Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[amoebe]

noch etwas...fällt mir ein.

beim letzten besuch hat mir mein papa erzählt, dass meine mam fast erstickt wäre- sie hat sich beim trinken verschluckt, weil die zunge, eigentlich der ganze mundraum ja zur hälfte gefühllos ist und der mund voll mit zähem schleim, kam ihr wohl wasser in die luftröhre.
ich kann mir ihre todesangst ausmalen, muss ja schlimm sein, so etwas.
gottseidank konnte er sie beruhigen und durch langsames weiteratmen ging`s dann irgendwann wieder besser.


allerdings trinkt sie jetzt fast nichts mehr, vermutlich aus angst, das könnte wieder passieren.
wenn das nur wieder besser wird...sonst wird sie wohl auch ein tracheostoma brauchen?

lg
amöbe

[manu_k]

Hallo amöbe,

u.a. auch wegen der Gefahr des Verschluckens, was echt böse Folgen haben kann wie Lungenentzündung ernährt sich mein Freund nur über Sonde.
Wenn er Wasser durch den Mund trinkt kommt es auch vor dass er sich verschluckt und es ist dann auch echt nicht schön.
Das Tracheostoma kann ein Verschlucken nicht verhindern, es sichert die Atmung, z.b. wenn es im Mund und Halsberreich alles zugeschwollen ist.
ja, das ist anstregend, wenn man keine Zeit und Ruhe bekommt zum durchatmen und man denkt ,man hat es bald überstanden aber dann doch nicht und die Kräfte schwinden.
wie wird deine mama jetzt behandelt?

liebe silverlady,
ich habe dir PN geschrieben, einige Fragen hast du ja jetzt schon beantwortet im Forum,danke.
halte uns auf dem laufenden was morgen bei euch in uniklinik rauskommt und mit was er weiter behandelt wird.

wie hoch sind die pflaster jetzt?dann hat er wohl stärkere schmerzen bekommen?
es ist gut dass er frei tropfen zusätzlich nehmen kann.


liebe grüße.

[silverlady]

liebe Manu
ich habe vorhin unseren Onkodoc angemailt. Evtl ist noch eine Chemo möglich. Das warte ich jetz ab.
Danach werden wir weitersehen.
Ganz liebe Grüße und an alle anderen Kopf hoch
silverlady

[amoebe]

liebe manu,

danke für die infos bezüglich tracheostoma, an die gefahr einer lungenentzündung hab ich noch gar nicht gedacht...

sag mal...hat sich dein mann das "freiwillig" machen lassen oder war es ohne einfach nicht mehr machbar?

meine mam weigerte sich nämlich bisher, zb. eine magensonde legen zu lassen, obwohl es ihr in der klinik mehrfach angeboten wurde, weil sie ja so viel abnimmt. kann ich ja verstehen, dass so ein ding nicht fein ist, aber bevor sie verhungert??? außerdem bin ich sicher, dass ein derart geschwächter körper auch eine operation und die nachfolgenden bestrahlungen schlechter verkraftet als ein besser ernährter...

sie sagt schon oft, dass ihr hals wie "zugeschnürt" ist, so als hätte sie einen ganz engen rollkragenpullover an, dazu der zähe schleim und die taube, dicke zunge...

wenns wirklich notwenig ist, werden das die ärzte wohl hoffentlich auch durchsetzen?

mah, ich hab so viele fragen jetzt...hoffentlich kann ich beim nächsten besuch mit einem arzt sprechen.

wie geht es deinem mann jetzt? und dir? ich denke oft an euch, unbekannter weise.

@silverlady- auch dir schicke ich ganz viel kraft...alles gute deinem mann, ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll.

lg eure

amöbe

ah ja, nochmal zur behandlung- nächste woche ist die operation, nachher bestrahlungen, hat sie gesagt...

