Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

bin schon mit Übelkeit aufgewacht. Ich kann jetzt einfach nicht mehr warten und möchte, dass jetzt irgendwas anfängt.
Liebe Petra, danke für den Hinweis. München-Großhadern ist die Klinik, die ich direkt angeschrieben habe. Wahrscheinlich ruft da heute jemand an. Werde sie darauf auch ansprechen.
Liebe Heike, danke für den Link. Habe schon Antwort von Dr. Bauer aus Essen erhalten. Er kann natürlich keine Ferndiagnose stellen, wir könnten aber nächste Woche vorbeikommen. Würde ja lieber schon diese Woche beginnen. Wichtig ist es eben, dass alle Organe noch funktionsfähig sind und da muss man sich beeilen, damit der Tumor nichts abdrückt. Evtl. könnte man hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin nochmals nehmen. Vielleicht auch Yondelis mit Ecteinacsidin. Werde München heute abwarten, da hier vielleicht Chemo mit Hyperthermie möglich ist, da hätten wir eine Doppeltherapie. HD hat sich immer noch nicht gemeldet. Wobei die große Hoffnung München ist. Ich werde mit meiner Mama über Essen sprechen. Dr. Bauer scheint sehr nett zu sein. Danke für die Adresse.
Hoffentlich hält sich der Tumor zurück und es kann eine Therapie beginnen. Es ist eine wahnsinnig schwere Zeit. Meine Mama meinte gestern, dass ich nicht den ganzen Tag bei ihr sitzen muss. Ob ich denn glaube, dass sie so schnell stirbt. Sie würde schon noch etwas leben. Dazu müssen aber auch die Organe mitspielen und der Tumor muss wegbleiben Ich hätte bei der Aussage nur noch weinen mögen.
Bin sehr froh, dass ich Euch hier habe. Mein Mann ist wieder geschäftlich unterwegs und kommt am Do zurück. Da ist es in der Wohnung noch einsamer. Arbeite diese Wo zu Hause, habe eine nette Chefin. Dadurch bin ich flexibel und kann viel bei meiner Mama sein, da ich dort meine Sachen bearbeiten kann.
Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hilfe, mir schwirrt der Kopf. München hat sich gemeldet. Leider negativ. Meine Mama hatte doch im Jan. die Wirbelop wegen Pilzinfektion und dabei ein Metallimplantat erhalten. Dieses Implantat verhindert eine gezielte Behandlung mit Hyperthermie. Deshalb keine Möglichkeit Dies war unsere größte Hoffnung.
Termin am Montag in Essen. Allerdings müssen sie erst einen Sarkomchirurge in der Umgegbung anfragen. An Therapie sehen sie hochdosiertes Ifosfamid oder Darcabacin. Es ist ihnen auch eine Alimta-Studie bekannt. Dies ist auch die Studie, die in HD geprüft. wird.
Habe heute mit HD telefoniert, meine Mama könnte gegen Ende nächster Woche mit dieser Studie beginnen. Allerdings wird diese normalerweise bei Lungenkrebs eingesetzt. Eine Wirkung bei Sarkom ist aufgrund Phase II nicht einzuschätzen. Sie lassen meiner Mutter die Wahl entweder auf die Studie nächste Woche zu warten oder relativ schnell (vielleicht Ende dieser Woche) mit Ifosfamid anzufangen. Wir haben ja jetzt keine Alternativen. Meine Mama tendiert zu Ifosfamid, da sie nicht bis nächste Woche warten will. Heute Nacht ist der Tumor auf Seitenlage sehr stark rausgekommen. Daher besteht jetzt richtig Druck. Was würdet Ihr denn machen. Studie oder lieber gleich loslegen. Der Arzt kann keine Empfehlung geben, da beides nur experimentell ist.
Danke und liebe Grüße
Sonja

[Siby]

Liebe Sonja!
Ich kann euch leider nicht helfen, hatte im Chemo-Forum nachgefragt wie es deiner Mama geht und Zoe war so lieb mir diesen Thread zu nennen. Es tut mir so Leid, das die vergangene Therapie so gut wie garnichts gebracht hat.
Möchte nur sagen: Drücke ganz doll die Daumen, schicke große Kraftpakete und wünsche das alles noch gut wird
Wünsche deiner Mama Auch viele Schutzengel ......
Fühle dich ganz fest gedrückt Siby

