Morbus Hodgkin... wirklich!?

[Noddie]

Hallo Bärchen,
die Diagnose ist zwar hart aber egal welches Stadium ,zum Glück sehr gut Behandelbar.
Für Morgen wünsche ich Männe alles gute ,werd die Daumen halten.
Sag ihm einen schönen Gruß, am Anfang denkt man "Wie soll ich die nächsten Monate überstehen" und schwups sind die Monate um.
Alles liebe und einige Kraftknuddler
Ulli

[Lucie]

Zitat von Noddie

Sag ihm einen schönen Gruß, am Anfang denkt man "Wie soll ich die nächsten Monate überstehen" und schwups sind die Monate um.

Hallo Bärchen
kann ich Ulli nur beipflichten.. 6 harte Monate hat unser Onkologe zu uns gesagt..dann haben sie es geschafft...
es waren harte 6 Monate.....aber.. sie sind RUM.. und ich frag mich wo sind die geblieben?????

Lieben Gruß an deinenGgatten.. es ist zu schaffen!!
Lucie

[BärchenN]

Hallo Ihr Lieben,

Schatzi hat gerade bei mir angerufen, hat wohl Stadium 2 mit RF
und wird HD 14 behandelt, welche Chemo weiß ich noch nicht, wird heute wohl noch informiert. Bei euch heißt das immer HD 15 hat er sich da vielleicht verhört. Egal, hat sich bei ihm so angehört, als hätte der Doc ihm auch Mut gemacht.

Ich danke euch, das ihr bisher immer so lieb meine Fragen und Launen ertragen habt. Kommen bestimmt noch ein paar.

Ich melde mich entweder heute abend od. morgen noch mal.

Bis denn

dat Bärchen

Hallo Bärchen,

da hat Dein Schatzi bestimmt richtig gehört und Du darfst Dich freuen - mit HD 14 ist Dein Schatzi noch im mittleren Stadium und bekommt eine mildere Therapie als HD15.

Nicht verwirrt sein, weil ich mit ebenfalls 2B in HD 15 war. Bei IIB kommt es auf die genaue Art der Risikofaktoren an, ob Du noch in einem intermediären oder bereits im fortgeschrittenen Stadium bist. Ich hatte leider schon alle Voraussetzungen für HD 15 und das fortgeschrittene Stadium bestens erfüllt.

Bei HD 14 gibt es entweder 4 Zyklen des sogenannten ABVD Protokolls (Arm A der Studie) oder 2 Zyklen ABVD und 2 Zyklen BEACOPP eskaliert (Arm B der Studie) - beides mit anschließender Bestrahlung der betroffenen Areale. Wie die Medis genau heißen und wie das im einzelnen dann alles abläuft, darüber dürft ihr den Arzt löchern und wenn dann immer noch Fragen offen sind, machen wir hier den Rest.

Also: FREU!!!! Liebes Bärchen - Ihr habt Grund zum Feiern!

Alles Liebe
Bellinda

[BärchenN]

Hallo ihr lieben,

ich danke euch noch mal für die Infos und habe auch gleich noch eine Frage :

Was hat es mit dem Alkohol-Schmerz auf sich ? Mein Schatz wird immer wieder danach gefragt.

Ändert das vielleicht etwas an dem Stadium ?

Wie auch immer, mein Schatz meldet sich auch gerade an und ich bin sehr froh darüber. Hat am Anfang einfach den Kopf eingezogen.

Heute abend sind wir echt super drauf und ich würde mich freuen, wenn ich euch etwas davon abgeben könnte.

Sollte es nicht geklappt haben, dann für alle ganz viele Kraftpakete, die helfen bestimmt.

Lieben Gruß aus dem Norden

dat Bärchen

[Noddie]

Hi ,
freut mich für Euch.
Der Alkoholschmerz ist ein typisches Zeichen für Hodgkin,gibt es glaube ich bei keiner anderen Erkrankung. Bin mir nicht sicher ob es als Risikofaktor gilt.
Einen ganz lieben Knuddler für Euch.
Sag Männe es ist zu schaffen.
Alles liebe
Ulli

Hi Bärchen,

der Alkoholschmerz bedeutet, dass betroffene Lymphknoten ziemlich unmittelbar nach Alkoholkonsum zu schmerzen beginnen. Es ist ein recht seltenes Symptom, das aber, wenn es auftritt, ganz eindeutig auf MH hinweist. Schau mal bei Manolito im Thread - er gehört zu den seltenen Ausnahmen - ich hatte ihn danach gefragt, wie das denn genau ist mit dem Schmerz - da findest Du den Erlebnisbericht.
Wie Noddie schon geschrieben hat, würde er auch meines Wissens nicht nichts am Staging ändern, (kein B-Symptom soweit ich weiß), ist einfach nur ein ganz typisch für MH. Wenn er auftritt, sollten bei jedem Arzt sofort alle Alarmglocken die "Morbus Hodgkin-Meldodie" läuten - ...

