Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie

[GD54]

wegen genau dieser informationen liebe ich dieses forum!

[Ben47]

Hallo Helmut

Jetzt habe ich in der Hitze des Gefechts meine ur-eigene Rituximab Erfahrung betreffend Milz zu Beschreiben vergessen.

Bis zum Ende des 3 wöchigen Stagings und Diagnoseverfahrens meines Lymphoms, wurde meine Milz so riesengross, dass ich nicht mehr auf der Seite liegen konnte, da dies extrem schmerzte ( keine Seite mehr )
Zu dem Zeitpunkt war ich schon stationär im Krankenhaus aufgenommen, und wartete auf meine erste B-R Immunchemo. Der riesige Pleuraerguss,die riesige Milz und das nur noch auf dem Rücken liegen können, hatten mich dazu bewogen, die Immunchemo zu machen. Eigentlich keine andere Wahl, da die Symptome so weit fortgeschritten waren, länger konnte auch der härteste "watch and waiter" nicht warten. Ich habe nicht gewatcht und gewaitet, ich hab einfach zu lange nicht gemerkt, dass meine Beschwerden ein Lymphom waren.

An einem Freitag Nachmittag wurde dann mit nur Rituximab begonnen, um am Samstag und Sonntag dann die Chemo zu geben.
Ich hatte zwar die heftigsten Rituximab Reaktionen, sehrwahrscheinlich wegen hoher Tumorlast dieses Tumorlysesyndrom, aber das war ja nur beim ersten Mal.

Aber das wirklich Überaschende für mich war, was das Rituximab über Nacht von Freitag auf Samstag gemacht hat. Ich hatte am Samstag morgen absolut keine Schmerzen mehr und konnte wieder seitlich liegen und zwar beidseitig.
Ich musste den Abend vorher noch Schmerzmedikamente nehmen, und am Samstag morgen nichts mehr.
Ich weiss noch, dass ich am Samstag morgen der Kranjenschwester sagte, ich könne wieder nach Hause und brauche die Chemo nicht mehr. Nachdem ich meine Freude wieder eingefangen hatte, habe ich dann mit dem ersten Chemozyklus doch angefangen.
Was mir aber geblieben ist. Da musste über Nacht eine Riesenmenge Tumormaterial verschwunden sein, um meine Symptome so stark zurückzudrängen. Und das nur mit Rituximab.

Helmut, ich weiss aber nicht, wieviel Anteil neiner Lymphomzellen CD20+ waren, und was der Wert den Du oben beschrieben hast, in Zusammenhang steht mit der Wirksamkeit. Ich weiss auch nicht wie gut diese Erfahrungswerte auf einen andern Fall und abderes Lymphom übertragbar sind.
Die Onkologen bei uns sind jedenfalls alle voll überzeugt von Rituximab und dessen Durchschlagskraft.

Beste Grüsse

[Symphatisch-Lymphatisch]

Interessant Dein Schmerzrückgang!

Irrationaler fand ich meinen... Ich hatte wochenlang Beschwerden, die ich anfänglich verdrängt habe & als die Schmerzen UNERTRÄGLICH wurden, vergingen noch mal Wochen bis zur Diagnosestellung. Ich konnte nicht mehr. Kein Schmerzmittel hat geholfen, keine Nacht geschlafen... Aber kaum hatte ich die Diagnose, waren die Schmerzen weg....
Manchmal glaube ich, das der Körper so laut schreien muss, damit man ihn wahrnimmt & endlich was unternimmt...
Ich hatte auch eine große Tumormasse...Die ersten 2 Tage erhielt ich Rituximap & ich spürte ein Kribbeln & Knistern im betroffenen Bereich, was mir deutlich machte, dass das Zeug seine Arbeit macht!

[helmut 5]

Hallo Ben!

Deine Schilderung der Reaktion auf Rituximab finde ich sehr beeindruckend.
Einige Details in Deiner Krankengeschichte verstehe ich jedoch nicht ganz, deshalb meine Nachfrage.....

