Mantelzelllymphom

Hallo Harriet

Ich habe anfangs auch 3x Rituximab bekommen und am nächsten Tag die Chemo.Habe alles gut verkraftet.Die Kortisontabletten 2a 50 mg, mußte ich auch 4 Tage danach einnehmen.Die hauen ganz schön auf die Augen. Ein bischen matt und schlapp war ich auch.Ich bekomme am 22.06.05 Rituximab und am 23.06.05 die Chemo.Es folgt eine Zwischenuntersuchung,ob die Therapie angeschlagen hat.Es ist die 3. Chemo.6 sind im Ganzen vorgesehen.Ansonsten kann ich die Chemo gut vertragen.Bei mir läuft das alles ambulant in der onkologischen Tagesklinik ab.Ich wünsche Deinem Vater guten Erfolg und alles Gute.
August

[Eva Ludwig]

Hallo an alle,

ich melde mich nach langer Zeit wieder wegen meines Bekannten in Paris, der ein Mantelzelllymphom hat. Er wurde im Sommer mit Chemo, Rituximab und dem vollen "europäischen Programm" behandelt und hat seither ziemlich starke Nebenwirkungen, darunter
Sehstörungen,
Schmerzen,
Mundbrennen,
Gedächtnisstörungen,
Müdigkeit...
Da in Frankreich Selbsthilfegruppen so ziemlich unbekannt sind und jeder sich mit dem, was er hat, alleine und auf eigene Faust durchschlägt, würde sich mein Bekannter sehr freuen, wenn ihr mir schreiben könntet, was ihr gegen die Nebenwirkungen der Behandlungen unternehmt...
Er sagt, dass die Ärzte das weniger interessiert, und er kennt überhaupt keine Betroffenen. Vor der Behandlung haben sie ihm gesagt, entweder er macht die Behandlung, oder er hat nur noch vier Monate zu leben. Er hat die Behandlung in Quarantäne durchgestanden und erholt sich jetzt ganz allmählich. Ich bin für jeden Tipp, den ich an ihn weitergeben kann, dankbar.
Meine e-mail: ludwig@ovb.net

Alles Gute für Euch alle

Ava

[Sonja - Gast]

Hallo an euch alle wer kann und will mir antwort geben ?
ich habe schon unter der rubrik lydrkrebs NHL meine Frage gestellt.
eine freundin aus meinem bekanntenkreis hat am letzten freitag die diagn.
mantelzell-lymphom bekommen. noch keine genauere diagnostizierung.
infos über dieses lymphom habe ich mir schon geholt über div. stellen.
was mich aber interessieren würde, wer hat welche behandlung schon hinter sich oder ist mittendrinn ? gibt es auch chemo + rituximab und ist immer eine stammzellentransplant. erforderlich ? wie geht es euch damit ?
ich weiß dies sind sehr pers. fragen, aber eben solche antworten kann man eben nicht in einem med. rundbrief lesen.

Wäre euch für antworten sehr dankbar, wünsche allen viel kraft und wieder sonnigere tage.

danke lb gr sonja
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stefans (mein Sohn) Diagn. Sept. 2005: follikuläres primär-kutanes Keimzentrums-Lymphom v. diff. kleinz. typ m. überg. in ein hochmalig. diff. großzell. B-NHL m. T-Zell-Struktur; Behandlung 5. chemo+rituximab Febr.06

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,
ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet, ich muss mich heute zuerst einmal an das "neue Forum" gewöhnen. Ich bin die "Monika", die hier einmal dieses Thema begonnen hat. Mein Mann hat nun 5 Jahre das Mantelzelllymphom und einige Behandlungen wie Chop Chemo, Leukeran, FCR Chemo und auch Interferonbehandlung hinter sich, bei der letzten Chemo bekam er auch Rituximab. Die letzte Behandlung, vergangenes Jahr, war die Leukeran-Tabletten-Chemo, die die Lymphknoten auf einem gleichbleibenden Stand gehalten hat. Leider sind nun zwischenzeitlich die Lymphknoten wieder gewachsen und auch das Knochenmark ist wieder befallen (war vor ca.1 Jahr ohne Befall). Wir wissen ja, dass das Mantelzelllymphom schlecht behandeltbar bzw. nicht heilbar ist, wir hatten heute ein Gespräch mit einem Arzt an der Uni-Klinik und alles läuft auf eine allogene Stammzelltransplantation hinaus, die eventuell dieses Jahr noch stattfinden soll. Ich habe kein besonders gutes Gefühl, weil man über allogene Transplantationen beim Mantelzelllymphom noch nicht so viel weiß und auch allogene Transplantationen ziemlich riskant sind.
Wer hat Erfahrungen über solche Transplantationen bei Lymphomen, evtl. dem Mantelzelllymphom ?
Monika.K.

[Monika.K.]

Hallo,
heute möchte ich mich wieder einmal melden. Nachdem eigentlich eine Knochenmarktransplantation geplant war, wurde diese erst einmal verschoben. Mein Mann bekam nun die letzten Wochen wieder eine Chemo und nun hat man in der Klinik eine Behandlung in Form einer Studie geplant und zwar eine Radioimmuntherapie mit Zevalin. Dies ist bisher mehrfach beim follikulären Lymphom angewandt worden und nun auch versuchsweise beim Mantelzelllymphom. Diese Behandlung hat heute begonnen mit einer Gabe von Rituximab und wird am 20. Juli fortgesetzt mit Rituximab und der Radioimmuntherapie bzw. Zevalin.
Wenn die Behandlung abgeschlossen ist und erste Erkenntnisse vorliegen, werde ich mich wieder melden.
Monika.K.

