Nierenkrebs - Nachsorge??

[Livia]

Hallo Sandra,
leider war ich nicht von Anfang an in der Charite. Nach meiner OP 2003 bin ich auf Anraten der Ärzte (ich wurde im St. Franziskus Krankenhaus operiert) zu einem recht bekannten Urologen gegangen, doch der sagte mir:"Eigentlich weiß ich nicht so recht, was ich mi ihnen anfangen soll", dann war ich noch bei drei anderen Internisten (Zum Onkologen wollte ich nicht, denn ich war ja "geheilt" und nicht krebskrank )Einmal im Jahr wurde ein CT gemacht und ich war ganz zufrieden. Vor zwei Jahren stellte sich heraus, dass meine Blutsenkung erhöht war, zuerst kein Anlass zur Unruhe, doch nach einem Jahr war sie unverändert und ich hatte neben meiner Nierennarbe so harte Knubbel (konnte ich bei den Sit ups fühlen), doch auch dort sagte mein Arzt ziemlich genervt," Mensch, das sind ganz harmlose Fibrome und eine erhöhte Senkung haben soo viele Menschen." Doch ich ließ nicht locker und bestand auf ein CT, denn die letzten zwei Jahre wurde keines mehr gemacht (ist ja soo schädlich).Da stellte sich dann heraus, dass ich ein Rezidiv habe und die "Knubbel" Bauchwandmetastasen sind. Stell dir vor, sogar da sagte mein Arzt noch,"Die irren sich, das kann keiner sagen, erst muß punktiert werden". Ich also wieder ins Franziskus und der dortige Urologe war sich schon ziemlich sicher, dass mein Krebs wiedergekommen ist, ich aber wollte es nicht glauben und wollte, dass punktiert wird. Wurde dann auch getan und naja..., das Ergebnis war halt dann doch nicht wie erwünscht. Der Urologe sagte dann noch, dass man da eh nicht mehr viel machen kann und verschaffte mir einen Termin in der Charite. Da wußte ich noch nicht, dass man noch einiges machen kann und hier im Forum gibt es mehrere Leute, denen es genauso geht und schon viele Jahre damit leben.
Damit will ich dir eigentlich nur sagen, dass die allerwenigsten Ärzte (Urologen) Ahnung von der Tücke dieser Erkrankung haben. Selbst wenn eines Tages doch noch mal etwas wiederkommt, kann man noch viele, viele Jahre leben. Es muß nur rechtzeitig erkannt werden.
Dr. Johannsen ist wirklich kompetent und ein echter Gentleman. Bei ihm muß ich alle drei Zyklen Sutent, also alle vier monate ein CT vom Bauch und alle sechs Zyklen vom Kopf, Lunge und Bauch machen lassen. Das wird alles in der Charite veranlasst, ich bekomme die Termine dann zugeschickt. Wenn ich mal Fragen habe, dann kann ich auch jederzeit anrufen.
Bei dir ist ganz bestimmt alles in Ordnung, aber nach einer gründlichen Untersuchung fühlt man sich einfach besser.
LG
Sandra

Mel dich bald wieder

[Marita P.]

Liebe Sandra,

genauso stelle ich mir eine Nachsorge vor. Deinen Arzt habe ich in Frankfurt gehört. Ein guter Urologe.

Dir wünsche ich natürlich weiterhin alles Gute,

Liebe Grüsse
Marita

[niereweg]

Also ich hab meine Niere 2001 "abgegeben", die Nachsorge bei mir besteht aus alle 6 Monate einmal Ultraschall, Blut und das nächste mal Lunge Röntgen und MRT.
Bisher hatte mein Urologe gesagt das nach 10 Jahren Schluss wäre. Nun hat es neue Empfehlungen gegeben und aus den 1o jahren wurde "lebenslang". Daher haben wir vom CT zum MRT gewechselt.

Es gibt also auch ne Rückfallquote nach 10 Jahren .

Klaus
(Beschwerdenfrei,)

[Marita P.]