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon so fertig, dass ich einen ellenlangen Text gerade mit irgendeiner Taste komplett gelöscht habe. Daher jetzt noch mal alles von vorne.
Meine Mama hat sich für Ifosfamid entschieden, da alles andere zu lange gedauert hätte und meine Mama hat alles andere, aber keine Zeit lange zu warten. Die Behandlung kann ja nur durchgeführt werden, so lang der AZ noch gut ist und die Organe, vor allem die Nieren, noch gut arbeiten. Daher wurde sie gestern schon in HD aufgenommen. Seit heute 16.30 Uhr läuft hochdosiertes Ifosfamid bei ihr ein. Natürlich auch der Blasenschutz und es gab Emend gegen die Übelkeit. Habe gegen 21.00 Uhr mit ihr telefoniert und bis jetzt geht es ihr gut. Der Bauch drückt heute nicht so arg, aber er ist schon nochmals dicker. Ich hoffe, es wächst alles nach außen und drückt dann wenigstens nicht innen. Sie soll jetzt 3 Tage à 20Std. hochdosiertes Ifosfamid bekommen. Da ihr Allgemeinzustand eigentlich gut ist, konnte diese Dosis nochmals verabreicht werden. Da wir ja verschiedene KLiniken angeschrieben haben und jede Klinik immer wieder darauf hingewiesen hat, dass Ifosfamid gut wäre, aber nur bei guten Allgemeinzustand nochmals probiert werden, macht sie damit auf jeden Fall nichts falsch. Den Termin in Essen habe ich vorerst abgesagt, werde aber nochmals mit Mama hinfahren, wenn es ihr einigermaßen gut geht. München und Berlin melden sich nochmals wegen einer OP. Dies wäre die einzig wirkliche Option. Wenn wir nur einen Operateur finden würden. Ich weiß, dass letztes Jahr auch schlechte Prognosen vor der OP waren. Das CT zeigte nur kleine Veränderungen nach der Chemo und die OP-Aussichten waren gering. Jedoch gab es keine andere Option und so wurde operiert. Anstelle einer Tumorplatte, wie lt. CT
vermutet, waren 5 Tumore zu erkennen und alles wurde erfolgreich operieren. Daher habe ich jetzt auch so die Hoffnung, dass es innen anderes ist, als es von außen aussieht. Aber dies wird man ja nicht erfahren, wenn niemand reinschaut. Daher habe ich jetzt die CD vom letzten Jahr besorgt, damit die Chirurgen nochmals vergleichen können. Ich sehe darauf ja nur BAhnhof. Hauptsache die Chirurgen können damit etwas anfangen. Hoffentlich hilft die Chemo und greift den Tumor an. Egal wie klein die Chancen sind, ohne Behandlung wird es auf jeden Fall nicht besser. Ich bin einfach nur noch fertig. Fühle mich schlapp und elend. War heute ein paar Stunden arbeiten, da ich Unterlagen gebraucht habe. Meine Kolleginnen waren erschrocken und meinten, dass es besser wäre, wenn ich zu Hause bleibe, da ich wohl echt schlecht aussehe (aber wen interessiert schon aussehen? "Leider" arbeite ich ja im Personalmarketing. Also habe viel externe Kontakte und muss immer lachen und gute Laune versprühen, was mir im Moment nicht gerade gut gelingt. Daher bin ich froh, dass ich erst in 3 Wochen wieder "extern" gehen muss. ) Würde echt alles machen, um die Situation zu ändern. Ihr kennt die Situation ja auch alle. Ein Leben zwischen hoffen und bangen. Wobei diese Diagnose über uns schwebt. Drückt die Daumen, dass die Chemo, die jetzt noch bis 12.30 Uhr einläuft schon mal wirkt und Tumor zerstört. Die nächste Woche wirds zeigen.
Euch alles Liebe
Sonja

[bon]

Liebe Sonja,

mein Mann nimmt an der Alimta(Pemetrexed)-Studie teil. Das Mittel wird in Essen verabreicht, behandelnder Arzt Dr. Bauer, da das für uns die nächste Klinik ist, die auf Sarkome spezialisiert ist. Studienleiter ist allerdings Prof. Hartmann von der Uniklinik Tübingen. Bei der Alimta-Studie hättet ihr sogar noch einige Tage länger an Vorbereitung gebraucht, da vor Beginn B12 und Folsäure gegeben werden muss, erst dann wird das Mittel verabreicht.
Ich drücke Deiner Mutter für die jetzge Behandlung ganz fest die Daumen. Wenn du möchtest werde ich Dich informieren, wenn die ersten Ergebnisse von meinem Mann vorliegen. Es wird vor Beginn des nächsten Zyklus getestet.