Du schreibst, dass Du wegen Deiner '"riesengroßen" Milz (20 cm) starke Schmerzen hattest und deshalb nicht mehr liegen konntest. Ich finde für das Milzwachstum folgendes Bewertungsschema:

Eine gesunde Milz ist ca.12–13 cm lang, 7–8 cm breit, 3 cm dick und wiegt etwa 150 - 200 g. Von einer milden oder leichten Splenomegalie spricht man, wenn die vergrößerte Milz weniger als 500 g wiegt. Bei einer moderaten Splenomegalie hat die Milz ein Gewicht zwischen 500 und 800 g. Eine massive Splenomegalie ist durch ein Organgewicht von über 1000 g gekennzeichnet.

Ein doppeltes Volumen bedeutet doppeltes Gewicht, somit 300 - 400 g. Somit ist das Stadium meiner Milzvergrößérung mit 16 cm noch als leichte Splenomegalie einzuordnen und ich habe damit auch keinerlei Probleme.

Insofern kann ich nicht recht nachvollziehen, dass eine Milz mit 20 cm solche Probleme verursachen soll. War sie zeitweise doch größer oder entstanden die Schmerzen durch den Pleuraerguss? Weißt Du, ob dieser auch durch das Lymphom entstanden ist? Falls ja: Was läuft da ab? Falls nicht: Was war die Ursache?

Es wäre interessant, wenn Du nochmals Stellung nehmen würdest.

Viele Grüße
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Meine Milz war >20cm, ich denke um die 23 oder 24cm im Maximum. Im CT war sie oben ans Zwerchfell gedrückt. Mein Pleuraerguss war links sehr ausgeprägt, und es ist gut möglich, dass der Erguss zusammen mit der Milz in Kombination soviel Volumen eingenommen hat, dass die Schmerzen stark wurden.
Da ich über Nacht mehr oder weniger schmerzfrei wurde, aber der Erguss noch da war und erst über Wochen weniger wurde, habe ich auf die Milz geschlossen. Die Ärzte konnten oder wollten dies auch nicht so genau festlegen, was genau die Schmerzen verursachte.

Der Pleuraerguss wurde ein paarmal punktiert, und keine eindeutige Klonalität, sondern nur ein lymphozytenreiches Ergussbild festgestellt. Die Onkologen denken dennoch, dass die Pleura durch Lymphomzellen leicht infiltriert wurden, und so den Pleuraerguss ausgelöst haben.

Betreffend Zusammenhang von Milzvolumen und Gewicht kann ich Dir folgen, das ist einfach durch die Dichte verbunden, i.e. doppeltes Volumen ist doppeltes Gewicht. Aber die Länge geht nicht mit dem Volumen linear hoch. Wenn die Milz in alle 3 Dimensionen gleich ausdehnt, dann geht das Volumen oder Gewicht schon zackig in der dritten Potenz hoch. ( 1 x 1 x 1 = 1 cm3. vs 2 x 2 x 2 = 8 cm3 ) Wenn meine Milz also von 12 auf 24 cm in der Länge gewachsen ist, und sie in alle Richtungen gleich geschwind wächst, dann ist das Volumen um das 8 fache vergrössert. Ich hoffe ich habe mich jetzt hier nicht geirrt 😐

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Hallo Ben!

Danke für Deine erneute Antwort.

Mit dem Hinweis, dass das Volumen in der 3.Potenz mit wächst, hast Du natürlich recht, wenn es sich um einen gleichmäßig geformten Kubus handelt. Man kann aber für ein rundlich geformtes Organ nicht die jeweils größte Ausdehnung nehmen und multiplizieren. Darüber hinaus glaube ich nicht daran, dass ein Organ in jede Richtung gleichmäßig wächst sondern zunächst in die Richtung, in die es am wenigsten Widerstand findet.

Ich habe zu diesem Thema auch schon etliche Berechnungen angestellt, komme aber auf keinen grünen Zweig. Die klarste Diagnostik hierfür dürfte eine CT liefern; wenn ich jedoch meinen radiologischen Befund, der von einer Verdoppelung spricht mit den üblicherweise genannten Normalabmessungen vergleiche, müsste ich vorher eine abnormal kleine Milz gehabt haben.

