Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
heute wurden erstmal eine Sonographie und eine Szintigrafie gemacht. Morgen folgt nochmal eine zweite Szintigrafie. Für Donnerstag ist ein PET/CT vorgesehen. Am Freitagvormittag ist alles zusammen und es kann alles besprochen werden.

Kennt von euch einer die „Wait-and-see-Strategie“ bei befallenen Lymphknoten?

Ich hoffe, die Nieren halten durch.

Danke für euren Zuspruch.
Voller Angst
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

es ist doch noch gar nicht bewiesen, daß die Lymphknoten befallen sind.

Bei mir war es im August 2011, als der Radiologe bei einer CT vergrößerte Lymphdrüsen (eine auch über 2cm) im Mediastinum feststellte. Das PET/CT gab ihm recht. Es leuchtete. Daraufhin wurde ein Jahr lang vierteljährlich ein CT gemacht. Danach alle 4 bzw. 6 Monate. Das nächste CT ist im November.

Zwischenzeitlich hat mir der Professer gesagt, daß es schon möglich ist vergrößerte Lymphdrüsen zu haben wenn man so viel mitgemacht hat.

Auch der Onkologe war da sehr vorsichtig. D. h.auch wenn das PET/CT leuchtet, kann es "nur" eine Entzündung sein. Es kommt auch darauf an, in welcher Stärke diese Stellen leuchten. Das solltest du am Freitag auch fragen.

Jedenfalls kann ich mir vorstellen, daß bei deinem Problem mit der Wirbelsäule, die ja total entzündet ist, auch die Lymphdrüsen anschwellen und nicht mehr zurück gehen.

Bei mir konnte man keine Probe entnehmen, da die Lymphdrüsen sehr ungünstig liegen. Es sind jetzt 2 Jahre vergangen und es hat sich nichts geändert. Wobei ich natürlich auch jetzt noch Angst habe.

Jetzt mach dich mal nicht verrückt. Wobei, die können noch so viele Untersuchungen machen. Genau kann man es halt doch nur feststellen wenn die Lymphdrüsen biopsiert werden.

Lieber Boebi, ich drück dir die Daumen, daß alles nicht so schlimm ist wie du jetzt denkst. Es wird schon werden. Nein, es muß wieder besser werden.

Viele liebe Grüße

Renate

Ich kann mir also diese Wait and See Strategie nur so vorstellen, wie oben beschrieben. Sprich, laufend ein CT machen.

[J.F.]

Hallo boebi,

ich kann Renate nur beipflichten. Auch ich hatte innerhalb kürzester Zeit Hals-Sono, Hals-MRT und PET/CT, alles sagte aus, dass mein Hals voller befallener LK´s wäre. Mit dem Chirurgen habe ich dann besprochen, dass zwei davon entfernt werden, um sie untersuchen zu lassen. Weitere wären während der OP entfernt worden, wenn der Schnellschnitt positiv ausgefallen wäre. Ansonsten abwarten was der Pathologe dazu sagt. Denn bei mir liegen die anderen LKs sehr ungünstig, einer sogar direkt an der Luftröhre. Die beiden Entnommenen waren nichts, nicht mal reaktiv. Sie waren einfach vergrößert. Klar, bei dem was sich da alles bei mir im Hals abspielt. Auch hier kann ich Renate nur zustimmen: Die vielen Entzündungen haben ihren Preis. Also hatte ich in den nächsten zweieinhalb Jahren alle drei Monate ein Hals-MRT inklusiv Sono inklusiv Dauerbesuchen in allen möglichen Abteilungen inklusiv Vorlage der Bilder beim tumorboard. Denn operieren geht nur unter sehr erschwerten, ja sogar saugefährlichen Einsatz. Nach dieser langen Zeit hat man dann vorsichtig Entwarnung gegeben, da sich die LK´s nicht wesentlich verändert haben. Also genau diese wait&watch-Strategie, die Du ansprichst. Die war mir weitaus lieber als die Operationsmöglichkeit, da körperlich gesehen "bekömmlicher".

Von daher, bitte einen kritischen Blick auf die Ergebnisse beim PET/CT. Ich kann aufgrund meiner Erfahrung sagen, dass es auch bei dieser bildgebenden Maßnahme zu falsch positiven Ergebnissen kommen kann. Gerade wenn die LK´s in der Nähe von massiven Entzündungsherden zu finden sind. Aber wie schon geschrieben, dies sind meine Erfahrungen.

Dir und allen anderen alles Gute.

[J.F.]

