Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

[Bittersuess]

Hallo Ihr Lieben,
gestern abend hatte ich ein totales Down under und wollte meine Chemo abbrechen.
Ich habe mich abgeschminkt und da hab ich gedacht... ne geht gar nicht mehr... keine Haare keine Brauen keine Wimpern,dazu taube Finger eine dicke blutende Hämorride und zu allem Unglück brach mir auch noch ein Zahn ab von meinem eh schon künstlichen Gebiss.
Ich wollte aufgeben.....bin dann heute aber doch brav wie jeden morgen um 6.15Uhr aufgestanden habe mich angemalt und bin zur Arbeit.Heute mittag war ich in der Augenklinik und der Arzt hat mir das Lid angehoben und das Auge einmal gedreht....iiiiihhhhhhhhhh...... um zu sehen wie es dem Krebs so geht.Dem Krebs gehts schlecht,weil kaum noch was von ihm da ist.Gott sei Dank.Aber trotzdem noch 4 Chemos ,ich glaube das steh ich körperlich nicht durch.

[Äpfelchen]

Hallo Jutta,

bravo, Du bist ein tapferes Mädchen. Ich versteh Dich gut. Manchmal hatte ich auch schon den kühnen Gedanken "ich schmeiß es hin" obwohl ich mich wirklich nicht beklagen kann. Ich hab den ganzen Chemiekram so satt. Morgens wenn ich ne Tablette nehme oder abends, an manchen Tagen will sie einfach nicht runterrutschen. Schlucken fällt mir so schwer. Nein, nicht weil es da was tatsächliches gibt, dass ist psychisch.

Aber aufgeben kommt nicht in Frage. Ich will 102 Jahre alt werden und dazu muss ich halt durch diese Sch...Chemo.

Du hast es schon soweit gepackt, den Rest schaffst Du auch noch. Und dann kommen auch die Haare wieder. Hey, ich bin sicher, der Tag kommt und Du fluchst weil mal wieder epilieren und Brauen zupfen angesagt ist

Liebe Grüße
Beate

[struwwelpeter]

Liebe Jutta,

ich finde es fürchterlich was Du so alles mitmachen mußt, ich kann mir gut vorstellen das da der Gedanke mal kommt aufzugeben.
Aber..................Du bist soweit gegangen und hast schon so viel erreicht, möchtest Du das jetzt so einfach vergessen - abhaken und so tun als wäre nichts. Nein, das kann ich mir nicht vorstellen, das passt nicht zu Dir! Du wirst auch die letzten vier Chemo´s noch packen, und Du wirst es richtig zu Ende bringen, so schätze ich Dich ein! Bei all dem Mist den Du so in der Zwischenzeit hast durchmachen müssen wirst Du Dir das Endergebnis doch nicht selbst vorenthalten wollen? Nee, das glaube ich nicht, Du bist stark und hast auch weiterhin die Kraft den Rest noch zu packen! Mach weiter, Du kennst doch Dein persönliches Ziel, verliere es nicht aus den Augen!

Dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüße
Ina

(etwas zum Schmunzeln: das muß auch mal sein )

[elke51nhl]

Hallo Jutta,
ich hoffe Du hast Dein Tief überwunden und kämpfst weiter.
Es lohnt sich !!!!
Auf jeden Regen folgt ein Sonnenschein.
Alles Liebe und viel Kraft weiterhin.
Elke

[flautine]

Hallo Jutta,

gut, dass Du Dich wieder aufgerappelt hast! Ja, es geht schon an die Substanz, aber soll ich Dir mal was sagen: Dass es immer schlechter wird im Laufe der Chemo, muss nicht stimmen. Bei meinem Mann hatte ich ab der 5. oder 6. Chemo das Gefühl, er verpackt es immer besser. Beim letzten Mal (8. Zyklus) hat er noch nicht mal nachmittags geschlafen, sondern ist hier im Haus rumgewuselt! Also Kopf hoch, Du schaffst das auch!

Liebe Grüße
flautine

[Bittersuess]

Hallo Ihr Lieben,
sorry aber ich bin im Moment faul und hänge immer noch ein wenig daneben.Die tauben Finger und Zehen machen mich wahnsinnig.Kennt das jemand.Der Doc meint er würde am Montag bei der nächsten Chemo ein Medikament weglassen.Und dann würde es besser.Sein Wort in Gottes Ohr.Ich bin nah dran aufzugeben.

