Plattenepithelkarzinom der Nase

[Marina2002]

Liebe Jenny,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.
Jetzt ist einfach Geduld angesagt, wann der Geschmack wieder kommt.
Seit gestern träufelt mein Mann Sesamöl in die Nase.
Vielleicht hilft das etwas.

Viele liebe Grüße auch an deinen Mann
Marina

[jenny30]

liebe marina,,,

das sesamöl gute eigenschaften hat ist bekannt,nun muss es nur noch helfen,ich wünsche es deinem mann sehr und drück daumen ganz feste.
habt eine schöne woche ohne viel stress.
grüße auch von meinen mann.



liebe grüße jenny

[Elicita]

Hallo Jenny/Marina, meinem Vater musste im März wegen eines Plattenepithelkarzinoms die gesamte Nase entfernt werden. Wir hatten noch die Möglichkeiten der Bestrahlung geprüft, aber der Tumor war zu groß und in Knochen und Nervenbahnen eingewachsen, sodass uns von allen Seiten davon abgeraten wurde. Das war alles ein riesiger Schock. Er ist schon 87, aber eigentlich war er noch sehr fit. Die OP hat er tatsächlich gut überstanden und trägt sein Schicksal sehr tapfer. Zwischen den Arztbesuchen bastle ich ihm jetzt immer eine Nase aus Verbänden un Pflastern, damit er auch seine Brille tragen kann.
Jenny - Ich habe gelesen, dass Du eine provisorische Nase bekommen hast. Das ist sicher ein großer Schritt in Richtung Normalität. Wir haben nächste Woche einen Beratungstermin bei den Epithetikern. Die sagten mir im Vorfeld aber, dass die Krankenkassen ein Provisorium normalerweise nicht bezahlen. Bei meinem Vater soll zunächste keine Bestrahlung gemacht werden (Abwarten wegen seines hohen Alters). Bis eine Lösung mit Titanplatten/Magneten möglich ist wird es dauern. War es bei dir kein Problem zunächst eine Zwischenlösung bezahlt zu bekommen? Befestigst du die Nase mit Kleber? Liebe Grüße von einer leidgeprüften Tochter

[Marina2002]

Hallo Elicita,

schön, dass du so zu deinem Vater hälst. Warum die Kasse eine vorläufige Epithese nicht bezahlt, finde ich unmöglich.
Vielleicht hilft es, wenn ihr mal direkt, mit deinem Vater, zu einer Geschäftsstelle geht, damit sie sich ein Bild von der Situation machen.
Wenn ich daran zurückdenke, was sie und alles nicht zahlen wollten...... Hartnäckig bleiben.

Vielleicht kann ja Jenny noch etwa dazu schreiben.

Wir waren nach der Diagnose im November 2018 bei einem Patienten und haben uns dessen Epithese angeschaut.
Ihm haben sie gleich bei der Nasen Entfernung 2 Magnet Stifte in den Knochen gemacht, so dass er gleich eine richtige Epithese bekam.

Alles Gute für deinen Vater.

Liebe Grüße
Marina

[Elicita]

Hallo Marina,
ich habe hier und in anderen Foren schon eine Weile mitgelesen und eure Geschichte sehr interessiert verfolgt. Ich hätte mir gewünscht, meinem Vater die schreckliche OP ersparen zu können und hätte auch gerne auf Bestrahlung gesetzt. Leider ist der Tumor so stark und schnell gewachsen und hat die Knochen der Nase verformt, dass einfach keine Zeit mehr war, um alle Alternativen sorgsam auszuloten. Es ging dann schon stark in Richtung Auge, sodass wir mit großen Zweifeln und Bedenken, der OP zugestimmt haben. Mein Vater wollte eigentlich nichts mehr unternehmen. Er sagte, er hätte ein schönes, erfülltes Leben gehabt, aber wollte auf der anderen Seite meine unheilbar kranke Mutter (Rippenfellkrebs durch Asbest) nicht im Stich lassen. Das hat mich alles fast zerrissen...
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die Bestrahlung bei deinem Mann erfolgreich war und der Krebs für alle Zeiten weg ist!
Bei uns bleibt große Ungewissheit. Es wurde im Gesunden operiert, aber da es so weit fortgeschritten war, müssen wir sehen, was die nächsten Untersuchungen ergeben.

[Marina2002]

Liebe Elicita,

Daumen für deinen Papa sind gedrückt.
Weißt du, aus der Sicht der Chirurgen ist es immer besser den Tumor operativ zu entfernen. Bei meinem Mann war der Tumor 1x2 cm. Ganz klar eingegrenzt, ohne schon auf ander Teile übergegriffen zu haben. Die Strahlennerds aus Marburg sagten sofort zu, dass Plattenepithelkarzinom auch so weg zu kriegen, ohne Op.
Klar, dass wir diese Chance ergriffen haben.
Aber wie du sicher gelesen hast, sind die Strahlenschäden auch nicht ohne.

Liebe Grüße
Marina

[jenny30]

Hallo Liebe Elicita,
bei mir war die Diagnose ähnlich wie bei deinem Vater und es wurden auch Knochen entfernt so das auch mit Titanplatten usw die endgültige Epithese befestigt werden muss.
Nun bin ich schon ca 5 Monate mit einem Verband rumgelaufen und der Arzt hat mir auch noch gesagt das ich wegen der Bestrahlung nochmal 6 Monate bis zur OP für die Halterung der endgültigen Epithese warten muss, da die Knochen-Durchblutung wegen der Bestrahlung gestört ist und die Verankerungen im Knochen nicht halten würden.
Vielleicht wurde deshalb die Provisorische Epithese, die geklebt wird genehmigt.
Bei mir ist es so gelaufen das der Epithetiker mir ein Provisorium empfohlen hat und er dieses auch beantragt hat.
Gibt es in dem Krankenhaus wo dein Vater operiert wurde vielleicht eine Betreuungsstelle für Krebspatienten die man mit einbeziehen könnte ?
Vielleicht gibt es auch eine Art Härtefallregelung die in betracht kommen würde.
Eventuell ist noch eine OP für die Epithese deinem Vater ja auch garnicht zu zu muten und eine Epithese zum kleben würde völlig ausreichen.

Ich drücke Euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen das es klappt mit der Epithese zum kleben.
Ich wünsche euch viel Glück, Kraft und das sich alles zum Guten wendet.
GLG Jenny