Leider auch bei mir

[md_73]

Guten Morgen,

nein die PEB ist in Planung, die Voruntersuchungen laufen. Gestern war LuFu, leider nur 79%, meine Ärztin sagte jedoch, das sei ausreichend und ich solle vielleicht die Zeit noch nutzen um durch Bewegung etwas mehr Power in die Lunge zu bekommen, auch Bewegung während der Chemo sei hilfreich, und das nicht nur dafür. Auch habe ich gestern die "Urinbomben" abgegeben und drei Liter zur Kontrolle beim Urologen hingestellt. Ansonsten fühle ich mich gut, schiebe mental jedes Zwicken auf neue Lymphknoten und versuche mich auf das Positive zu konzentrieren. Klären muss ich noch ob die Chemo Auswirkungen auf die Pumpe hat, da ich unter Vorhofflimmern leide, welches derzeit per Medikament in Schach gehalten wird. Hier muss ich auch noch wegen eines Ultraschalls zum Kardiologen, dieser und seine Vertretung gaben geschickter Weise zusammen Urlaub. Auch das Gespräch beim Psychoonkologischen Dienst gestern hat einiges an Aufklärung gebracht, und ne Menge Lektüre zum Informieren. Ich will versuchen, das Wochenende nun mit der Familie zu genießen, und meine Agentur ( ich bin selbstständig ) auf diese Zeit vorzubereiten, hier müssen auch einige Dinge organisiert werden.

[TimoH81]

Hallo,

ich kann Golsen nur beipflichten. Stationär fühlt man sich einfach sicherer falls doch was sein sollte. Ich war sogar immer noch über Nacht am Tropf gehangen, hatte nur ca. 3 Stunden am Tag "Freiheit" sollte laut neueste Protokoll laut behandelten Ärzten hinsichtlich Langzeitfolgen auch so gemacht werden.
Klar, du bist selbständig da ist ambulant halt eine Option die ich an deiner Stelle wohl auch in Erwägung ziehen würde. Aber du weißt nie wie du darauf reagieren wirst.
Vor allem mein 1.Zyklus war sa nicht schön (übergeben musste ich mich in allen 3, immer am letzten stationären Tag). Hatte starke Leberwerterhöhung, Augen waren zwei Tage lang schon gelb, musste daraufhin auch zwei Tage länger im KH bleiben. Hatte einen starken LeukozytenAbfall, meine Neutrophilen waren bei 100 und ich bekam Antibiotika und Pilzprophylaxe. Einen Thrombus in der Halsvene hab ich mir auch noch geholt und muss aktuell immer noch Heparin spritzen.
Kurz gesagt, die PEB-Chemo ist kein Kindergarten und es kann schon zu Komplikationen kommen. Meine beiden weiteren Zyklen verliefen aber schon etwas besser. In der Lage gefühlt zu arbeiten hab ich mich nie.

[Golsen]

Ui Timo dann hast du ja ganz schön drauf reagiert und nervige Nebenwirkungen mitgenommen. Kann aber gerade den letzten Satz mit kein "Kindergarten" schon unterstreichen.

Der Leukoabfall ist garantiert. Die restlichen Sachen sind aber individuell. Hatte kaum Übelkeit und kotzen mussten durch PEB auch eher wenige im Forum. Gibt gute Mittel, die aber halt eher im Krankenhaus sofort einsetzbar sind (was wiederum Timos Aussagen stützt).

Ich will dir aber keine Angst machen, bei mir hätte man es faktisch ambulant machen können, bei den Nebenwirkungen.

Kurz gesagt: ambulant ist machbar, aber kommt auch immer drauf an, wie man psychologisch drauf ist (und was dann wirklich passiert).

Ich finde auch gut, dass du beim Psychoonkologen warst. Manchmal entwickelt man doch ein wenig Zukunftsangst bei sowas (gerade mit Kind oder Karriere).

[axiom]

Ich würde mir bei 79% bei lufu eine zweitmeinung von einem experten holen. Laut Dr Einstein wären 4x PE gleichgut wie 3x PEB und sicherer für die Lunge, aber anstrengender für den Körper weils länger dauert.
Ich weiß natürlich nicht was der grenzwert der lufu ist um PEB zu geben, aber bei dem Wert würde ich nachfragen.

