Neuroendoktriner Tumor

[Tanja98]

Hallo Axel,
ja bei mir wird auch der Dünndarm vermutet genau wie bei Dir.
Was sollen diese Spritzen bewirken davon hab ich noch nix gehört. Und wirst Du sonst noch behandelt? Chemo?
Bei mir ist die Leber sehr groß ich sehe eigentlich aus als wäre ich schwanger....und es drückt manchmal dann wird mir Wasser punktiert dann ist es wieder erträglich. Ansonsten gehts aber zum Glück ganz gut...

Wünsch Dir einen schönen Abend!

[axellino]

Guten Morgen Tanja,
schön von Dir wieder zu hören auch wenn der Anlass nicht der beste ist.
Das Sandostatin soll das Wachstum und die Hormonproduktion des NET unterbinden.Gib einfach mal bei Google ein Tanja,da wirst Du vieles drüber lesen können.Heilen kann das unsere Krankheit leider nicht nur ein wenig bremsen und zurück drängen.Das soll sicher auch nur ein Anfang sein bei mir,denn ich habe ja mehere Metastasen an verschiedenen Orten.Die Hauptbaustelle wird die Leber bei mir sein.Ich bekomme zur Zeit keine weitere Behandlung.Die Biopsie der Metastase der Leber ergab das der Tumor G1 hat und ein Profilindex K67 von 1-2%.Das heisst sehr langsam wachsend und gut differenziert.Eine Chemo würde daher auch kaum Wirkung zeigen.Meine Leber ist auch vergrössert und drückt ein wenig im Oberbauch,aber sonst erträglich
alles.Bekommst Du Chemo wegen der Metastasen auf der Leber? Um sie am Wachstum zu hindern oder sie evtl. schrumpfen zu lassen.Hat man mit Dir darüber gesprochen wie man weiter vorgehen mag wegen der Leber und Metastasen drauf? Das wird auch meine zukünftige Baustelle sein.
Ich wünsche Dir allen zum trotz ein ruhiges und erholsames Wochenende Tanja

Lieben Gruss

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel!

Ja ich werde mich mal über das Medikament informieren Danke!
Meine Ärzte sagen das bei mir das wichtigste die Behandlung der Metas in der Leber ist. Mit der Chemo sollen sie nicht weiter wachsen oder natürlich bestenfalls verschwinden. Beim letzten CT wurde glücklicherweise festgestellt das keine neuen dazu gekommen sind und die anderen teilweise auch kleiner wurden wenigstens etwas. Da ich aber so viele habe kann weiter leider nichts unternommen werden.
Die Werte von Deinem Tumor hören sich doch "ganz gut" an, bei mir ist Stand G3 bei einem Index von 40%.....
So jetzt geh ich mal in bißchen raus in die Sonne hoffentlich scheint sie bei Dir auch?!

Liebe Grüße!

[axellino]

Hallo Tanja,
ja...das Wochenende war schön und sonnig.
Meine Ärzte in der MHH reden leider gar nicht weiter mit mir.Mir wurde das Somastatin Analoga verschrieben und in drei Monaten soll ich ein CT machen und wieder kommen nach Hannover.Wie weiter...was weiter....ich weiss es leider nicht und kann nur warten und abwarten bis Februar.
Ich freue mich das die Chemo ein wenig anschlägt bei Dir.....weiter so!!!!!!
Naja...bezüglich der Werte des Tumors...es sind Werte einer Lebermetastase
und nicht vom Primärtumor im Dünndarm.Ich kann nur hoffen das sich der Primärtumor genau die selben Werte hat und alles langsam voran geht und man sich auch soviel Zeit lassen kann mit mir.
Schönen Wochenanfang wünsche ich Dir!!!

Gruss

[Tanja98]

Hallo Axel!
Ich wollte mich mal erkundigen wie es Dir geht und ob es Neuigkeiten gibt?
Hast Du Beschwerden?
Ich hatte letzte Woche wieder ein CT und muß am Donnerstag zu meinem Arzt um das Ergebnis zu besprechen. Hab schon ein bißchen Angst denn in letzter Zeit fühle ich mich schlapp und habe Schmerzen unter der rechten Brust...mein Bauch ist leider auch größer geworden.
Nun ja mal abwarten....
Ach ja im Februar muß ich auf eine Reha 3 Wochen nach Bad Elster. Zuerst war ich sehr dagegen aber mittlerweile freue ich mich eigentlich drauf...schaden kann es ja nichts!
Würde mich freuen von Dir zu hören!
Viele Grüße Tanja

[axellino]

Hallo Tanja,
freue mich wieder von Dir zu hören!!!
Mir geht es dementsprechend gut.Leichtes drücken im Oberbauch aufgrund meiner ein wenig vergrößerten Leber.Das andere sind ebend Schlaflosigkeit
innere Unruhe...Kopfschmerzen...Juckreiz...Depressive Phasen aber damit muß ich leben und versuche mich soviel wie möglich abzulenken um nicht nur an diese blöde Krankheit zu denken.Medikamente nehme ich keine um nicht weiter meine Leber zu belasten.Ich habe meine vorerst letzte Sandostatin Spritze am 10 Januar bekommen und am 2 Februar muß ich zum CT Thorax/Abdomen.
Warte voller Gedanken und Nervosität auf diesen Termin und dann dauert es ja auch noch mal Tage bis zur Auswertung.Nunja...muss ich durch...sollte diese Therapie mit Sandostatin nicht richtig anschlagen wird mir bestimmt eine PRRT Therapie vorgeschlagen die bei diese Art von Tumor sehr wirksam ist.
Ich halte Dir die Daumen für das Ergebnis vom CT Tanja!!!!!
Die Reha....kann und wird Dir nur gut tuen Tanja... Auf geht es!!!!
Melde Dich ruhig wieder wenn Du magst und in der Verfassung dafür bist.

Gruß

Axel

[Tanja98]

Hallo Axel!
Leider hab ich keine guten Nachrichten es ist alles schlimmer geworden. Mein Arzt war auch ziemlich ratlos warum das so ist...und nun wäre die nächste Möglichkeit eine Umstellung auf eine Chemo mit Folfiri...hab ich hier zwar schon mal gelesen aber weiß eigentlich nicht genau was das bedeutet.
Nun bin ich seit Donnerstag absolut am Boden...ich hab keine Kraft mehr, liege am Sofa und kann keinen klaren Gedanken fassen.
Vielleicht ist das normal ich war die ganze Zeit ja immer so positiv...und das wirft mich einfach zurück.

Es freut mich das es Dir soweit "gut" geht. Ja das warten ist das schlimmste das kann ich nur bestätigen. Ich drück Dir alle Daumen das die Behandlung bei Dir angeschlagen hat!

Viele Grüße Tanja