Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

[biene70]

Hallo Kruelue,
habe gerade den Bericht von deinem Link gelesen. Da weiß man wieder nicht wem man glauben soll. Unser Onkologe sprach von neueren Studien. Ich hoffe jetzt mal das er recht behält. Wie geht's meinem Mann: Bis auf die Schmerzen eigentlich ganz gut? Er geht nach wie vor Vollzeit arbeiten. Am Donnerstag geht er nochmal zur Biopsie und wir hoffen das dies mal die Proben ausreichen. Danach soll eine nochmalige Bestrahlung mit kombinierter Chemotherapie (je nach Histologie) probiert werden. Bei meinem Mann wurde 2013 der Darmkrebs entdeckt. (Basierend auf einer langjährigen Colitis ulcerosa) Und obwohl er jährlich zur Darmspiegelung ging, war der Tumor schon groß. Ihm wurde damals ein großes Stück Darm entfernt und er bekam Chemotherapie. Bis 2016 war alles in Ordnung. Nur die Colitis trat wieder auf. Aus diesem Grund entschied er sich für eine Komplettentfernung des Dickdarm mit Pouchanlage. Bei dieser Operation wurde zufällig eine Metastase im Blinddarm entdeckt, die aber mit rausgenommen wurde. Danach wieder Chemotherapie. Im Januar 2017 dann Kontroll CT. Angeblich alles in Ordnung.
Er bekam aber kurz danach starke Rückenschmerzen. Leider wurde die Knochenmetastase im Kreuzbein erst im März entdeckt (obwohl schon im Januar vorhanden), da jeder der Ärzte sich auf den CT Befund vom Januar verließ und auf Bandscheibe behandelte. Gott sei Dank hat und hatte er keine weiteren Metastasen. Leber und Lunge waren seit 2013 immer ohne Befund. Seit diesem Zeitpunkt versuchen wir die Metastase zu behandeln. Von März bis Juni wuchs sie trotz Radiochemotherapie nochmal um 2 cm. Letztes MRT wurde im September gemacht und zeigte Stillstand. Weil wir der Sache nicht mehr trauten haben wir Anfang Dezember eine Zweitmeinung in einer Uniklinik eingeholt und diese Ärzte rieten zur Biopsie um gezielter zu behandeln. Leider reichten beim ersten Mal die Proben, obwohl 7x gestanzt wurde nicht aus, und er muss nochmal ran. Und dann heißt es wieder abwarten.
Liebe Grüße
biene70

[zebra01]

Hallo Kruelue,
die Studie ist näher beschrieben in
Metastatic Spread Emerging from Liver Metastases of Colorectal Cancer - Does the Seed Leave the Soil Again? Rahbari NN*, Bork U*, Schölch S*, Reissfelder C, Thorlund K, Betzler AM, Kahlert C, Schneider M, Ulrich AB, Büchler MW, Weitz J*, Koch M*. Erschienen 2015 in Annals of Surgery Impact-Faktor: 8.327.
Ich werde sie mir nun einmal besorgen.
Bisher waren die Chirurgen und Onkologen immer der Meinung " raus damit, wenn es nicht zu viele sind". Sind deine Lungen-Läsionen denn operabel? Warum spricht denn dann keiner von einer OP?
Katharina

[Heribert]

Das Problem bei Metastasen ist nicht etwa der Stoffwechsel der selben sondern die Raumforderung in den Organen. Die Raumforderung nimmt den gesunden Zellen den Platz weg, ihre Aufgaben zu erfüllen Dabei Nervenstränge abzuschnüren und/oder die Blutzufuhr und den geregelten Blutabfluss zu stören/ zu behindern usw.

Deshalb kann es sinnvoll sein, Metastasen operativ oder durch Bestrahlung zu entfernen. Grundsätzlich sind das paliative Maßnahmen, die im Einzelfall auch heilende Wirkung haben können.