Liebe Grüße

Ibo

[Ingo123]

Zum Thema " Maria Treben " kann ich nur sagen, dass meine Mutter absolut davon überzeugt ist. Letzte CT-Untersuchung im Mai: Liposarkom-Durchmesser maximal 17 cm. Danach hat meine Mutter Zinnkrauttee und -auflagen angewendet plus Schwedenkräuter. Letzte Woche CT und MRT in der Uniklinik Mannheim: maximaler Durchmesser 16 cm, also KEINE Vergrösserung. Zufall??
Sie hatte immer ein Druckgefühl am Magen, da der Tumor um diesen gewachsen ist und auf ihn gedrückt hat. Dieses Druckgefühl hat sie jetzt nicht mehr.
Klar, kann das alles Zufall sein, aber schaden tut es auch nichts.
Meine Mutter will eben keine OP, weil ohne Magen, Milz, Zwerchfell, Bauchschlagader, halbe Leber usw. das wohl keine Lebensqualität mehr wäre und der Tumor sowieso wiederkommt. Also kann man nichts falsch machen und es sollen laut Maria Treben tolle Erfolge erzielt worden sein.

Ingo

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir steht alles Kopf. Im wahrsten Sinne des Wortes. Gestern war ich im KH und meiner Mama ging es soweit ganz gut. Sie hat gut gegessen, in den 5 Std. in denen ich da war, hat sie eine Schüssel Griesbrei, 1 Kaffeestückchen und 1/2 Birne gegessen. Da wir ich richtig happy. Hat leichte Übelkeit verspürt, mehr aber noch nicht. Heute Morgen sieht es aber ganz anders aus. Ihr ist ziemlich schlecht und sie fühlt sich total kraftlos. Ist heute Nacht beim auf die Toilette gehen zusammen gebrochen, sie meint, dass sie plötzlich Schwächeanfall hatte. Schwester meinte dies kann bei der hohen Dosierung passieren (habe jetzt mal auf die Beutel geschaut. Sie bekommt 6.000MG Ifosfamid in 1Liter Flüssigkeit. Dazu laufen die 20Std. 2Liter Wasser ein.). Heute Morgen war eine Ärztin da und hat Blut genommen, meinte wohl zu ihr, dass bisher alles normal sei, was sie an Anzeichen hat. Ich werde mir nachher selbst ein Bild machen. Wollte schon losfahren, sie meint aber, ich soll später kommen, da sie Medikamente bekommen hat und sehr müde ist. Mache ihr Nudel mit Sahnesosse (solange keine Aplasie, darf sie das ja essen), hoffe sie ißt etwas davon. Werde heute Abend noch mal berichten.
Nebenbei bekommen wir am Freitag unsere neue Couch. Also mein Mann, der gerade mal 2 Tage zu Hause war, das Wohnzimmer in einer Blitzaktion gestrichen. Er ist mit der einen Wand nicht fertig gewordne, macht dies dann am Mi. Nun ist er heute wieder arbeiten und kommt am Dienstag gegen Abend. Ich sitze hier im Chaos und könnte nur noch heulen. Alles voll gestopft, da ja auch die Schränke zum Vorrücken ausgeräumt wurden. Dadurch ist noch das Arbeitszimmer vollgestellt. Ich kann mich kaum mehr in der Wohnung bewegen, was bei meinem Gefühlszustand nicht gerade förderlich ist. Stehe nur davor und weiß nicht, wo ich anfangen soll. Werde mich deshalb nicht verrückt machen. Meine Mama ist jetzt wichtiger.
Hat jemand Erfahrung mit hochdosiertem Ifosfamid oder der extrem Schwachheit während der Chemo? Kann man da was machen? Sie hat jetzt heute die 40Std. rum. Heute Mittag gehts mit der 3. Infusion für 20 Std. weiter. Mal sehen, ob sie es durchhalten kann. Die schlechte Zeit kommt ja meistens erst 3-5 Tage nach der Chemo. Davor habe ich jetzt schon Angst, wenn Sie jetzt schon solche Probleme hat. Aber es gibt ja keine andere Alternative (außer gar nichts tun). Haltet die Daumen gedrückt.
Euch allen alles Liebe (hoffe ich habe nicht zu durcheinander geschrieben, aber es tut gut, alles mal von der Seele zu schreiben)
Sonja

[YasminB]

Danke, Sonja, jetzt habe ich es wieder gefunden! Ich hoffe, ich erwische gleich endlich mal einen Arzt auf der Station. Sonst muß unser Hausarzt wieder ran. Er tut alles, was ihm möglich ist.

