Kennt ihr auch das Gefühl...

[buffy197111]

Das PET-CT hat tatsächlich am 02.08. statt gefunden. Wir wussten ja schon, dass wir den Befund erst Mitte/Ende August bekommen sollten. Letzte Woche hatte sich immer noch keiner gemeldet, ich habe meinen Mann gefragt, ob ich mal im KH anrufen soll. Er meinte, dass es ihm eh erst lieber ist, den Befund nach dem Urlaub zu erfahren. Und wer ruft am Dienstag bei mir an? Die Krankenschwester aus der Onkologie. Sie weiss, dass ich bei jedem Termin immer dabei sein möchte, und wollte mit mir einen Termin abstimmen. Ich sagte ihr, dass Tobi das erst nach dem Urlaub wissen möchte. Kann sie natürlich nicht entscheiden. Sie wollte den Chef fragen, und sich wieder bei mir melden und nun sitze ich auf heissen Kohlen und warte und warte ... Geduld ist ja in solchen Dingen meine Stärke ... ich habe natürlich Angst, dass sie das Gespräch noch unbedingt vorher führen wollen denn das bedeutet doch, dass die Karzinome nicht weg sind, ausserdem habe ich Angst, dass wir dann nicht fliegen können, wir freuen uns doch schliesslich schon seit März auf diesen Urlaub. Diese Krankheit klaut mir noch den letzten Nerv Natürlich weiss ich, dass es andere noch schlimmer trifft, aber jeder wünscht sich doch in seinem Fall, dass der betroffene Angehörige endlich für immer geheilt sein sollte. Ich werde weiter berichten. LG MEL

[Grisu62]

Hi Mel,
ich verstehe zwar nicht, warum zwischen CT und Gespräch soviel Zeit vergehen muss - bei uns folgt das Arztgespräch immer am gleichen Tag ?! - aber ich drück euch weiter ganz ganz fest die Daumen...auch dass es mit Kreta klappt !!

Ich bin allerdings der Typ, ich würde vorher unbedingt das Ergebnis wissen wollen - und im Zweifelsfall trotzdem fliegen... mein Kopf käme sonst wohl nicht zur Ruhe...unser nächster CT-Termin ist übrigens auch 14 Tage vor unserem geplanten Start in die Türkei...

LG Grisu

[buffy197111]

Hallo Grisu,

das PET-CT kann nur bei uns in der Uniklinik in Essen gemacht werden, da dauert immer ein paar Tage bis sie den Befund zum Onkologen schicken, der bespricht diesen dann in der Tumorkonferenz und dann bekommen wir erst immer bescheid. Diesmal wussten wir, dass es länger dauert, da der Onkologe Anfang August im Urlaub war. Das war auch alles so für uns ok. Mir schwebt es zwar auch immer im Hinterkopf, aber ich respektiere auch den Wunsch meines Mannes, ausserdem haben wir im Urlaub genug Ablenkung von doofen Gedanken Gestern meinte Tobi noch, dass wir auf jeden Fall fliegen, ist schliesslich seine Entscheidung, er fühle sich 100% fit. Das gibt mir wieder Hoffnung!

Euch drücke ich dann auch alle Daumen, dass das bei euch klappt und ihr den Urlaub in vollen Zügen geniessen kann. So unbeschwert wie vor der Krankheit wird es eh nicht mehr. Aber wir leben jetzt schon seit Dez. 2010 mit der Krankheit, waren seitdem schon zig mal im Urlaub und jedesmal war es trotzdem schön, die Flucht aus dem Alltag tut einfach nur gut.