Die Ärzte - Hausarzt, Internist, Hämatologe - messen mit Ultraschall und erfassen meist nur die Länge, bestenfalls noch die Breite. Wie aussagekräftig die Ergebnisse zu sehen sind, bleibt mir noch immer ein Rätsel.

Wo ist der MM (Milz-Mathematiker) zu finden, den wir bräuchten?

Viele Grüße
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Da hast Du natürlich vollkommen recht, meine Annahme war grob vereinfacht,
aus dem Grunde, da mir die Kenntnisse der Gewebestruktur rund um die Milz fehlen, sowie das Wissen ob die Milz bei Vergrösserung irgendwelche Wachstumsrichtungs Präferenzen zeigt. ( zb eher in die Länge wächst )

Für das wäre tatsächlich ein Milz Mathematiker hilfreich, oder ein guter CT lesender Radiologe / Arzt.

Meine Erfahrung bei nunmehr total 4 CT's, jedes von einem andern Radiologen rapportiert, ist dass bei Grössenmessungen und Schlussfolgerungen daraus,
nicht 100%ige Konsistenz besteht. Ich habe dies grad nochmals bei der Milzauswertung nachgeschaut. Beim dritten von den vier CT's spricht der Radiologe von einer noch "sehr stark vergrösserter Milz", ohne Masse anzugeben, ( zu dem Zeitpunkt hatte ich schon lange gar keine Schmerzen mehr ), und beim vierten CT spricht ein anderer von einer normalen Milz, aus vorhergehend 16cm langer Milz ( ohne zu erwähnen, ob dies nun mässig, mittel oder stark vergrösser sein soll ) Da wird also von zwei CT Radiologen meine Milz von den Aufnahmen des dritten CT's als "sehr stark vergrössert" und als "16cm" bezeichnet. Das kann eigentlich auch nicht sein, oder die Interpretation lässt diese Spielräume zu ?

Ich glaube viel mehr kann ich zu dem Thema Milz nicht mehr beitragen, ich würd mich sehrwahrscheinlich an die Abmessungen und klinischen Beschwerden halten. Lass doch bitte hören, wie Deine KM Punktion herauskam, und für welche Therapie Du Dich entscheidest. Auf jeden Fall viel Glück und alles Gute bei der Behandlung, und auf das Du die Behandlung noch lange aufschieben kannst.

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Zitat von Ben47

Hallo Helmut

Lass doch bitte hören, wie Deine KM Punktion herauskam, und für welche Therapie Du Dich entscheidest.
Beste Grüsse
Ben

Hallo Ben!
Dies werde ich natürlich machen.

Einige Fragen dazu bereits im Vorfeld:
Welche Konsequenzen hätte ein Befall des Knochenmarks?
Ist dann die Blutbildung gestört?
Ist dann zwangsläufig Handlungsbedarf gegeben?
Ist extreme Müdigkeit ein Symptom des Befalls?
(Ich schlafe in der Nacht 9 Std. und nachmittags nochmals 2 - 3 Std.!!!)
Grüße Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Hier noch kurz meine Erfahrungen zum KM Befall. Also bei mir wurde KM als Routine am Anfang beim Staging kontrolliert. Das ist Standard, zumindest beim FL. Bei mir wurde es schon vermutet, da ich eine Erniedrigung alles 3 Blutzellreihen im Blutbild hatte. ( Leukos, Erythros, Thrombos ) Untenstehende Antwortenbin Bezug auf mein Lymphom.

