Darmkrebs mit 27!

[DD_Angehöriger]

Hallo PantaRei,

wir hoffen, dass wir die Testergebnisse vor dem nächsten Wochenende erhalten werden. Wir haben das Problem, dass sie eine sehr starke Blutanämie hat, die Hg-Werte liegen bei im Moment (nach drei Bluttransfusionen) um die 9. Tiefstwert war wirklich 6,5.

@PantaRei: hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

Zum Glück arbeitet der Dünndarm in die richtige Richtung... Durch das Leck im Dickdarm sind Bakterien in den Bauchraum gelangt, sodass sie dort Infektionen verursacht haben; über eine Drainage sind bereits zwei volle Beute Eiter(flüssigkeit) herausgekommen.
Ich hoffe, diese Sache nimmt bald mal ein Ende; ich habe von anderen Fällen gehört, da sind die Patienten zwei Wochen nach der OP nach Hause gegangen...

Gruß, DD_Angehöriger

[Elisabethh.1900]

Lieber DD_Angehöriger,

Durch das Leck im Dickdarm sind Bakterien in den Bauchraum gelangt, sodass sie dort Infektionen verursacht haben; über eine Drainage sind bereits zwei volle Beute Eiter(flüssigkeit) herausgekommen.

Bedingt durch diese Infektion steigt der HB-Wert nicht weiter an. Außerdem hat der Körper noch mit den Folgen einer so umfangreichen Operation "zu kämpfen".
Erst wenn dort nichts mehr eitert, kann man mit der Chemo beginnen.

Elisabethh.

[DD_Angehöriger]

Hallo zusammen,

erstmal herzlichen Dank für eure spezifische Aufklärung! Oft liest man in anderen Beiträgen von ähnlichen Problemen, doch empfinde ich es als beruhigender, wenn die Antwort direkt auf das "eigene" Problem gegeben wird.


@Elisabethh.1900:
Hallo Elisabethh.,
wir werden versuchen, dass wir während der Chemo laufend Blutbilder machen können, sodass wir diese Werte (Hb und Leukozyten) ständig im Auge behalten können.

@PantaRei:
Hallo PantaRei,
ich bin mir nicht sicher, nach welche FOLFOX-Protokoll behandelt wird; der Onkologe meinte lediglich, wir bekommen einen Port in die Brust. Bei jeder Sitzung erhalten wir eine Infusion und danach ein kleines "Fläschen", das wir zu Hause andocken können; welcher Wirkstoff, wie verabreicht wird, hat er nicht erwähnt - er meinte, das würde dann bei Behandlung ausführlich besprochen. Lediglich die Zeit der Infusion nannte er zwischen 22 und 46h.

Hast du die Infusionen (Magnesium und Calcium) von Arzt verordnet erhalten oder selbst danach verlangt? Das mit dem langsam Einlaufen werde ich mal ansprechen und hoffen, dass wir das machen können.
Ich frage, weil ich die Erfahrung mit dem KH gemacht habe, dass man wirklich nachbohren und nachhaken muss, damit die was unternehmen (Röntgen und Ultraschall betreffend der Flüssigkeiten in Lunge und Bauchraum).

@Ingwertee:
Hallo Ingwertee,

danke für das Rauskramen des Links. D.h. du hattest mit HNPCC die Chemo gemacht? Dass die Gen-Analyse so lange dauert, das war mir gar nicht klar, da der Chirurg meinte, es ginge eine gute Woche... Hab mal einen Arzt angesprochen betreffend des DPD-Genotypisierung, er meinte, die Anteil der Menschen mit diesem "Problem" liegt bei unter 3%. Daher ist es nicht Standard, dass man die Patienten vorher testet, sondern die Chemo laufen lässt und ggf. bei schwerwiegenden Unverträglichkeiten erst.

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Ich möchte mich nochmal bei allen bedanken für eure Unterstützung und Aufklärung. Mir ist bewusst, dass das Teilen von solch intimen Erfahrungen nicht immer einfach ist, deswegen schätze ich es sehr.
Für den Moment hoffe ich einfach nur, dass sie sich gut von der OP erholen kann ohne weiteren Komplikationen, damit mit einem "guten" Zustand die Chemo beginnen kann. Es sind schon fast drei Wochen rum seit der OP.

Ich werde unsere Erfahrung auf jedenfall im "Nebenwirkungs"-beitrag schildern!

Liebe Grüße, DD_Angehöriger

[PantaRei]

Hallo,

dass die zusätzlichen Infusionen und das langsamere Verabreichen möglicherweise etwas bringen können, habe ich recherchiert. Ich kann gerne die Dateien raussuchen.

Ich hatte eine ganze Latte an Vorschlägen gefunden, die möglicherweise hilfreich sein könnten. Die stammten jedoch nicht aus großen Studien oder Leitlinien, sodass der Arzt sie nicht kannte.

So richtig dran geglaubt hat er nicht - das schrieb ich schon.

Er fand aber auch beides nicht bedenklich und meinte, dass wir das ruhig machen können - schaden könne es nix.

