Neuroendoktriner Tumor

[axellino]

Hallo,
ich möchte mich mal wieder melden und werde auch weiterhin von mir berichten um auch hier Menschen zu finden die auch an dieser eigentlich seltenen Erkrankung leiden.Ich hatte nun meine DOTATATE-PET/CT in der MHH.Leider war das Ergebnis katastrophal.Nunja..ich muss den Tatsachen ins Auge sehen und werde kämpfen.

Diagnose: Neuroendoktriner Tumor G1 ohne gesicherten Primarius (a.e. Jejunum DD: Lymphknotenkonglomerat) mit hepatischer und pulmonaler Metastasierung,V.a. Milzmetastasierung

Befunde: Es lassen sich multiple Läsionen mit unterschiedlicher Grösse in beiden Leberlappen der deutlich vergrösserten Leber abgrenzen, die z.T. zentrale Minderbelegungen aufweisen.Im Oberbauch in der Medianebene ist eine grosse Raumforderung.Intrapulmonal kann man ventrobasal eine fokale Mehrbelegung nachweisen.Die Milz zeigt dorsal und randständig eine fokale Betonung.Randständig und nahe der Deckplatte rechts dorsal am LWK 2.Beurteilung:Hepatomegalie mit multiple und deutlich SST-Rezeptor-positiven Metastasen,die z.T. zentrale Nekrosen aufweisen.
Ferner ist links basal eine pulmonale Metastase abgrenzbar und es kann auch von einer Milzbeteiligung sprechen.Auffällig ist die grosse SST-Rezeptor-positive Raumforderung im mittleren Oberbauch.Dieser Befund am ehesten als Primarius in Frage und ist von der Lage her am ehesten den Jejunum zuzuordnen.Differentialdiagnostisch kommt hier aber ein grosses mesenteriales Lymphknotenkonglomerat in Betracht.Aufgrund der randständigen und leicht konturüberschreitenden Lage am ehesten als degenerativer Prozess zu wertende SST-Rezeptor-Expression re. dorsal an der Deckplatte ders LWK 2.

Das ganze liest sich für mich wie ein Buch des Grauens!!!!!!

Ich habe viele Metastasen auf der Leber....eine Metastase in der Lunge...meine Milz hat wohl auch Metastasen.....der Primärus ist wohl die grosse Raumforderung im Oberbauch
wohl im Dünndarm....was wohl noch nicht ganz gesichert ist.

Am Tage der Entlassung sagte mir der Stationsarzt das man da nicht operieren kann weil alles zu weit fortgeschritten ist.Er sagte das aber diese Art von Tumor eine gute Prognose hat...wie auch immer er das meinte.Sie wollen in einer Konferenz über mich sprechen und wie man weiter mit mir verfahren kann und gaben mir einen Termin für die Tumorambulanz in der MHH.

Was heisst nicht oder niemals operieren? Was soll man sonst machen??
Warten bis die Leber versagt....bis die Oberbauchschmerzen unerträglich werden später mal.....wenn evtl. durch Chemo oder Tabletten oder Bestrahlung der Tumor schrumpft und einige Metastasen auch und manche sogar ganz verschwinden....keine Operation vielleicht? Ich hoffe ich bin aufgehoben in der MHH denn um eine Zweit Meinung einzuholen später von einer anderen Klinik fehlt mir das Geld um auch dorthin zu fahren.

Im ganzen war ich die Tage in der MHH gut aufgehoben,nette und verständnisvolle Ärzte und Schwestern.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute

Bis später

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel,
auch ich habe den selben Tumor wie Du und wollte mal hören wie es bei Dir so läuft?
Ich mache eine Chemo mit Taxol und Carboplatin palliativ. Mir geht es aber soweit gut ich habe im Alltag eigentlich keine Einschräkungen. Und ja Du hast recht man muß sich wirklich selber kümmern sonst hat man schon verloren.
Hatte letzte Woche einen Termin bei Dr. Auernhammer im Klinikum Großhadern der gilt ja wohl auch als Spezialist für unseren Tumor aber leider kam da auch nicht viel dabei raus. Soll die Chemo weitermachen.
Weißt Du den Wert Deines Tumormakers? Mein Onkologe meint zwar das diese Werte nicht aussagekräftig sind aber ich denke wenn die im Normbereich sind dann kann der blöde Tumor im moment ja keine Probleme machen oder? Mein Wert liegt z. Zt. bei 21.