Auf keinen Fall aber solltet ihr dem Arzt irgend ein Symptom verschweigen, aus Angst, das Staging könne sich dadurch verändern. Denn nur ein korrektes Staging garantiert euch die optimale, dem Stadium angepasste Therapie als Grundvoraussetzung für die Heilung!


Bellinda

[BÄÄR]

Hallo ihr Lieben
Also ich bin der Freund von BärcheN der diese bekackte Krankheit hat
B. hat mir schon vor ner Woche davon erzählt das sie sich hier angemeldet hat, aber bis heute fehlte mir irgendwie die Kraft mich mehr damit auseinanderzusetzten als ich unbedingt musste

Finde ich wirklich klasse hier , wie freundlich und verständnissvoll der umgang miteinader ist. Das reine mitlesen hat auch mir schon geholfen und darum wollte ich auch mal "hallo" sagen.

Heute habe ich endlich von meinem arzt die endgültige einstufung bekommen und bin seh froh daüber das ich noch in den genuss einer relativ kurzen chemo kommen kann

bisher hat sich jeder doc mit seinen aussagen mir gegenüber sehr zurückgehalten, was mich seelisch sehr belastet hat, da ich mir dann automatisch immer den schlechtesten fall ausgemalt habe
heute hat sich endlich mal ein anderer arzt dazu herabgelassen mir einfach ins gesicht zu sagen : "kein problem, die krankheit kriegen wir weg, aber lassen sie das rauchen sein", woran ich im moment schwer arbeite. Leider fällt es mir nich so leicht wie ich gedacht habe aber immerhin bin ich von ca 30 zigs am tag auf weit unter 10 runter

heute bekam ich endlich die bestätigung "nur" grad 2 rf1. Ab anfang nächster woche wird es losgehn mit der chemo, und ich bin echt froh das es losgeht und ich die SCH**** bald nichtmehr in meinem körper haben werde.

schade is nur das bei mir ein rf festgestellt wurde nämlich ne zu hohe oder niedrige (kein ahnung) blutsenkung, somit komme ich leider nich mit nur 2 chemos aus (wäre ja auch luxus ), naja die 4 vermiesen mir auch nich den abend.

drückt mir die daumen das ich die rein ambulante chemo bekomme weil ich nicht wirklich bock habe für 2 wochen ins krankhaus zu kommen, aber das wird halt durch die studie zufällig entschieden.

euch alles Gute und reinhauen

Herzlich willkommen bei uns, lieber BÄÄR !!!!

Was ich nicht verstehe, ist das Daumendrücken für '"rein ambulante Chemo" - ich war in einer onkologischen Schwerpunktpraxis, bei mir wurde alles ambulant gemacht - kein Problem - und das bei HD 15 - frage da mal genau nach. Na ja, ich vermute die wollen dir die 2 Beacopp esk. -Zyklen stationär geben, falls du in Arm B kommst -
Anyway - Daumendrücken is diese Woche hier sowieso rundum die Uhr angesagt .... ;-) und ich drücke dir mal die Daumen, dass es mit 4 x ABVD für dich getan ist.

Die Blutsenkung ist übrigens zu hoch ...

Mit dem Rauchen mach' dir mal keinen Stress - der Appetit darauf vergeht durch die Chemo von ganz alleine.

Du hast schneller in den KK gefunden als ich .... - habe gerade heute die - überhaupt nicht erinnerte - Email eines Bekannten gefunden, vom 18 . Dez 2003, in der er mir damals kurz vor Beginn meiner Therapie den KK empfohlen hat ..... mir war das damals alles zuviel .... es hat gedauert bis zum Sommer 2006, bis ich hier her fand ....

ALLES WIRD GUT!!!!!