Lieben Gruß,
Yasmin

[sonjaM]

Guten Abend,

kam heute erst um 21.00 Uhr aus dem KH zurück. War ganz schön erschrocken, als ich heute Mittag hin bin. Meine Mama war kalkweiß und hat nur geschlafen. Ansprechen hat nur kurz was gebracht, da sie während dem Reden schon einschlief. Nur ja, nein und vielleicht war möglich, da sie nicht länger wach war. Außerdem hat sie Koordinationsschwierigkeiten. Deshalb sind auch die Beine weggeknickt. Beim Trinken und Essen ist die Hand immer wieder nach unten gefallen und damit auch Essen oder Becher. Deshalb hat der Wochenendarzt auch entschieden, den 3 Beutel nicht anzuhängen, sondern abzuwarten, was morgen die eigentlichen Ärzte der Station sagen. Er war heute Abend noch mal da und meinte, dass ja alles schon wieder viel besser sei. Meine Mama wurde gegen Abend wacher, hat geredet und ordentlich gegessen. Zur Toilette laufen hat geklappt. Die Hände zucken ab und an noch. DAfür hat sie aber Glucosewasser und eine blaue Flüssigkeit erhalten. Soll das Gehirn aufbessern, da die Chemo das Gehirn angreift. Heute Abend war es aber schon wieder besser. Übelkeit ist komplett weg. Ich habe nur Angst, was die Ärzte morgen entscheiden. Hoffentlich gehts irgendwie weiter, da ich merke, dass es meiner Mama gut tut, wenn einfach was gemacht wird. Das Zucken ist morgen hoffentlich auch wieder weg. Hat das schon mal jemand gehabt?
Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Guten Morgen Sonja,

auch ich wünsche euch alles Liebe und drücke die Daumen. Bin gespannt, was der heutige Montag für deine Mutter bringt. Euer Wochenendarzt scheint ja sehr bedachtsam zu sein. Das ist gut. Fahre jetzt selber wieder ins Klinikum.

Alles erdenklich Liebe und Gute!!!
Yasmin

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

kurze Info. Habe gerade wieder mit meiner Mama telefoniert. Heute geht es ihr schon wieder viel besser. Schläft nicht mehr so viel (wobei mich das auch weniger beunruhigt, da sie dies auch bei der Gemzar/Taxotere hatte) und läuft wieder alleine. Hat sich gewaschen und angezogen. Beine funktionieren also anscheinend wieder. Die Hände zucken ab und an noch, so dass sie mal was verschüttet, aber wohl schon weniger. Daher schätzen die Ärzte, dass es in 1-2 Tagen ganz weg ist. Wie es genau weiter geht, besprechen heute die Spezialisten. Die Ärztin hat auch gesehen, dass der Bauch etwas weicher wurde und nicht mehr ganz so dick ist. Ich hoffe, dies ist ein gutes Zeichen. Ich habe ja noch die OP Anfrage an München-Großhardern offen. Nachdem ja leider die so erhoffte Hyperthermie wegen des Implantats nicht geht, wird dort noch auf OP geprüft. Habe einfach das Gefühl, dass es wie letztes Jahr ist (als CT eine Tumorplatte zeigte und letztendlich 5 einzelene Sarkome bei der OP zum Vorschein kamen und diese sich komplett entfernen liesen. Dies lässt sich ja aber erst bei einer OP feststellen) und hoffe, dass der Versuch der OP unternehmen wird. Bin mir nicht sicher, ob ich der Klinik die CD vom letzten Jahr schicken soll, da hätte man einen Vergleich.
Fahre jetzt in die Klinik.
Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Dann drück ich mal weiter die Daumen! Übrigens: Vorgestern, spät abends hat mir eine sehr nette Krankenschwester eine Massage gezeigt, die dem Patienten SEHR gut tut! Läßt sich prima mit jedem Öl machen und der Patient darf einfach nur genießen - was extrem wichtig ist fürs Allgemeinbefinden. Sie bedauert nur, dass sie als Pflegepersonal dafür fast nie Zeit haben, es käme allen zugute, so ein wenig mehr umsorgt zu werden. Meine Mutter war danach total entspannt und gelöst.