Wäre schön von Dir was zu hören!
Alles Gute und viele Grüße von Tanja

[axellino]

Hallo Tanja,
bei mir sitzt der Net wohl im Dünndarm und hat ebend leider auch schon gestreut.Ich musste mir jetzt 10 Tage Sandostatin in den Bauch spritzen und bekam heute meine Sandostatin Monatsspritze in den Po gesetzt.Das soll jetzt drei Monate so gehen und dann wird ein CT gemacht im Februar und man wird sehen was und wie es dann weiter geht mit mir.Körperliche Beschwerden habe ich ausser ein wenig Druck im Oberbauch aufgrund meiner etwas vergrösserten Leber im moment keine.Ja...Schlaflosigkeit und Nervosität...aber versuche mich irgendwie abzulenken.Tumormaker...sagen nicht viel aus...sie können auch aus anderen Gründen erhöht sein bei mir war Chromogranin A + NSE erhöht.
Wo sitzt bei dir der NET Tanja?

Liebe Grüße

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel,
ja bei mir wird auch der Dünndarm vermutet genau wie bei Dir.
Was sollen diese Spritzen bewirken davon hab ich noch nix gehört. Und wirst Du sonst noch behandelt? Chemo?
Bei mir ist die Leber sehr groß ich sehe eigentlich aus als wäre ich schwanger....und es drückt manchmal dann wird mir Wasser punktiert dann ist es wieder erträglich. Ansonsten gehts aber zum Glück ganz gut...

Wünsch Dir einen schönen Abend!

[axellino]

Guten Morgen Tanja,
schön von Dir wieder zu hören auch wenn der Anlass nicht der beste ist.
Das Sandostatin soll das Wachstum und die Hormonproduktion des NET unterbinden.Gib einfach mal bei Google ein Tanja,da wirst Du vieles drüber lesen können.Heilen kann das unsere Krankheit leider nicht nur ein wenig bremsen und zurück drängen.Das soll sicher auch nur ein Anfang sein bei mir,denn ich habe ja mehere Metastasen an verschiedenen Orten.Die Hauptbaustelle wird die Leber bei mir sein.Ich bekomme zur Zeit keine weitere Behandlung.Die Biopsie der Metastase der Leber ergab das der Tumor G1 hat und ein Profilindex K67 von 1-2%.Das heisst sehr langsam wachsend und gut differenziert.Eine Chemo würde daher auch kaum Wirkung zeigen.Meine Leber ist auch vergrössert und drückt ein wenig im Oberbauch,aber sonst erträglich
alles.Bekommst Du Chemo wegen der Metastasen auf der Leber? Um sie am Wachstum zu hindern oder sie evtl. schrumpfen zu lassen.Hat man mit Dir darüber gesprochen wie man weiter vorgehen mag wegen der Leber und Metastasen drauf? Das wird auch meine zukünftige Baustelle sein.
Ich wünsche Dir allen zum trotz ein ruhiges und erholsames Wochenende Tanja

Lieben Gruss

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel!

Ja ich werde mich mal über das Medikament informieren Danke!
Meine Ärzte sagen das bei mir das wichtigste die Behandlung der Metas in der Leber ist. Mit der Chemo sollen sie nicht weiter wachsen oder natürlich bestenfalls verschwinden. Beim letzten CT wurde glücklicherweise festgestellt das keine neuen dazu gekommen sind und die anderen teilweise auch kleiner wurden wenigstens etwas. Da ich aber so viele habe kann weiter leider nichts unternommen werden.
Die Werte von Deinem Tumor hören sich doch "ganz gut" an, bei mir ist Stand G3 bei einem Index von 40%.....
So jetzt geh ich mal in bißchen raus in die Sonne hoffentlich scheint sie bei Dir auch?!

Liebe Grüße!

[axellino]

Hallo Tanja,
ja...das Wochenende war schön und sonnig.
Meine Ärzte in der MHH reden leider gar nicht weiter mit mir.Mir wurde das Somastatin Analoga verschrieben und in drei Monaten soll ich ein CT machen und wieder kommen nach Hannover.Wie weiter...was weiter....ich weiss es leider nicht und kann nur warten und abwarten bis Februar.
Ich freue mich das die Chemo ein wenig anschlägt bei Dir.....weiter so!!!!!!
Naja...bezüglich der Werte des Tumors...es sind Werte einer Lebermetastase
und nicht vom Primärtumor im Dünndarm.Ich kann nur hoffen das sich der Primärtumor genau die selben Werte hat und alles langsam voran geht und man sich auch soviel Zeit lassen kann mit mir.
Schönen Wochenanfang wünsche ich Dir!!!

Gruss