[Golsen]

Lufu von 79% ist nur ganz knapp unter dem Norm, ich gaube bis 80% ist sogar norm, wenn mich nicht alles täuscht. Habe dieses Jahr auch zwei gemacht.

Aber du hast Recht, wenn man Angst vor Bleo hat, kann man stattdessen Ifosfamid geben. Dasd ist dann PEI. Hat halt auch wieder andere Risiken und wird eher von Onkolgen gegeben als von Urologen.

Armstrong hatte zb nur einen Zyklus PEB dann auf PEI umgestellt bzw. "VIP", Etoposid gegen noch was anderes ausgetauscht.

[md_73]

Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten. Ich werde diese Woche mit dem behandelnden Arzt in der Ambulanzpraxis sprechen, zumal ich noch Rhythmusmedikamente gegen Vorhofflimmern nehmen muss und das Zusammenspiel PEB und Medikation absprechen, das bereitet mir Kopfschmerzen. LuFu hole ich mir ne Zweitmeinung ein, wobei ich mir die Auswertung mal angesehen habe und sich die Dame wohl versehen hat. FVC 66% / FEV 1.0 82% / FEV 1.0+FVC 126% / VC 97%. Nur der erste Wert macht mir da n bisschen n Kopf. Kann ich vorab was tun um mehr Power auf die Lunge zu bekommen`?
Tumormarker sind inzwischen nach OP wieder unter dem Grenzwert, was mich etwas entspannter in den Urlaub fahren lässt.
Bei den Blutwerten ist Schilddrüse grenzwertig erhöht ( kann das am CT liegen? Entnahme war Freitag / CT 8 Tage vorher ) und irgendein Phosphorwert erhöht. Ansonsten alles vorbildlich.
Erwäge inzwischen den ersten Zyklus stationär zu machen und ggf. erst dann auf ambulant umzuschwenken.
LG und Danke Euch...

[Golsen]

Deine Blutwerte werden dauernd komisch sein in der Chemo

Es kommt drauf an wie du dich fühlst. Da du engmaschig überwacht wirst und auch bei Probleme sofort zur Arzt/Notaufnahme gehst, bist du in sehr guten Händen, wenn was passiert. Wichtiger ist sich zu entspannen (Das ist schwer).

Wenn du jetzt wegen den Werten schon viel überlegst, rate ich dir auch zu einer stationären Aufnahme für die Zyklen, weil in der Chemo wird das nicht besser und es bruhigt.

Am wichtigsten ist aber der gute Tumormarker. Gratulation dazu! In der Regel wartet man bei den Markern den "Nadir" ab, sprich den niedrigsten Wert nach der OP. Erst wenn sie wieder steigen handeld man. Außer es gibt Indikationen durch Bildgebung oder ein Befall der LKs (Bei dir der Fall)

Aber jetzt erstmal viel Spaß im Urlaub

[axiom]

FVC ist quasi wie schnell du ausatmen kannst, nachdem du tief eingeatmet hast. FEV 1 ist das ganze wie viel luft in einer sekunde ausgeatmet werdeb kann. Das Verhältnis ist ein guter Parameter für die lungenfunktion.
Ist das verhältnis zu niedrig (80%) spricht man von einer obstruktion, zum beispiel zu enge hohlräume aufgrund von schwellungen, allergie, asthma usw
Sind beide einzelwerte auch stark verringert, ist es eher eine restriktion, also nicht-vitales lungengewebe. Das kann zb auf grund von kollabierte lungenbläschen oder verletzungen, narben passieren.

LuFu ist aber auch sehr technikabhängig und auch je nach tagesform unterschiedlich. Oft werden 3 messungen durchgeführt und dann der mittelwert gebildet um eine bessere aussagekraft für verlaufskontrollen zu haben.

Es ist so dass die lungen sehr "zusammengefaltet" ist und somit ein reservegewebe in einem gewissen ausmaß zur verfügung steht. Deswegen kann man auch mit einem lungenflügel weiterleben.
Sport ist grundsätzlich immer eine gute idee wenn man die lunge trainieren möchte. Ich würde das aber genauer mit einem arzt besprechen, gerade weil du auch eine herzkrankheit erwähnst.

Lg Axiom