Klatskin, gibt es was Neues?

[Robert32]

Hallo, ich sehe dass auf dieser Seite ein Thread zu diesem Thema besteht,
allerdings wurde der bestimmt schon ein halbes Jahr nicht angerührt und ich bin wir ihr sicherlich verstehen könnt, zu verzweifelt für Seite 5.

Bei meinem Vater hat man vor ca 8 Jahren eine Stenose an der Galle festgestellt. Es war so schlimm, dass er Gelbsucht bekam. Kein Arzt hat sich dran getraut, bis ein guter Freund von meinem Vater einem Arzt deutliche Worte gesagt hat. Sie haben, und dass wissen wir erst jetzt Teile der Galle weggenommen damals. Vor einigen Wochen hat mein Vater wieder Schmerzen bekommen. Die die alten Ärzte mittlerweile in die Schweiz gegangen sind und die Akten angeblich verloren seien, musste man bei Null anfangen.

Durch den Ärztestreik an der Uniklink wurde mein Vater in Wiesbaden geparkt, wo er fast täglich zusammenbrach. Man hat CTs gemacht und man hat versucht einen Stend zu setzen. Mehrere male. Als das scheiterte, schickte man ihn heim und sagte, er solle warten bis der Streik vorbei sein. Die Frechheit war, "Passen Sie auf, dass Ihr Vater kein Fall für die Bildzeitung wird"
wegen dem Streik.

Naja, jetzt ist er in Mainz in der Uniklink, und zunächst hieß es, kein Problem,
das machen wir schon. Alle Untersuchungen wurden wiederholt bis man sich letzten Freitag entschied, wir müssen einen Eingriff machen. Man sagte meinen Vater sie vermuten einen Klaskin Tumor und sie wollen 50% der Leber entnehmen, falls das möglich ist. Gestern war ein aufregender Tag, aber leider haben alle guten Gedanken am Ende nichts genutzt. Die Leber hat Metastasen, so dass eine teilweise Entfernung nicht in Frage kommt. Gestern habe ich mich die ganze Zeit mit dem Thema beschäftigt, aber ich konnte nichts positives herausfinden. Ich muss heute um 15:00 in die Uniklink um das offizielle Ergebnis zu erfahren. Am Telefon wollten man nichts konkreter sagen.

Mir ist bewusst, dass ich für meinen Vater vermutlich nichts machen kann um ihn zu heilen, allerdings müssten doch ein paar Jahre noch zu schaffen sein.

Ich hab eine 7 Monate alte Tochter, die mein Vater über alles liebt. Ich möchte das er eine Chance hat, Opa zu sein.

Ich hab von guten Ergebnissen mit Gentherapie gelesen, aber das wird noch nicht am Menschen gemacht. Auch Mistel und Sauerstofftherapie.

Vielleicht kennt einer den Leber und Gallenspezialisten in Deutschland.
Irgendwas?

[Robert32]

Hallo noch mal,
der Chirurg in der Uni Mainz hat folgendes berichtet, und dabei war er nicht
sehr guter Dinge:

Man hat bei meinem Vater den Bauchraum geöffnet und festgestellt, das die Gallenwege eigentlich soweit frei seien. Einer der Gänge ist verschlossen und kann nicht geöffnet werden, da bei der Operation vor sieben Jahren ein Stück Darm daran genäht wurde. Allerdings hätte man an der Leber kleine weiße Auffälligkeiten gefunden, die angeblich da schon mal vorkommen können,
jedoch aus bösartig sein können. Das war nach dem Gutachten, was noch wärend der OP gestellt wurde bestätigt.
Da beide Lappen der Leber betroffen sind macht eine teilweise Entferung keinen Sinn mehr, auch Transplantation oder Teiltransplantation kommen nicht in Frage, da davon auszugehen ist, dass das neue Organ auch direkt befallen wird. Mein Vater soll Ende der Woche mit der Onkologie sprechen, wobei der Chirurg zu Bedenken gab, dass eine Chemotherapie wenig erfolgversprechend ist.

Das ist der heutige Stand. Mein Vater ist noch schwach von der OP, aber eigentlich geht es ihm recht gut soweit man das sagen kann. Allerdings macht er sich grosse Hoffnungen, die ihm die Ärzte wahrscheinlich morgen nehmen werden.

[monika49]

Ach Robert ,ich wünschte ich könnte dir helfen. Es tut mir so leid für deinen Vater,für dich und deine Familie.Besonders aber, für deine kleine Tochter die ihren Großvater sicher nicht lange kennenlernen darf.
Meine Mutter ist vor 6 Monaten gestorben.Sie war nur drei Monaten krank.Sie wurde in der HSK von Prof. Lehmann operiert und bei ihr war es ähnlich. Sie hatte ein Gallenblasenkarzinom mit Befall der Leber. Man konnte für sie nichts mehr tun. Nur noch palliativ behandeln.
Dass es bei meiner Mutter so schnell ging lag wohl an ihr denn ich bin überzeugt,dass sie es gesteuert hat. Nachdem sie wußte wie es um sie stand und es von Tag zu Tag schlechter wurde,hat sie immer gesagt,dass keinen Tag länger als nötig leiden will . Ich habe sie bis zum letzten Atemzug gepflegt und ich bin dankbar dafür. Genieße die Zeit mit deinem Vater sagt euch alles was ihr euch zu sagen habt auch Dinge die ihr nie ausgesprochen habt.

