habe lungenmetastasen

[Birdie]

Zitat von dirgis50

Habe mit meinem Mann darüber gesprochen. Mich über einen zweiten Arzt (evtl. eine OP) zu informieren.
Er meinte er hätte Angst vor einer OP.
Es heißt ja auch sobald Luft ran kommt wird alles noch schlimmer bzw. geht noch schneller.
Ich bin völlig verunsichert was ich tun soll und was richtig für mich ist.
Gruß Dirgis

Liebe Dirgis,
kein Wunder, dass du verunsichert bist.
Bitte lasse dich von einem Thoraxchirurgen beraten und nicht durch "Ammenmärchen" verunsichern.
Wenn "es schneller gehen würde, wenn Luft an die Metastasen kommt", dann wäre weit über die Hälfte des Nierenkrebsforums nicht mehr da!!!
Natürlich wissen wir hier alle nicht, wie viele Lungenmetastasen du pro Seite hast und ob diese operabel wären - und das kann zumeist weder ein Onokologe noch ein Urologe (außer sie arbeiten in großen Zentren direkt mit der Thoraxchirurgie zusammen, dann kann man sich da schon fast auf das Urteil verlassen).
Aber dafür ist ja ein fähiger Thoraxchirurg da - nur DER kann das wirklich beurteilen!
Desweiteren kann dir kein Artz der Welt versprechen, ob sich nicht wieder neue Metastasen nach einer Lungenmetastasen-Operation bilden...
ABER!!!
hier geht es doch in ERSTER LINIE erstmal um eine Information und Beratung, OB und WAS MÖGLICH WÄRE.
Man kann sich beraten lassen und danach ja immer noch die Entscheidung treffen.

Bitte lese dir auch die Mutmachberichte im Forum durch - fast jeder hatte eine Lungenmetastasenoperation.
Mutmachberichte in diesem Forum


Du wirst lesen, dass von den meisten Patienten der Weg der Operation UND Medikation gegangen wird, d.h. Medikamente, Operation, Medikamente oder Operation gar keine Medikamente, weil nichts nachgekommen ist oder wie in Rudolf's Fall Operation und Mistel ..
Viele Wege führen nach Rom .. man muss sich nur vernünftig beraten lassen, seinen Weg beschließen und diesen dann auch voller Überzeugung gehen!

[Rudolf]

Hallo Dirgis,
das mit dem Luft-dran-kommen halte ich für Blödsinn.
In der Lunge ist Luft ständig vorhanden! Das ist fast schon lebensnotwendig!
Außerdem: was weg ist, ist weg! Wo soll da Luft dran kommen? Was soll schneller gehen?
Vielleicht wird Dir ja Marita noch schreiben. Sie hat bereits 3 Lungenoperationen siegreich überlebt.

Wenn Du Dich zu einer Operation entschließt, ist es wichtig, einen guten Thoraxchirurgen zu haben.
Wenn Du Dich entschließt, bei der Tablettenchemo zu bleiben, mußt Du wissen, daß das "lebenslänglich" ist! Das können 3 oder 10 oder 30 oder 50 beschwerliche Jahre werden.

Ich wünsche Dir eine gute Intuition für die Entscheidung.
Flodur

[bibikommt]

Liebe Sigrid,

also das mit der Luft ....... das habe ich wirklich noch NIE gehört und ich arbeite seit vielen Jahren im Krankenhaus.

Es geht doch erst einmal um ein Informationsgespräch. Vielleicht hast du auch wirklich Pech und eine OP ist nicht möglich. Aber dann hast du es wenigstens versucht. Hier sind glaube ich wenige, die nicht der Meinung sind, wenn man was rausschneiden kann, dann raus damit. Weg ist weg. Leider kann man halt nicht alle Metas operieren.

Und dass dein Mann Angst vor einer OP hat????? Ich hoffe, er hat eher Angst UM dich!!!

Bitte lies die Mutmachgeschichten und informiere dich UNBEDINGT beim LH. Es gibt heute sooo viele neue Möglichkeiten beim Nierenkrebs, die es vor einigen Jahren noch nicht gab. Man sollte sich wirklich in Hände begeben, die diese Möglichkeiten auch kennen.

Und vergiss nicht das Wichtigste: Leben und Mut dazu.

Ich wünsche dir ganz viel Erfolg dabei.

[Marion01]

Ich glaube, es ist alles gesagt worden
Außer vielleicht:
Wer nicht wagt, der nicht gewinnt!!!