LG MEL

[buffy197111]

Der Onkologe wünscht uns einen schönen Urlaub, wir sollen für danach einen Termin für das Befundgespräch vereinbaren. Für mich ist das ein gutes Zeichen

[buffy197111]

Wir hatten heute das Befundgespräch. Tja, wirklich schlauer sind wir jetzt auch nicht. Nach der Chemo sind zwar die Auffälligkeiten im Bauchraum weg, aber die Stelle am Leberzipfel ist immer noch da. Da das CT aber schon am 05.08. war, weiss der Doc ja nicht, wie es in der Zwischenzeit schon wieder aussieht. Also soll mein Mann wieder zum PET-CT und dann sollen wir wieder zum Gespräch und dann wird entschieden, wie es weiter geht. Entweder Chemo oder doch wieder OP, da der Doc davon aussgeht, dass die Stelle am Leberzipfel immer noch da ist. Der Tumormarker ist wohl nach der Chemo herunter gegangen, war aber beim letzten Mal immer noch erhöht. Heute haben sie nochmal Blut abgenommen, um den Marker erneut zu bestimmen. Nun heisst es wieder abwarten und in der Zwischenzeit jeden Tag in vollen Zügen geniessen, soweit es der Alltag zu lässt.

Da wir ja mit keinem guten Ergebnis gerechnet haben, haut uns das jetzt nicht ganz so um. Mein Mann hat eh damit gerechnet, dass er weiter behandelt werden muss. Von daher war es richtig den Urlaub voll und ganz auszukosten. Und meine grösste Angst ist ja, dass der Arzt irgendwann mal sagt, wir können nix mehr tun, das wurde ja zum Glück nicht bestätigt. Trotz dieser Krankheit können wir ja auch noch ein halbwegs “normales” Leben führen, und das versuchen wir nun auch bis zu den nächsten Gesprächen

[buffy197111]

Jetzt wurde doch nur kurzfristig ein CT in GE Horst angeordnet, das ist am Montag, und am 28.10. ist dann schon das Befundgespräch. Wir rechnen beide sehr mit einer erneuten OP und meine Gefühle fahren mal wieder Achterbahn. Da hilft nur Ablenkung!!!

[wildcat2505]

Ich drück euch ganz kräftig die Daumen.
Ihr habt schon so viel geschafft, die paar Tage gehn auch noch

[buffy197111]

Ich danke Dir Rika Morgen wissen wir dann endlich mehr. Ich bin froh, dass es endlich soweit ist, habe aber auch mal wieder Angst vor dem Gespräch. In letzter Zeit male ich mir leider wieder viel zu oft aus, wie ich ohne meinen Mann weiter leben kann ... schrecklich ... ich will ja positiv denken, aber leider kann ich meine Gedanken nicht immer in die richtigen Bahnen lenken. Und .. die Leute in meiner Umgebung verstehen mich nicht, sie haben alle gut gemeinte Tipps auf Lager, und sie meinen es wirlich gut, aber es hilft mir nicht ... ich hoffe nur, dass ich nicht wieder in ein Loch falle, wie schon so oft. Komischerweise wird mein Mann auch immer in diesen schrecklichen Herbst/Winter Monaten operiert. Die Jahreszeit mag ich eh nicht.

[buffy197111]

Wir waren gestern beim Gespräch beim Onkologen. Das Teil an der Leberspitze ist natürlich immer noch da, und mittlerweile auch schon 3,5 cm gross. Der Tumormarker ist wohl auch entsprechend hoch. Der Arzt und auch ich mussten ganz schön Arbeit leisten, um meinen Mann davon zu überzeugen, dass eine OP unumgänglich ist. Bestrahlung wäre wohl keine Alternative, da das im Bauchraum zu ungenau ist und zu viel Nebenwirkungen hat. Eine Chemo würde auch nix bringen, da die letzte Chemo das auch nicht beseitigt und auch nicht verkleinert hat. Der Onkologe möchte auch nicht, dass der Chirurg das mit der Schlüssellochtechnik operiert, er möchte, dass er den Bauch wieder komplett aufschneidet, um sicher zu gehen, dass da nicht doch noch irgendwas anderes im Bauch ist. Nach der OP möchte der Onkologe wahrscheinlich noch eine leichte Chemo in Tablettenform anschliessen lassen, damit nicht schon wieder etwas neues wachsen kann. Nächsten Dienstag haben wir das Vorgespräch beim Chirurgen, Tobi möchte wieder ins KH in Gladbeck. Die Op soll schnellstmöglich erfolgen, aber Tobi ist ja auch kein Notfall. Mal schaun, wie schnell er den OP Termin bekommt. Unser Leben spielt mal wieder Achterbahn mit uns warum nimmt das nicht endlich mal ein gutes Ende!!! Es ist sowas von zermürbend. Immer wieder auf´s Neue wird etwas entdeckt. Zum Kotzen. Der einzige Trost ist mal wieder, dass es nur das eine Teil ist, dass es operabel ist und das sonst bisher nix gefunden wurde also zum Glück KEINE Metastasen in irgendwelchen Organen. Aber es ist trotzdem so langsam frustrierend. Wie oft mussten wir unsere Pläne wegen der Krankheit schon umschmeissen ?! Mein Mann wollte gern Vorarbeiter werden, sein Chef hat ihm aber jetzt mitgeteilt, dass er das nicht machen kann, weil er zu oft krank ist. Ich verstehe den Chef, aber trotzdem ist es gemein und ungerecht