Lieber Klaus,

das ist natürlich eine vorbildliche Nachsorge mit einem MRT. Nur jeder Arzt verordnet nicht gerne ein MRT ( wegen der Kosten). Ich bin seit fat 11 Jahren immer alle 2-3 Monate im CT manchmal auch MRT. Alle 6 Monate Schädel MRT.
Dass die Kontrollen jetzt lebenslang sein sollen wusste ich noch nicht.
Danke für die Information.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Hartmut]

Hallo.
Über fünf Jahre sind jetzt meine Untermieter nach der Nierenentfernung auch verschwunden
Meine Nachsorgetermine werde ich auch in Zukunft komplett einhalten.Jedes Vierteljahr Urologentermin mit Ultraschall und Blutabnahme.Einmal im Jahr CT Thorax Abdomen und kleines Becken(Kleines Becken wegen Verdacht einer Sklettmetastase ) Jetzt ist der Flecken am Sitzbein nur noch als reizlose Verdickung anzusehen.Wegen meiner Rückenbeschwerden und Gelenkarthrosen ist im Februar noch ein Skelettzintigramm gemacht worden.Ich halte die Nachsorgetermine für auserordendlich wichtig. Ich glaube wir Wissen alle wie tückisch die Nierenzellkarzinome sind. Auch wenn eines Tages wieder Metas. auftauchen sollten kann man wohl früh erkannt, wohl etwas dagegen tuen.Im übrigen möchte ich zufrieden meinen Lebensabend verbringen.Meinen letzten Knaller( Herzifarkt habe ich gut weggesteckt) und mich gut erholt)Drei Enkelkinder sind bei uns zu Besuch und wir haben Leben in der Bude. Es macht aber Spaß.
Hartmut

[Heino*]

Wie wichtig die regelmäßige Nachsorge ist, habe ich jetzt wieder erfahren müssen:
Der Mann meiner Sandkastenfreundin hatte vor 22 Jahren seine Niere abgeben müssen, weil durch Zufallsbefund NCC festgestellt wurde. Nach ca. 10 Jahren hat er wohl geglaubt, geheilt zu sein, weil nie etwas bei der Nachsorge gefunden wurde.
Jetzt, nach 22 Jahren, hat er Probleme und Schmerzen an der Hüfte. Eine Operation fördert anstatt erwartetem entzündlichem Gewebe Nierenkrebs-Zellen zutage! Daraufhin wird gründlich untersucht und man findet Nierenkrebs-Metastasen in beiden Hüftpfannen, in mehreren Rippen, in der Lunge und in der Leber. Er hat zwar jetzt den Kampf aufgenommen und durch die neuen Möglichkeiten ist das auch nicht hoffnungslos, aber die lange Zeit ohne Nachsorge-Untersuchungen bereut er jetzt sehr.
Also, immer wachsam bleiben!

Liebe Grüße Heino

[SandraWW]

Hallo

Ich wollte Euch nur kurz mitteilen das ich schon kommenden Montag einen Termin bekommen habe in der Charite.

Die Schwester an der Anmeldung war sehr nett und hat meine Unterlagen auch gleich noch im PC gefunden. Die fehlenden holt sie sich direkt von der Station.

Letzten Donnerstag hatte ich meine Nachsorgeuntersuchung bei meiner "NOCH " Urologin. Was soll ich sagen. Blutwerte und Urinbefund sind super. Das wars soweit. KEIN Ultraschall nix. Sie hat mir nun Überweisungen mitgegeben für MRT Kopf und CT Lunge und Bauch. Knochenzynthi. wollte sie erst nicht rausrücken weil sie meinte das bei dem CT und MRT man ja schon sehr vil von den Knochen sieht Tolle Logik oder ?

Habe ihr gesagt das ich das für falsch halte und ich mein KZ auch haben will. Weiterhin meinte sie ich sollte die Nachsorgeuntersuchungen ( CT usw. ) nun besser mit immer größeren Abstand machen , so das in den gesamten 5 Jahren ein komplettes Staging ausfällt. Sei besser , meint sie !!

Bin gespannt auf morgen ... ich werde berichten

Euch allen einen schönen Sonntag

Achso und nebenbei erwähnt sie aber auch immer wieder wie unberechenbar der Nierenkrebs ist !!

