Verdacht auf Weichteiltumor-Hilfe!!!

[LenBra]

Hallo zusammen!

Seit ein paar Tagen lese ich hier eifrig einige ältere Beiträge zum Thema Weichteiltumore. Bei mir wurde eine unklare Raumforderung im linken Oberschenkel entdeckt, bisher gingen alle von etwas Gutartigem aus, weil das Ding laut MRT und Ultraschall alles außenherum in Ruhe lässt und ich so starke Schmerzen habe, was aber glaube ich nichts zu sagen hat. Ein Torax-CT wurde auf mein Drängen hin gemacht, nix zu sehen.
Ich habe gelesen, dass die meisten Betroffenen eine schmerzlose harte Schwellung hatten und das Sarkom dadurch bemerkt wurde. War das bei euch so? Mein Ding sitzt im linken Oberschenkel, im Muskel. Laut Radiologin könnte das, wenn überhaupt bösartig, nur ein Rhabdomyosarkom sein (wg. quergestreifter Muskulatur??). Habt ihr da andere Erfahrungen?
Ich habe dort seit ca. 8 Monaten Schmerzen, aber weder eine Verhärtung noch eine Schwellung. Erst jetzt bemerke ich eine leichte aber weiche Schwellung. Der Artzt, der mich am Mittwoch operieren wird sagte, dass bei 8 Monaten Schmerzen die Größe (Hühnerei) nicht für etwas sehr aggressives sprechen würde.
War das bei jemandem so von euch? Mittlerweile frage ich mich, ob da überhaupt etwas Gutartiges sitzen kann...

Ich weiß, dass ihr mir keine Diagnose geben könnt, aber ich habe große Angst. Im Dezember ist unser Sohn mit nur 4,5 Monaten an einer bisher nichtdiagnostizierten Erkrankung gestorben. Und jetzt noch das? Wie soll man das schaffen?

Danke und viele Grüße

LenBra

[kathi68]

Hallo liebe LenBra,

dass Dein kleiner Sohn so früh gestorben ist, tut mir unendlich leid und ist kaum zu verkraften.

Und jetzt noch der eventuelle Verdacht auf ein Sarkom. Das Leben stellt einem manchmal große Prüfungen.

Wo bist Du denn in Behandlung - in einem "normalen" Krankenhaus?

Bitte wende Dich unbedingt an ein Sarkomzentrum, denn nur dort erhältst Du die richtige Behandlung, falls es sich wirklich um ein bösartiges Sarkom handelt.
Zudem steht Dir als Patientin immer zu, Dir eine Zweitmeinung einzuholen.
Diesen Rat wird Dir jeder hier geben - zu Recht.

Sarkome sind selten und gehören in erfahrene Hände.

Falls es sich doch um etwas gutartiges handeln sollte, umso besser!

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße
kathi

[Ilona 2010]

Hallo lenbra,
erst mal tut es mir leid, dass es Dich evtl. auch getroffen hat mit einem Sarkom. Vorläufig denken wir aber erst mal positiv und gehen von was positivem gutartigen aus, gelle?
Meine Frage dazu wäre nur, solltest Du nicht sofort erst die Zweitmeinung in einem Sarkomzentrum einholen, bevor Du daran rumschnippeln lässt? Das fänd ich ganz wichtig, das sollten nur Experten machen. Erkundige Dich bitte nochmal.

[sanne2]

Hallo LenBra!
Es tut mir wirklich unendlich leid, dass du deinen Sohn verloren hast.

Tu dir und deiner Gesundheit einen großen Gefallen und suche, wie hier bereits mehrmals angemerkt, ein Sarkomzentrum auf.


Es geht um deine Gesundheit!!!!
Ich wünsche dir aufrichtig, dass es bei dir etwas gutartiges ist.
Drücke dir ganz fest die Daumen.

Bei meinem Mann konnte man übrigens anhand des MRT`s und der Sonografie einen "hochgradigen Verdacht auf ein Weichteilsarkom" feststellen, das sich leider bestätigte und das bereits 2003.