Gruß Heribert

[kruelue]

Hallo biene70, Katharina und Heribert!
@biene70: es ist bewundernswert was ihr an Kraft und „Kampf“ erlebt habt!

Zitat von biene70

Weil wir der Sache nicht mehr trauten haben wir Anfang Dezember eine Zweitmeinung in einer Uniklinik eingeholt und diese Ärzte rieten zur Biopsie um gezielter zu behandeln. Leider reichten beim ersten Mal die Proben, obwohl 7x gestanzt wurde nicht aus, und er muss nochmal ran. Und dann heißt es wieder abwarten.

Eine Zweitmeinung finde ich sehr hilfreich. Diese werde ich mir auch Anfang Februar einholen. In „meinen“ 5 1/2 Jahren habe ich feststellen müssen, dass ich mich nicht 100%-ig auf die Ärzte verlassen kann. Ich musste immer wieder aktiv werden und auf verschiedene Untersuchungen „beharren“.
Ich hoffe, dass die nächste Biopsie bei deinem Mann erfolgreicher ist und dein Mann bald gezielter therapiert werden kann...und dir wünsche ich weiterhin viel Kraft!!!!

@Katharina: vielen Dank für die Publikationsquelle.
Bisher konnte ich allerdings „nur“ den Abstract durchlesen. Es klingt sehr interessant. Beim genauen Durchlesen der dazugehörigen Studie
musste ich allerdings aussteigen. Es sind leider zu viele unbekannte Begriffe und ich finde kein populärwissenschaftliches Pendant dazu! Leider bin ich keine Medizinerin Hast du die Publikation gelesen?
Aber ich werde bei meiner Zweitmeinung diese Studie und die dazugehörigen Publikationen ansprechen.
Wegen meinen Lungenmetastasen: ich weiß nicht, warum mir nicht zu einer OP geraten wurde, außer, dass der Onkologe mir sagte, mein Problem wäre nicht mehr lokal sondern systemisch. Hätte ich damals nicht darauf gedrängt eine von den 3 Metastasen herauszunehmen, wäre bis jetzt nichts dergleichen passiert. Als ich ihn jetzt darauf ansprach, sagte er mir, es wären jetzt zu viele (mein CT vom Dezember beschreibt jetzt 8 neue metastasensuspekte Läsionen und eine neue Metastase an der Nebennierenrinde). Auch das ist ein Punkt worüber ich mit Heidelberg diskutieren möchte.
Wie geht es deinem Mann?

@Heribert: natürlich ist die Raumforderung der Metastasen nicht zu unterschätzen. Doch mein Onkologe ist der Ansicht: solange sie keinen Schaden (Nervenstränge, Blutzufuhr stören oder, oder,oder) fügen, solange können sie mit den gängigen Therapien (Chemotherapie, Antikörper, Antiangiogenese) behandelt werden.
Allerdings bin ich die ganze Zeit davon ausgegangen, dass Metastasen keine Darmkrebszellen senden können.

Euch allen wünsche ich einen schönen Wochenanfang!!!

Bis bald

Kruelue

[peregrina]

Hallo Kruelue,

zu Deiner Frage im Beitrag #8 (ob Darmkrebsmetastasen streuen) habe ich gestern folgende Auskunft bekommen (Achtung: ich bin keine Medizinerin, ich gebe hier nur wieder, was und wie ich es verstanden habe!):
In erster Linie entstehen Metastasen aus Zellen des Primärtumors, die in die Blutbahn geraten, bevor der Primärtumor chirugisch entfernt wurde. Das ist, denke ich, uns allen hier klar.
Viele Hinweise sprechen dafür, dass solche Metastasen nur aus Tumorstammzellen entstehen können, also nur aus ganz bestimmten Zellen des Primärtumors, und auch nur unter bestimmten Bedingungen.
ABER: Ganz ausschließen kann man offenbar nicht, dass eine erneute Metastasierung von einer vorhandenen Metastase (einem sogenannten sekundären Tumor) ausgeht. Es wird dazu geforscht und es gibt offenbar Fachveröffentlichungen dazu (@Katharina: Danke für den Link!).
Leider kann man bei einem Patienten offenbar nicht erkennen, ob eine entdeckte Metastase noch aus einer schlafenden Tumorzelle des Primärtumors stammt oder eben von einer bereits vorher vorhandenen Metastase; das macht die Entscheidung dieser Frage so schwierig.
Es ist also nicht verwunderlich, dass hier mehrere Betroffene unterschiedliche Auskünfte bekommen haben. Im Endeffekt müssen wir in Rücksprache mit den behandelnden Ärzten selbst entscheiden. Es wäre ja auch zu schön gewesen, ein eindeutiges Forschungsergebnis zu haben …