[Tommy49]

Hallo!
Ich gehe, nach Nephrektomie rechts 8/08, z.Zt. noch alle 6 Wochen zum Urologen. Nieren/Lebersono, Urinuntersuchung usw. Nächstes Jahr dann alle 3 Monate. Klaus hat recht, die Vorsorge gilt ein Leben lang.

Gruß Tommy

[Marita P.]

Liebe Sandra,

Dir viel Glück in der Charite, nimm viel Zeit mit.
Die Urologin würde ich auf jeden Fall wechseln.




Lieber Tommy,

habe eben gelesen, dass Du beim Urologen die Nachsorge machst, ist auch ok wenn Du mit ihm zufrieden bist.
Mein Onkologen will seit 3 Jahren, seitdem ich Sutent und Nexavar nehme , dass ich alle 2 Wochen zu ihm komme, da wird immer Blut abgenommen und alle 2 Monate ein Sono gemacht. CT mache ich in der Regel aalle 3 Monate, aber das letzte Mal wollte Dr. Staehler schon nach 8 Wochen ein CT. Das nächste wird auch in 8 Wochen gemacht.



Ich wünsche Euch eine schöne Woche.

[bibikommt]

Hallo zusammen,

ich bin's noch mal. Donnerstag habe ich meinen Kontrolltermin beim Urologen! Bin mal gespannt, was er sagt, wenn ich ihm erzähle, was ich alles auf dem Nierenkrebsforum gelernt habe......Allerdings hat man da ja auch gesagt, dass es keine einheitlichen Richtlinien zur Nachsorge gibt....und dass man bei pT1 oder 1a nur Ultraschall macht....das langt mir aber nicht.

Ich habe mir von meinem Hausarzt eine Überweisung zum CT Thorax und MRT Abdomen besorgt. Habe ich telefonisch bestellt und ohne Nachfrage bekommen. Ob das dem Urologen jetzt gefällt muss ich mal sehen. Aber ich muss mir halt sagen, dass es meine Gesundheit ist und der Dr. keine Probleme hat wenn bei mir was übersehen ist.

Wenn ich die beiden Sachen noch gemacht habe, habe ich glaube ich alles erst einmal erledigt. CT Schädel habe ich im KH nach OP bekommen und Knochenszinti vor der OP und 3 Monate später noch mal, da eine frageliche Metastase an einer Rippe im Raum stand, da ich mich an keinerlei kürzliche Rippenverletzung erinnern konnte. Da hat übrigens keiner gesagt, das kann keine Metastase sein, der Primärtumor war dafür zu klein.....da war plötzlich alles möglich.

Dank einer sehr netten Dame bei der Terminverteilung kann ich das CT schon am Donnerstag haben und für das MRT hat sie mich am Freitag dazwischen geschoben....fand ich total klasse. Ich hoffe, mein HA hat recht und keiner findet was....dann fahren wir im September erst mal in Urlaub.

Hoffentlich kann ich dem Urologen meinen Standpunkt richtig klar machen ohne dass er schon direkt beleidigt ist, weil ich die Untersuchungen einfach angeleiert habe.

Ich wünsche euch allen alles Gute und eine schöne sommerliche Woche. Ich bin wirklich froh, dass ich das Forum gefunden habe.

@Marita
schön, dass die Geschichte mit dem Darm so gut ausgegangen ist. Freut mich total für dich. Ich finde es echt klasse, wie engagiert du hier bist und immer jedem zügig weiterhilfst. Danke noch mal

LG Gabi

[Marita P.]

Liebe Gaby,

ganz toll wie Du Dir die Termine zu den Untersuchungen selbst gemacht hast.
Es ist wirklich so, dass man sich bei vielen Sachen am besten selbst kümmert, dann klappt wenigstens alles.
Für morgen wünsche ich Dir alles Gute und viel Glück um ein gutes Ergebnis zu bekommen.
Wünsche Dir dann für den verdienten Urlaub schönes Tage mit viel Sonnenschein.

[bibikommt]

Hallo zusammen,

will euch nochmal an meiner Nachsorge teilhaben lassen.