Ich wünsche euch noch eine lange schöne Zeit.

Liebe Grüße
Moni

[ardnas 31]

hallo!
was du schreibst geht mir so unheimlich nah,
wahrscheinlich deshalb, weil wir eine ähnliche geschichte haben!
mein vater ist vor 4 wochen gestorben... wir haben himmel und hölle in bewegung gesetzt um ein paar jahre zu erkämpfen. bei ihm waren zum schluß
auch beide leberlappen mit metastasen durchsetzt.
ich weiß gar nicht, was ich dir schreiben soll um zu helfen, denn genau deshalb schaue ich immer wieder auf dirse seite.
wollt ihr euch noch mit anderen ärzten in verbindung setzten?
wir hatten, leider zu spät, kontakt mit Dr. seehofer der charite berlin ( telenr. müßte ich bei meiner schwester erfragen). denen haben wir unterlagen zugeschickt, die zur zeit der diagnosestellung gemacht wurden.
berlin wollte das mein vater sich bei ihnen vorstellt, da sie die chance sahen ihn zu operieren. der professor der diese operation macht ist wohl spezialist auf diesem gebiet.letztendlich birgt das alles aber erhebliche risiken.
von einer chemo würde ich euch glaub ich abraten...wir hatten das gefühl
mein papa hätte vielleicht schönere letzte monate gehabt.
meine tochter ist 10 monate alt meine nichte 2 jahre... ich glaube mein vater
hat vorallem wegen ihnen gekämpft.
liebe grüße

[Robert32]

Ich habe diese Woche schon einiges probiert.
Habe mir Hannover und Berlin Kontakt aufgenommen.
Hannover sagt, es ist egal ob Mainz oder Hannover,
die Ärzte sind auf dem gleichen Ausbildungsstand.
Berlin braucht mehr Informationen.

Die Krebshilfe rät nur, schmerzvorbeugend zu arbeiten um " Lebensqualität" zu erhalten.

Es wird immer aussichtsloser.

[ardnas 31]

lieber robert,
das tut mir wirklich so leid! habe gestern noch mal mit
meiner schwester über euch gesprochen und letztendlich kamen
wir zu dem schluß, das es wohl das beste ist zu versuchen deinem
vater die zeit die er noch hat so angenehm wie möglich zu machen.
wir wissen, wie schwer das ist.man steht so hilflos da und niemand kann
einem wirklich helfen. besonders schlimm fand ich, das mein vater
nicht loslassen wollte und das ist ja auch nur verständlich.
ich wußte schon bei meinem vater nicht wie ich ihm in dieser situation
helfen sollte... wir waren ganz viel bei ihm und für ihn da und die psychologin im kh meinte,das seine familie ihm die größte stütze ist!
ich wünsch euch viel kraft,vorallem deinem vater und das er noch eine
gute zeit haben darf!!!!
meld dich wenn du nicht mehr weiter weißt...

[heidi-rosi]

[QUOTE=Robert32]Hallo Robert 32, bei meinem Mann wurde auch am 03.05.06 Klatskin-Tumor Bismuth-Stadium IV festgestellt. Ich bin verzweifelt und belese mich. Es bestehen folgende Möglíchkeiten: OP, dann evtl. schnell Tod oder Pflegefall, denn man müßte meinem Mann mindestens ca. 70 % der Leber entfernen, oder photodynamische Therapie, wenn das nicht anspricht, dann in UNI Klinik Essen neue Studien für evtl. Strahlentherapie für diesen verdammten Tumor, der so agressiv ist.
Mein Mann will nie ein Pflegefall werden, er hat eine Patientenverfügung beim Hausarzt hinterlegt, er hat sich für keine OP entschieden, sondern für die photodynamische Therapie in Essen beim ltd. OLA dr. Zöpf. Er hat heute die Therapie bekommen. Es gebt ihm Sau schlecht, die Ärzte meinen das ist gut, denn jetzt spricht der Tumor auf die Therapie an. Er bekommt starke interfrevöse Schmerzmittel, ist will hoffen, das die nächsten 2 - 3 Tage es gut verläuft. Leider kann ich nicht mehr sagen, ich hoffe u. bete. Vielleicht überlegst du dir das auch alles u. sprichst mit den Ärzten, dass dei Vater nach Essen kommen kann. Viel Glück
heidi-rosi