[struwwelpeter]

http://www.1-chemotherapie.de/polyneuropathie/

Hallo liebe Jutta,

es wird wieder besser werden - bestimmt werden nach absetzen eines Chemopräparates diese Nebenwirkungen wieder verschwinden.
Ich habe Dir hier oben einen Link eingefügt in dem diese Polyneuropathien beschrieben werden. Leider bekommt man von diversen Mitteln diese Nebenwirkungen und in der Regel gehen diese auch wieder weg. Wenn Dein Arzt das Mittel absetzt wird es sich auch mit der Zeit wieder geben.
Ich hoffe wirklich nicht, dass Du aufgibst - Mensch, Du hast es doch bald geschafft!
Übrigens: ich selbst weiß aus eigener Erfahrung wie widerlich diese Nervenschmerzen (es sind welche) sind. Leider habe ich in den letzten Jahren einiges an Chemo´s bekommen die für die Polyneuropathien verantwortlich sind - ich muß heute damit (mehr oder weniger - mit Medikamente) damit leben. Dies ist allerdings eher selten, verliere nicht den Mut, es wird bestimmt wieder besser! Siehe doch auch einmal bei Noddie - Herpes nach - sie hat beschrieben was man dagegen tun kann (Hülsenfrüchte)!

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, verliere nicht den Mut, Du schaffst es bestimmt!

Lach mal wieder

Liebe Grüße
Ina

[Äpfelchen]

Hallo Jutta,

bei mir wurde bei der letzten (4.) auch was weggelassen. Das Vincristin. Das ist auch das Mittel welches für diese PNP verantwortlich ist.
Mir geht es genauso, Finger und Zehen sind total kribbelig und taub.
Bis jetzt merke ich zwar noch nicht, dass es besser ist, aber morgen ist ja auch erst der 8. Tag. So schnell wird es nicht gehen.
Mich stört auch, dass ich meist eine saukalte Nase habe - bei einem Hund ist das ja ein gutes Zeichen ...

durchhalten..... es gibt Licht am Ende des Tunnels

Ganz liebe Grüße
Beate

[elke51nhl]

Hallo Ihr lieben,
ja das ist so eine Sache mit dem tauben Gefühl an Händen und Füßen.
Auch ich hatte damit zu tun.Mein Arzt hat das nicht so ernst genommen, ist halt so !
Nach 2 Jahren Chemo-frei konnte ich sagen es ist wieder normal. ich hatte mir schon Gedanken gemacht, man hört ja so viel. Manche schlauen Leute meinten das kommt vom rauchen.Ich habe früher etwa 6 Zigaretten am Tag geraucht.
Jetzt sündige ich auch noch, aber nur 2am Tag.
Was ich aber heute noch mache, was mir auch gut tut ist:jeden Abend reibe ich mir die Füße ein.Nach der Chemo mit Franzbrandwein und heute mit Fußbutter.
das hat einen guten Effekt, die Füße werden weich und die Schuhe drücken nicht.
Eine Nebenwirkung habe ich zurückbehalten, die Zehen krampfen sich oft . Das passierte mir diese Woche beim einkaufen erst wieder.
Ich muss dann lachen, obwohl es weh tut.
Nach ein paar Minuten ist es wieder gut und ich kann wieder laufen.
Am Dienstag fahre ich in Kur,juhu !
Da ich an die Nordsee fahre, hoffe ich das das Wetter gut ist.
Gibt es vielleicht jemand der auch vom 28.8.-18.9. in der Nordsee Klinik Hamm
( St.Peter Ording) ist??
Mein Mann begleitet mich.
Letztes Jahr war ich auch da und es ist eine sehr schöne Klinik.Die Leute sind alle sehr nett, das Essen ist gut und man kann wunderbar Rad fahren.
Ein schönes Schwimmbad ist im Hause. Ich kann nicht schwimmen und es stört da niemand wenn man nur im Wasser planscht.
Die Zimmer sind hübsch, mit Balkon.Wir sind in einem Doppelzimmer untergebracht, wie im Hotel.
Für Therapie muss ich auch nicht aus dem Haus denn es ist alles im Keller untergebracht. Was will man mehr ?
Ein schönes Wochenende wünsche ich allen.
Elke

[Bittersuess]

Hallo Elke,
dann wünsche ich Dir gute Erholung!!!!!!!!!!!!!!
Ich hab morgen meine 5 Chemo und das erste Mal Angst davor.Die tauben Finger und Füße machen mir schwer zu schaffen.Überhaupt irgendwie gehts mir nicht gut .Aber schwer zu beschreiben.Meine Spülmaschine müßte ausgeräumt werden,Wäsche ist fertig,aber ich kriegs irgendwie nicht gebacken.Allein mein Anblick verursacht bei mir Übelkeit.Ich bin einfach lustlos.Würde am liebsten nur zu Hause bleiben .Und die Angst ,nach der 5. wird es noch schlimmer.....

[Tanja W.]

