Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Evi,
auch von mir ein herzliches Willkomen. Es tut mir leid, dass du auch in der schwierigen Situation bist, eine Chemo zu brauchen. Mein FA und mein Onkologe haben mir aufgrund meiner befallenen Lymphknoten dringend zur Gain-Studie geraten. Ich nehme es als Chance. Wenn du Fragen hast, nur zu. Ich habe am Montag zwar erst meine 4. Ec Chemo, habe mir diese aber viel schlimmer vorgestellt. Terry,Regina und Jutta sind schon ein gutes Stück weiter.

Hallo Terry,
es tut mir wahnsinnig leid, dass das heute nicht geklappt hat. Wo waren deine Leukos heute?? Ich habe schon an dich gedacht, und mich mit dir gefreut. Nimm die Woche Auszeit, und genieße das schöne Wetter.
Am Mittwoch war ich bei meinem Onkologen. Ich hätte ihn auf dem Handy anrufen sollen. Für diesen Zweck hat er mir seine Karte mit Nr. gegeben. Aber davor scheute ich an Ostern wirklich zurück. Hättet Ihr das gemacht?(Ich habe erst gestern gelesen, dass Ärzte bei Studien wie bei Privatpatienten bezahlt werden. So wie sich meine Onko verhält, glaube ich das mittlerweile)
Jedenfalls hat er mir Arixtra Spritzen ( mit den Nebenwirkungen hat er doch leicht untertrieben) und einen Strumpf für meinen Arm verschrieben. Er hat mit der Gefäßchirurgin tel. und vereinbart, dass ich gleich vorbeischauen kann (hat die Praxis im nächsten Haus).
Diese hat eine Ultraschalluntersuchung gemacht, und mir die Thrombose auch gezeigt. Sie meint, ein Risiko besteht aufgrund der Spritzen nicht. Leider ist das eine Nebenwirkung der Aranesp Spritzen. Auf diese wird bei der nächsten Chemo verzichtet. Am Dienstag, vor der letzten EC Chemo wird nochmal ein Sono gemacht. Hoffentlich sind meine Leukos am Dienstag nicht auch im Keller, weil sie jetzt vor der Chemo nicht mehr überprüft wurden. Und Knochenschmerzen hatte ich bis jetzt auch keine. Aber ich fühle mich auch fit. Morgen eröffnen wir die Grillsaison. Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende.
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hallo Evi,

auch von mir ein herzliches Willkommen .

Kopiere Dir hier mal den Link zum letzten Newsletter der GAIN-Studie rein - vielleicht kann er Dir ja bei Deiner Entscheidung helfen. Es haben sich offensichtlich schon positive Ergebnisse zwischendurch gezeigt:

http://www.germanbreastgroup.de/gain...Newsletter.pdf

@ Terry - genieß das schöne Wetter und erhol Dich gut übers Wochenende

@ Mary - wieviele Chemos hast Du denn noch vor dir? Hatte ja auch eine partielle Thrombose in der Vene, wo der Katheder saß. Da der Port aber noch durchgängig war, wurde er drin gelassen, bis die Chemos gelaufen waren. Danach hab ich ihn aber (2 Tage nach der letzten Infusion ) entfernen lassen.

Wünsche Euch ein superschönes Wochenende

Liebe Grüße

Jutta

[evi 1]

Hallo Regina, Terry, Mary und Jutta,
allso ich finde es echt klasse von Euch allen, daß Ihr mir so schnell geantwortet habt und daß Ihr mir Mut machen wollt. Vielen Dank an Euch allen. Ich bin schon ziemlich sicher, daß ich die Studie mitmache. Wer will nicht alle Möglichkeiten ausschöpfen.
Hallo Jutta, warum hast Du einen Katheder und einen Port gehabt? Oder war das jetzt Mary - habe ich vergessen - sorry -
Ich dachte daß man nur entwerder Karheder oder Port benötigt. Habe sehr schlechte Venen und Angst vor Spritzen - fürchte das wird nicht das größte Problem werden. Wie lange dauern eigentlich die kompletten Behandlungen der zwei Gruppen? Leider kann ich das aus meinen Unterlagen nicht erkennen weil nicht klar ersichtlich ist welche Behandlungen paralell laufen und welche hintereinander laufen.