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Dirgis,

habe Deine Geschichte mit Interesse gelesen und war natürlich gleich wütend was da so alles abläuft bei den Ärzten.
Aber auch Dein Mann hat nicht Recht mit der Luft. Früher, als es noch kein Penicillin gab, war diese Aussage richtig wenn Luft hinkommt kann es zu Entzündungen kommen. Heute bekommt man ja schon bei jeder Op gleich Antibiotica damit nichts passiert. Ich bin schon 3x an der Lunge operiert worden und wenn nötig werde ich mich jederzeit wieder operieren lassen. Die OP ist immer noch die 1. Wahl der Metastasenentfernung. Mein Onkologe war auch gegen eine OP an der Lunge, ich habe mich trotzdem operieren lassen. Sollte Dir niemand einen Überweisungsschein geben, frage bei der Terminvergabe, ob es auch ohne geht, dann musst Du halt die 10 Euro bezahlen. Ich kann Dir nur München empfehlen, ich bin auch bei Dr. St. er ist der beste Arzt für unseren Krebs im deutschsprachigen Raum. Prof. H. hat mich dann 2x an der Lunge in Großhadern operiert. Er ist einer der 5 besten Thoraxchirurgen von Deutschland.
Nachdem Du ja noch so jung bist, musst Du das durchziehen, da gibt es kein wenn und aber. Setze Dir ein Ziel wie alt Du werden willst und dann packe es an. Ich bin nun schon 13 Jahre krank und möchte noch einmal 13 Jahre leben.
Ich werde genau danach leben, damit ich das schaffe.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. [gelöscht]

[Henning Sp]

Hallo Dirgis,

ich starte jetzt noch einmal einen Versuch, kann mich Marita nur noch einmal anschließen und hoffe, dass Du inzwischen beim LH angerufen hast, ich kann nicht verstehen, dass Du dass vor Dir her schiebst. Du wirst erstaunt sein über die vielen Informationen. Man ist dort immer auf dem neusten Stand.

Viele von uns die hier schreiben, [gelöscht] waren im April beim zweitägigen Forum in Frankfurt, wo wirklich nur Spitzenärzte für den Bereich Nierenkrebs über alle möglichen Themenbereiche, einschließlich verschiedenster Metastasenentfernung referiert haben, und dass wirklich für jeden verständlich.

Alle Ärzte dort, ob Urologen, Onkologen oder Radioonkologen vertreten eindeutig die Meinung, dass die erste Option einer Metastasenbehandlung, wenn möglich, immer die operative Entfernung ist. Stell Dich bei einem guten Thoraxchirurgen vor, nur der wird Dir konkret sagen können. Was bei Dir möglich ist. Wenn Dir München zu weit ist, wird man Dir andere kompetente Adressen nennen. Die Entfernung wäre bei uns persönlich da immer zweitrangig. Wir haben hier vor Ort in unserer doch relativen Provinz auch eine Thoraxchirurgie, dort wäre ich aber niemals hin gegangen, weil ich der Meinung bin, bei Herz und Lungen- OP’s würde ich immer nur eine entsprechen Fachklinik (meistens an bestimmten Unis) gehen.

Natürlich gibt es auch Fälle, wo es leider nicht geht, wie bei, ABER, auch dann hat man aber immer noch die Option evtl. mit einer Cyberknife-Behandlung, bzw. einer Target Therapie.

Ich verstehe absolut dass Du Angst hast, das ist doch ganz normal und die hat Dein Mann sicherlich auch ( schade finde ich nur, wenn Dein Mann Dich mit so Sachen wie „der Luft“ verunsichert, aber das haben ja auch schon viele geschrieben).

Liebe Dirgis Du bist erst 53, manche hier sind noch jünger, lass Dich von so Leuten wie z.B. Marita doch motivieren nimm bitte Dein Herz jetzt in beide Hände und unternimm was!!!

Ich wünsche Dir ganz viel Energie und Zuversicht
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Dirgis,
was ist los?
Seit Deinem Eintrag vor 6 Tagen warst Du nicht mehr hier im Forum?
Es gibt inzwischen viel zu lesen!
Komm mal her und sieh nach!
LG
Rudolf

[dirgis50]

Hallo,
Danke! Danke! Danke!!! Für Euren Zuspruch.
Habe mich dazu entschlossen und endlich beim LH angerufen.
Mir wurde durchs LH zur Einholung einer Zweitmeinung ein Termin am 12.J uli in Großhadern vereinbart. Auch ansonsten sehr freundlich, nett und hilfsbereit. Muss jetzt nur noch eine Überweisung besorgen. Hoffe das gibt keine Probleme.
Bin sehr gespannt was die Ärzte in Großhadern zu meiner Krankheit meinen bzw. was für Vorschläge die mir unterbreiten können.
Auf alle Fälle nochmals vielen herzlichen Dank für Eure Hilfe. Hat mir erst mal sehr viel weiter geholfen!
Gruß Sigrid

[Henning Sp]

Liebe Namensvetterin,

finde ich ganz toll, dass Du diesen Schritt endlich gmacht hast. Wahrscheinlich hast Du etwas länger gebraucht als viele andere.