Gestern Lungen CT und heute MRT Abdomen. Beides war völlig ohne Befund!!!! und ich bin total happy Habe jetzt die beiden obigen Untersuchungen, im Krankenhaus wurde ein Schädel CT gemacht, welches in Ordnung war (12/08) und 2 x Knochenszinti um einen unklaren Befund auszuräumen. So, jetzt müsste ich alles haben, oder??

Mit meinem Urologen ist das so eine Sache, da war ich ja auch und hatte mir alle meine Argumente aufgeschrieben. Die habe ich dann aber gar nicht mehr angebracht. Ich habe ihm erzählt, dass ich beim Nierenkrebsforum war und dort total viel erfahren habe und jetzt super viel weiss, wovon ich vorher keine Ahnung hatte. Seine Reaktion darauf war, na ja, wenn sie das mal nicht völlig verunsichert und verrückt gemacht hat??? Keine Frage, was für ein Forum, wer hat gesprochen etc. Nix

Hm, hab ichs andersherum versucht, mit der Frage, ob es eigentlich viele Patienten mit Nierenca. gibt und dass ich jetzt weiss, dass es Behandlungsmöglichkeiten gibt, was vor 5 Jahren ja nicht so richtig der Fall war. Hm, hat jemanden der vor Jahren NCA hatte mit Metas und der läuft immer noch rum, HMMMM

Was haltet ihr davon??

Die Überweisungen für obige Untersuchungen hab ich von meinem HA, die gabs ohne Nachfrage. Aber eigentlich möchte ich wo hin, wo ich ernst genommen werde. Ich will ja gar nicht alle drei Monate rundum CT'S (MRT ist für mich grauslig, ich verabscheue enge Räume und hatte totale Panik, aber ich WOLLTE es ja wissen), aber NUR Ultraschall und Blut??? - ist mir eigentlich zu wenig.

Nun gibt es ein Centrum für integrierte Onkologie in Köln/Bonn. Auf der Website wird beschrieben, dass man dort auch eine Zweitmeinung einholen kann. Ob das was für mich ist? Ich will ja keine eigentliche zweite Meinung zum Befund, eher eine Zweitmeinung zur Nachsorge.

Was würdet ihr mir raten?

Ich danke euch schon jetzt und wünsche allen ein schönes sonniges Wochenende.

LG Gabi

PS
Ich habe schon ein schlechtes Gewissen, hier rumzujammern, wo ich so großes Glück hatte und ihr doch fast alle ziemlich harte Zeiten durchmacht, aber ich möchte es einfach richtig machen. Einmal hatte ich totales Glück, das will ich nicht durch lasche Nachsorge gefährden.

Ansonsten genieße ich das Leben!!! Morgen gehts ins Reisebüro, bin ja momentan völlig unbelastet und wir haben im September Silberne Hochzeit, da solls ein schöner Urlaub werden. Tschüüüß

[Marita P.]

Liebe Gabi,

das sind ja tolle Befunde. Da hast Du recht wenn Ihr jetzt einen Urlaub bucht. Geniesse das Leben.
Die Nachsorge kannst Du sicher auch in dem Zentrum machen lassen, dann entscheiden die Ärzte dort wie oft ein CT, MRT u.a..
In so einem Zentrum bist Du sicher besser aufgehoben wie bei Deinem Urologen. Die Ärzte wollen nicht, dass die Patienten zu g'scheid werden, sonst können die Patienten immer Fragen stellen.
Aber Du hast das alles richtig gemacht. Halte Dir auf jeden Fall Deinen Hausarzt warm.

Ich wünsche Dir eine schöne Woche.
Ich bekomme diese Woche Besuch von meiner Cousine und fahre dann mit ihr nach Südtirol. Werde also in nächster Zeit nicht im Forum sein.

[bibikommt]

Hallo Marita,

ich wünsche dir eine schöne Zeit mit deiner Cousine in Tirol.

Lasst es euch gut gehen.

LG Gabi

[bibikommt]

So ihr Lieben,

da will ich doch mal meinen Nachsorge-Thread aus der Versenkung holen ....