Den Link habe ich mir runtergeladen - vielen Dank - habe jedoch auch gesehen, daß das KH in Ruit noch nicht an der Studie teilgenommen hat, d.h. ich bin deren erste Patientin. Ob das gut ist oder nicht - keine Ahnung -
Oder besteht die Möglichkeit die Studie in Tübingen zu machen? die haben schon viele Gain-Patienten. Werde das am Mittwoch rauskriegen.

Nun wünsche ich Euch allen ein wunderschönes, erholsames Wochenende
viele liebe Grüße Evi

[mary254]

Hallo Evi,
ein Port ist für die Gain Studie eingentlich vorgeschrieben. Er ist eine tolle Angelegenheit, weil die Venen geschont werden. Leider habe ich derzeit eine Thrombose am Port, die ich mit täglichen Spritzen behandeln muss. Ich hoffe trotzdem, dass man ihn weiter benützen kann. Einen Katheder hatte ich nie.
Ich bin in den TX-Arm gekommen. Das heißt 4 Chemos mit Epirubicin und Cyclophosphamid im Abstand von 2 Wochen, anschließend noch 10 wöchtentliche Chemos mit Paclitaxel und nebenzu Xeloda Tabletten.
Mein Onkologe ist übrigens auch nicht aufgeführt. So viel mir bekannt ist, ist er an München angeschlossen. Es kann also fast jede Praxis an der Studie teilnehmen.
Nachdem ich jetzt anschließend an die Chemo noch eine Eisentransfusion bekomme, sitze ich im Moment noch gute 3 Stunden. Der 2.Block ist,denke ich kürzer.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Jutta,

hast du die Koffer schon gepackt?
Was gehört denn so in einen AH Koffer?
In ein paar Wochen werde ich mich mal schlau machen müssen.

Jutta, ich wünsche dir, dass du dich in deine AHB Zeit gut erholen kannst, den ganzen Stress vergessen kannst und neue Kraft und Zuversicht gewinnst!!

Hallo Mary,
du hast Glück mit deinen Onkologen, zieh deinen Nutzen daraus.
Ob die Ärzte für uns Privatpatientenrechnungen erstellen dürfen, dazu kann ich nichts sagen. Mir ist nur bekannt, dass die Ärzte eine Fallpauschale für jeden "Rekruten'" erhalten sollen.
Gut behandelt fühle ich mich auf jeden Fall nicht.
Ich bekam nach den EC Chemo immer das Epoetin. Heute habe ich auch Schmerzen vorallem in den Oberschenkeln, obwohl der Arzt sagte: Dieses Mittel macht keine Knochenschmerzen.
Der Beipackzettel beschreibt jedoch Gliederschmerzen als einen häufige Nebenwirkung.

Ich hoffe sehr, dass dein Port weiterhin funktionstüchtig bleibt und die Thrombose keine Gefahr für dich ist.

Hallo Evi,
Die Teilnahme an dieser Studie wurde mir vom Prof. so begründet:
Da wir alles dokumenieren müssen, schauen wir genauer hin!
Aber, wenn ich die ersten Ergebnisse lese, denke ich, dass wir eine wirksame Behandlung bekommen, vorallem die Patienten die einen hormonabhängigen Tumor hatten.
Ich bin auch ECTX Arm und die Behandlung geht über 20 Wochen, habe einen Port und kann ihn nur weiterempfehlen.

Genießt alle die Sonne, die Grillsaison und tankt Kraft und Zuversicht für die
kommende Zeit
Terry54

H

[Regina39]

Hallo Evi,
der Port leistet prima Dienste . Bekommst du keinen??? Ich werde mich bald von meinem Port trennen. Die letzte Chemo ist am 22.Dezember durchgelaufen.Nun muss er alle 6 Wochen gespült werden. Hoffe es macht keine Schwierigkeiten ihn zu entnehmen?
Wie lange wollt ihr(Mary, Terry und all ihr anderen "Gainer" das Töpfchen drin lassen?
Ach, ich bin in der ETC Studie. Chemo 14tägig, 35Bestrahlungen, Tamoxifen und Ibandronat.

