Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Ihr Lieben,

erstmal Entwarnung meine Ärztin hat heute Morgen schon angerufen und mir die frohe "Botschaft" mitgeteilt. Es waren nur Schleimhautwucherungen, also nichts bösartiges. Ich fühle mich im Moment sehr gut in der Uni aufgehoben. Die PE war erst gestern und auf Druck der Ärztin war die Histo schon heute da. Dass erspart weeitere schlaflose
Nächte. Die schlechte Wundheilung liegt wohl "nur" am Lichen.

Liebe Jutta, liebe Susi

ich drücke euch ganz fest die Daumen und denk an
Euch. Klingt zwar banal und etwas unglaubwürdig aber wo man hinhört, die Frauen sagen im Nachhinein war es längst nicht so schlimm wie erwartet. Es ist haalt ein Bereich wo Frau allgemein sehr empfindlich ist und nicht mit jederman(n) drüber reden kann. Mir hilft da auch sehr das Forum und die totz mancher Vertrautheit damit verbundene Anonymität. Man kennt die Ängste
und Sorgen der Anderen, hofft und bangt mit ihnen.
Freut sich aber auch um jede gute Nachricht.

Bleibt weiterhin Positiv, ertragt die Tiefen und freut euch doppelt an den Höhepunkten.

In diesem Sinne allen eine gute Nacht.
;-) Eure Biggi

Hallo Biggi,
freu mich mit dir über die gute Nachricht, aber was ist "Lichen"?
Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo Lady´s und natürlich auch ein Hallo an die "Neulinge"!

Ich hatte gestern meine Nachuntersuchung und man sagte mir das alles super verheilt ist und das ich nächste Woche wieder "ran" muss, naja also liege ich nächste Woche Mittwoch wieder im Krankenhaus, hoffe das ich dann Sa. wieder nach Hause kann wie das letzte mal, ich habe auch gefragt ob es die letzte OP ist, aber das konnte man mir nicht sagen, das würde sich bei der Op selbst raus stellen aber es kann gut sein das ich also dann noch insgesamt 2 vor mir habe! :-(
Ich hätte soooo gerne jetzt alles auf einmal wech, aber wenn das nicht geht muss ich da wohl durch.
Im moment geht es mir eigentlich ganz gut, außer das ich jetzt wieder nicht mehr warten will und kann, hoffe es geht schnell rum und es wird schmerzlich aushaltbar! Allerdings kraut es mir jetzt schon davor, "danach" wieder auf die Toi zu gehen, werde dann mal das mit dem Sitzbad und gleichzeitig pipi machen versuchen, vielleicht hilft das ja!
So nun wisst ihr wieder mal bescheid von mir!
An Tanja, muss ich sagen ich freue mich riesig das Du auch mal wieder rein schaust und ich finde es immer wieder sehr sehr toll wie Du einen aufbauen kannst, ja wie Du einfach mit Menschen umgehen kannst, einfach mal ein dickes Lob an Dich und fühl Dich gedrückt von mir!
An die Neulinge kann ich nur sagen IHR SCHAFFT DAS, ich bin 22 Jahre und hatte wirklich eine Scheiß Angst, was habe ich die anderen hier genervt und jetzt kann ich sagen das es super war das ich dieses Forum gefunden habe und das ich das alles auch dank an das Forum geschafft habe und das es mir viel Kraft gibt, da man offen hier über alles reden kann und das man sich nicht ganz so alleine fühlt.
Da mein Bauch gerade mit mir spricht gehe ich jetzt erstmal etwas frühstücken! :-))
Also alles Gute ihr lieben und meldet euch mal wieder!

Ich denk an euch!
Kussi Eure Dian

Hallo Dian,
bin eine von den Neulingen und ich komm heuer schon zum dritten mal unters Messer.Die ersten beiden male haben sie "nur Proben"entnommen. Ich hatte beim ersten mal so ca. 10 Nähte, beim zweiten mal dann nur mehr 4.Beim ersten mal wurde alles eitrig und ich hatte riesige Schmerzen. Beim zweiten mal war alles halb so wild.Beim dritten mal ist jetzt eine große OP geplant mit dem Ziel,alles zu entfernen und dann endlich Ruhe zu haben.Muß am 10.11.ins Krankenhaus und ich muß sagen,seit ich "EUCH"gefunden hab ist etwas von meiner Angst verflogen.
Liebe Grüße Susiname@domain.de

