Morbus Hodgkin (Diagnose seit fast 2 Wochen)

[Eponina]

Hallo, Katja!
Ich hoffe, Du hast Deine ersten beiden (?) Chemo-Tage gut hinter Dich gebracht. Halte Dir weiter die Daumen, dass Du sie gut verträgst!
LG
Tanja

[SOS TANJA]

Hallo Tanja!
Bist Du mit den Bestrahlungen schon fertig? Hoffe es geht Dir gut.
Liebe Grüße
Tanja

[Eponina]

Ich hab Dienstag meine letzte. Und mir geht es gut dabei. Ende der Woche hab ich immer etwas Sodbrennen, aber sonst ist alles bestens.

[SOS TANJA]

Hallo Tanja!
Freue mich rießig zu hören das Du mit den Bestrahlungen fertig bist.
Hoffe das mit den Sodbrennen ist nicht all zu schlimm.
Liebe Grüße
Tanja

[3fachmama]

Hallo Mädels,
wollte mich nur schnell melden um euch zu sagen das ich die Chemo nicht gut vertragen habe. Das Klo war tagelang mein bester Freund.
Seit gestern gehen mir sämtliche Haare fliegen und seit Freitag habe ich einen schweren Infekt von meinen Kindern übernommen.
Alles Scheiße, es ist so gar nichts passiert was der Arzt so vorrausgesagt hat.
Meine Blutwerte sind sehr schlecht, habe noch 400 Leukos und darf jetzt jeden Tag ins Labor.
Naja wenn ich was fitter bin (hoffe der Zustand trifft noch mal ein) werde ich öfter hier sein.
Mein Blutdruck ist so niedrig 105/47 dadurch ist natürlich mein Kreislauf sehr schlecht und ich ziemlich wackelig auf den Beinen.

Also Liebe Grüße aus Köln
Katja

[struwwelpeter]

Liebe Katja!

Tut mir sehr leid dass Dir die Chemo so schlecht bekommen ist - dass es Dir so mies geht! Ich hoffe sehr, das ändert sich schnell wieder. Ich bin doch ein wenig erstaunt dass die Ärzte Dich so haben nach Hause gehen lassen?!
Fährst Du mit einem Taxi oder wirst Du gebracht und geholt? Mensch, bei diesen Werten muß man ja Angst haben dass Du jeden Moment kollabierst. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte das schnell wieder in den Griff bekommen, dass der Infekt schnell wieder weg ist und dass es Dir bald besser geht. Wenn ich mir alleine schon diese Kombination Blutdruck - Werte und Durchfall oder Erbrechen vorstelle bin ich erstaunt dass man Dich so gehen lassen hat.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir von Herzen gute Besserung

LG Ina

[Eponina]

Du Arme, das war ja mal ein bescheidener Start...
Hoffentlich wird das noch erträglicher für Dich.
Hast Du denn nichts mitbekommen gegen Übelkeit?!? Ich wurde mit dem Zeug immer vollgepumpt...

Die schlechten Leukos hängen (hoffentlich) mit dem Infekt zusammen. So sehr absacken sollten die eigentlich nicht.

Wenn Du etwas brauchst, lass es mich ruhig wissen. Bin ja auch Kölnerin.
Liebe Grüße und gute Besserung,

Tanja

[3fachmama]

So seit gestern geht es mir wieder besser. Meine Blutwerte sind wieder besser. Leukos bei 12.000, hat die Spritze dann doch gewirkt. Leider ist mein HB Wert so niedrig 7,3 das ich wohl um eine Bluttransfusion nicht drum rum komme. Eisen und Epo bringen nichts die Werte sind ok.
Noch fährt mein Mann mich zu jedem Termin hoffe meine Krankenkasse rückt den Taxischein bald mal raus. Wir müssen ja immer in die Südstadt vom Kölner Westen aus. Wenn ich jeden Tag mit dem Taxi fahren sollte auf meine Kosten wären das mind. 50,- Euro pro Tag. Dann fahr ich lieber so.
Seit gestern habe ich kein Haar mehr, sind einfach abgefallen. Den Rest habe ich rasiert. Ich habe mich mit HAD Tüchern eingedeckt gefällt mir eigentlich ganz gut. Habt ihr da noch Tipps???
Tanja wo bekommt man in Köln eine Perücke her, mein Frisör hat keine Ahnung und die Adresse in der Innenstadt (Urbiastrasse oder so?) da war gestern niemand???
Habt ihr nachts ne Mütze auf??? Ich fands schon was kalt heute!
So ihr lieben muss nach meinen Kindern schauen und dann die große aus dem Kindergarten abholen
Lieben Gruß Katja

[Eponina]

Hallo, Katja!
Schön, dass es Dir wenigstens etwas besser geht. Eine Bluttransfusion brauchte ich nie, hab aber gehört, dass man danach schnell wieder fit wie ein Turnschuh sein soll.
Zur Perücke: ich hab mir meine selbst gemacht, weil ich Maskenbildnerin bin. Es gibt aber ein Perückenstudio auf der Hahnenstrasse (zwischen Rudolfplatz und Neumarkt), das recht gut aussieht.
Allerdings hab ich die Erfahrung gemacht, dass ich mich mit Perücke total unwohl gefühlt habe (und das, obwohl sie aus Echthaar war und sehr gut aussah; war ja auch von mir gemacht ). Ich habe fast nur Hüte und Kopftücher getragen.
Nachts hatte ich nichts auf; ich hatte meine Chemo aber auch hauptsächlich im Sommer. Und dadurch, dass ich künstlich in die Wechseljahre versetzt wurde (haben die das bei Dir eigentlich auch gemacht? Wäre sinnvoll, Du bist ja auch noch jung!) hatte ich eh immer Hitze.
Für die kühlen Tage hatte ich aber ein dünnes Baumwollmützchen (wie so ein Babymützchen) von Fabiani (aus dem Kaufhof).
Wenn Du noch Fragen hast: immer her damit!!!
LG

Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

ich bin z.zt. auch oben ohne und ich find es mächtig kalt. Ich hab keine Perücke, weil ich mit die eh ständig runter holen würde, weil ich entweder schwitze oder friere das nervt.
Ich hab Tücher und Mützen in allen Variationen, aber am besten fahre ich mit Kapuzenshirts (zu Hause). Da drückt mich nix am Kopf und ich hab dennoch genug Tuch um die Ohren, dass es angenehm temperiert ist.
Wenn ich eine Perücke wollte, würde ich zum Theater gehen und mich dort befragen wer mir eine machen kann, die sollen ganz toll sein.

Das mit dem Taxischein versteh ich nicht ganz.
Ich hatte von Anfang an einen Transportschein vom Arzt/oder Klinik bekommen. Darauf steht Serienfahrt Chemo.
Such Dir ein Taxiunternehmen, die Krankenfahrten routinemässig machen. Meine Taxifahrer hat für mich den ganzen Versicherungsklüngel gemacht.
Ich zahle nur die erste und die letzte Fahrt (das ist Standard) und ich ordere auch das Taxi wenn ich zwischendurch zur Blutktr. muss.
Ich bin alleinstehend, ich hätte gar niemanden der mich fahren könnte.

Alles Gute für die nä. Runde
Beate

[Eponina]

Stimmt, das wollte ich auch noch sagen: den Taxischein bekommt man doch vom Arzt und muss damit nur einmal zur KK. Die stempeln das Ding, man kriegt paar Unterlagen und darf sich ein Unternehmen aussuchen...

[SOS TANJA]

Hallo Tanja!
Na wie geht es Dir? Hoffe gut.
Gruß Tanja

[3fachmama]

Hallo Mädels,
wegen dem Taxischein, ich habe von der Krankenkasse drei Blätter zum ausfüllen bekommen. Einen davon musste der Arzt ausfüllen (das es sich um Chemo handelt ect.) die anderen ich. Habe jetzt alles weggeschickt und warte nun auf das ok denn alle Fahrten vor dem ok werden nicht von der Kasse bezahlt.
Das der Arzt den Schein ausstellen kann höre ich hier zum ersten Mal, ich hoffe das die Sozialtante in der Onkopraxis das dann auch gewusst hätte.
Werde morgen aber gleich mal nachfragen.
Drückt mir mal die Daumen das mein HB Wert gestiegen ist. Dann brauche ich kein Blut am Freitag. An die die schon Blut bekommen haben, macht das auch wieder Nebenwirkungen??? Freue mich nämlich auf ein normales Wochenende mit Kindern Mann und Hunden!
Wisst ihr ob man in der letzten Chemowoche für ein paar Tage verreisen darf?? Oder muss man in Reichweite bleiben falls wieder Fieber ect. auftreten könnte?
Lieben Gruß Katja

[Schokolinse]

Huhu Katja

ich glaube dass es in der letzten Chemowoche eher darum geht ob man verreisen KANN als ob man darf. Wenn Du Dich stark genug fühlst, solltest Du Deinen Onkologen drauf ansprechen, bei meiner Ma war es so, dass sie alles machen durfte was sie sich zutraute.

Bei der vorletzten Chemo kam es allerdings auch zu einem sehr niedrigen HB-Wert, so dass wir von der Onkologie-Ambulanz noch nichtmals mehr zu Fuß ins Haupthaus (ca. 300m) laufen durften, weil die Gefahr von Blutungen für sie zu groß war. Nachdem sie dann ihre Bluttransfusion hatte mussten wir noch einen Tag recht vorsichtig sein, am nächsten Morgen stellte sich dann in der Ambulanz heraus, dass sich alle Werte gut erholt hatten.

Ansonsten hatte sie aber in allen 6 Blöcken überhaupt keine Probleme, die kritischste Phase kommt dann ja meist erst zwischen dem achten bis zehnten Tag nach Chemo-Ende.

Da ich Deine genaue Zeitschiene jetzt nicht kenne, denke ich dass Du bevor Du wegfährst auf jeden Fall mit dem Onkologen reden solltest.

Ansonsten drücke ich Dir alle Daumen und wünsche Dir und Deiner Familie alles, alles Liebe und viel Kraft Deine Krankheit gemeinsam zu besiegen

LG
Maya

[3fachmama]

Hallo Maya,
vielen Dank für die netten Infos.
Bei uns ist es so das wir eigentlich im Dezember von Köln nach Niedersachsen ziehen wollten. Wir haben dort im Sep. ein Haus mit großem Grundstück gekauft. Leider stand dann der Krebs im Raum und wir wollten eine Diagnose noch hier in Köln abwarten. Da es dann ja doch was unnettes war sind wir immer noch hier.
Wir möchten dieses Haus (was wirklich unser Traumhaus ist und wunderschön liegt von der Landschaft her) als Wochenendhaus während der Chemo nutzen. Wenn die Blutwerte ok sind müsste das gehen hoffe ich.
Wenn die Chemo dann vorbei ist werden wir sofort umziehen, es war schon alles fertig organisiert.
Lieben Gruß Katja