Nierentumor - neu hier

[Gabi1964]

Würdest Du mir bitte (ggf. per PN) die "richtige" schicken? Ich hab den Flyer den mein Mann im KH hat jetzt nicht dabei :-/

[Fuxe1]

Klaro! Ob richtig oder falsch weiß ich nicht, aber ich schick Dir die wo mein Paps am Di. hinkommt. :-)

[Thomas1]

moin
bad sooden allendorf hat eine reine onkologische reha klinik,nicht nur eine abteilung!!!!!!!!!
bin zufrieden dort,bin dort auch zur nachsorge in der ambulanz,ist recht ungezwungen,halt nicht so wie ein krankenhaus,angenehmer halt.
grüsse
thomas

[Fuxe1]

Hi ihr Lieben,
wolltem ich mal wieder melden. Was gibt es neues bei uns? Die AHB lief super, mein Paps wurde sehr gefordert, war mit seinem Zimmernachbarn dort den er aber kaum gesehen hat weil die Zeitpläne so voll waren, Essen war toll, alles prima.
Nach der AHB sollte er sich bei seinem Urlologen melden, der ihn dann an einen Onkologen nur Nachsorge überwiesen hat. Der meinte beim ersten Besuch erstmal, er wüsste gar nichts mit ihm anzufangen, was er denn hier jetzt wollte. Er bekam dort eine Überweisung für Kontroll CT (natürlich erstmal wieder nur Abdomen) und musste dafür wieder ins KKH, wo er operiert wurde. Das hat mich schon alles aufgeregt weil super-umständlich, Urologe ist in Mühlhausen, Onkologe ist in Eisenach, CT wird in Bad Langensalza gemacht. Irrsinn.
Nun hat er sich ein CT von Abdomen UND Thorax "erstritten", Ganzkörper war nicht drin weil - wie hier ja schon einige berichtet haben - es ja so schädlich sei und man es vermeidet. Nun ja.
Nun war er vor einigen Wochen bei dem CT und heute war Termin beim Onkologen, der den Befund vorliegen hatte. Es wurde ein befallener Lymphknoten entdeckt, 5cm, auf der Seite auf der die Niere entfernt wurde. Mehr weiß ich leider nicht weil ich da immer auf die (spärlichen und teiwleise etwas wirren ) Infos von meinem Papa angewiesen bin, aber ich habe schonwieder mehr Fragezeichen als antworten. Ist das jetzt etwas, was seit der OP im September entstanden ist? Und dann schon 5 cm, nachdem man uns gesagt hatte man hätte alles wegbekommen? So schnell so graoß? Dabei sollte es langsamwachsend sein?
Und man hätte ihm gesagt es gäbe nun die Möglichkeit Chemo oder OP, er könne sich das aussuchen (...ich hoffe das ist nicht wirklich wortwörtlich so gelaufen...), er hat sich für OP entschieden und muss nun wieder zum Urologen zwecks Termin.
Ich finde das läuft alles ziemlich unkoordniert und mit viel Informations und Zeitverlust.
Ich hatte ja mit ihm vereinbart, wenn bei der Nachsorge nichts gefunden wird, bleiben wir meinetwegen bei dem Urologen, wenn doch, überlegen wir ins Nierenkrebszentrum nach Jena zu gehen. Wollte ihn jetzt nicht damit überfallen, wir sprechen heute abend nochmal. Ein Wechsel dorthin scheint mir aber angebracht zu sein. Und bevor die Frage kommt: Nein, Schädel-CT und Knochenszintigramm wurden nicht gemacht, da war das Thorax CT ja schon ein Kampf.

Niedergeschlagen und verwirrt...

Eure Fuxe...

[Jan64]

Hallo Fuxe,

vor einigen Wochen CT, und heute Befundbesprechung ???

CT in Langensalza, Urologe in Mühlhausen, Onkologe in Eisenach? Haben wir es bei uns hier gut.