Hallöchen,

nicht erschrecken ich bin es wieder, ich kann Dich voll verstehen, ich habe (hatte ) auch taube kribbelnde Finger aber inzwischen wird es weniger habe meine letzte Chemo hinter mich gebracht. Mein Arzt ist auf dieses Thema nicht eingegangen weil diese Nebenwirkung normal ist.
Setz dich mit der Hausarbeit niht so unter Druck was nicht geht geht halt nicht ich musste auch immer Pause machen Korb bis zur Treppe, Pause, Korb Treppe hoch , Pause u.s.w..
Aber diese Phasen gehen vorüber.

Und meine Wimpern und Augenbrauen sind nur noch mässig da obwohl mir die Ärzte sagte das diese nicht ausgehen, aber egal inzwischen Tusche ich mir auch die letzten Wimpern nicht mehr.

Denk dran du bist nicht allein und das es schlimmer wird ist nicht gesagt, as einzige was bei mir immer schlimmer wurde ist die nachlassende Kondition und Kraflosigkeit.

Liebe Grüße Tanja

[Bittersuess]

Hallo Tanja,
ich habe Dich vermißt hatte Angst dass Dir was passiert ist. Also bei mir wird am 17.09. die letzte Chemo gemacht.Nach der 8 wäre sonst der Friedhof meine Endstation....hm.....Heute gute Nachrichten aus der Augenklinik Bindehautlymphom nicht mehr sichtbar...hurra.Also am Montag war meine 5 Chemo und da gings mir echt sch......Dienstag auch noch,aber Mittwoch habe ich wieder gearbeitet.Dünn bin ich geworden.Sieht jetzt nicht mehr schlank aus,eher krank.Wimpern tuschen würde ich so gern aber ich vertrage schon seit mehr als 1 Jahr keinen Lidstrich und keine Tusche mehr,selbst die teure aus der Apotheke nicht
Aber auch damit muß ich leben ,wie mit so vielen Einschränkungen die ich durch meine ganzen Operationen habe .
Das Leben ist hart Bekommst Du im Anschluß an die Chemo auch noch Antikörper?
Bis bald Jutta

[Tanja W.]

Hallo Jutta,

ich musste einfach mal ein wenig auf Distanz gehen die ständige Presenz der Krankheit auch durch Anrufe, Mails und SMS haben mich um meinen Schlaf gebracht und als ich merkte das mich das zu sehr beschäftigt habe ich mich ins Abseits geschossen und das hat mir sehr gut getan.

Wie verschieden doch die Therapien verlaufen Du nimmst ab ich nehme 7 kilo zu dir geht es schlecht und andere haben keinerlei Probleme damit zum Haare raufen aber ich bin trotzdem froh das ich die 8 Behandlungen hinter mir habe.
Ich bekomme derzeit keine Antikörper rufe aber morgen im Krankenhaus an ob mein geliebter Professor da nicht was vergessen hat .


Ich freue mich umso mehr für dich das du es kann man sagen geschafft hast???

Ich Dich!

[Äpfelchen]

Hi Jutta,
hi Tanja,

klasse dass Dein Bindehautlymphom weg ist. Herzlichen Glückwunsch!!!
Da weiß man doch wenigstens wofür man das alles durchgestanden hat.
Jetzt noch der Unterkiefer (oder?) und es ist geschafft. Ich drück Dir alle Daumen.

Ja Tanja, ist echt sehr unterschiedlich. Ich nehme nämlich auch zu während der Therapie - und ich war vorher schon nicht untergewichtig.

Und dass mit der DIstanz kann ich auch gut verstehen. Manchmal will man einfach wieder ein normales Lebensgefühl haben.
Dennoch gucke ich fast tägl. hier ins Forum um zu sehen wie es den anderen ergeht.

Liebe Grüße
Beate

[Bittersuess]

ja ,ich denke schon und wenn nicht,will ich es gar nicht mehr wissen.Ich habe auch nach meiner Gehirnoperation nie mehr eine Nachuntersuchung machen lassen.Ich wollte nicht wissen,ob da noch was ist denn noch einmal hätte ich mich nicht am Gehirn operieren lassen.Durch die Untersuchung am Auge (Kernspin) kam heraus ,das im Gehirn alles ok ist ...keine Metastasen ..war aber purer Zufall das die das Gehirn so gut mit drauf hatten.Das Du dich zurückgezogen hast kann ich verstehen,ich war auch nicht mehr so oft da.Dennoch hat mich die Krankheit nicht allzu sehr beschäftigt,weil ich der Weltmeister im Verdrängen bin. Mag mancher für falsch halten hat mir aber schon etliche Male das Leben gerettet,denn wenn ich jedes Mal darüber nachgedacht hätte (Gesichtnervenlähmungen,Rollstuhl usw) hätte ich mir längst das Leben genommen.So ist besser und ich habe soviel zu tun.Muß 2 Tage Arbeit aufholen
7 kg hast Du zugepackt? Vom Cortison oder von der Ruhe?
Ich umarme Dich ..... Jutta