[wildcat2505]

Der einzige Trost ist mal wieder, dass es nur das eine Teil ist, dass es operabel ist und das sonst bisher nix gefunden wurde also zum Glück KEINE Metastasen in irgendwelchen Organen.

Das ist der Satz, der dich aufbauen sollte, liebe Buffy...allerdings versteh ich deinen Frust. Einfach nur mal Ruhe, Pause, damit man etwas Kraft, Stärke und Optimismus tanken kann ... tja...wie hat mein Mann immer gesagt "das eine willste, das andre kriegste"
Es ist anstrengend, dieses Auf und Ab... ja...aber keine Metastasen...das ist doch ein Grund, etwas durchzuatmen. Die kleinen Abkömmlinge des Schalentiers sind nicht da - ich weiß, dass ihr euch darüber auch sehr freut. Wenn da dieser Rattenschwanz nicht wieder dran wäre
Ich drücke euch die Daumen, dass es möglichst schnell einen OP-Termin gibt, damit auch die Restzweifel, ob denn da vielleicht doch noch was versteckt ist, verschwinden und dein Mann die Therapie gut wegsteckt und positive Ergebnisse zur Folge haben

[buffy197111]

Hallo Rika,

über Deine lieben Worte habe ich mich sehr gefreut. Ich finde es schön, dass Du den Weg wieder zu uns ins Forum gefunden hast. In Gedanken bin ich immer still bei allen Angehörigen, die einen lieben Menschen an dieser Krankheit verloren haben.

Trotzdem fällt es mir schwer, die Zeit, die mein Mann und ich zusammen haben, restlos zu geniessen. Weil diese Krankheit uns seit 3 Jahren nich los lässt und mir immer wieder im Kopf herumschwebt, wie lange geht es wohl bei Tobi noch gut?! In diesen Momenten hilft auch alles gute Zureden nichts.

Gestern waren wir zum Vorgespräch im KH, Mittwoch muss er schon rein und Donnerstag ist die OP. Wir sind aber auch froh, wenn er es jetzt schnell hinter sich hat. Aber wie beim letzten Mal auch schon, hat Tobi schon wieder Angst nicht wach zu werden. Und natürlich auch vor den Schmerzen nach der OP. Ich bin aber stolz auf ihn, wie gut er trotz allem mit seinem Schicksal umgeht. Er hat zwar auch schlechte Momente, aber wie ich ja schon oft geschrieben habe, ist er ein Meister im Verdrängen und er versucht die guten Tage so richtig zu geniessen. Das schafft er oft besser als ich

Leider habe ich gestern noch erfahren, dass es dem Cousin meines Vaters gar nicht gut geht. Bei ihm wurde etwas später als bei Tobi Lungenkrebs entdeckt. Im Sommer ging es ihm noch richtig gut. Und jetzt so. Das hat mich ganz schön beschäftigt und macht mich wahnsinnig traurig.

