Adenokarzinom mit herdförmiger Fibrose

An alle, die auf dieser Ebene Erfahrungen haben, bzw. davon betroffen sind. Ich bin Betroffener. Seit 26.06.02 steht diese Diagnose im Raum. Bislang habe ich verschiedene Auslegungen betreffs dieser Krebsart gehört. Z.B. zitiere ich einmal die sich aus dieser Angelegenheit ergebende Klassifikation:
pM1 (PUL) histologisch Grad 2.>Zitat-Ende.
Was auch immer dieses für mich bedeuten mag, meine Fragen dahingehend verliefen im Sand, oder wurden mit Floskeln wie: Es wird schon wieder, etc. abgetan.
Ich bin 54 Jahre jung, verheiratet und habe einen erst 14.Jährigen Sohn, dem ich Erklärungen schuldig bin.
Wer versucht es, mir bei der Beantwortung zu helfen?
Für alle Bemühungen bedanke ich mich höflichst im voraus!!!

Lieber Rolf,
bei mir wurde letztes Jahr im Juli ein Adenokarzinom festgestellt. Im August wurde der rechte Lungenflügel komplett entfernt, danach keine Nachbehandlung. Ich bin 37 und bislang kann ich ganz gut mit der Entfernung des Lungenflügels leben. Soweit dieses. Also, es gibt diese sog. TNM-Klassifikationen, die den Tumor in einzelne Stadien einteilen. Eine genauere Beschreibung findest du hier im Krebskompass unter Allg. Themen, Diagnose, TNM Schema. Ein kleines p vor der TNM-Klass. bedeutet: nach Entfernung des Tumors. Eine Klass. alleine aus M gibt es eigentlich nicht. Ich würde an deiner Stelle (habe ich auch getan) eine zweite Meinung einholen und wenn du dich nicht gut betreut fühlst, solltest du dir einen anderen Arzt oder ein anderes Krankenhaus suchen. Der Krebsinformationsdienst in Heidelberg hat ein Telefon für Krebspatienten eingerichtet. Dort kannst du alle fachlichen Fragen stellen. Bei der Krebshilfe in Bonn kannst du erfragen, wo in deiner Nähe Onkologen, Lungenfachärzte bzw. Fachkliniken sind. Auch hier im Kompass bekommst du auf diese Fragen immer eine Antwort.
Ich bin leider heute nur noch bis 11 Uhr und dann erst wieder ab Donnerstag morgen erreichbar. Aber wenn du mir deine Mailadresse schickst, schicke ich dir meine Tel.nr. - wenn du noch Fragen hast.
Ich wünsch' dir alles Gute Susanne

Liebe Susanne,
vielen Dank für diese schnelle , kompetente Reaktion. Damit habe ich nicht gerechnet. Der aus dem ugs. resultierende Satz: "Wer nicht fragt bleibt dumm", spiegelt in sich seine Berechtigung darselbst.
Ich möchte, dass wir weiterhin Kontakt pflegen, denn zwischen den, von Dir verfassten, Zeilen wird ein Wissen betreffs unserer Situation sichtbar, an dem ich ein wenig teilhaben möchte.
in der Hoffnung, Donnerstag wieder etwas von Dir zu hören, bzw. zu lesen, verbleibe ich mit herzlichen Grüssen,
Rolf

Lieber Rolf,
schön, dass ich dir ein bisschen helfen konnte. Ich hoffe, dass du mit deinen Fragen weiter gekommen bist. Es ist aber auch sehr mühselig alle Infos zusammen zu suchen. Ich habe auch lange gebraucht, aber je mehr ich wußte, desto sicherer und besser habe ich mich gefühlt.
Wie geht es denn jetzt weiter bei dir??? Ich hoffe, du findest den richtigen Weg und meldest dich wieder. Liebe Grüße Susanne

