Neuroblastom bei einem Baby

[Angel85]

Hallo,

ich bin neu hier und "nur" die Freundin der Mutter, des betroffenen Kindes. Sören ist 10 Monate alt und man hat am Dienstag einen 6x8 cm großen Nebennieren Tumor gefunden. Es ist ein bösartiger Tumor, der nun auch noch streut. Sören soll nun eine Chemotherapie über ein Jahr bekommen.
Ich bin leider absolut unwissend, was Tumore angeht, trotz medizinischer Ausbildung und habe mich bei Wikipedia und so durchgewühlt, in der hoffnung etwas finden zu können, womit ich den Eltern Mut machen kann. Ich möchte unbedingt Trost und Kraft spenden.

Gibt es hier Eltern die mit sowas Erfahrungen machen mussten? Wie läuft die Behandlung ab, kann ich etwas tun, um zu helfen?
Laut Wikiepdia sind die Heilungschancen bei bis zu 80%, je nach Stadium.

Was hattet ihr für Erwartungen und Hoffnungen an die Freunde? Gibt es etwas, was ich tun kann?

Ich danke schon mal im vorraus.

[Celestina]

Ich finde es super,dass du für deine Freunde nach lösungen sucht.
Leider habe ich mit dieser krebsart keine guten erfahrungen gemacht!!!
Mein Bruder ist heute am 18.7.08 genau vor 9 jahren (er war damals 4) an Neuroblastom gestorben.Es war wirklich in schrecklicher Kampf,den wir leider verloren haben!!!!ich glaube,es ist am wichtigsten ,dass die eltern jemanden zum reden haben....auch wenn sie es in diesen moment vielleicht ablehen,ist es sehr wichtig das sie sich gut aufgehoben fühlen.Ich habe selber eine kleine tochter,sie wird jetzt bald 1 jahr.Jeden tag verfolgt mich die angst,dass sie auch was haben könnte.Ich wünsche den eltern ganz viel kraft und den kleinen Sören,dass aller aller beste...wünsche mir wirklich vom herzen,dass er es schafft....Liebe grüße an dich.

[oktavia]

Hallo ,

ich habe leider auch nur die schreckliche Seite dieses "Monsters" erlebt!

Meine Tochter erkrankte Okt. 04 an einem Neuroblastom Stadium 4. Sie war damals gerade 7 geworden - auch schon selten in diesem Alter. Die meisten Kinder sind zwischen 1/2 und 5 Jahren.
Es begann mit 6 Chemoblöcken mit anschließender Stammzellentransplantion.
6 Monate waren wir in Remission, bis die Zellen wieder aus dem Nichts auftauchten und den kleinen Körper in Besitz nahmen.
Wieder 8 Blöcke Chemo, danach Bestrahlung und wieder Stammzellentransp.
Dannach hatten wir nur 3 Monate "Pause" bis es schließlich nicht mehr aufzuhalten war.
Wir konnten zwar durch die sog. MIBG-Therapie fast ein Jahr ihren Tod aufschieben, aber letzendlich hatten wir keine Chance!
Sie ging kurz vor Weihnachten zu ihrem Stern!

Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass die Heilungschancen bei 50:50 sind. Entweder der Kleine schafft es oder nicht!
Sorry für die Härte, aber was hilft es wenn du auf der falschen Seite bist.
Wir hatten erst 30 %, dann unter 10 %.

Falls du noch mehr wissen willst, oder Fragen zur Therapie hast, werde ich dir gerne helfen, soweit ich kann!

Liebe Grüße,

Dani

Was du nicht machen solltest : Nicht ständig fragen wie es den Eltern geht!
Wie soll es ihnen auch gehen : Besch...en !!!

[Angel85]

Es tut mir wahnsinnig leid, das die Mäuse den Kampf verloren haben. Ich finde dazu nicht richtige Worte- aber gibt es die überhaupt?

Ich versuche so "normal" wie möglich zu sein, wobei ich ihr viel Hilfe angeboten habe. Wahrscheinlich zu viel. Trotzdem habe ich Genesungskarten gesammelt und ein Plaket gemalt, wo die Eltern aus unserer "Krabbelgruppe" ( es ist nicht wirklich eine Krabbelgruppe- eher ein offener Müttertreff mit Babys) liebe Worte gefunden haben, in der Hoffnung, das es vielleicht ein wenig Kraft und Mut spendet, die sie nun ja wirklich brauchen.
Ich weiß nicht, ob ich damit eventuell zu weit gegangen bin, aber es sollte einfach ein Zeichen dafür sein, das die Eltern definitiv nicht alleine sind ... Das eine menge Leute dem Kleinen alle Daumen drücken, die sie haben und dass der Zwerg mit in die Gebete eingeschloßen wird.

[mamajenni]

Hallo, mein baby hatte auch einen riesen tumor. Die Chancen krebs im Kindesalter zu besiegen ist wesentlich höher. und ich kann immer nur meine bewunderung für all diese Kinder von mir geben. Ich war immer so begeistert. Gerade Kinder stecken das Weg wie nichts, habe es bei meinem Sohn gesehen. Man möchte es anfangs nicht hören, aber es wird schon und auch wir als eltern kommen gut damit klar, solange man sich richtig mit dem Thema auseinanadersetzt und nicht in selbstmitleid verfällt, sondern für sein Kind da ist. Es gibt anfangs aber leider nicht die passenden worte, ich persönlich weinte 3tage und nächte, bis ich mich mit unserem Schicksal vertraut machte. Bin eine sehr junge Mama und das hat mich stärker gemacht als man glaubt. Sei einfach für deine Freundin da. Habe mich anfangs mit meinem kleinen verriegelt aus angst vor mögl. Infektionen, aber auch das bringt nichts...Eins noch, biete nicht nur deine hilfe an, denn du wirst nichts für sie tun können, sie wird sich einfach ein gesundes kind wünschen, sei trotzdem da!!!

und finde dein angagement wirklich toll!!!

jenni

[kascho]

Hallo,

Ich habe eure Meinungen nicht gelesen. Aber ein ganz dickes Lob an Angel. Ich bin die Mama von Sören und möchte Angel hier einmal DANKE sagen. Danke für die offenen Ohren, die vielzähligen Telefonate, ... dafür dass du immer für uns da bist!

Sören geht es derzeit recht gut. Vom 400ml großen Tumor sind nach einem 1/4 Jahr noch 25ml über und diese werden wahrscheinlich als nächstes entfernt werden.

Lieben Gruß KaScho

[Angel85]

Dafür musst du mir nicht danken - ich werde auch in Zukunft weiterhin für euch da sein. Versprochen!

[collaris59]

Hallo,
wir sind durch Zufall auf diese Seite gestoßen,
unser Kind,ist am 21.10.2008 geboren,durch Zufall wurde bei einer Ultraschalluntersuchung ein Thumor an der Nebenniere entdeckt.Das Kind kam daraufhin sofort in die Universitäts Kinderklinik nach Mainz.Dort wurde das Kind nach umfangreichen weiteren Untersuchungen im dezember 2008 operiert,eine Nebenniere mußte entfernt werden,der Befund war leider bösartig.Jetzt bekommt das Kind Chemotherapie,weil 2 Metastasen in der Leber gefunden wurden.Gott sei Dank geht es dem Kind im Moment noch recht gut,aber seit 3Tagen nimmt es immer weniger Nahrung zu sich.Wer hat ähnliche oder die gleichen erfahrungen gemacht,wir sind für jeden Hinweis sehr dankbar.