Hallo zusammen!
Ich bin jetzt 42 und habe seit Jahren wiederkehrende VIN III, bin schon ettliche Male gelasert worden, zum Teil mit erheblichen Heilungsschwierigkeiten danach. Zur Zeit ist der Befund (bei einem neuen Arzt) "chronische Vaginitis" - also eigentlich das Eingeständniss dass da etwas ist, aber die Ärzte nicht genau wissen was. Keine Behandlung schlägt an, natürlich bekam ich die Klassische Empfehlung, gegen Pilze, dann gegen Bakterien zu behandeln, aber ich bin dauernd wund und habe Schmerzen. Früher war ich in der Onkologischen Gynäkologie in Hannover in Behandlung, die sicher gute "Handwerker" sind, aber auf der psychologischen Ebene war der Arzt eine schiere Katastrophe. Er fand ich solle mich nicht so anstellen, schliesslich sei die OP gut für mich und wahrscheinlich sollte ich mal ne Therapie machen, wenn mir die OP und die Folgen Angst macht!!!
Inzwischen habe ich ein super Buch gefunden, wo unter anderm die VIN (und viele andere Erkrankungen von Vulva und Vagina) beschrieben sind und auch die Behandlungsmöglichkeiten, es heißt "The V-Book" (in englisch), ist über Amazon zu beziehen. Die Ärztin empfiehlt eine Vulva-Vaginal-Spezialklinik - weiß jemand, ob es so etwas in der BRD oder angrenzenden Ländern gibt? Oder wo überhaupt gute Ärzte, Kliniken zu finden sind?
Hat irgendwer von euch Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden?? Es muß doch mehr geben als immer nur schnipseln!
Ich würde mich sehr üer Tipps freuen und überhaupt, über Erfahungsaustausch!
Liebe Grüße,
Friederikehennfri@gmx.de

Hi Susi!

Fast genauso ging es mir ja auch, erst wurden "nur" Proben entnommen, dann hat sich auch bei mir alles enzündet und ich dachte ich muss sterben, diesen Schmerz würde ich selbst nie meinem Erzfeind wünschen, aber ich denke da weißt Du ja von was ich spreche, oder? Ich wurde damals nur ampulant operiert und dann war ich 2 Tage zu Hause dann habe ich es aber nicht mehr ausgehalten und bin wieder ins Krankenhaus dort war ich dann eine Woche, dann bin ich eine Uni Klinik gekommen, da wurde dann "nur" geschaut und geredet und nach einer Woche in diesem Krankenhaus wurde ich in die nächste Uni geschickt wo ich jetzt 1 mal großflächig gelasert worden bin, ich dachte zwar das ich auf der Toi durchdrehe und den Schmerz nicht aushalte, aber nach 4 Tagen war auch das besser und es war ja zum Glück nicht so schlimm wie die Entzündung beim ersten mal. Diese letzte Laser OP ist nun 3 Wochen her und ich merke fast nichts mehr davon! :-) Leider ist es damit nicht getan denn nächste Woche Mittwoch muss ich wieder gelasert werden und danach evt. noch ein letztes mal!
Ich glaube Du kannst Dir auch denken wie sehr ich mir wünsche das das wirklich dann die letzte OP ist und das ich somit das schlimmste in meinem Leben hinter mir habe und fast nur noch schöne Zeiten kommen zumindest was die Gesundheit angeht.
Ich höre hier immer wieder das die Krankheit immer wieder kommt, ich gebe zu das beruhigt mich nicht gerade, aber ich hoffe natürlich das mein VIN III dann entgültig entfernt ist!!!
Es gibt auch bei mir viele Tage wo ich am Boden zerstört bin und mich frage warum ich? warum ich mit 23 Jahren? Aber dann rafft mich mein Freund und meine Familie wieder auf und vorallem auch das Forum hier (danke nochmal besonders Tanja und Helga)und ich kämpfe weiter....

Dian

Hallo zusammen, bei vielen von euch wird immer wieder von Lasern geredet,bei mir wurde das noch nie in erwägung gezogen und nachdem was ich von euch so höre,fehlt es mir auch nicht wirklich! Meine Frage, wurde bei einem Kazinom gelasert oder bei VinIII?
Liebe Grüße susiname@domain.de

Hi!

Also bei mir haben Sie gelasert weil ich VIN III habe und "noch kein" Krebs also Kazinom!