Liebe Susanne,
die "Zunft in Weiss" hat mich scheinbar noch nicht aufgegeben. Gestern habe ich mich in einem Haus für Strahlentherapie vorgestellt.( Praxis für Strahlentherapie Nordhorn ) Hier ist man auf neuestem technischen Niveau !! Wenn nun das Bedien- Personal sich mit dieser Technik identifiziert ist das ok. Nach einem eingehenden Gespräch mit dem Chef des Hauses kam ich zu dem Fazit, dass meine Uhr noch nicht stehen bleiben wird. Auf jeden Fall werden wir so lange wie wie möglich an den "Einstellrädchen" drehen. Meine Familie hat diesen Aspekt sehr positiv bewertet. Vor allem mein Sohn war sichtlich erleichtert. Den offiziellen Therapieplan will man nächste Woche festlegen. Im Zuge dessen soll parallel zur Strahlentherapie eine CHEMO angewandt werden. Weisst Du, ob man in diesem Falle alle "Federn" lassen muss?
Wie sagt der Bayer: schau`n wir mal!
Bis bald und liebe Grüsse von
Rolf

Lieber Rolf,
das hört sich doch schon viel besser an. Soweit ich weiss, ist eine kombinierte Chemo/Bestr. auch eine gängige Methode und bei nicht operablen Tumoren auch sinnvoll. Ich denke schon, dass du bei der Chemo Federn lassen musst, aber es gibt bestimmt schlimmeres.
Ich hatte ja bisher das Glück weder Chemo noch Bestrahlung machen zu müssen. Und ich habe das Glück bei einem Onkologen mit begleitender Naturheilkunde in Behandlung zu sein. Mein Allgemeinzustand hat sich innerhalb von weniger Wochen so stabilisiert, dass ich seit März (erstmal Stundenweise) und ab Juli wieder vollzeit arbeiten gehen kann. Die Naturheilkunde kann allerdings nur positiv auf das Immunsystem wirken und nicht alleine heilen. Vielleicht wäre es für dich auch eine begleitende Massnahme neben Chemo u. Betrahlung. Leider ist es bis heute so, dass Schulmediziner nichts von alle dem wissen wollen, weil es eben keine wissenschaftlichen Erkenntnisse gibt. Hier im Forum liest man aber immer wieder, wie gut diese Enzyme, Vitamine, Mistel etc. den Patienten tun. Kannst ja mal drüber nachdenken. Ich seitdem ohne Infekt o.ä. über die Zeit gekommen.
Ich freue mich für dich, dass es nun endlich weitergeht und dein positives Denken hilft dir bestimmt dabei. Sie Chemo/Bestr. kann den Krebs schon einkapseln und zum Stillstand bringen und in einigen Fällen die Tumore sogar vollständig auflösen. Es gibt auch bei Lungenkrebs immer wieder Erfolge.
Mit der Unterstützung deiner Familie wird dir auch vieles nicht so schwer fallen. Wichtig ist einfach, dass du dich in der Klinik/ Praxis gut betreut und aufgeklärt fühlst. Machst du die Anwendungen stationär oder ambulant? Ich hoffe, ich höre vorher nochmal was von dir. Alles Gute Susanne

Lieber Rolf,
seit Oktober letzten Jahres lebe ich auch mit dieser Adeno-Karzinom Diagnose (bin 46 Jahre), großer Tumor im rechten Lungenflügel mit Metastasen im rechten und im linken. Ich werde auch nur noch "palliativ", d.h. nicht mehr kurativ behandelt. Seit November bekomme ich Chemos und seit letzten Monat jeden Tag Bestrahlungen und zusätzlich Chemo. Die Chemos vertrage ich ganz gut. Die Bestrahlungen waren anfangs auch in Ordnung, aber mit zunehmender Anzahl werden die Nebenwirkungen natürlich schlimmer und man wird schon arg schlapp. Ich arbeite aber nach wie vor halbe Tage, oder wie ich gerade kann. Aber keine Angst, es ist ja nur ein absehbarer Zeitraum. Federn läßt man dabei, aber solange man positiv denkt und den Kampf nicht aufgibt wird man damit fertig. Ich wünsche Dir alle der Kraft der Welt und vor allen Dingen, daß die Behandlungen anschlagen. Alles Liebe. Kathi