Bellinda

[BÄÄR]

Hi Bellinda
danke für die schnelle antwort

mit dem daumendrücken für ne ambulante chemo hab ich nur gemeint:

1st Ich war anfang dez06 schon im örtlichen uniklinikum, für die entnahme eines lymphknotens (schockt nich wirklich bei lokal anästhesie)

2nd komme ich rein persönlich nicht gut damit klar komme im krankenhaus zu liegen, es ist einfach ÄTZEND langweilig und macht mich depressiv, ich wünsche mir nur einfach im Arm a zu landen (4 x ABVD), naja der rest is würfeln, und ich werde es auf jeden fall durchstehen

morgen muss ich nochmal ins KH weil der doc n bestimmten blutwert von mir braucht( keine ahnung welchen noch, ich habe bestimmt schon 1 liter blut abgegebe ) frag ich aber morgen nach

worüber ich froh bin ist, das sei es ambulant oder stationär, das KH ist selbst zu Fuss nichtmal 20 Minuten von hier entfernt.

was mich im moment echt nervt ist das ich mein haare verlieren werde, ca 40 cm lang und seit 20 jahren kultiviert. naja da ich es vorziehe selbst ein wenig kontrolle zu behalten werde ich sei mir am wochenende abschneiden lassen

Ich wünsche dir und alle anderen noch ne gute nacht

[Noddie]

Eh Bäär nich abschneiden,
Du must ja nicht so habgierig sein wie ich, wenn schon alles mitnehmen.
Ich kenne einige die ABVD bekommen haben die nur leichten Haarausfall hatten , quasie nur etwas ausgedünnt.
Würde an Deiner Stelle noch was abwarten.
Nachher haste die Pracht umsonst abgeschnitten.
Alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Hallo Bäär,

genau, Noddie hat recht: nicht abschneiden! Bei mir war es eben genau so!

Gleichzeitig möchte ich Dich direkt einmal ganz herzlich in unserer Runde Willkommen heißen!
Du hast vollkommen recht, Du wirst es packen, auch wenn es 4 sind - Du wieder gesund werden!
Haltet zusammen, gemeinsam ist so viel zu schaffen! Und wir alle sind auch füreinander und somit auch für euch da!
Für die nächste Zeit wünsche ich Dir - euch viel Kraft und Energie und weiterhin die Zuversicht das alles wieder optimal für euch läuft.

Für Dich ganz viele Kraftpakete und einen dicken Willkommensknuddler

et struwwelchen

[Manolito]

hey bäär,

errstmal willkommen auch von mir.finds cool dass du die männerrunde unterstützt und erweiterst(sorry mäuse,aber ihr seid echt in der überzahl )
haare...lass sie erst mal dran.musst abwarten,wat passiert.ich habe sie wirklich erst abrasiert,als sie wirklich böse böse ausgefallen sind.muss aber bei dir nicht auch so sein.

und vier mal chemo(sollte es so sein) wirst du doch auf einer arschbacke runterreissen.hab jetzt vier geschafft und die zeit verging super schnell.
dafür wünsch ich dir viel kraft und wenig nebenwirkungen,wirst sehen.

bis dann erstmal

manolito

[BÄÄR]

danke echt für die nette aufnahme

ich bin zur zeit so zuversichtlich wie ichs seit bestimmt 2 monaten nichmehr war.
zuallerersst dank BärcheNs hilfe natürlich sie ist immer für mich da wenn ich sie brauche und wir geben uns gegenseitig viel kraft.

tjo, morschen muss ich zum radiologen für ne letzte voruntersuchung und dann geht anfang nächster woche die chemo los(hoff ich, hab noch keine konkreten termin). ich red mir ja gern ein das das nich so schlimm wird, muss man halt abwarten... aber ich will mir meine gute laune einfach nich vermiesen bevor es mir konkret scheisse geht

meine haare werde ich dank euch ersmal bis auf weiteres dranlassen und dieses wochenende werd ich nochmal schön feiern, who knows wann das wieder geht

ciao bis die tage

Hallo Bäär,

ich freu mich auch, dass Du hier ein bisschen Männerenergie reinbringst ...
... und noch viel mehr freue ich mich, dass Du so viel Zuversicht gewonnen hast. Denn: MORBUS HODGKIN IST HEILBAR!!!! Man muss halt nur durch - und die 4 Chemos .... bis Du richtig mitbekommen hast, wie das alles läuft, ist es schon vorbei

Möchte Dir etwas weitergeben: Mein Onko hat immer zu mir gesagt: Sie werden wieder ganz gesund werden! - Das hat mich durch die ganze Zeit hindurch getragen - und tut es heute noch .... - ein solcher Satz von einem Arzt .... das empfand ich als etwas ganz Besonderes .

Bis demnächst wieder

Bellinda