Bye Dian

Liebe Dian,
es tut sooo gut Dich so positiv schreibend hier zu lesen. Man spürt richtig Deine Erleichterung und die Zuversicht! Ich freue mich sehr für Dich. Wer hätte das gedacht... Weiter so!! Jetzt aber nich ungelduldig werden, gelle ;-) Mein Angebot eines Besuchs in der Uni steht übrigens noch, bin am Mittwoch auch wieder da :-) NUR zur Kontrolle! ;-)

Liebe Susi,
schön, daß wir Dich ein wenig beruhigen konnten. Soweit ich weiß ist Lasern auch nur bis zum VIN3 möglich, bei einem Karzinom wird sicher immer geschnitten. Welche Stelle/n sind denn bei Dir eigentlich betroffen?

Hallo Friederike,
ich denke Du bist in diesem Forum gut aufgehoben, ein lieber Willkommensgruß hiermit :-)
Vaginitis hatte ich bisher noch nicht gehört, deutet aber ja auf Entzündung der Vagina hin, ist das der betroffene Bereich bei Dir? Ich gebe Dir recht, daß diese Diagnose doch eher eine Verlegenheitsdiagnose zu sein scheint. Eine Vulva-Vaginal-Spezialklinik kenne ich nicht, DAS wüßten wir hier bestimmt alle, wenn es die gäbe... ;-) Mir fällt jetzt nur spontan das Tumorzentrum München ein, denn die haben u.a. auch das Manual zum Vulva-Ca. erstellt. Aber auf diesem Gebiet steckt die Forschung der Gynäkologie wohl eher noch in den Kinderschuhen, leider...
Daß es eine Alternative zum Lasern oder Skalpell gibt werden wir wohl in den nächsten Jahrzehnten nicht zu erwarten haben. Alternative Heilmethoden im Hinblick auf Wundheilungsstörungen oder Krebsvor/nachsorge gibt es sicher eine Menge, aber nichts was bewiesen wäre und JedeR hift etwas anderes. Einige der Ladies hier haben damit mehr Erfahrung, ich bin da eher zurückhaltend.

Ich hatte z.B. selbst nach meinen 3 Vulva-OPs einen PAP3 an der Gebärmutter, der hat sich innerhalb eines halben Jahres "von selbst" auf einen PAP2 verbessert. Die Ärzte meinen, daß die ganze einhergehende Belastungen psychisch und körperlich den Abstrich verschlechterten. Das kann sich umgekehrt auch ins positive wenden: Während meiner Kur und Genesung habe ich natürlich sehr auf mich geachtet, mein seelisches Gleichgewicht wiedergefunden und mich ohne es zu übertreiben GESUND ernährt. Ein wenig Unterstütung mit hochdosierten Vitaminen und Mineralstoffen und das wars. Außer das Rauchen endlich aufzugeben wüßte ich nicht was ich noch machen sollte. Ich höre halt ganz viel auf meinen Körper und gebe ihm das was er braucht. Dazu gehört für mich persönlich ganz viel "Wellness" in allen Bereichen :-)

Und aus diesem Grund muß ich nun auch mal Schluß machen, die Badewanne wartet schon... :-)

Schlaft schön ihr Lieben, fühlt Euch fest gedrückt!!!
Tanja

Hallo Tanja,
Bei mir sind die kleinen Schamlippen schon zur hälfte entfernt worden bei der ersten Gewebeprobe,und zwar im hinteren bereich vor dem Damm. Die erste "Gewebeprobe" war eigentlich schon zum entfernen von VinIII wo sehr großzügig geschnitten wurde.Ich hatte immerhin 10 Nähte an dieser kleinen Stelle.
Und Vaginitis ist soweit ich informiert bin ein cronische entzündung der Vagina, und somit ist diese Stelle immer etwas anfälliger für alle gyn.erkrankungen.
Bei mir hat sich dann nach der ersten OP ein Plattenepithel kerzinom gebildet das bei der zweiten OP zur Gänzer entfernt wurde, aber während des heilungsprozesses ein neues Karzinom gewachsen ist. Liebe Grüße an alle Susiname@domain.de

Upps, ein paar Tage unterwegs und nicht ins Forum geschaut und schon passiert hier sooo viel...

Tanja:
Drück' Dich ganz fest. Es ist einfach wunderbar, dass Du doch nicht so ganz ohne uns kannst. Schliesslich bist Du hier der Fels in der Brandung. Deine Sensibilität und Dein Fachwissen ist so enorm, dass Du für uns alle hier eine ganz grosse Hilfe bist. Ich bin mir allerdings auch bewusst, dass das für Dich eine grosse psychische Belastung ist. Drück!