Liebe Kathi,
wenn ich die Charakteristik Deiner Diagnostica für mich interpretiere, brauche ich mit Sicherheit keinen weisen Spruch mehr loslassen. Dieses wäre banal und geschmacklos.
Bemerkenswert erscheint mir Dein Mut zur Thematik insgesamt. Es versetzt mich in Erstaunen, wie Du mit Deinem Schicksal permanent locker umgehst und zudem noch arbeiten gehst. Wie schafft man es, auf diesen Wagen, der mit Sicherheit schnell vorüberfährt, aufzuspringen? >>Obgleich ich ein Kämpfer bin, habe ich Angst, und ich weiss nicht, wie ich mit dieser umgehen soll<< :-) Danke für Deine Zeilen :-)
Herzliche Grüsse aus Meppen sendet allen Lesern, Euer Rolf

Lieber Rolf,
für Dich ist die Verzweiflung ja noch ganz frisch. Meine erst Entscheidung, die ich nach der Diagnose getroffen habe, war, mich von keinem Arzt unheilbar "reden" zu lassen und den Kampf aufzunehmen. Ich versuche deshalb auch, trotz der Umstände mein Leben so normal wie möglich zu gestalten. Irgendwie ist die Krankheit ja immer da, aber ich weigere mich, sie mein Leben ausschließlich bestimmen zu lassen. Arbeit ist dabei ein wichtiger Aspekt für mich. Wichtig ist, daß ich wirklich nur von wundervollen Menschen umgeben bin, die mich alle unterstützen, mein Partner, meine Kinder, meine Familie, meine Freunde und nicht zuletzt meine Chefin und meine Kollegen, die immer für mich da sind und mir eben die Möglichkeit geben, zu arbeiten, wie ich kann, eben auch nur mal für 2 Stunden, wenn (gottseidank nicht sehrt häufig)mehr nicht geht. Auch das Forum hat mir sehr geholfen und ich hoffe, daß Du die gleiche Erfahrung machen wirst.
Die Angst ist ganz normal. Sicherlich bekommst Du das besser in den Griff, wenn die Behandlungen beginnen, Du hoffentlich das Glück hast, auf kompetente Ärzte zu treffen und die Behandlungen, das wünsche ich Dir von ganzem Herzen, anschlagen. Nach 8 Monaten Chemo, die ich jetzt hinter mir habe, hat sich mein Zustand zumindest nicht verschlechert, und auch das gibt Hoffnung. Ich gehe jetzt einfach davon aus, daß die Bestrahlungen sich positiv ausgewirken, aber das erfahre ich erst in 6 Wochen.
Ich wünsche Dir natürlich, daß man sofort die richtige Chemo findet und Du sie auch einigermaßen verträgst.
Ganz wichtig ist, daß Du Deinen Mut nicht verlierst. Jedenfalls wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Zuversicht und liebe Menschen, die für Dich da sind in dieser Situation. Alles Liebe. Kathi

Liebe Kathi,
es ist schon toll, wie du mit deiner Krankheit umgehst. Ich glaube aber auch ganz fest daran, dass deine positive Einstellung dir bei der Bewältigung hilft. Mir wurde vor 1 Jahr der rechte Lungenflügel entfernt und seitdem habe ich kein Rezidiv. Aber ich muss Anfang August zur Nachsorge mit CT und du weisst ja wie diese Termine sind. Mir haben die Ärzte ja auch gesagt, dass nach 1 Jahr frühestens die Metas zu sehen sind. Naja, aber eigentlich wollte ich dir nur sagen, wie tapfer ich dich finde und mich freue, dass deine Freunde und Familie immer für dich da sind. Alles Liebe Susanne

Lieber Rolf,
hast du schon deinen Therapieplan und wann geht es los? Ich hoffe, dass du dich in dem Strahlenzentrum gut aufgehoben fühlst. Wäre schön, wenn du dich ab und zu mal meldest. Ich drück dir ganz fest die Daumen. Liebe Grüße Susanne

