Bin neu hier und wäre froh über hilfe

[Garry1709]

Hallo nochmals,
liege jetzt gerade hier bei meiner 2. Chemo ( Chop 21) was jetzt nicht so interessant ist.Aber man glaubt es kaum, vor der Chemo wurde ein großes Blutbild gemacht und alle meine Leberwerte waren wieder normal in der Tolleranzgrenze. Damit hätte ich nicht gerechnet. Die Chemo scheint bei mir extrem gut angeschlagen zu haben. Damit erklärt sich auch wieso ich mich in den letzten Tagen zum ersten mal seit Monaten wieder gesund und fit fühlte.Jetzt verstehe ich auch das Erstaunen beim letzten Sono. Der Arzt meinte, das sich das Bild überhaupt nicht deckt mit den Anfangsbildern und er auf der Leber kaum mehr was sieht.
Ich bin jetzt doch immer zuversichtlicher und immer positiver eingestellt. Ist schon unbeschreiblich gut das Lebensgefühl, wenn man vor 5 Wochen noch mit dem schnellen Tod rechnete.
Viele Grüße
Garry

[Garry1709]

Hallo nochmals,
4 tage nach der zweiten Chemo fühle ich mich so fit wie seit genau 5 Monaten nicht mehr. Habe als Nebenwirkungen im Moment nur Wassereinlagerungen in den Füßen. Leichteste Taubheitsgefühle in den Fingerspitzen vom Vinchristin habe ich noch aus der ersten Chemo. Eine zusätzliche Nebenwirkung der vordergründig angenehmen Art ist meine Sehfähigkeit. Die hat sich kolossal verändert. Brauche jetzt keine Lesebrille mehr und kann trotzdem noch in die Ferne sehen ( bedingt durch meine unterschiedlichen Augen, eines war weitsichtig und eines Kurzsichtig) Ich glaube es wird hervorgerufen durchs Cortison. Ich denke diese jugendliche Sehkraft wird sich nach der ganzen Therapie wieder zurückentwickeln, dabei hatte ich mir während der letzten Jahre oft gewünscht, ich könnte mal wieder ohne meine 3 unterschiedlichen Lesebrillen leben. ------
Jetzt nach meiner 2.ten Chemo merke ich erst wie leistungsgeschwächt ich schon seit Spätherbst war. Das hat sich damals anscheinend so schleichend entwickelt, das ich den Leistungsverlust gar nicht so richtig einordnen konnte.
--- Ein bischen mulmig ist mir schon wenn ich an die nächsten Tage denk. Hab da etws Angst, es könnte mir dann wieder so schlecht gehen wie die Tage 4-10 nach der ersten Chemo.
Das wars dann mal für heute
Liebe grüße
Garry

[Mirijam]

Hallo Garry,

ich freue mich mit dir, dass es dir momentan den Umständen entsprechend so gut geht. Sicher ist es auch sehr befreiend, wenn du körperlich richtig spürst, dass es dir besser geht und die Therapie anschlägt. Bei mir war es auch so, dass ich vor der Diagnose oft müde und schlapp war. Ich bin aber nie auf den Gedanken gekommen, dass was Ernstes dahinterstecken könnte. Im Nachhinein hab ich dann aber auch gesehen, wie stark mein Energielevel gesunken war...

Ich drück dir wirklich die Daumen, dass es in den nächsten Tagen nicht so schlimm wird und die Nebenwirkungen der Chemo erträglich bleiben.

Liebe Grüße,

Mirijam

[Luzifer 67]

Hallo Garry,

drück dir ganz fest die Daumen, das nichts weiter kommt.
Ich bekomme morgen früh den Port und ab Dienstag dann die erste Chemo, habe echt bammel vor morgen und auch vor Dienstag
Soll auch Chop 21-R bekommen.

LG und schönen Sonntag

Melanie

[Cindy Stenzel]

Hallo Garry,
ich drück dir auch fest die Daumen
und wünsche Dir noch einen schönen Abend

[Andorra97]

Hallo Garry,
ich drücke Dir die Daumen, dass dieser Zyklus leichter wird, als der erste. Bei meinem Mann waren eigentlich alle verschieden, von daher ist es nicht gesagt, dass Du diesmal auch so von Magenschmerzen geplagt wirst.
Schön, dass Du die positiven Auswirkungen der Chemo schon so gut spürst! Das gibt Auftrieb, oder?