Ich hoffe, ihr könnt das schöne Wetter genauso gut vertragen wie ich.
Alles Liebe Eure
Regina

[Terry54]

Hallo Regina,

ich persönlich wollte den Port so schnell wie möglich enfernen lassen, aber der Arzt hat mir davon abgeraten. Ein Jahr nach Therapieende wäre ok., er hält es eher für ein pychologischen Problem und wenn ich wollte, wird er auch entfernt. Probleme gibt es wohl, wenn nochmals ein Port benötigt würde - was wir alle nicht hoffen wollen - da dann nur noch die andere Seite dafür in Frage käme.
Ich bin zur Zeit hin und her gerissen, aber noch wird er gebraucht!

Noch viel Sonne für alle
Terry54

[evi 1]

Hallo Mary,
Du behandelst Deine Thrombose am Port selber mit Spritzen? Das kann ich mir überhaupt noch nicht vorstellen. Jedenfalls hoffe ichfür Dich, daß Dein Port nann wieder voll funktionsfähig ist.
Liebe Grüße
Evi

Hallo Terry,
es tut mir leid, daß Du Dich nicht gut behandelt fühlst. Mal abwarten wie`s mir ergeht.
Hatte einen hormonabhängigen Tumor, leider mit Lympfknotenbefall.
Alles weitere erfahre ich am Mittwoch.
Liebe Grüße
evi

Hallo Regina,
wenn ich das richtig verstehe, hast Du ja das schlimmste bereits hinter Dir. In welchem Abstand folgen denn die Bestrahlungen? wöchentlich oder 14-tägig?
Weiterhin alles Gute für Dich.
Liebe Grüße
Evi

[mary254]

Hallo Evi,
ich hätte auch nie gedacht, dass ich das kann. Aber die Neulasta Spritze einen Tag nach der Chemo wurde mir auch nur das 1.Mal beim DOC gegeben. Ist eigentlich gar nicht so schlimm. Morgen muss ich ja wieder zur Kontrolle wegen meinem Port, anschließend habe ich die 4. EC Chemo. Heute war ich kurz bei meinem FA wegen der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung. Die Arzthelferin hat gesagt, dass ich zu jeder Zeit, Tag und Nacht in die Frauenklinik kann, in der ich operiert wurde. Mein FA hat Belegbetten, und im Krankenhaus ist immer Bereitschaftdienst. Mir gehts gleich wieder besser, weil ich weiss,dass ich in das Krankenhaus, in dem ich über Ostern war, nicht mehr muss.
Hast du dich denn schon entschieden?
Falls ja, kann die Chemo dann ampulant gemacht werden?
Für die GAIN Studie werden übrigens nur Patienten mir Lymphkontenbefall zugelassen. Bei mir waren leider in 14 Knoten mit Mikrometastasen vorhanden.
Mein FA hat mir erklärt, dass vor 7-8 Jahren Mikrometastasen noch gar nicht nachgewiesen werden konnten. Gott sei Dank, kommt die Forschung in diesem Bereich gut voran.
Ich wünsche dir eine gute Nacht,und dass dein Onkologe sich morgen sehr viel Zeit für das Gespräch nimmt.
Liebe Grüße
Mary

[Terry54]

Hallo Evi,

ich drücke dir für Morgen die Daumen, dass du einen guten Arzt hast, der dir alle deine Fragen für dich befriedigend beantwortet.
Mir hat geholfen, dass ich mir meine Fragen aufgeschrieben habe und vorallem empfand ich es als sehr hilfreich noch eine Freundin oder Ehemann mitzunehmen. Vier Ohren hören mehr!!

Hallo Mary,

hoffentlich war den Blutbild in Ordnung und du hast die 4. EC hinter dir!!!
Das war die 1. Etappe!!!

Hoffentlich ist morgen mein Blut OK und ich kann die letzte TX erhalten,
bin schon ganz zappelig.

Alles Gute, viel Kraft und Zuversicht
Terry54