Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Ingla]

Hallo,

mein Sohn hat vor ein paar Tagen die Diagnose NHL, hochagressiv, bekommen. Die genaue Differenzierung erfährt er heute oder Montag, 2. Probe ist noch in Kiel.
Er hat "nur" einen großen 5 cm Lymphknoten im Mediastinum. Blut, Blutausstrich, Tumormarker, Ct Hals und Brust, alles ok, keine B-Symptomatik.

Nun meine Fragen. Wo lasst Ihr Euch behandeln? In Lymphomzentren, in Studien, oder normalen onkologischen Ambulanzen groesserer Krankenhäuser?
Wir sind so geschockt und durchforsten täglich das Internet, aber hier kann man ja vielleicht persönlichere Ratschlaege erhalten.

Danke schon im Voraus

Ingla

[Martin59]

Hallo Ingla,

das Köln eine gute Adresse ist kann ich nur bestätigen.
Je nach Chemo ist eine ambulante Gabe aber auch zu vertreten.
Hatte ich u.a. bei einer niedergelassenen Onkologin und war damit
zufrieden. ( war eine R-CHOP 14)

Wenn die Ärzte vorschlagen die erste Chemo stationär zu machen so würde ich dieses allerdings schon zur Beruhigung der Psyche machen.
Jeder Patient reagiert anders auf die Chemo, und von daher ist es sicher gut wenn man sich gut aufgehoben fühlt und die Gedanken etwas runterfahren kann.

Die dann folgenden Chemos können immer noch ambulant gemacht werden.

Alles Gute für die Therapie und melde Dich bitte wenn du weißt welche Chemo es sein wird.

Martin

[Ingla]

Die Ärztin hat angerufen, sie möchten die Chemo tatsächlich schnell starten, Montag steht noch das Gespräch wegen des genauen Typs an.
Tatsächlich sagte sie meinem Sohn, dass er 2-3 Tage nach der Chemo auf Station bleiben soll, zu schauen, wie er auf den Cocktail reagiert.
Genaueres melde ich Euch natürlich. Das Klinikum Leverkusen ist ein Lehrkrankenhaus von der Uni Köln, vielleicht machen sie ja doch bei Studien mit.
Danke für alle Antworten bisher.

Liebe Grüße

Ingla

[Cecil]

Hallo,
mir ist nicht ganz klar, warum Du so großen Wert auf die Teilnahme an Studien legst, ob wohl die Differenzierung noch nicht ganz durch ist?
Je nachdem was dabei heraus kommt, kann das Lymphom u. U. sehr gut mit den bekannten Medikamenten behandelt werden.

[Ingla]

Hallo Cecil,

irgendwie habe ich bei dem vielen Lesen in den letzten 2 Wochen gelesen, dass Lymphompatienten in Studien besser behandelt und öfter kontrolliert werden. Tja, keine Ahnung. Irgendwie fehlt noch das Vertrauen. Aber schau mal, werden wir jetzt nicht unter Druck gesetzt, schnell anzufangen? Wie sollten wir ohne Befunde ne Zweitmeinung einholen?
Und irgendwie begreife ich das alles noch nicht richtig, in dem gesunden, sportlichen, sehr auf Ernährung achtenden Jungen, soll sowas Böses drin stecken?

[Cecil]

Der Krebs .... trifft viele von uns völlig unvorbereitet. Das ist schwer zu verstehen und weder gerecht noch ungerecht.

Das mit den Studien bei Lymphomen und Leukämien ist häufig so zu verstehen, dass viele Patienten von vornherein im Rahmen von sog. Studien-Therapieprotokollen behandelt werden, weil vieles im Fluss ist. Dabei handelt es sich jedoch meist um bereits zugelassene Medikamente, deren Wirksamkeit miteinander verglichen und bewertet wird.
Klinische Studien mit neuen, noch nicht zugelassenen Medikamenten werden meiner Erfahrung nach zuerst mit sog. refraktären, Therapie-unempfindlichen Patienten durchgeführt, für die das Studienmedikament häufig die einzige noch bestehende Chance ist.

[Ingla]

Aha, vielen Dank.
Nun ist erst mal wieder warten bis Montag angesagt, dann wissen wir genaueres.

[GD54]

und nicht vergessen - falls vom arzt noch nicht genannt - vorher zum ohrenarzt zum checken. einige der medis können das gehör beeinflussen.

[Ingla]

Hallo GD54,

ne, wir haben noch gar keine Ratschläge o. Sonstiges über die Chemo gehört.
Danke für den Tip, werden wir morgen mal ansprechen!!

Liebe Grüße
Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

so, das Gespraech ist gelaufen wir wissen nun, wie genau der Feind heißt.

Es ist ein primär mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium 1A.

Pathologie: CD20 positiv, Proliferationsrate ca. 90 %, Pax5 POS., CD23 pos.,
CD30 ungewöhnlich kräftig ausgeprägt- spricht nicht grundsätzlich gegen PMBL,
Umgekehrt passt der morphologische Befund nicht zu einer anaplastischen Variante eines diffusen grosszelligen B-Zell-Lymphoms.

Therapie: 6 x R-CHOEP14+2xR

Ist das die neueste Therapie, was meint Ihr dazu, oder ist das veraltet?

Liebe Grüße

Ingla

[Ingla]

Ach so, wollt noch fragen, ob mir jemand was zur Pathologie sagen kann?

Ingla

[Cecil]

Hallo, Ingla,

wir sind hier nur Betroffene, keine Fachleute. Und wenn nicht zufällig jemand haargenau die selbe Diagnose hatte, sind alle Äußerungen mit einer gewissen Vorsicht zu genießen.
Daher hier erst einmal die für Deinen Verwandten zutreffende Leitlinie (für Fachleute verfasst!): https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...b-zell-lymphom

[Ingla]

Hallo Cecil,

danke für Deine Mühe. Die Leitlinie ist für ein diffuses Lymphom, das ist es ja nicht.
Ich habe hier gelesen, viele haben die R-CHOP, manche die R-CHOEP, da muss ich nun den Ärzten vertrauen, oh man.

Bis zum nächsten Mal.

Ingla

[Cecil]

Na ja, lesen kann ich noch eben so:

"....Eine Reihe anderer großzelliger B-Zell-Lymphome wird nach den gleichen Prinzipien diagnostiziert und therapiert wie das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom. Hierzu gehören u.a. das primär mediastinale großzellige B-Zell-Lymphom, das intravaskuläre großzellige B-Zell-Lymphom, das ALK-positive großzellige B-Zell-Lymphom, das plasmoblastische Lymphom und das follikuläre Lymphom Grad 3B. ..."

(in Pkt. 1.2 Sonderformen)

[Ingla]

Hallo Cecil,

hast recht, hätte mal weiter lesen sollen.
Ich habe jetzt mal ein bisschen weiter gelesen, ist ein eigenartiges Lymphom, fast näher am klassischen Hodgkin, vor allem wegen dem CD30 u. Kräftige Pax5 positivitaet.
Am Donnerstag soll es losgehen. Seine Chemo geht immer 3 Tage, er soll nun doch jedesmal stationär aufgenommen werden , ist vielleicht besser. Vorher hieß es aber noch, ambulant sei möglich, eigenartig.

So, möchte Euch nicht zutexten, bin nur sehr unsicher und fühle mich so ohnmächtig und ratlos.

Liebe Grüße

Ingla