[Garry1709]

Hallo meine Helfer,
das Forum konnte mir tatsächlich enorm helfen und meine Ängste etwas reduzieren. ---
Gestern am 7.ten Tag nach der 2.ten Chemo fing es erst an mir schlechter zu gehen. hatte die ganze Nacht damit verbracht stündlich das Wasser ca. 4-5Liter das ich unter dem Cortison eingelagert hatte ( Füße total dick etc) wieder loszuwerden. War extrem nervig, aber dafür sah ich am nächsten Morgen wieder normal aus mit 4 kilo weniger auf der Waage. Bis gestern mittag mußte ich dann viel auf der Couch schlafen, und kam dann tatsächlich gestern Nachmittag wieder in die Gänge. -Heute sieht das ganz anders aus , 8.Tag , vollkommen kaput, aber ohne Schmerzen jeglicher Art. Hab den ganzen Tag mit kurzen Unterbrechungen geschlafen und konnte kaum aufstehen. Leichtes Fieber, ich glaub die Leukozyten sind im Keller. Werde es morgen kontrollieren lassen. Eigentlich sollte ich ja froh sein, daß ich überhaupt keine Schmerzen habe. Aber plötzlich wieder da zu liegen wie schwerstkrank geht schon etwas auf die Psyche.Ich hatte noch nicht einmal die Kraft heute während des Tages hier ein paar Zeilen zu schreiben, obwohl der Pc direkt hier neben meiner Couch auf dem Tisch steht.---
Bin gespannt wie es morgen weitergeht.----
Ps.: Habe da mal eine Frage. Wie habt ihr das gemacht, wenn ihr einkaufen gehen mußtet , oder sonstwie unter Menschen mußtet? Ich ziehe da immer Mundschutz an und werde ständig begafft. Komm mir da immer komisch vor. Habe aber tierische Angst vor meinen kranken Mitmenschen, die wenn man darauf achtet überall am Husten und schnupfen sind.

@ Melanie
habe selbst das Legen des Ports nicht mitbekommen, da ich mir eine gute Portion Dormicum (Zartnarkose) habe geben lassen. Die erste Chemo wird wohl der sogenannte Vorläufer sein. Besteht aus Vinchristin ( halbe Dosis und Cortison) Wird nur gegeben um auszutesten wie man anspricht, oder ob man Nebenwirkungen bekommt.Vinchristin ( auch Onkovin genannt= das O aus dem Chop) wirkt sehr schnell und gut , baut sich aber viel zu schnell ab, weshalb es keine Vinchristintherapie ohne die anderen Chemostoffe gibt. Bei mir hat dieser Vorläufer schon am Tag der Infusion nur positiv gewirkt. Meine lymphombedingten Beschwerden gingen stark zurück, kamen aber kurz vor der ersten richtigen Chemo leicht wieder.

Viele Grüße
Garry

[tuvalian]

Moin Garry

Während meiner Chemo (R-CHOP 14) hab ich in einem Kinderheim
gearbeitet und mich nicht ein Mal angesteckt, trotz Winter.

Einkaufen etc ging auch immer wunderbar. Bahnfahren allerdings
nicht. Ich saß da vor jemanden der hustete, und zack, zwei Tage
später hatte ich den Kram.

Außer der üblichen Prophylaxe habe ich nur immer fleißig Desinfektions-
mittel für die Hände benutzt. Einkaufen halte ich persönlich nicht für
einen gefährlichen Faktor; geschlossene Räume mit hustenden Leuten
allerdings schon (Wartezimmer).

LG

[Andorra97]

Hallo Garry,
mein Mann hat inzwischen einige Chemos hinter sich und hat sich immer völlig normal verhalten. Nix Mundschutz usw.
Wir haben zwei Kleinkinder (unser Sohn war gerade 3 als Klaus seine erste Diagnose bekam und unsere Tochter 5) und die sind ja nun ständig krank, aber er hat sich nie angesteckt, obwohl sie mit ihm geschmust haben wie immer, auch wenn sie totale kleine Rotznasen waren.

Er hat allerdings auch geschlossen Räume vermieden, so wie tuvalian. Kein Kinobesuch oder so etwas. Mit der Bahn musste er nicht fahren.

Mein Mann hat sich lediglich immer gut die Hände gewaschen und desinfiziert. Darauf hat er sehr geachtet.

Er hat in allen Chemos lediglich einmal einen Infekt bekommen. Der hat dann allerdings auch gut 2 Wochen gedauert bis er vorbei war, was natürlich bei normaler Konstitution in 1-2 Tagen gegangen wäre. Da hat man dann eben doch gemerkt, dass das Immunsystem leidet.

Um sich fit zu halten, ist er jeden Tag mindestens eine halbe Stunde durch die frische Luft gelaufen, egal wie schlecht es ihm ging. Das hat er auch gut durchgehalten. Aber natürlich war er in der "heißen" Phase der Chemo auch sehr schlapp und müde. Doch eigentlich weiß man ja, dass es schnell wieder aufwärts geht und so hat die Tage dann eben auch hauptsächlich liegend auf dem Sofa verbracht und sich in Geduld geübt.

[Simone48]

Hallo Garry;

einen Mundschutz habe ich nur bei - Leuco unter 1 - getragen. Da stört es mich auch nicht wenn die Leute gaffen-- es ist einfach Eigenschutz. Während meiner gesamten Erkrankung ( über 1 Jahr) hatte ich einen einzigen Infekt, und den holte ich mir im Krankenhaus durch die Klimaanlage (beim CT).
Eins muss ich aber auch sagen, jetzt vor der Transplantation trage ich den Mundschutz fast ständig.