Liebe Susanne,
Der Terapieplan wurde mit Beginn ab 16.07.2002 festgesetzt. Zunächst wurde ich vorschriftsmässig gekennzeichnet. Der Oberkörper wurde zweifarbig in verschiedene Bereiche aufgeteilt, mit dem Vermerk, dass dieses Abstraktum nicht entfernt werden darf. Ich denke, nach einer Woche habe ich mich in einen Iltis, soweit es den Geruch betrifft, verwandelt. Wir werden sehen. Morgen habe ich Vorstellungstermin in der Onkologischen. Nun will man doch wieder die Chemo mit einbeziehen. Diesen Aspekt hatte man zwischenzeitlich verworfen, da voraussichtlich nicht erfolgsversprechend. In welcher Reihenfolge verfahren wird, soll noch erörtert werden. Nun gut, ich lasse die Dinge erst eimal auf mich zukommen. Verzweifeln kann ich dann immer noch.
Liebe Grüsse aus Meppen sendet Rolf

Lieber Rolf,
es gibt wohl schlimmeres wie ein Iltis zu sein und es ist gut, dass du auch noch ein paar Witze machen kannst. Ich hoffe ganz fest, dass die Bestrahlung bei dir gut anschlägt und der Tumor sich einkapselt oder verkleinert. Wurden bei dir eigentlich auch Metastasen festgestellt? Ich habe gestern für Ende Juli meinen nächsten Nachsorgetermin vereinbart. Diesmal muss ich auch ins CT und ich hoffe, dass ich für einen Termin nicht so lange warten muss. Dieses warten finde ich eh am schlimmsten von allem, wenn es erst mal los geht und die Fakten auf dem Tisch sind, kann man sich mit der Situation arrangieren und besser umgehen.
Ich wünsche dir guten Erfolg und dass die Nebenwirkungen erträglich sind. Viele Grüße Susanne

Liebe Susanne,
nein, bei mir wurden keine Metastasen geortet, so jedenfalls meine Kenntnis.
Nun ja, ich hoffe ebenfalls, dass die angezeigten Tharapierungen Erfolg zeigen. Schlussendlich ist diese Hoffnung der einzige psychische Träger an den wir uns allasamt klammern können, oder besser: klammern müssen. Ohne diesen kleinen Halt ständen wir alle, sowohl die Betroffenen selbst, so nicht zuletzt auch die Angehörigen, bis zum Halse, (und zeitweise auch tiefer), im Wasser.
Da ich aber nicht bis zum Halse im Wasser stehen möchte, klammere ich mich nicht nur an diese Hoffnung, sondern ich versuche mich emporzuziehen. Es wäre schön, wenn ich diese Impulse weitergeben kann. Und wenn wir uns, so wie in diesem Forum aufgezeigt, auch noch gegenseitig stützen, dann, und davon bin ich überzeugt, werden wir mit unserer Situation merklich besser umgehen können, als je zuvor.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass die anstehende Untersuchung CT etc. positiv verläuft. Da wir , so hoffe ich, weiterhin in Verbindung bleiben, werde ich sicher das Ergebnis lesen dürfen.
Liebe Grüsse aus Meppen sendet
Rolf.

Lieber Rolf,
deine Einstellung ist gut und sie wird dir Kraft geben, die schwere Zeit zu überstehen. Wie gesagt, ich glaube ganz fest daran, dass die Psyche viel bei der Bekämpfung ausmacht. Wenn die Behandlung jetzt los geht, nimm viel Vitamin C und Selen (ist gut gegen die freien Radikalen) und stärkt dein Immunsystem. Du musst nun alles unternehmen, damit sich keine Metas bilden. Soweit du kannst, solltest du auch mind. 1 Std. am Tag spazieren gehen, damit dein Blut genug Sauerstoff transportieren kann, dass ist gerade bei Lunge ganz wichtig. Nun aber genug, mit den Belehrungen und klugen Weisheiten.
Ich habe im letzten Jahr auch soviel gemacht dafür und hoffe wirklich, dass Anfang August das CT dies auch belohnt. Klar werde ich dich informieren. So, nun wünsche ich dir ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße sendet dir Susanne