Dian:
Du hast uns niemals genervt und ich hoffe, dass unsere Tipps für Dich hilfreich waren. Glaub' es mir: das 2. Mal wird nicht halb so schlimm wie das 1. Mal!

Friederike:
Wo bist Du in Behandlung?

Susi:
Herzlich willkommen hier!
Natürlich hofft jede, dass diese die letzte OP ist. Habe bislang 5 Laser-OP's hinter mich gebracht. Bislang hat eine vollständige Heilung nicht sollen sein, aber ich reagiere wie die Meisten hier: im Nachhinein war das alles halb so schlimm! Gewissheit zur Heilung kann uns keiner geben und wir alle wünschen uns, "endlich Ruhe zu haben". Aber wie ich gib auch Du bitte die Hoffnung nicht auf. Ich denke, dass diejenigen, die endgültig geheilt sind, hier nicht mehr auftauchen. Das ist auch eine Schutzfunktion. Wer in diese Foren geht, ist krank. Ich weiss nicht, ob ich hier noch reingehen werde, sollte ich jemals völlig geheilt werden! Deshalb nicht die Hoffnung aufgeben, so schwer es manchmal auch fällt.

Biggi:
Natürlich interessiert uns das!!! Mach Dir keine grossen Gedanken um die Gewächse. Das ist eine unangenehme Begleiterscheinung. Bei mir wurden sie weggelasert und danach warendlich wieder alles ok. (Gelle, Tanja? Lächel....) Das wird wieder!

Jutta:
Schade, dass ich Deine Nachricht nicht vorher gelesen habe, jetzt bist Du im Krankenhaus. Du bist in meiner direkten Nachbarschaft (Leo? ich Lubu) Bin genauso jugendlich wie Du, nur 3 Jahre jünger. Kontakt erwünscht?
In welcher Klinik bist Du?

Susi:
Was wird bei Dir gemacht?

Viktoria:
Klingt gut bei Dir!!!!!
Was hältst Du vom Wahlausgang?
Habe hier vor dem TV gefiebert, aber für mich war der Wahlausgang klar.

Ich grüsse Euch alle ganz lieb.

Eure
Helga

Hallo, Ihr alle,
ich bin völlig überwältigt über so viel und so schnelle Resonanz und ganz arg auch darüber, endlich mal welche zu treffen die das durchgemacht haben was ich auch kenne. Bisher war ich immer alleine damit, mal abgesehen von den Ärtzen, die im besten Fall hilflos waren, im schlimmsten Fall ignorant. Mein Liebster und die Familie sind natürlich auch eher überfordert damit, denn sie wissen ja auch nichts darüber, schließlich erzählt niemand erzählt was von Vulva- oder Vaginal-Krebs, oder? Es tut gut zu wissen , dass ich nicht alleine bin. Ich schlage mich seit 95 damit rum, zuerst hatte ich einen PaP 3 am Muttermund, dann erst wieder 99, dann gleich PAP 3 am Muttermund und auch gleich noch VIN III an der Vagina. Außerdem alle agressiven HPV´s. In Abständen von wenigen Wochen wurde zwei mal geschnitten, dann 3 oder 4 mal gelasert, das soll angeblich genauer sein, aber ich finde, es heilt wesentlich schlechter als eine OP.Narbe. Jedenfalls konnte ich mehrere Wochen lang nicht sitzen oder länger gehen. Dann bekam ich Aldara, ein Virostatikum, als das noch im ERprobungsstadium war und meine Haut war großflächig wie verätzt. Irgendwann habe ich das nicht mehr ausgehalten und aufgehört. Zwischendrin hat mir eine Ärztin mal Mistelspritzen verschrieben, das habe ich auch eine Zeitlang gemacht, aber die Krankenkasse sagt, dass es keine Erkenntnisse darüber gibt dass das hilft und zahlt daher nicht. Nun habe ich einen neuen Arzt gefunden der ganz gut erscheint, bin mir aber nicht sicher. Wie gesagt, die letzte Biopsie war mit diesem "Verlegenheitsbefund", der Arzt kann eben auch nur so gut sein wie die Patologie und die sind scheinbar keine Spezialisten für so etwas. Irgendwie fehlt mir immer das Entscheidende Etwas: eine "ganzheitliche" Betrachtungsweise von Arzt und Patologie, die den Körper, die Ernährung, die Psyche und was weiß ich noch einbezieht, wo ich ernst genommen werde und einbezogen in die Entscheidung, was gemacht werden muß oder kann und was die für´s und wider sind....
Daher nochmal meine dringende Frage nach guten Ärzten, lieber Ärztinnen, egal wo, ich würde auch in die Nachbarländer fahren, da wir in dieser Hinsicht hier ja scheinbar ein Entwicklungsland sind.
Ihr Lieben, schön, euch gefunden zu haben! Vielen Dank nochmal für die vielen mails, ich schätze, ich werde früher oder später (fast) alles ausprobieren..
Euch allen alles Gute,
Friederike