[Ingridla]

Hallo, liebe Ina (ich meine das du so heisst)

Ich lese gerne deine Beiträge und weis, du bist schon sehr lange hier drin. Du kämpfst schon lange mit deiner Krankheit und hast in der Zeit viele Erfahrungen gesammelt. Ich würde dich direkt mal gerne was fragen.

Meinem Freund beschäftigt im Moment die Frage, wie es wohl ist, wenn nach den Chemo Kursen (3mal R-CHOP und 3mal R-DHAP) bei der Kontrolle durch CT und Knochenmarkpunktion nichts mehr feststellt wird und er dann auf die geplante anschl. HD verzichtet. Hast du da schon mal was gelesen oder gehört. Er sieht ja verständlicher Weise gegen diese HD und ihre Folgen sehr an und würde sich das gerne ersparen. Sein NHL ist in einem sehr frühen Stadium diagnostiziert worden und er hat sehr gute Heilungschancen.

[struwwelpeter]

Liebe Ingrid,

ja, ich heiße tatsächlich so, keine Abkürzung - kurz und knapp!
Nun, so lange bin ich auch noch nicht hier - jetzt mal gerade ein Jahr! Aber richtig ist, dass ich mich bereits seit 2001 mit dem Hodgkin rumschlage! Allerdings, ich habe den Morbus Hodgkin! Die Frage als solches an mich, oder eben an Monika - Mantelzelllymphom?
Zu Deiner Frage mit wegen der HD! Nun, ich schreibe Dir jetzt so wie ich es damals - im ersten Jahr gemacht hätte: ja, ich hätte die HD wohl gemacht (in der Rückschau), denn
1. der Hodgkin war bei mir schon weit fortgeschritten
2. ich hätte nicht geahnt das meine Stammzellen irgendwann nicht mehr anwachsen würden.
3.Beim ersten Rezidiv hat man mir diese Option nicht angeboten - warum kann ich nicht sagen. Es ist müßig darüber nachzudenken, es ist eben "dumm" gelaufen!
Wenn ich Dir ehrlich einen Rat geben könnte, wäre das nicht sehr objektiv - ich würde sicherlich meine eigene Situation berücksichtigen.
Dennoch versuche ich Dir meine persönliche Meinung dazu zu geben! Also, ich würde schon dafür sorgen das Stammzellen gesammelt werden. Sollte es tatsächlich zu einem Rezidiv auch in diesem doch frühem Stadium kommen, hat Dein Freund dieses bereits erledigt! Diese Entscheidung würde ich treffen, da ich sehe dass das Knochenmark ebenfalls bereits befallen war. Die HD würde ich nur dann machen an Deiner - eurer Stelle, wenn die Ärzte dies ausdrücklich ansprechen, ansonsten würde ich doch warten.
Das wären meine persönlichen Gedanken dazu.
Die HD bei Deinem Freund war geplant schreibst Du - heißt das mit anderen Worten das die Ärzte diese Option für das Beste halten? Wenn dem so ist würde ich mich ohne zu überlegen dazu entscheiden - auch wenn es eine wirklich schwere Zeit würde und die Belastungen enorm hoch sind.
Es würde mich schon interessieren, in welcher Form die Ärzte genau dazu Stellung nehmen!
Übrigens: gerne kannst Du auch sonstige Fragen etc. stellen, gerne stehe ich Dir zur Verfügung soweit mir dies möglich ist!

Liebe Grüße und weiterhin einen schönen Sonntag

Ina

Hallo Monika,

an Dich doch auch gleich die Frage wie es euch geht! Ich hoffe so sehr für Dich - euch, das sich die Situation etwas weiter entspannt hat und Dein Mann kann bald zur Kur fahren! Melde Dich doch mal wenn es Dir möglich ist!!!

Alles Gute und Liebe für euch

L.G. Ina

[Ingridla]

Liebe Ina,

ich danke dir sehr für deine ausführliche und ehrlich Meinung. Wir haben am Montag einen Termin beim Onkologen und werden ihn dann mal löchern. Aber ich denke es läuft daraus hinaus, dass Gerd eine HD bekommt.
Jetzt habe ich aber noch eine Frage an dich. Mir fällt immer mehr auf, das Gerd viele Dinge nicht mehr behält und einiges durcheinanderbringt. Er ist körperlich und auch geistig nach meiner Meinung gealtert. Kannst du mir da was zu schreiben?

Liebe Monika, ich habe hier Ina wohl auf deiner Seite angeschrieben. Aber vielleicht kannst du mir zu meinen Fragen ja auch Antworten oder Ratschläge geben. Bin für alles sehr dankbar.

Ganz lieben Gruss an euch beiden. Ingrid

[susi333]

Liebe Ingrid,

die Verwirrtheit kommt mit ziemlicher Sicherheit von den Medikamenten, legt sich aber nach einiger Zeit wieder. Ich habe während meiner Chemo auch viele Sachen vergessen, durcheinander gebracht und mich v. a. überhaupt nicht konzentrieren können.

lg
susi

[Ingridla]

Hallo Susi, vielen Dank für deine Antwort. Das beruhigt mich etwas.
Es ist nicht schön mitanzusehen, wie ein Mensch doch kaputt gemacht wird durch die Medikamente. Er selber bekommt es ja auch gut mit.
Ich wünsche dir alles Gute! Ingrid