leben mit cgvhd

[Mai2013]

Hallo Markwen, Hallo Mani,

ja mit dem akzeptieren das ist so eine Sache ...
Mein Mann ist auch noch nicht soo alt ;-) ist im April 50 geworden.

Zur Zeit ist er zu Hause und liegt 90% des Tages im Bett oder auf dem Sofa. Er kann auch fast nichts mehr alleine. Das ist schon sehr traurig, wenn man überlegt wie wir vorher gelebt haben.

Aber wie schon gesagt, ich bin froh das er überhaupt noch da ist, das ist das wichtigeste für mich. Ich wünschte nur er hätte mehr Lebensmut. Er lässt alles an sich vorbei ziehen, hat überhaupt keinen Kampfgeist. Wenn ich nicht ständig hinter ihm sitzen würde ...

Nur das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft und Nerven. Ich geh ja den ganzen Tag arbeiten und wenn ich dann nach Hause komme, gibts ja auch noch Haushalt, Garten etc.

Antidepressiva bekommt er schon länger, haben die Dosis vor ein paar Wochen auch erhöht, aber wirklich geändert hat das nichts.

Für die Augen GvHD bekommt er aktuell nur Geltropfen zum Befeuchten und die VitAPos Augensalbe für die Nacht, das hat bislang aber sehr viel gebracht. Erstaunlicherweise mehr als die Cortisontropfen.

Sonst bekommt er noch Sandimmun und Cellsept, ein Antipilzmittel, Betablocker, Cortison für den Magen, Antibiotika ...

Die Immunsuppressiva möchte der Arzt noch nicht reduzieren oder absetzen, die GvHD's sind leider noch zu aktiv.

Naja, wir "feiern" am 28.07. erstmal das 1-jährige. Das ist doch schon mal was.

Alles Gute
Suse

[Mani AML]

Zuhause bekommt er dann die künstliche Ernährung ?

Zusätzlich würde ich Physiotherapie schauen da der Muskelabbau sehr schnell voran geht was ich leider selber mit erleben musste !

was genau sollen die Antidepressiva bewirken ?

Ich habe die Effectiner die bei mir bewirken sollen egal was ich tue dabei entsteht so art Glücks Gefühl dadurch kommt freude auf und so.

Also ich würde dir empfehlen unbedingt vielleicht andere Antidepressiva oder so. ich wollte damals selber meine Antidepressiva absetzen und das endete in einer Katastrophe. Ich bin froh sie zu haben weil ohne fallst du in ein loch wo man nur schwer raus kommt.

Aber selbstständig gehen und so kann er noch ?

Bei den Augen bekam ich von meinen eigenen Blut Augentropfen mit dem ist die gvhd komplett weg gegangen durch die Cortison tropfen bekam ich sehr schnell den grauen Star in beiden Augen was ich dann operieren musste !

Also Cellsept und BetaBlocker kenne ich selber jetzt nicht. Aber eigentlich sollte öfters eine Gastroskopie machen ansonst kann man das gar nicht entscheiden ob sie weg ist oder nicht und man darf ja auch nichts essen solang sie da ist hmm...

ich wünsche im das beste und kopf hoch

[Cecil]

Hallo,

ich bin seinerzeit von einem (Ciclosporin/Sandimmun) auf den anderen (Tacrolimus/Advagraf) Calcineurin - und anschließend auf einen mTOR- Inhibitor (Certican/Everolimus) gewechselt. Da ich mich selbst einlesen musste, weiß ich, dass die Medikamentenklassen bei den Immunsuppressiva kaum bekannt sind.

Rapamune/Sirolimus ist übrigens ebenfalls ein mTOR - Hemmer, wohingegen CellCept ein Antimetabolit (Proliferationshemmer) ist.

Wer sich vielleicht ein wenig einlesen möchte:
https://transplantation-cbf.charite....unsuppression/

https://de.wikipedia.org/wiki/Immuns...kstoff-Gruppen

[Mai2013]

@ Mani
ja er wird zu Hause künstlich ernährt, das klappt auch ganz gut.

Physiotherapie bekommt er 3x die Woche, Muskeln sind ja keine mehr da. Ist 180 cm groß und wiegt 52 kg. Laufen ist sehr schwierig, wir versuchen 1x am Tag eine kleine Runde, er schafft mal 50 mal 100 Meter.
Sonst geht alleine fast nichts mehr, duschen, anziehen und so.

Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht.

Magen- und Darmspiegelungen werden regelmäßig gemacht.
Jetzt soll er Photopherese bekommen, übermorgen ist eine Aufklärung dazu geplant. Ein Versuch ist es Wert. Vielleicht gehts ihm dadurch besser.

@Cecil
Werde ich mir mal durchlesen und den Arzt darauf ansprechen.
Danke ;-)

Alles Gute!

[Elisabethh.1900]

Liebe Mai,
versorgst Du Deinen Mann selbst oder habt Ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst.
Es ist zu empfehlen Pflegegeld (also eine Pflegestufe) zu beantragen, damit man sich professionelle Unterstützung holen kann.

Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht.

Die Schlaflosigkeit ist sicherlich eine Nebenwirkung der Medikamente, gerade das Cortison kann sich so auswirken.
Ich denke schon, dass man sich dies gut überlegt hat.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Mani AML]

@Mai2013 ok also soweit hört sich das gut an das er noch in Bewegung bleibt !

Wichtig ist immer in Bewegung bleiben das die Muskeln nicht abbauen und eben auch ein stück weit besser aufbauen !

Potopherese bekam ich auch selber ist bissi mühselig aber danach fühlt man sicher wirklich besser als vorher !

es soll nicht ihn mut verlieren das wird schon

[Mai2013]

Ich pflege meinen Mann soweit es geht selbst, der Pflegedienst kommt nur zum Anschließen der Ernährung. Mehr lässt er auch nicht zu. Ab und an hilft seine Mutter.


Pflegestufe und Pflegegeld haben wir schon im letzten Jahr beantragt, das wurde auch genehmigt und war erstaunlicherweise sehr problemlos.
Aktuell läuft der Antrag auf Erwerbsminderungsrente, mit Krankengeld ist ab August Schluß.


Mit diesen Dingen muss man sich auch noch rumärgern, als ob die Erkrankung nicht schon schlimm genug ist.
Aber ich bin froh das ich noch arbeiten gehen kann, das lenkt mich ab und ich tanke da auch neue Energie für zu Hause ;-)