Ist schon möglich, das ein Lymphknoten befallen ist und in dieser Zeit gewachsen ist. Die Ärzte geben dir eine Therapieempfehlung, entscheiden muss der Patient. Wenn nur dieser eine Lymphknoten befallen ist und man kann ihn gut operieren, ist es schon sinnvoll ihn wegmachen zu lassen. Es erspart deinem Vater eine systemische Therapie, die er dann sehr wahrscheinlich sein ganzes Leben lang machen müsste. Dies hat der Onkologe sicher deinem Vater so erklärt. Ich wäre hinsichtlich der Nachsorge jetzt aber noch vorsichtiger, denn der Krebs hat nun gezeigt das er metastieren kann.

Je mehr Akteure mitwirken, umso mehr Reibungsverluste sind einzukalkulieren. Ein Hämatologe/Onkologe hat Erfahrung mit systemischen Therapien, bei Leukämie werden ähnliche Mittel eingesetzt, jedenfalls mehr als ein Urologe der von sich aus den Patient schon weiterverweist.
Die Leitlinien zur Behandlung des Nierenkrebs (die Medikamentenliste ist nicht ganz vollständig): http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein...en/nierenkrebs

Gruß Jan

[Fuxe1]

Guten Morgen Jan,

ja genau, Kraut und Rüben Behandlung/Betreuung. Ich hatte sowas schon befürchtet, die Konstellation KANN ja nicht so gut und reibungslos funktionieren als wenn Mann in einem Zentrum oder einer Spezialklinik in Behandlung ist.

Ich habe gestern Abend noch mit ihm telefoniert, er war ganz gut drauf, aber entrüstet über die Vorgehensweise und super unzufrieden. Daher hat er mich von selbst gebeten, die weitere Behandlung in einem Nierenkrebszentrum zu organisieren, am liebsten hier im Bonner Raum, oder in der Uniklinik Jena. Mit Jena habe ich schon Kontakt aufgenommen und warte auf Rückruf, im Raum Bonn suche ich noch etwas vergleichbares. Es täte ihm sicher gut, mal rauszukommen (hat sich in den letzten Wochen ziemlich in sein Schneckenhaus zurückgezogen), ich hätte ihn auch gerne hier, aber ich denke auf Dauer wird Jena bestimmt praktischer sein, weil deutlich näher, was meint ihr? Es wird ja nicht jedesmal ein stationärer Aufenthalt, sondern sicher auch mal der ein kurzer Kontrollbesuch, dafür dann fast 400 km sind heftig...

Na mal sehen, welche Klinik ihm dann letztendlich mehr zusagt. Ich bin sehr froh, dass er von selbst den Schritt gehen möchte und sich in spezialisierte Hände begibt.

Was ich nicht verstehe, klar kann es eine Metasthase sein, aber in so kurzer Zeit so groß? Er war vor nicht mal 8 Wochen zum Ultraschall, die OP und die CT Untersuchungen sind ja auch noch nicht lange her, wie schnell soll das denn bitte gewachsen sein, auf 5 cm??? Es wurde doch von allen Seiten gesagt diese Krebsartig sei langsamwachsend...

Na, wir werden sehen, Ärmel hochkrempeln.

Fuxe

[Heino*]

Hallo Fuxe,

der Lymphknoten wächst nicht nur, weil Metastasen darin wachsen, sondern weil über das Lymphsystem auch der Abbau von Entzündungsprodukten und anderen "Abfällen" geschieht. Da sind diese Knoten nach der OP natürlich stark geschwollen.
Trotzdem: Wenn da etwas Verdächtiges ist, ist eine chirurgische Entfernung die sicherste Methode.
Ich wünsche Euch viel Erfolg bei der Suche nach einer guten Nachsorge, ich weiß, wie wichtig das ist, ich hatte da viel Glück in den letzten 20 Jahren!

Beste Grüße, Heino.