Liebe Friederike!
Ich kann Dir nur wärmstens meine Ärztin empfehlen. Ehemals in der Uni-Klinik in Tübingen, jetzt frei. Nicht nur gute Kolposkopie-Ärztin, sondern auch bewährte Homöopathin. Habe selbst nicht daran geglaubt, war aber berrascht, was die Naturheilkunde bewirkt!!
Viele liebe Grüsse,
Helga

hallo Ihr alle!
Helga, also, der Wahlausgang.... hab es auch befuerchtet, obwohl in meiner Umgebung fast nur Demokraten leben.... aber es ist ja ok, wenn die Mehrheit es so will, das ist Demokratie... Den Wahlkampf hier mitzuerleben fand ich aufregend, so ganz anders also in Deutschland - scheint wichtig zu sein hier, dass die Kandidaten dauernd beteuern, ihre Frauen zu lieben, zur Kirche zu gehen und all sowas - bei uns undenkbar, dass solche Fragen zum Wahlkampfthema werden.
Also. ich war heute Nachmittag bei einer "holistic" Frauenaerztin und habe endlich jemanden gefunden, der sich um meinen Lichen... kuemmert. Sie hat mich erst ganz normal untersucht, dann musste ich den Daumen und Mittelfinger der linken Hand zu einem Ring bilden, und mit der rechten Hand verschiedene Koerperteile beruehren. Dann hat sie versucht, Daumen und Mittelfinger auseinandezuziehen. Bei der Vulva, dem Immunsystem (eine Stelle an der oberen Brust)und am Kopf (fuer den Hirnteil, der das Immunsyste m koordiniert) war es mir nicht moeglich, die Finger zusammenzulassen. Diagnose: dass an den Stellen eben Probleme sind. Dann musste ich mich ein paar Minuten voll entspannen und daran denken, ganz gesund zu werden. Danach hat sie die Uebung wieder gemacht, und ich konnte die Finger an den Stellen viel besser zusammelassen. Diese Uebung hat sie mir fuer jeden Tag "verschrieben", ich will es mal probieren. Dann sagte sie, dass ich mir eine Aloe-Pflanze kaufen soll und die aufschneiden und mit dem Saft auf die Vulva legen soll, ihrer Erfahrung nach, das einzige, das Lichen wirklich heilen kann.... Dann bekam ich noch einige Medikamente, alles pflanzlich, gegen Krebs, fuer das Immunsystem, Entzuendungshemmer, Vitamine/minerale (sie sagte, nicht zu viele Vitamine, da Krebszellen sich davon naehren. Diese Aerztin ist hier in D.C. sehr bekannt und gesucht udn ich bin froh, einen Termin bekommen zu haben, ich hoffe, ich werde damit auch so gute Ergebnisse erzielen wie Du mit Deinem Zeugs, Helga (bin auch skeptisch, aber nach allem was man so hoert muss man ja bei den normalen Medikamenten auch skeptisch sein -wenn die nicht helfen, sagt trotzdem kein Mench, er glaubt da nicht dran...

Also, das waers, muss mich jetzt um meine Familie kuemmern.... immer wieder was Neues!
Seid alle lieb gegruesst and take care....
Wiebke

Hallo Helga und alle ,
Ich hab das zweite Karzinom an den Schamlippen und das wird operativ ernfernt.Bei mir wurde noch nie gelasert und ich würd das auch nicht machen lassen nachdem was ich von euch gehört hab.Meine Ärzte(in Österreich)haben das während der ganzen Jahre auch noch nie erwähnt, und ich bin betroffene seit 1989.
Liebe Grüße an alle Susiname@domain.de