Parachordom/Dabska-Tumor

[Sagaland]

Hallo,
bei mir wurde im Dezember 2009 ein Parachordom (Weichteiltumor) diagnostiziert. Dieser Tumor ist wohl einer der seltensten überhaupt. Es gab wohl bisher nur etwa 30 Fälle weltweit.
Weil der Tumor sich in den meisten Fällen benigne verhalten hat, sind die Prognosen eigentlich günstig. Allerdings hat er sich bei mir in einer Thoraxhälfte breitgemacht und Rippenfell, Lungenfell sowie Zwerchfell befallen.
Ich hatte daher schon 4 Operationen (davon 2 Thorakotomien).
Trotz seiner prinzipiellen Gutartigkeit (wächst nicht infiltrierend und nur langsam) zeigt er ein aggressives Wachstumsverhalten mit erhöhter Rezidivrate. D.h. die OPs gehen weiter.
Ich denke ich habe ein sehr gutes Ärzteteam, welches sich um mich kümmert, aber wegen der Seltenheit des Tumors wissen die halt auch nicht so viel und ich bin dann eben ein Versuchskaninchen.
Ich wollte daher mal nachfragen, ob hier jemand im Forum ist, welcher schon mal von diesem Tumor gehört hat und vielleicht einen Onkologen (oder Chirurgen) benennen kann, welcher Erfahrungen damit hat.

Vielen Dank!