Heute Abend werden wir noch gemeinsam den Geburtstag meines Vaters feiern, das hilft zur Ablenkung. Und die nächsten Tage werden wir schon irgendwie überstehen, wie immer, was uns nicht umbringt - härtet uns ab, aber hinterlässt auch leider immer mehr Narben auf der geschundenen Seele

[buffy197111]

Nicht gut… die Op hat gute 4 Stunden gedauert. Es wurde mehr entdeckt, als auf dem CT zu sehen war. Leider musste der Arzt wieder 3 Stücke vom Darm, 1 Stück von der Leber und 1 Stück von der Niere/Harnleiter wegnehmen, wenn ich alles richtig verstanden habe. Er liegt jetzt auf intensiv. Ich darf frühestens ab 15 Uhr hin, und kann da wohl auch nochmal mit dem Oberarzt sprechen. Ich sitze hier auf der Arbeit wie parallelisiert und kann meine Gedanken nicht mehr ordnen. Will hier weg, hab aber auch Angst ins KH zu gehen, will aber auch nicht zu Hause alleine sitzen, will aber auch keine Unterhaltung haben Ich habe Angst davor, wenn Tobi wach wird. Wie wird seine Psyche das auffassen?

Meine Freundin hat sich sofort angeboten mit mir ins KH zu gehen. Sie hat mit ihrem Chef gesprochen und durfte früher gehen. Mein Chef hat natürlich auch gesagt, ich soll sofort abhaun. Ich war so froh, nicht allein zum KH zu müssen. Ich war nicht lang da, er hat überall Schläuche und war extrem müde, aber schon ansprechbar. Habe aber mit keinem Arzt mehr gesprochen, habe keinen gesehen und mir war auch nicht danach nach einem zu suchen. Die ganze Tragweite erfahren wir noch früh genug. Ich bin dann mit zu meiner Freundin, sie hat dann was zu Essen bestellt, eine halbe Portion Nudeln habe ich sogar geschafft, habe dann 2 Bierchen getrunken und bin relativ gut eingeschlafen. Nur durchschlafen klappt nicht so gut. Aber es tat gut nicht allein zu Hause gewesen zu sein. Nach der Arbeit rufe ich im KH an und frage nach, wo mein Mann liegt. Der Pfleger meinte gestern, dass es so aussieht, als würde er heut schon wieder auf Station kommen. Allerdings finde ich die Betreuung auf Intensiv viel besser. Wir werden sehen

[buffy197111]

Heute habe ich das Gefühl einfach nur zu funktionieren. Am liebsten wäre es mir, wenn sich ein Loch im Boden auftäte und ich mich daran verstecken könnte. Ich möchte am liebsten vor der Realität flüchten. Ich will das alles nicht mehr mitmachen müssen. Klar, ich muss und ich werde auch für meinen Mann stark sein, aber es ist nicht einfach.

Zum Glück habe ich mittlerweile eine verständnisvollen Chef. Der war gerade bei mir und hat gefragt, wie es mir und meinem Mann geht. Er hat wohl schon mit seinem nächsten Vorgesetzten gesprochen, und ihm gesagt, dass sie jetzt mir gegenüber flexibel sein müssen... wow... das kenne ich ja so gar nicht. Ein schönes Gefühl!

[buffy197111]

Ich habe mit der Stationsschwester telefoniert. Mein Mann liegt wieder in seinem Zimmer. Sie sollten mich nicht anrufen, weil ich doch arbeiten bin, da wollte er mich mal wieder schonen, und er ja eh seine Ruhe haben will, aber so kenne ich ihn. Die Schwester meint, ich solle mir keine Sorgen machen, es gehe ihm den Umständen entsprechend gut. Ich fahre natürlich gleich trotzdem hin, setze mich mit mein Buch neben sein Bett und werde sein Händchen halten.

[buffy197111]

Mein Mann leidet mal wieder so unter den Folgen der OP. Der Chirurg war gerade zur Visite, er meint zwar, dass mein Mann sich trotz allem recht gut erholt und die Werte auch gut sind. Er will sich aber unbedingt mit uns zusammen setzen, um über die OP zu sprechen. Das macht mir schon wieder etwas Angst. Ich kann zur Zeit meine Gefühle überhaupt nicht steuern