[silverlady]

liebe Amöbe
ein Tracheostoma hilft dem Menschen beim Atmen. Wenn die Tumore auf die Luftröhre drückt kannst du dir das Ergebnis selbst ausmalen. wenn es erforderlich ist sollte sie diese OP nicht ablehen. Auch eine Magensonde ist lebenserleichternd. Deine Mutter könnte ohne qualen sich ernähren und bei Kräften bleiben. Sie kann dann ja trotzdem dann noch normal essen und trinken. Die Chemo lässt sich bei einem guten ernährungszustand besser verkraften.
Versuche sie davon zu überzeugen.

mein Mann will jetzt noch mal mit der Onkologie in der Uniklinik sprechen. Wir müssen abwarten was die sagen.

liebe Grüße an alle
silverlady

[manu_k]

hallo amöbe,

silverlady hat dir das wesentliche zum Thema tracheostoma und magensonde schon geschrieben.
Mein Freund würde ohne diese beiden Maßnahmen nicht überleben.
Ohne Tracheostoma bekommt er zu wenig , bis zeitweise garkeine Luft und er kann sich seid ca. 8 Monaten nur noch über die Magensonde ernähren.
Beides gehört mittlerweile dazu und er lebt damit so gut es geht.
Eine magensonde ist, wenn man alles richtig macht wirklich unproblematisch und ich stimmt silverlady zu, dass deine Mutter diese in ihrem Zustand auf garkeinen fall weiter ablehnen sollte. Man kann sie auch nur unterstützend benutzen wie silverlady schon sagte.
Unterm Strich muss man überlegen ist es mit oder ohne Tracheostoma besser?
Sicher ist so eine kanüle ein Behinderung und bedeutet Arbeit...aber schlecht bis garkeine Luft bekommen ist ein Alptraum.
Bei meinem Freund ist es mit dem tracheostoma wegen der krebsaktivität alles nicht so leicht aber er hat einfach keine Wahl, er braucht sie, also muss er sie akzeptieren und wir müssen damit zurecht kommen.
Der Mensch gewöhnt sich an alles! Siche,... in der ersten Zeit wird es nicht leicht wieder damit zurecht zu kommen aber sie wird sich dran gewöhnen und sie bekommt ja dann mehr Luft und wird dies bestimmt als Erleichterung in ihrem Alltag empfinden.
Ich denke, dass sie sicherlich die Angst von dem Eingriff abhält aber diese Sachen sind nicht da um Menschen unnötig zu quälen, sondern um das Leben unter dieser Krankheit wesentlich zu erleichtern und sogar ein Stück weit lebenswerter zu machen!!!
So wie du das beschreibst ist es echt höchste Eisenbahn bei deiner Mutter... irgendwie muss ihr die Panik genommen werden und sie muss überzeugt werden, sonst wird sie die weitere zeit nicht gut überstehen, denn es wird ja so hart wie es klingt dann nicht besser.

du fühlst dich sicher sehr hilflos, ich hoffe dass dir und euch die Ärzte gut beraten und weiter helfen können.

liebe Grüße, schreib bitte wie es bei euch weiter geht.

[silverlady]

Engel Tage

Manchmal wünschte ich,
ein Engel käme
und nähme mich in die Arme,
wenn alle anderen
mir die kalte Schulter zeigen.

Manchmal wünschteich,
ein gutes Wort
dringt an mein Ohr,
wenn die schlimmen Nachrichten
meine Seele lähmen.

Manchmal wünschte ich,
einen freundlichen Blick
der mir begegnet,
wenn Blicke mich schneiden
und wir aneinander erstarren.

Manchmalwünsche ich,
mir einen Engel,
der mich an die Hand nimmt
und mit einem Händedruck
mich spüren lässt
ich bin mit dir und für dich.

(Uwe Seidel)

silverlady

[amoebe]

schönes gedicht, silverlady, berührt mich sehr und ist vor allem passend.


danke für eure ausführlichen erklärungen, silverlady und manu, ich sehe es auch so wie ihr, da gehört was getan...hoffentlich wird meine mama im spital gut versorgt und auch diesbezüglich beraten, sie ist leider recht stur...genau das macht mir ja solche sorgen, es gelingt ihr auch immer wieder ganz gut, ihre situation besser darzustellen, als sie ist.

ich merke immer stärker, dass ich eigentlich niemanden zum "richtig" reden darüber habe. (deshalb bin ich wohl auch öfters hier). tut gut, der austausch mit euch.

ich melde mich wieder, wenn es neues gibt und hoffe, ihr macht das auch- ebenso hoffe ich natürlich, dass wir alle möglichst gutes zu berichten haben.