Ich bin mir wirklich ganz sicher, dass Du dort optimal beraten wirst und dass das der richtige Weg ist.

Dr. ST. ist für ganz viele von uns hier wirklich der Spezailist für NZK und arbeitet bei Metasten eng mit anderen Fachärzten dort zusammen. Wir haben es selbst vor ein paar Wochen erfahren, dass die Ärzte sich wirklich untereinander austauschen und gemeinsam entscheiden.

Drücke Dir ganz doll die Meinung für ein gutes Gespräch und lass etwas hören wenn Du Neuigkeiten hast, 'wir haben hier alle immer ein offenes Ohr.

Liebe Grüße
Sigrid

[Henning Sp]

Liebe Dirgis,

der 17.Juli ist nun schon ein paar Tage her. Wie ist es gelaufen??? Habe an Dich gedacht und Daumen gedrückt.

Melde Dich doch mal, was man Dir in München gesagt hat. Wir nehmen hier immer alle sehr viel Anteil.

Lieben Gruß

Sigrid

[dirgis50]

Hallo Sigrid,

wir waren noch im Anschluss nach Großhadern ein paar Tage im Bayerischen Wald im Urlaub.
Habe mich sehr gefreut das du mir geschrieben und nachgefragt hast was in Großhd. rausgekommen ist.
Leider ist in Großhd. die bisherige Diagnose nur bestätigt worden. Es sind zu viele Metastasen um zu operieren. Das heißt, ich mache weiter wie bisher mit Sutent.
Eigentlich habe ich auch mit dieser Antwort gerechnet. Aber was soll´s , immerhin habe ich es versucht !
Ausserdem arbeite ich sehr an mir und sage meinem Körper (Abwehrkräfte, Immunsystem) jeden Tag mehrmals das es/er Gesund und voller Kraft und Energie ist. Ich bin der Chef ich sage meinem Körper wos´s lang geht. Ich hoffe das ich damit das ganze etwas hinauszögern kann!!!

Man hat mir noch angeraten evtl. den Onkologen zu wechseln, zu einem der auch gleichzeitig Urologe ist. Aber ich kann mich mal wieder -wie so oft- nicht entscheiden.

Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße
Sigrid

[Henning Sp]

Liebe Sigrid,

schade, dass man Dir in GH nichts anderes sagen konnte. Aber wie Du selber schon schreibst, man hat alles versucht und das finde ich ganz wichtig.

Letztendlich haben mein Mann und Du das gleiche Schicksal.

Bei ihm war eine Entfernung der Metastasen leider auch nicht möglich, aber nicht wegen der eigentlichen Metastasenmenge, da können die heute mit ihren Lasern schon ganz schön was weg zaubern, sondern weil seine ganze Lungenoberfläche von, ich sage immer sog. „Micro-Metastasen.“ überzogen ist.

Es hat uns damals auch ganz schön runter gezogen, aber wir sind der Meinung, es gibt heute schon so gute Medikamnte, und es kommen ja immer wieder Neue auf den Markt, die einem noch viele Jahre ermöglichen. Wichtig ist halt wirklich, [gelöscht] dass man einen guten Onkologen hat.

Wir denken jedenfalls weiter ganz positiv und dass wünsche ich Dir auch. Schön übrigens, dass Ihr Euch ein paar schöne Tage gegönnt habt.

Bleib hier immer am Ball und schreib , egal, ob es Dir gut oder schlecht geht, irgendwie helfen einem hier alle immer weiter. Und vielleicht kommst Du ja auch im nächsten Jahr zum Forum Treffen vom LH. Lege ich Dir jedenfals wärmstens ans Herz


Liebe Grüße

Sigrid

[Marita P.]

Liebe Sigrid,

schade, dass Du in München nichts Besseres erfahren hast. Aber Deine Einstellung ist sehr gut. Wenn man eine positive Einstellung hat ist das schon die halbe Therapie. Sutent wird den Rest dann schon machen. Ich würde mich freuen, wenn Du nächstes Jahr zum Nierenkrebs-Patienten-Forum kommen würdest.
Wenn man über alles informiert ist kann man sich von den niedergelassenen Ärzten auch nicht soviel vormachen lassen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Stärke für unseren Kampf.

[dirgis50]

Hallo ihr Lieben!

Danke für Eure Antworten.

Wann findet das Forum-Treffen statt? Und Wo?

Gruß
Sigrid

[Birdie]

Liebe Digris, da hast du den Termin 1./2. April diesen Jahres verpasst - im nächsten Jahr wieder :-)

Wo ? und Wann?
Mhm .. das ist die große Frage ..