In meinem Fall hat das Tumorboard übrigens eine engmaschige Überwachung (sechs Wochen) empfohlen. Dem konnte ich mich gut anschließen.

@Luisel: Danke für Dein Feedback und das Mitdenken!

Allen Betroffenen hier wünsche ich viel Gelassenheit und guten Mut, die richtigen Entscheidungen zu treffen!
peregrina

[kruelue]

Hallo Peregrina!
Vielen Dank für deine Antwort.
Habe ich es bei dir richtig verstanden, dass du nach der entfernten Lebermetastase jetzt im sog. „Palliativ Modus“ bist? Das erstaunt mich doch sehr, denn als ich an der Leber operiert wurde, sagte mir der Chirurg ich wäre geheilt! Nur mein Onkologe glaubte -mit Recht- nicht so ganz daran. Aber er hatte das Wort „Palliativ“ nicht ausgesprochen. Erhältst du auch eine Therapie?Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, dass du keinen Rezidiv mehr bekommst.

Anfang des Monats war ich in Heidelberg gewappnet mit einem Fragekatalog. Die Antworten waren sehr ernüchternd.
Zu meiner Frage bzgl. streuende Metastasen: sie glauben daran, dass diese streuen können, da die „Eiweiß-Zusammensetzung“ (bin auch kein Mediziner, daher ohne Gewähr...hoffe es richtig verstanden zu haben ) sowohl des Primärtumors als auch des Rezidiv vergleichbar sind.
Die letzte Therapiemaßnahme mit Oxaliplatin, Avastin und Capecitabin erhalte ich jetzt ...danach gibt es nichts mehr besonderes
Ich hoffe sehr, das diese Medikation einige meiner Metas verkleinert oder zerstört, um sie entfernen zu können.

Hat irgendjemand Erfahrungen mit Cyberknife?

Allen hier wünsche ich viel Kraft und noch einen wunderschönen „Restsonntag“

kruelue

[peregrina]

Hallo Kruelue,
vielen Dank für Deinen Bericht aus Heidelberg. Besser, man sieht klar, auch wenn die Auskünfte wenig ermutigend sind.
Zu Deiner Frage: Nach Entfernung von drei Lebermetas (R0) und anschließender adjuvanter Chemo war bei mir erst mal alles OK, für knapp ein Jahr. Jetzt ist erneut eine Lebermetastase da und offenbar rechnet man nun nicht mehr mit einer Heilung (ich nerve die Ärzte allerdings immer mit der konkreten Frage, ob wir uns im palliativen oder im kurativen Bereich bewegen - dann muss ich halt auch die Antwort ertragen). Wie es weiter gehen soll, wird sich wohl nach erneuten bildgebenden Untersuchungen nächste Woche entscheiden. (Anders als bei Dir liegt bei mir der KRAS Wildtyp vor.)
Verträgst Du die Chemo einigermaßen?
Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Medikamente gut anschlagen und die Metastasen zurückdrängen. Ist die Anzahl der Zyklen für Dich festgelegt worden?
Dir und allen anderen Betroffenen guten Mut und erfolgreiche Behandlungen mit erträglichen Nebenwirkungen!
peregrina

[Noblat]

heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten und ab wann ich damit beginnen soll. Am liebsten würde ich doch im nächsten Jahr damit beginnen.