Welche Konsequenzen hätte ein Befall des Knochenmarks?
-> Stage 4 des Lymphoms, ansonsten meines Wissens nur Behandlung, wenn die Blutbildung gestört ist, und/oder die Milz kompensatorisch Blutbildung übernehmen muss, und sich deshalb zu stark vergrössert.
Ist dann die Blutbildung gestört?
-> Bei zunehmendem Befall des KM wird die normale Blutbildung behindert, was eben zu dieser Panzytopenie führen kann, oder nur einzelne Zellreihen. Bei mir waren zuerst die Thrombos zu tief ( halbes Jahr vor Diagnose ) danach die andern zwei Zellreihen.
Ist dann zwangsläufig Handlungsbedarf gegeben?
-> Denke in Abhängigkeit der Blutbildung und der Milzentwicklung, wird der Arzt gemäss klinischen Symptomen aufgrund seiner Erfahrung etwas vorschlagen.
Ist extreme Müdigkeit ein Symptom des Befalls?
-> Wenn die Erythros ( rote Blutkörperchen ) zuwenig sind, oder auch Hämoglobin, dann kann es zur Anämie kommen, welche sich in Schwäche zeigt.
Weiss nicht inwiefern die Leukos da reinspielen, die sind aber normal für die Abwehr. Ob das nun auch die Müdigkeit hervorruft, weiss ich nicht. Ich bin trotz normalisierter Blutbildung immer noch viel und oft müde, und man redet auch über Fatique etc....
(Ich schlafe in der Nacht 9 Std. und nachmittags nochmals 2 - 3 Std.!!!)

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Hallo Ben!

Danke für Deine Stellungnahme, die mich hinsichtlich der Stadieneinteilung etwas verunsichert.

Bisher ging ich vom Stadium 1 aus, nachdem nur die Milz betroffen schien.
Bedeutet ein positiver KM - Befund gleich Stadium 4???

Ich hatte mich an nachstehender Klassifikation orientiert:

Ann-Arbor-Klassifikation

1 Definition
Die 1971 erarbeitete Ann-Arbor-Klassifikation dient der Stadieneinteilung von Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphomen. Diese Einteilung ist unabdingbar, da das Tumorstadium bei Diagnosestellung den wichtigsten prognostischen Faktor darstellt. Die Zahl der befallenen Lymphknotenregionen beeinflusst sowohl die Remissionsdauer als auch das Gesamtüberleben.

2 Stadieneinteilung

Stadium I: Befall einer einzigen Lymphknotenregion (I) oder Vorliegen eines einzigen extranodalen Herdes (IE)

Stadium II: Befall von zwei oder mehreren Lymphknotenregionen auf einer Seite des Zwerchfells (II) oder Vorliegen eines lokalisierten Befalls eines einzelnen extralymphatischen Organs (IIE) mit dem Befall von einer oder mehreren Lymphknotenregionen auf derselben Seite des Zwerchfells

Stadium III: Nodaler Befall von Lymphknotenregionen auf beiden Seiten des Zwerchfells ± Milz (bei Milzbefall Stadium IIIS) oder Befall von einem oder mehreren lokalisierten extranodalen Herden mit oder ohne Befall einer oder mehrerer Lymphknotenregionen, so dass ein Befall auf beiden Seiten des Zwerchfells vorliegt

Stadium IV: Disseminierter Befall von einem oder mehreren extralymphatischen Organen mit oder ohne Befall von Lymphknoten

Die einzelnen Stadien können durch die Zusätze A (ohne B-Symptomatik) B (mit B-Symptomatik), E (mit Extranodalbefall) oder S (mit Milzbefall) ergänzt werden.

Womit liege ich richtig?
Grüße
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Ja, gemäss Ann Arbor ist KM Befall extralymphatisch und beim NHL dementsprechend als Stadium 4 zu werten. Das hat mich bei meiner Erstdiagnose auch verunsichert. Als ich dann gesehen habe, dass beim FL zum Beispiel der KM Befall bei der Risikostratifizierung ( FLIPI ) oder generell IPI ( International Prognostic Index ) nicht massgebend ist, hat mich das wiederum beruhigt. Alles in allen verstehe ich es so, dass die indolenten Lymphome alle ähnlich gut behandelbar sind für eine lange Zeit, egal ob sie Studium 2, 3, oder 4 sind, und der zusätzlich KM -Befall den Fall nicht extrem verschlimmert, obwohl viele dann von einem Stadium 1 oder 2 in ein Stadium 4 katapultiert werden. Bei andern Krebsarten wird so ein Stadiumwechsel wohl dramatischer sein als bei den indolenten Lymphomen.