Übrigens gibt es viele sehr gut wirksame Medikamente gegen diese blöden Nebenwirkungen der Chemo, aber die Ärzte tun sich oft schwer diese auch zu verordnen - frag einfach sehr nachdrücklich danach!

Liebe Grüße
Simone

[Zicke]

hallo garry!

ich selbst halte das mit der ansteckung ähnlich wie meine vorschreiber-- geschlossene räume meiden, vor allem fahrstühle! sechs leute kuschelig zusammen gepreßt und einer niest...na, prost mahlzeit! einfach auf den nächsten warten und auch mal menschen bitten, dich jetzt bitte allein fahren zu lassen (die meisten verstehen es!) oder bei nur zwei stoclwerken ganz drauf verzichten und eben treppen steigen. an dieser stelle aber obacht... auf handläufen sind mehr bakterien als auf öffentlichen toiletten!

also, immer hübsch hände waschen!

übrigens gebe ich auch seit meiner erkrankung ungern anderen menschen die hand (ich sag immer, die könnten mir eher ´nen zungenkuss geben, als mir nach 20 anderen personen die hand zu geben!) anfangs fanden das alle etwas befremdlich (mein mann ist im fußballverein, da gehört der handschlag sozusagen zum guten ton), inzwischen haben sie sich daran gewöhnt und drücken mir halt mal den arm oder die schulter oder so...

ich habe immer sakrotantücher dabei, um z.b. einkaufswagen abzuwischen, auch da tummeln sich bakterien und die meisten werden nunmal von gesicht zu hand zu hand zu gesicht verbreitet.

auf mundschutz verzichte ich gänzlich, wenn meine blutwerte so tief sind, daß ich nicht unter leute kann wegen der infektionsgefahr, dann bin ich eh so schlapp, daß ich das auch garnicht möchte. sind ja immer nur 2-3 tage.

alles gute und toi, toi, toi!

dat zickchen

[Garry1709]

@ Gnuffi
ich muß immer am 4. und 5. Tag nach der Chemo Cotrim einnehmen. Weiß bis jetzt noch nicht wieso gerade nur 4. und 5. Tag. Dann muß ich bei Leukos unter 1500 ein Breitbandantibiotikum einnehmen bis die Leukos wieder über 1500 sind.

@ Zicke ,Simone Andorra ....
vielen Dank für Eure Tips

war gestern beim Arzt und hatte Leukos: 800 ( 0,8 x 10 " 3) der Arzt sagte ich solle auf gar keinen Fall bei niedrigen Leukos unter Menschen gehen, und wenn dann nur mit Mundschutz , nichts anfassen, ... am liebsten wäre ihm , das ich auch zu hause in meiner Familie bei extrem niedrigen Leukos Mundschutz trage, da man nie wüßte, ob die anderen aus der Familie sich vielleicht einen Keim gefangen hätten und sie würden auch alle Keime im Nasenrachenraum tragen.
Vom Gefühl her bin ich heute am Tag 10 schon wieder besser mit Leukos versorgt, da ich heute wieder im Haus arbeiten konnte und sich mein Allgemeinbefinden sehr verbessert hat. Ich glaube bei mir ist immer der Tag 7, 8 , 9 der schlimmste . Die Leukos scheinen am 7.Tag im Keller zu sein und sich dann zu erholen. Morgen werde ich wohl wieder richtig fit sein und habe dann 10 Tage Wohlfühlen bis zur nächsten Chemo und dann nochmal 6 Tage wohlfühlen bis zum 7. Tag nach der Chemo. Macht 17 Tage gesundfühlen.( wenn der Rhytmus so bleibt) --- Heute habe ich mir die restlichen Haare weggeschnitten und ein Blick in den Spiegel tut schon weh. Mein Aussehen hat für mich was erschreckendes ,krankes. Ich glaub ich schau jetzt nicht mehr so viel in den Spiegel.

ps. wie tief fielen denn bei euch die leukos?

liebe Grüße
Garry

[Simone48]

Guten morgen Garry;

ich hatte heute auch eine schlaflose Nacht, habe viel nachgedacht und Entscheidungen getroffen. Nun geht es mir psychisch wieder besser und ich werde versuchen abzuschalten und das Wochenende zu geniesen( soweit es geht). Bei meiner letzten Chemo (DexaBeam- Chema über 7 Tage) waren die Leucos vom 7. bis 9. Tag danach auf 0,1 und sind dann ganz langsam wiedergestiegen, bis auf 1,3. Dann wurde mit Neupogen nachgeholfen.

Ich wünsche Dir einen schönen Start ins Wochenende
Simone

[Andorra97]

Hallo Garry,
kriegst Du denn, wenn die Leukos so runtergehen kein Neupogen??
Ich kenne das eigentlich von allen hier nur so, dass sie spätestens ab dem zweiten Chemozyklus Neupogen spritzen mussten, damit die Leukos sich schnell wieder erholten. Damit sind die normalerweise dann nach ein paar Tagen wieder gut.