[biene70]

Hallo Kruele,
entschuldige das ich mich jetzt erst melde aber bei uns ist wieder soviel passiert das ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll. Nachdem mein Mann drei Chemos mit Folfiri und dem Antikörper Panitumumab bekommen hat folgte ein erneutes CT. Leider ergab dieses das die Lebermetastasen weiter gewachsen sind, ebenso die Lungenmetastase und es sind wohl noch Lymphmetastasen hinzugekommen. Wir waren zu diesem Zeitpunkt total am Ende. Ich hatte so große Hoffnungen in diese Therapie gesetzt. Zumindest sollen aber die Bestrahlungen der Kreuzbeinmetastase etwas geholfen haben; der Professor sprach von Tumornekrosen. Etwas ratlos war er über das Nichansprechen der Chemotherapie. Daraufhin riet er uns die Lebermetastasen biopsieren zu lassen. Diesen Rat haben wir befolgt. Das Ergebnis war das die Lebermetastasen eine neuroendokrine Differenzierung aufweisen und deshalb wohl auf die Folfiri Chemotherapie nicht angesprochen haben. Man entschied es mit Cisplatin und Etoposid zu probieren. Also begann Mitte Juli der erste Zyklus. Bis auf die verlorenen Haare hat mein Mann die neue Chemo ganz gut vertragen. Aber dann stürzte er leider und viel mit voller Wucht auf das Gesäß. Dabei kam es wohl zu inneren Blutungen im Oberschenkel. Wir bemerkten es erst als er immer schwächer wurde und er bei der geringsten Bewegung außer Atem kam. Irgendwann konnte ich es nicht mehr mit anschauen und fuhr mit ihm ins Krankenhaus. Grund der Kurzatmigkeit war ein Hämoglobinwert von 4,7. Daraufhin 4 Blutkonserven an einem Tag und die Werte erholten sich etwas. Aber das war noch nicht alles. Ein paar Tage später Leukozyten nur mehr auf 200 und Umkehrisolation. Als sich die Leukozyten etwas erholt hatten fielen die Thrombozyten auf 15 ab. Nach insgesamt 4 Wochen Krankenhaus war wieder alles im Normalbereich. Die Ärzte waren der Meinung die Reaktion des Blutes wäre eine Reaktion auf die Chemotherapie. Ich war anderer Meinung; ich tippte auf einen Zusammenhang mit dem massiven Blutverlust im Oberschenkel (aufgrund des Sturzes). Immerhin hatte er laut Arzt mindestens 3 Liter Blut im Oberschenkel. Bevor mit der Chemotherapie weitergemacht werden sollte wollte man sich vergewissern ob sie überhaupt anspricht. Ein CT wurde gemacht. Ergebnis: die Lebermetastasen sind nicht weitergewachsen bzw. haben sich leicht verkleinert. Die Lungenmetastase blieb ebenfalls gleich groß und die Lymphknotenmetastasen haben sich ebenfalls leicht verkleinert bzw. sind gleich geblieben. Das Ergebnis teilte uns eine Ärztin mit, die wir vorher noch nie gesehen hatten. Auf meine Frage:" Das ist doch gut oder?" antwortete sie "Zumindest nicht schlecht" Solche Antworten braucht man in so einer Situation. Daraufhin bekam mein Mann 3 weitere Zyklen mit nur noch 50% Dosis. Diese hat er eigentlich ganz gut vertragen. Auch die Blutwerte haben keine so großen Probleme mehr gemacht. (Hämoglobin immer zw. 8-9, Leukozyten sind zwar immer bis ca. 2000 gefallen sind aber schnell wieder auf 6000 gestiegen). Nun wurde für nächsten Freitag ein erneutes CT angeordnet um den weiteren Verlauf zu kontrollieren. Ich hab schon wieder furchtbare Angst vor dem Ergebnis, da ich auch nicht weiß ob es überhaupt noch eine andere Möglichkeit der Behandlung gibt. Immer wenn ich dies nachfrage wird meine Frage überhört und manchmal habe ich einfach auch keine Kraft mehr um mich zu informieren an wenn ich mich noch wenden könnte.
Ich hoffe dir und allen anderen hier geht es einigermaßen gut. Wenn jemand Tipps für uns hat wäre ich über jede Hilfe sehr dankbar.
Liebe Grüße
biene70