Liebe Grüße,
Sanne

[LenBra]

Hallo ihr Lieben,

ganz vielen lieben Dank für eure Antworten!!! Ich habe die OP morgen abgesagt und war heute in Frankfurt im Sarkomzentrum.Da wurde mein Bein untersucht und die Bilder angeschaut und wie aus der Pistole geschossen das genannt, was meine Orthopädin bisher vermutet hat (Sie hat das ein einziges Mal in ihrem Leben gesehen, deshalb kam sie drauf...): Das wahnsinnig seltene intramuskuläre Hämangiom.Das hat mich doch etwas beruhigt!!!Ich fand es ganz toll, dass die mich dazwischen geschoben haben! Jetzt noch ein PET-CT in Heidelberg, um sicherzugehen , dass gutartig...Davor habe ich nochmal große Angst! Seit mein Sohn gestorben ist, habe ich einfach keine Zuversicht mehr...Aber vielleicht habe ich ja auch mal wieder Glück!
Vielen Dank, dass ihr mir nochmal den Schubs für eine weitere Meinung gegeben habt, fühle mich dort besser aufgehoben, denn wenn es ein solches Hämangiom ist, ist das wohl auch sehr kompliziert! Aber erstmal abwarten... Hoffentlich ist alles gut!

Ganz liebe Grüße

[LenBra]

Hallo,

ich war mal wieder in Frankfurt, um das Pet- Ct zu besprechen.Laut Sarkomspezialist zu 90% gutartig. Nur zu 90, da ein G1-Tumor auch mal so einen Wert haben könnte. Die Behandlung ist wohl total kompliziert. Er will da nicht so gerne rein stechen und operieren auch nicht,wenns nicht sein muss, da er sonst ein Loch in meinen Oberschenkel machen müsste. Toll, und wie soll man da jetzt eine Probe nehmen???
Mich beunruhigt das alles sehr. Aber wenn so ein Experte nach dem PET von 90% spricht, kann ich mich schon mal ein wenig entspannen, oder?
Mein Leben besteht wirklich nur noch aus Angst...Mag nicht mehr...

Viele liebe Grüße

[carlchen]

Hallo,
ich selbst hatte bis jetzt 4 mal Glück und mein Lipom (die Dinger wachsen wenn nicht jede Zelle entfernt worden ist, gerne wieder nach).
Also 100 % hat man eigentlich erst bei ein Biopsie.
Von außen ähneln sich Lipom und Sakrome sehr. Tastbefund, ein Lipom z.B. ist frei beweglich, da es aus Fett besteht und sich einkapselt hat.
Wenn dir der Tumor ( Tumor kann gut und schlecht bedeuten) so Sorgen bereitet, dann lasse ihn entfernen.
Es wird immer eine Biopsie gemacht, egal wie das Ding aussieht.
LG carlchen

[igel77]

Hallo LenBra,

Du bist in Frankfurt in den besten Händen. Wir und viele andere in diesem Forum verdanken dem dortigen Sarkom-Spezialisten viel, und auch die uns bekannten Sarkom-Zentren in Mannheim und Berlin sprechen in den höchsten Tönen von ihm. Wenn der sagt "zu 90% gutartig", dann solltest Du erstmal eine Flasche Sekt aufmachen. Ich freue mich sehr für Dich!

PET-CTs sind fantastisch. Damit lässt sich die Stoffwechsel-Aktivität des Tumors und damit seine Bösartigkeit bereits vor der Biopsie einschätzen. Auf dem PET-CT meiner Frau konnten die in Frankfurt-Höchst schon erkennen, dass er bösartig und nicht nur G1 ist, was sich durch die Biopsie leider bestätigte. Durch ein PET-CT konnte bei ihr auch das Ansprechen auf die erste Chemotherapie bestimmt werden.

Leider sind PET-CTs durch den eigens für jeden Patienten produzierten radioaktiven Zucker sehr teuer, und Krankenkassen übernehmen das noch nicht standardmäßig. Durch die Kooperation von Frankfurt mit Heidelberg können die Patienten recht problemlos PET-CTs bekommen. Bei uns klappte es terminlich über diesen Weg nicht und es war ein langer Kampf mit der Krankenkasse, bis die das regulär gemachte PET-CT bezahlte.

Wie geht es jetzt weiter bei Dir? Wartet und beobachtet Ihr erstmal oder macht Ihr die komplizierte Biopsie?