Hallo Detlef,

keine schöne Situation in der Du Dich befindest, leider. In Deinem Posting vom 19.08. schreibst Du, dass Du aufgrund des N3 nicht operabel bist, somit käme ein kurativ nicht in Frage und dann spricht man automatisch von palliativ. Das hat aber mit "da geht nichts mehr" garnichts zu tun, sondern sagt nur aus, dass man nicht "heilend" aktiv werden kann, sondern über eine andere Schiene versucht der Sache beizukommen. Bis hin zur Heilung. Denn warum soll eine Chemo nicht volle Arbeit leisten? Das ist ja ein Grund warum man das macht. Ja, sogar der beste Grund. Der zweite Grund wäre dem Fortschreiten der Erkrankung Einhalt zu gebieten. Und so gehen die Gründe immer weiter.

Palliation (Linderung, aus lat. ‚pallium‘ (Mantel) bzw. ‚palliare‘ (mit einem Mantel umhüllen, verbergen)) bezeichnet allgemein eine medizinische Maßnahme, deren primäres Ziel nicht der Erhalt (Prophylaxe), die Genesung (Heilung) oder die Wiederherstellung (Rehabilitation) der normalen Körperfunktion, sondern deren bestmögliche Anpassung an die gegebenen physiologischen und psychologischen Verhältnisse ist, ohne gegen den zugrundeliegenden Defekt oder die zugrundeliegende Erkrankung selbst zu wirken. Die Abgrenzungen können dabei aufgrund unterschiedlicher Betrachtungen und Zielsetzungen unscharf sein; häufig wird der Begriff auch abkürzend für den Teilbereich der Palliativmedizin verwendet.

Eine irreversible Palliation (z. B. durch Operation) wird als definitive Palliation bezeichnet.[1][2]

Palliative Maßnahmen finden sich in folgenden medizinischen Bereichen:

Palliative Therapie zur bestmöglichen Versorgung von kurativ nicht (mehr) behandelbaren Krankheiten[3] bzw. angeborenen oder erworbenen körperlichen Defekten.[4] Dies kann beispielsweise bei einer nicht korrigierbaren angeborenen Fehlbildung sein, deren Einschränkungen durch operative Eingriffe reduziert, diese selbst aber nicht beseitigt wird – auch ohne dass dies dabei eine Auswirkung auf die Lebensdauer haben muss.[5] Primäre Zielsetzung ist die Lebenserhaltung bei nicht therapierbarer Grunderkrankung.

Palliative Operationen sind ein Teilgebiet der palliativen Therapie und richten „… sich gegen unangenehme bzw. lebensbedrohliche Symptome, Komplikationen oder Krankheitsfolgen (symptomatische Therapie), nicht gegen die Ursache der Erkrankung. Die Grunderkrankung wird durch den operativen Eingriff nicht beseitigt.“[6]
Palliativmedizin als medizinisch lindernde Behandlung unheilbar Schwer(st)kranker (z. B. bestimmte onkologische Patienten). Nach den Definitionen der Weltgesundheitsorganisation und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ist Palliativmedizin beschränkt auf „die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten (voranschreitenden), weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.“[3] Primäre Zielsetzung ist die Lebensqualitätserhaltung bzw. -steigerung im finalen Krankheitsstadium.
Palliativpflege als begleitendes pflegerisches Angebot an Schwerstkranke und ihr soziales Umfeld ist ein weiterer Teilbereich des Gesamtkonzeptes Palliative Care.
aus http://de.wikipedia.org/wiki/Palliation

Wahrscheinlich sind die Ärzte davon ausgegangen, dass ein "alter Hase" diese Wortschöpfung kennt und haben nicht explizit daraufhingewiesen. Es war mit Sicherheit keine "Böswilligkeit" ihrerseits.

Auch Dir alles Gute.

[J.F.]

Hallo Funzel,

was die Schilddrüse anbelangt, würde ich Dir die Nuklearmediziner ans Herz legen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Nuklearmediziner die absoluten Fachleute für die Schilddrüse sind. Klar, sie sind ja auch zB für die Radiojodtherapie zuständig. Oder wie in meinem Fall für ein entgleistes Hashimoto. Der Nuklearmediziner hat alle mir bekannten Endokrinologen in den Schatten gestellt, das war echt der Wahnsinn. Aber auch hier gilt: Es sind meine Erfahrungen.

[Hilla]

Hallo Boebi, Chili, Micha, Katlinchen.....und allen anderen, denen es im Moment sehr schlecht geht......

Ich habe gerade erst die Neuigkeiten gelesen. Was soll ich sagen, außer, ich mach das von hier aus, was ich machen kann um Euch zu helfen.... Daumen drücken, beten und an Euch denken.