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Ich hoffe, mit meinen ständigen Fragen nicht zu nerven, aber ich stehe noch immer ziemlich am Anfang meiner "Karriere" und möchte mein Verständnis einfach verbessern.

Wie erwähnt, handelt es sich bei mir um ein splenisches (die Milz betreffendes) Marginalzonen - Lymphom.


Wo findet die Entartung der Lymphozyten statt, bereits im Knochenmark, im Blut oder erst in der Milz?

Es gibt Aussagen, dass die Erkrankung durch Entfernung der Milz bzw. eine Strahlentherapie heilbar ist, wenn sie auf die Milz beschränkt ist.

Warum wird dann empfohlen, eine Behandlung erst dann durchzuführen, wenn Beschwerden auftreten?

Damit geht doch die Chance einer kurativen Entwicklung verloren!

Danke für hilfreiche Hinweise
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Hier noch kurz mein bescheidener Beitrag zu Deinen Fragen.

Das Marginalzonenlymphom ist auch ein sogenannt reifzelliges Lymphom, wo die Veränderung zu Lymphomzellen in einem schon reifen Zustand der Lymphozytenreifung entsteht. Da die Stammzellen im KM geboren werden, und in ihrem Reifeprozes zu zb. Lymphozyten, von dort auswandern, werden sie draussen irgendwo im lymphatischen System zu Lymphomzellen. Ich denke beim splenischen MZL geht man vom Ursprung eben aus der Milz aus. Dort vervielfachen sie sich dann. Später wandern die Lymphomzellen dann auch ins KM. Ich meine gelesen zu haben, dass dies beim MZL sehr häufig der Fall ist. Bei Dir sind die Blutbildveränderungen der naheliegende Grund, dass dies so sein könnte.

Wieso die Milz nicht entfernt wurde ( in kurativer Absicht ) kann ich natürlich nur raten. Eventuell wurde Dein Alter, das Risiko der Operation, etc in die Waagschale geworfen ? Das MZL ist ja auch eher eine langsam fortschreitende chronische Erkrankung, wo Du noch 10 bis 20 Jahre oder mehr Jahre hast ( mit heutigen Mitteln ). Speziell in Deinen Falle mit nur begrenztem lokalen Milzbefall.
Da man bei Erstdiagnose keine KM Punktion gemacht hat, heisst das auch noch nicht, dass zu dem Zeitpunkt das KM sauber war.
Kann sein, dass man Dich, bis Blutbildveränderungen da sind, nicht auch noch mit KM Punktionen stressen wollte ?

Dies sind natürlich nur so hypothetische Gedankenfetzen, frag doch mal nach.

Beste Grüsse
Ben

[helmut 5]

Hallo Ben!

Ich habe meine Frage wohl nicht klar genug formuliert.

Die Frage nach der kurativen Chance beim splenischen MZL bezog sich nicht auf meine Person, sondern auf die Vorgehensweise allgemein.( Einer Milzentfernung würde ich in meinem ohnedies stark geschwächten Zustand nie zustimmen).

Wenn aber jüngeren Patienten in einer ähnlichen Situation dieser Schritt nicht mindestens angeboten wird, vergibt man doch die Chance auf eine Heilung und dies verstehe ich eben nicht.

Danke für Deine Gedanken und viele Grüße
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Da bin ich mit Dir zu 100% einig. Meine Erfahrung ist auch diesselbe. Wenn man nicht zusätzlich selber sich alle möglichen Strategien erforscht, wird man mit der gerade im spezifischen Krankenhaus/Tumorbord/Land/Kontinent gängige Strategie behandelt. Die vielzitierte von der Ärzten geführte pro-aktive Diskussion aller möglichen Behandlungen habe ich auch nicht so erlebt, muss eigentlich viel nachhaken und bei den Ärzten und anderswo erfragen. Ich denke, genauso wie Du es auch machst ( ich auch ), ist der Weg, wo man zumindest seine verschiedenen Optionen erfährt.

Ich hoffe, dass es Dir bald wieder besser geht, die Müdigkeit und Schwäche kann schon mit einem KM Befall zu tun haben. Alles Gute auf jeden Fall.

Beste Grüsse
Ben