Ich hatte ja eigentlich für mich den Weg gefunden, 1 x im Jahr CT Abdomen vom Urologen und Thorax von meinem Hausarzt. Nun hatte ich vorgestern beide CT's und beide Überweisungen von meinem Hausarzt.

Heute dann der Nachsorgetermin beim Urologen, dem ich den gerade ausgedruckten Befund mitgebracht habe. Seine Reaktion: Na ja, also das mit dem CT-Thorax ist ja überflüssig, wenn im CT-Abdomen nix ist, dann ist es sehr unwahrscheinlich, dass in der Lunge was ist und da langt dann auch ein normaler Thorax ......

Ich habe ihm also freundlich erklärt, dass es MIR nicht langt und ich beides unbedingt 1 x im Jahr kontrollieren möchte und mein HA mir ja auch die Ü gibt und er das nicht machen muss. Daraufhin hat er mir drastisch die Strahlenbelastung geschildert und ICH habe ihm erklärt, dass ich mich nicht vor Strahlen, sondern Metastasen fürchte und wenn er unrecht habe und doch was käme, müsste ich damit leben ....

Er meinte dann nur, dass er mich ja nur darauf hinweisen wolle und dass ich aber bitte spätestens nach 5 Jahren mit dieser Vorgehensweise aufhören soll, da das sonst wirklich ungesund sei.

Ich habe mich dann noch getraut zu bemerken, dass gerade beim Nierenca. Metas ja oft sehr spät auftreten und dass man die Nachsorge schon länger betreiben soll und dann kam eigentlich für mich der Satz, der es mir fast unmöglich macht, dort wieder hin zu gehen. Er sagte nämlich wörtlich:

Also wirklich, sie hatten eine T 1a Tumor, mit G2, dass ist sowas von harmlos, da muss das wirklich alles nicht sein!

Also, da ist jetzt für mich eigentlich wirklich Schluß mit Lustig. Natürlich habe ich ein RIESENGLÜCK gehabt, aber irgendeinen Nierentumor als harmlos zu bezeichnen, das finde ich echt heftig.

Zumal der Tumor ja offensichtlich grade früh genug gefunden wurde, dar er "über" die Niere hinauswuchs und laut MRT anfangs ein Infiltration in die dorsolaterale Faszie angenommen wurde. In der Histologie war die Oberfläche mit Tusche markiert und makroskopisch war der Tumor von der Markierung nicht scharf abgrenzbar. Mikroskopischwar eine unmittelbare Beteiligung der schwarz markierten Präparateoberfläche aber nicht nachzuweisen. Was ja wohl im Klartext heißt, Riesenglück gehabt und etwas später wäre wahrscheinlich nix mehr mit T 1a gewesen.

Stellt sich mir also jetzt die Frage, was mach ich mit meiner Nachsorge?? Wo kann ich hingehen und werde mit dem harmlosen Tumor 1 x im Jahr ernst genommen?? Ich will ja gar nicht ständig ins CT und bin eigentlich den Rest des Jahres ganz beruhigt.

Denn was hilft mir ein CT-Befund, wenn ihn eigentlich jeder für überflüssig hält. Sowohl der Urologe, wie auch mein HA lesen den letzten Satz: unauffällige Computertomographie.

Dass sowohl voriges, wie auch dieses Jahr die linke Nebenniere mit beurteilt wird, finden beide nicht wichtig. Ich aber eigentlich schon, denn die gibt es gar nicht mehr, die ist mit heraus operiert worden ..... Was sieht der Radiologe dann also da???

Und was ein kleines Hämangiom des BWK7, welches im Knochenfenste zu sehen ist, bedeutet, hätte ich eigentlich auch ganz gerne von jemandem erklärt bekommen, denn googeln macht einen da nicht glücklicher ...

Soo, sorry, dass ihr euch das Alles anhören musstet. Ich weiss, dass es den meisten viel viel schlechter geht, aber irgendwie fühle ich mich gerade nicht ernst genommen und weiss auch nicht, wie meine Nachsorgeweg so weitergehen soll.

Uuups, ist ja leider wieder ein Roman geworden ...