Boebi, die "Wait-and-see-Strategie" wurde bei mir 2 Mal angewandt. Einmal nach der Tumorentfernung als ich mich zwischen Bestrahlung und einer engmaschigen Kontrolle entscheiden musste.
Das 2. Mal als bei den Lymphknoten mehrfach (über 6 Monate) ein Rezidivverdacht geäußert wurde. Letztendlich wurde zwar doch operiert, aber nur deswegen, weil der suspekte Lymphknoten nicht kleiner wurde und man bei meiner Vorgeschichte kein Risiko mehr eingehen wollte.
Boebi, ich wünsche Dir so sehr, dass Du bald schreibst: Die "Wait-and-see-Strategie" war genau richtig (auch wenn dies sehr, sehr nervenaufreibend ist). und .
Ich muss Freitag auch ins MRT, glaube mir, ich werde in der Zeit besonders an Dich denken....

Chili, ich habe wenig Ahnung von palliativen Therapien. Ich möchte J.F. beipflichten und Dir ganz viel Mut und Kraft mit auf den Weg geben. Ich glaube an Dich.....

Allen anderen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Wenn es eins gibt, was uns keiner nehmen kann, so ist es das Verständnis füreinander für die Ängste und die Verzweifelung hier im Forum.

Liebe Grüße
Hilla

[Brynhildr]

Hallo

ich habe versprochen, gleich zu schreiben, daher mache das jetzt mal... gleich vorneweg...,
aufm Heimweg habe ich mir ein Siegereis geleistet, so ein leckeres McFlurry mit Snickers-Geschmack ....
ich mag SoftEis... und diese Sorte hatte ich noch nicht probiert...

ich war gestern abend nach dem Schwimmtraining - meine Kräfte kommen wieder *freu*
noch beim Feuerwerk ... Das war schön...
Letztes Jahr habe ich es vom Krankenhaus-Fenster der Lungenabteilung gesehen..., denn am Tag vorher
war eine Checkuntersuchung, und ich musste zur Beobachtung eine Nacht lang bleiben...,
und es war unglaublich heiss und drückend, man konnte kaum schlafen....


heute mittag bin ich früher weg von der Arbeit und war dann gleich in Heidelberg wegen der neuen Check-Untersuchung

.... und durfte dort mal wieder fast 90min auf die Ärzte warten
(... allerdings mit einem netten Mitpatient, den ich vorher noch nicht kannte,
und der seine Krebserkrankung im Mund 2010 hatte, und dem es aktuell ganz gut geht... )

Mein Check dann beim HNO Arzt, während meine Strahlenärztin dabei war, war OK: die sichtbare Entzündungsfläche in
meinem Rachen ist, genauso wie ich es bereits in den letzten 2 Wochen fühlte, deutlich zurück gegangen
Sie freuten sich auch mit mir, daß mein Lymphödem wesentlich weniger wurde, in den letzten Tagen
Eine kleine Stelle innen hinten rechts ist noch wund,
daher soll ich noch 14 Tage weiter den Pilz- und Entzündungshemmenden Saft nehmen
Der ist auch nicht schlimm, schmeckt ein bissl nach Orange.

Da die Entzündung so gut auf den Saft ansprang, sind sie auch sicher, daß es eben nur ein Pilz ist,
und nichts Ernstes, dieses hätte auf das Medikament nicht angesprochen
Alles wird gut.

Insgesamt gehts mir aber toll - es ist noch mehr vom Geschmackssinn zurückgekommen,
und meine Kräfte kommen auch langsam wieder. Schlucken und Essen ist auch wesentlich einfacher
als vor einigen Monaten... es wird... !

Drückt mir mal die Daumen für Sonntag, da steht mein erster und einziger Triathlon dieses Jahres aufm Plan. Ziel ist "heil ankommen,
Spaß haben und den Kuchen im Ziel verdienen" ... also, keine echten Zeitziele - und fit genug zum Ankommen bin ich nun allemal wieder *freu*
Distanzen: 0,38-18-4,2km ..... also genau 1/10 IronMan .... ah, ich muss unbedingt mein Fahrrad putzen!!

Liebe Grüße
Bruni

[Marbi]

Bruni # ich freue mich mit dir! Meinem Mann geht es ebenfalls von Tag zu Tag besser. Der Halsbereich macht ihm überhaupt keine Probleme mehr ... er kann alles essen und trinken, leichte Mundtrockenheit am Morgen und der Geschmackssinn ist fast zurück - vier Wochen nach Bestrahlungsende. Ansonsten versucht er durch Schwimmen wieder Muskeln aufzubauen. An manchen Tagen, wenn wir viel unterwegs waren, ist er am Abend geschafft, aber das dürfte wohl mehr als normal sein.

Am Montag war das Abschluss-CT. Von dem Kontrastmittel war ihm zum ersten Mal seit der Chemo wieder schlecht. MRT Wirbelsäule ist am Montag - mal sehen, was da zutage kommt.