Viele Grüße

igel77

[LenBra]

Lieber Igel77,

vielen Dank für deine mutmachenden Worte!!! Ich habe auch das Gefühl, gut aufgehoben zu sein. Ich soll jetzt nochmal nach Mannheim, da Frankfurt eine zweite Meinung zum weiteren Vorgehen möchte, das scheint wirklich schwierig zu sein...Man will eben nicht unnötig operieren, wenn es nicht sein muss. Aber bei einer Biopsie kann halt auch mal was danebengehen, denn dieses vermeintliche Hämangiom ist voller Blut.Und die 10% gibt es halt noch..Ich bin unsicher, was ich machen soll.Das Sicherste wäre natürlich eine OP, aber das ist ja schon ein heftiger Eingriff am Oberschenkel, das Ding ist ja mitten im Muskel!.Im Internet lese ich über diese Dinger, dass sie sehr schwer zu therapieren sind...Ein gutartiger Tumor, der aber gerne immer wieder kommt.Aber ich will dann nicht jammern, sondern dankbar sein, wenn es tatsächlich gutartig ist!

Viele Grüße

[conquerer]

Also ich bin in Mannheim und da fuehlt man sich auch echt gut aufgehoben. Eine zweite Meinung ist immerhin besser, als am Ende ein Leben lang Probleme in dem Bereich zu haben.
Deine Aussichten sind ja schon mal sehr positiv...

[Ric]

Hallo,
Ich kann mich dem Igel nur anschließen.
Frankurt ist spitze was die Chirurgie anbelangt von Sarkomen.
Mein Mann lässt sich nun das 3. mal hier operieren - dafür kommen wir extra aus Aachen.

Der Prof. hier holt oftmals die Meinung der Kollegen aus Mannheim, Heidelberg und Berlin ein, was meiner Ansicht nach auch für Ihn spricht.

Also ich auch erstmal abwarten was für Ideen aus Mannheim kommen.

LG

Ric

[LenBra]

Hallo zusammen,

nach einer Biopsie mit drei entnommenen Proben wurde die Gutartigkeit des Tumors festgestellt und es ist tatsächlich das, was die Radiologin ganz am Anfang der Diagnostik vermutet hat! Ich bin unendlich erleichtert!!! Die Behandlung ist schwierig ("So etwas haben wir vielleicht 1 mal in zehn Jahren"), aber fühle mich hier weiterhin gut aufgehoben.
Ich danke euch vielmals für eure Ratschläge und euer Mutmachen und ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!!

Viele Grüße

[igel77]

Super! Herzlichen Glückwunsch zur guten Nachricht!

[LenBra]

Vielen Dank, lieber Igel 77, und alles Gute für Dich und Deine Frau! Du hast mich vor einiger Zeit mit Deinen Worten sehr beruhigt (ich habe mir Deine Nachricht mehrmals täglich durchgelesen, danach gings mir besser

Viele Grüße

[LenBra]

Hallo zusammen,

da bin ich jetzt doch nochmal. Ich bin wieder, trotz der Ergebnisse von Pet-Ct und Stanzbiopsie, total verunsichert. Die Embolisation des Tumors hat nicht geklappt und keiner weiß eine Lösung. Jetzt soll ich wieder nach Mannheim zur Beratung. Also vielleicht muss doch das ganze Ding raus, was laut Prof. eine riesen Narbe bringen und ein großes Stück Muskel nehmen würde(Ich glaube, er würde es am liebsten so lassen, aber ich habe Dauerschmerzen!) , aber damit kann man leben. Ich habe den Prof.dann nochmal gefragt, ob so ein Teil nicht auch mal entarten könne, in der Regel wohl nicht.Man könne höchstens das falsche Gewebe getroffen haben bei der Biopsie!!! Na toll, jetzt hab ich wieder eine wahnsinns Angst. Der Prof.selbst glaubt das nicht, er war ja auch nach dem Pet schon so sicher, dass es gutartig ist. Leider habe ich mich mal wieder verrückt-gegoogelt und es gibt ja auch Irrtümer bei der Biopsie.
Kann mir jemand was dazu sagen? Würdet ihr es einfach direkt rausnehmen lassen? Ich weiß, entscheiden muss ich selbst, aber ihr habt mir schon einmal zu einem klaren Kopf verholfen.

Viele Grüße