also, ihr lieben, ich geh schlafen,

liebe grüße

amöbe

[Atlan]

hallo freunde,
euer atlan meldet sich aus dem urlaub zurück. d.h. ich sitzte eigentlich schon seit einer woche wieder an meinem schreibtisch und arbeite und arbeite und komme nicht dazu ins forum zu gehen, weil in den frei wochen urlaub auf meinem schreibtisch die papierberge ins schier endlose gewachsen sind. aber jeetzt habe ich die schlimmsten achttausender erst einmal bewältigt.
wie ich so lese, habt ihr alle keine guten nachrichten. das tut mir sehr leid für euch. besonders silverlady und amöbe (ich konnte nocht alle beiträge lesen) haben es wohl besonders hart getroffen in der zwischenzeit. ja es ist ein ewiger kampf - dieser krebs.

liebe grüsse und vor allem noch viel sonnenschein
euer (gut durchgebratener) atlan

[silverlady]

lieber Atlan
ich freue mich das du dich in deinem Urlaub gut erholen konntes auch wenn die Erholung vom papiertiger fast wieder aufgefressen wurde.
liebe Grüße
silverlady

[amoebe]

hallo atlan,

schön, dass du wieder zurück bist, hoffentlich gut erholt? ich hatte heute auch (etwas verfrüht) wieder meinen ersten arbeitstag nach dem urlaub, leider ist mein kollege erkrankt, also mußte ich abbrechen und zurück an die arbeit...kann also sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht...berge von arbeit warten auch auf mich...

ja, traurig gehts hier zu momentan, trotzdem hoffe ich, es kann ja auch wieder besser werden. bin jedenfalls froh, euch alle hier gefunden zu haben.

liebe grüße aus österreich
sendet euch allen

amöbe

[silverlady]

hallo ihr Lieben
bei meinem Mann sind heute Morgen wieder starke Blutungen aufgetreten. Ich habe daraufhin mit seinem Zahnarzt gesprochen welche Blutstillenden Medikamente die nehmen. Arnica hatten wir schon aber jetzt hat er mir Phosporus empfohlen. Ich hoffe das es wirkt.
Ansonsten hat er schon wieder 2 KG abgenommen. Es sind jetzt noch ca. 70Kg und vor ein paar Monaten waren es noch 84 KG. Er fühlt sich auch zunehmend schwächer und ich glaube auch das er so langsam merkt das eine neue Chemo für ihn zuviel ist.
Wenn wir in der Uniklinik sind wird er auch nicht mehr darauf bestehen wenn keine realistischen Erfolge zu erwarten sind. Ich soll alle kritischen Fragen stellen.

liebe Grüße an alle
silverlady

[manu_k]

Atlan, willkommen zurück du arbeitstier.

silverlady, wie steht dein mann jetzt zur sonde?

Amöbe, ich kann auch nur hier im Forum wirklich drüber reden und überhaupt mit jemanden drüber reden.

liebe Grüße.

[silverlady]

liebe Manu

noch geht das trinken von der Astronautenkost. Er trinkt am Tag mind. 4 Flaschen nimmt aber trotzdem ab.
Wenn es nicht mehr geht dann sagt er evtl wenn es nicht nur eine Qual wird.

ich habe das Gefühl ich dreh bald am Rad

silverlady

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

man die Nachrichten werden hier ja immer bescheidener.

Man Silverlady es tut mir so leid, dass hört sich alles so schlimm an, wenn man das liest. Du bist echt eine superstarke Frau. Laß dich mal ganz fest aus weiter Entfernung von mir drücken.

Hey Manu, schön dass du wieder da bist. Hoffe, du konntest dich in unserer gemeinsamen Heimat ein wenig erholen und wieder Kraft tanken. Das Wetter war ja in der letzten Woche hier in Berlin aber nich so berauschend. Haste ja nen bisschen Pech gehabt. Hat dein Freund das allein sein auch gut überstanden?

Hallo Atlan, willkommen zurück. Schön, dass auch du wieder bei uns bist. Ich habe jetzt das Glück 2 Wochen Urlaub zu haben. Fahren aber nicht weg. Unser kleiner kommt nächstes Wochenende in die Schule und da gibt es noch genug vorzubereiten.

Hallo Amoebe, auch dir wünsch ich ganz viel Kraft und hoffe, dass deine Mam sich zu dieser OP doch noch überreden läßt. Sei auch du ganz fest gedrückt von mir hier aus der Hauptstadt.

Euch allen wünsche ich trotz allem ein wunderschönes Wochenende
Liebe Grüße
Mandy