Übernächste Woche ist Blutabnahme hier im Ort und wieder eine Woche später ist dann die Gesamtauswertung in der Klinik.

Wir versuchen jeden Moment zu genießen und hoffen natürlich, dass der Krebs - wie Douglas sagte - besiegt ist. Man kann nur hoffen und das beste aus dem Leben machen, solange es währt.

Alles Liebe und allen viel Kraft ... Maria

[Brynhildr]

@Marbi: Danke da freu ich mich auch für Euch und drücke die Daumen, daß Montag bei Euch auch alles ohne Befund ist!

Zitat von Marbi

....Man kann nur hoffen und das beste aus dem Leben machen, solange es währt.

Genau!

[Chilipeperli]

Hallo Boebi

Bei mir wird diese Strategie angewendet! Allerdings weiss niemand ob ein Befall vorliegt oder nicht! Deswegen wird beobachtet.

Wie Renate schreibt, es gibt noch viele andere Gründe weshalb Lymphknoten anschwellen können.
Zu viel Angst ist nicht gut. Aber auch nicht zu wenig. Ich denke, ich würde schneller mit dem Schock klar kommen, wenn ich mich mit der Möglichkeit: "Rezdiv" auseinander gesetzt hätte als wenn nicht.

Ich wünsche dir einfach einmal gute Besserung und wünsche mir sehr, dass es bei dir endlich einmal bergauf geht.

Alles Liebe
Chili

[Nadine]

Lieber Boebi, lieber Chili,
wir drücken alle Daumen und denken an euch. Aufgeben ist nicht!
LG Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,
die Strategie „wait and see“ oder auch „wait and watch“ wird bei mir ja schon wegen der abgelehnten Chemo und Bestrahlung gemacht und die Einkapselung beobachtet Ich wusste nur nicht, dass es soviele bei uns gibt bei denen das auch wegen der Lymphknoten gemacht wird.
Im Moment ist alles so heftig. Der Kopf lässt sich nicht mehr bewegen, die Vereiterungen, die Lymphknoten und jetzt kann ich mit dem linken Fuß nicht mehr auftreten. Es spielen wohl die Nerven verrückt. Jede Bewegung ist wie Messerstiche im gesamten Bein und Fuß.

Danke für eure Ratschläge und Unterstützung, es ist aber alles so hoffnungslos.
Boebi

[Chilihead]

Hallo boebi,

ich weiß genau, wie Du Dich derzeit fühlen mußt; das ist alles rein psychisch gesehen einfach ein einziger Abtraum; einfach ne' Nummer zu groß im Augenblick für uns glaub ich.

Ich hab Dienstag Nacht urplötzlich derartige Schweißausbrüche, Krämpfe und Atembeschwerden bekommen das ich dachte, das überlebst Du jetzt nicht. Es war einfach nur noch grausam und zog sich bis in die frühen Morgenstunden. Ich bin heute noch ganz platt und erledigt von dieser Nacht!
Zuerst dachte ich schon, dass die Chemo, weil doch jetzt erheblich höher dosiert, diese Auswirkungen hat, aber nach Rücksprache mit meiner Ärztin bin ich offensichlich einfach durch die ganzen psychischen Anspannungen über die letzten Wochen und Monate psychisch ausgebombt und "abgedreht"; sozusagen auf auf "Not-Aus" gegangen.

Mir ist schon klar, dass Deine speziellen, rein körperlichen Beschwerden da das seinige auch noch draufpacken, als ob wir nicht schon genug Dreck an der Backe hätten!...

Heute geht's mit der Psyche schon deutlich besser, aber zumindest bei mir ist z.Zt. das sehr stark tagesabhängig und ich bin weiß Gott kein Weichei....Es ist einfach normal! Ein normaler Mensch hat psychische Grenzen!

Will Dir damit sagen, dass Du möglicherweise mit all Deinen zur Zeit übermächtigen, scheinbar unlösbaren Problemen genauso wie ich lediglich vorübergehend in der "Psycho-Klemme"! steckst....gib nicht auch, wir schaffen das schon alle, ok?

LG,
Chili



*Wer immer noch Schreibfehler findet, darf sie behalten!*

[Sonnenschein2013]

Was soll ich sagen???

Fühlt euch herzlich

Ich denke ganz fest an Euch Boebi & chilli

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

ich denke morgen an dich und drück dir die Daumen daß alles nicht ganz so schlimm ist. Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß du große Angst hast. Nimm doch mal eine Tavor, oder auch 2.

@ Chili
auch dir alles Gute. Vor allem wünsche ich dir, daß die Chemo gut wirkt.

@ Mischka

Hallo Micha,
was macht die Panendoskopie? War es schon möglich die Untersuchung zu machen oder hast du immer noch Probleme mit der Heilung?

Alles Gute für euch.

Renate