Wichtig ist, dass immer eine Hand am Körper bleibt. Du startest auf den Schulter, und wanderst entlang der Wirbelsäule nach unten. Da ich nicht weiß, wie empfindlich deine Mutter da wegen dem Implantat ist, frag sie, ob es angenehm ist. 9x so verfahren, dann beschreiben deine Hände Kreise nach außen, wobei der Druck auf dem Daumen liegen sollte. 3 große Kreise, die immer an der WS enden - winzige Pause nach jedem Kreis -, kommst ungefähr auf Kreuzhöhe aus. Dann erst die rechte, danach die linke Hand wieder auf die Schultern und von vorne. Ruhiges Tempo, damit euer beider Atem langsam und ruhig das Tempo bestimmt. Bitte nicht sprechen. Toll wäre Entspannungsmusik, die Schwester hatte einen kleinen Rekorder mit ENYA. Walkman/Discman tuts auch. 20 - 30min.

Alles Liebe!
Yasmin

[Ingo123]

Es gibt auch tolle Fantasiereisen auf CD. Ist auch eine tolle, aufmunternde und entspannende Sache!

[sonjaM]

Guten Abend,

wollte Euch kurz über den Stand informieren. Heute ist sind alle Nebenwirkungen komplett weg. War ja gestern Abend schon soweit ok. Haben heute mit den Ärzten wegen dem weiteren Vorgehen besprochen. Meine Mama hatte die Wahl, morgen weiterzumachen, mit entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen, wie INfusion mit Vitamin sowie einer blauen Flüssigkeit, die beide die Nebenwirkung von Ifosfamid lindern sollen. Habe gefragt, ob die Hochdosis nicht evtl. etwas schwächer einfließen kann. Es gibt aber wohl nur die Wahl zwischen niedriger Dosis oder hoher Dosis. Die Ärzte empfehlen eine hohe, da meine Mama zumindest von Außen gut anspricht. Heute war der Bauch nochmals deutlich dünner. War völlig perplex, wie meine Mama ihren Bauch gezeigt hat. Von gestern auf heute nochmals deutlicher Unterschied. Daher meinte die Ärztin, dass es gut wäre, wenn meine Mama die eine Behandlung noch mitnimmt. Sie hat sich jetzt dafür entschieden. Ich hoffe so sehr, dass es tatsächlich besser wird. Sie ist zwar noch müde und hat wenig Appetit, dass kommt aber wieder.
Yasmin, Ingo, danke für den Tip. Allerdings hat sie da im Moment nicht so die Muse lange zu sitzen. Sie schläft aufgrund der Chemo viel und dies ist sicherlich das Beste. Entspannungsmusik braucht sie daher im Moment gar nicht, da sie eher froh ist, wenn sie mal wach ist. Werde die Massage aber mal ausprobieren, da es ihrem Rücken sicherlich gut tun wird.

Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Hallo Sonja,

das mit dem Bauch klingt gut. Ich drücke weiterhin die Daumen.
Meine Mutter ist seit gestern Abend wieder zu hause. 1 Woche lang habe ich gedrängt, dass sich die Herren Ärzte vom aachener Uniklinikum mal mit Essen in Verbindung setzen. Ich selber hatte schon mit Essen telefoniert, erhielt aber von dort den Bescheid, dass dieser Weg nicht üblich sei. Nun erfuhren wir gestern nicht viel Neues; angeblich habe die meine Ma auch schon aufgegeben - dabei ist doch erst HEUTE, am Donnerstag die Sarkomsprechstunde, wo sich in Essen alle an einen Tisch setzen und die Fälle besprechen...
Außerdem hatte man meiner Mutter versehentlich die Meta in der rechten Herzvorkammer als Trombus verkauft - und das jetzt seit 2 Monaten!!! Von den tollen Bemerkungen der Ärzte ganz zu schweigen! "Denken Sie dran: Sie können jede Sekunde tot umfallen ! Dann haben Sie es genauso gut wie die Heiligen und Märtyrer und Gott wird es Ihnen lohnen." Zum Glück war ich nicht alleine da, als man diesen Unsinn verzapfte, sonst hätte mir das wohl niemand geglaubt. Wir schreiben das Jahr 2007 und zwar an einem Universitätsklinikum... Ich hätte diesen Kerl am Liebsten gelyncht!
Am Dienstag habe ich mit meinem Mann zusammen in Frankfurt einen Termin in einer von 2 Praxen in Deutschland, die die IPT Chemotherapie anbieten. Die möchte sie gerne machen, da sie schonender ist und nicht diese enormen Nebenwirkungen hat. Wir können nach der Lungenembolie nichts riskieren.

Liebe Grüße an alle und viel Kraft,
Yasmin