wie ich und leider schon die 3. rezidive. sie hat auch chemo u bestrahlung bekommen allerdings noch zusätzlich hyperthermie. aber ich kann nur mit voller bewunderung über diese frau sprechen. sie hat eine solche power und einen tollen humor, was für mich das ganze viel erträglicher gemacht hat... einen satz habe ich immer im kopf wenn die bilder wieder hoch kommen: denk immer daran, unser krebs ist einer von denen, der nicht auf wanderschaft geht sondern immer vor ort bleibt, das ist bei allem unglück doch was tolles!

ich glaube auch, dass die reha mir gut tun wird. ich nütze diese chance und lerne meinen körper neu kennen. er ist freund und nicht feind...

vielleicht hilft auch dir dieser eine satz von meiner zimmerkolleging... zumnindest einbisschen.