[kruelue]

Liebe Biene70,
Es ist schön von dir zu hören, auch wenn die Nachricht mich erschreckt hatte. Ihr habt sehr viel erleiden müssen und dafür wünsche ich euch sehr viel positive Energie und Kraft.
Leider kenne ich mich mit der Medikation deines Mannes nicht aus. Auf jeden Fall drücke ich euch für die nächste CT alle Daumen. Ich hoffe, dass es ihm und auch dir physisch und psychisch soweit gut geht. Hast du auch eine Hilfe, die dich zumindest etwas unterstützen kann?
Die Ängste vor dem nächsten CT kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hatte vor kurzem einen PET-CT und bin mit meiner Tochter danach erleichtert brunchen gegangen. Wir haben dabei viel gelacht, manchmal albern gewesen, aber das Leben und das Essen genossen. Es war eine große Erleichterung gewesen zu hören, dass ich keine neue Metastasen habe und dass die Metastasen in der Lunge nur marginal -wenn überhaupt- gewachsen sind. Zumindest werde ich jetzt wieder Avastin zusammen mit Capecitabin erhalten und kein Oxaliplatin. Eine Medikation mit der ich zurecht komme.

Bitte berichte auch weiterhin...auch wenn zu viel Zeit vergangen ist...ich kann es verstehen.

Alles Gute für dich (du bist mutig!) und deinen Mann...und lass dich virtuell drücken

Kruelue

[Luisel]

Ihr Lieben,
liebe Biene70,
leider kenne ich mich mit neuroendokrinen Tumoren auch nicht aus, weiß aber, dass es dazu ein Netzwerk gibt. Vielleicht googelst du mal dazu und nimmst Kontakt auf. Die können dir auch spezialisierte Ärzte nennen.

Liebe Kruelue,
wie schön, dass bei dir keine Verschlechterung der Krankheit aufgetreten ist. Das freut mich sehr. Musst du trotzdem die Chemo machen? Und ist Avastin bei deiner KRAS-Mutation überhaupt angezeigt?

Bei mir hat die Liquid Biopsy keine Mutationen ergeben. Von einer Bestrahlung oder OP der Lungenmetastasen wurde mir von allen Ärzten abgeraten, auch im Hinblick darauf, dass im Bauch wieder was wachsen könnte und man sich jetzt Optionen für später nehmen würde.
Also bin ich mit meinem Onkologen inzwischen einer Meinung, dass wir im Moment gar nichts tun. Lungenmetastasen vom Darm hält er aus Erfahrung für nicht so schlimm und sie können später immer noch behandelt werden. Lebensqualität hat Vorrang. Die Strahlenärztin in HH hat mir gezeigt, dass die Metastasen zunächst Mal nichts abdrücken werden und nicht stören. Und ein anderer Onkologe erzählte mir von einem Patienten, der 15! Jahre mit Lungenmetastasen überlebt hat.
Jetzt wird nächste Woche der Tumormarker kontrolliert und wir fahren erstmal an die See. Wenn der Marker nicht explodiert ist, gibt es im Januar das nächst CT. Ansonsten läuft es auch auf Avastin hinaus, allerdings habe ich den KRAS-Wildtyp.
Also lass uns das Leben genießen!
Ganz liebe Grüße
Luisel