Allerdings war es bei mir auch schon die zweiten Chemo, sodass er offener war für solche Vorschläge.

Ich wünsche Euch alles Gute, vielleicht wird es ja auch gar nicht so schlimm. Auch das schrieb ich ja schon vorher mal: Ich glaube, dass mir ein positives Herangehen an das "Projekt Chemo" geholfen hat ... was nicht heißen soll, dass das bei anderen auch so sein muss und was auch nicht hießen soll, dass andere, die weniger Glück mit den Nebenwirkungen haben, die "falsche Einstellung" hätten.

Natürlich macht man sich viele Sorgen - aber seid zuversichtlich - man kann es überstehen.

Schöne Grüße

PantaRei

[PantaRei]

Zitat von DD_Angehöriger

@PantaRei: hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

Hallo DD_Angehöriger,

ja, ich hatte auch diese Nebenwirkungen an Händen und Füßen. Wahrscheinlich meinst Du Kribbeln oder Polyneuropathie. Ich hatte das auch. allerdings gibt es wohl einige Dinge, die man dagegen medikamentös tun kann.

Ich hatte zweimal 12 Zyklen FOLFOX (4 und 6) - im Abstand von 4 Jahren. Beim ersten Mal hatte ich am Ende Fingerkribbeln und auch leichte Taubheit in den Fingern. Und zwar so, dass Hemdenknöpfen schwer war. Das hat sich aber zurückgebildet, zwar nicht vollständig, aber so weit dass es mich gar nicht mehr gestört hat.

Beim zweiten Mal FOLFOX im vorletzten Jahr hat sich - zur Verwunderung der Ärzte und zu meiner Freude - die Polyneuropathie gar nicht verschlimmert - langfristig. Und während der Chemo war die Taubheit weniger stark als beim ersten Mal. Allerdings habe ich damals auch zusätzliche Infusionen bekommen (ich glaube Magnesium und Calcium) und das Oxaliplatin wurde sehr langsam einlaufen gelassen. Ich hatte gelesen, dass das möglicherweise die Nebenwirkungen reduziert und die Ärzte hatten nichts dagegen, es auszuprobieren. Meinten: "Wenn es Ihnen nichts ausmacht, hier den ganzen Tag zu sitzen, dann können wir das so machen". An einen positiven Effekt haben sie nicht wirklich geglaubt.

Ich würde hoffen, dass ein 27-Jähriger mit den Nebenwirkungen klar kommt. Und wenn er nicht gerade Pianist oder Geiger ist, dann ist das Fingerkribbeln, das langfristig bleibt, wahrscheinlich erträglich.

Hoffenlich erholt sich Dein Angehöriger bald.

Ich wünsche Euch alles Gute

PantaRei

[Ingwertee]

Zitat von DD_Angehöriger

hattest du ebenfalls diese Nebenwirkungen (Hände, Füße) wie hier im Forum beschrieben?

ich beantworte mal diese beiden Fragen, auch wenn sie nicht an mich gingen:
Ich hatte bzw. habe polyneuropathie an den Händen und Füßen, aber ich kann eines sagen: Es wird immer noch besser! Das Chemo-Ende ist 2,5 Jahre her und ich spüre immer noch eine Verbesserung. Meine Finger waren eigentlich recht schnell wieder zurück und meine Zehen sind auch auf sehr gutem Weg. Außerdem gewöhnt man sich wirklcih so sehr daran, macht das Kribbeln zum Teil Deiner selbst, dass es einem irgendwann nicht mehr auffällt und man es auch nciht mehr mit der Krankheit asoziiert. Ich hätte es vorher nicht gedacht, aber es ist wirklich so. Mach Dir also keine Sorgen wegen der Polyneuropathie! Die Chemo ist wirklich wichtig, wenn Lymphknoten befallen waren. (Ich habe mit Lynch-Syndrom Folfox gemacht, allerdings nach 8 von 12 Sitzungen (glaub ich) das Oxaliplatin wegen der Polyneuropathie dann abgesetzt und nur mit 5FU weitergemacht).

Auf die Genanalyse-Ergebnisse kann man nicht warten. Die können Wochen oder Monate dauern, man muss mit der Chemo früher loslegen. Natürlich erst, wenn die Entzündungswerte und das Blutbild sich stabilisiert haben.

Übrigens hatte ich meinen Onkologen damals auch wegen dieser DPD-Testung angesprochen. Er meinte, das sei so selten, dass man das nicht standardmäßig mache. Bei der ersten 5FU-Gabe wurde ich zudem sehr kritisch und intensiv beäugt und befragt, da hätte man sofort den Hahn abgedreht, wenn man eine Überreaktion festgestellt hätte. So würde ich es wohl auch wieder handhaben. Aber wenn es die Möglichkeit gibt, auf DPD-Mangel vor Chemogabe zu testen, kann einem das natürlich ein weiteres zusätzlich gutes Gefühl geben. Nur würde ich deswegen nicht die Chemo weiter nach hinten verschieben. Man sollte sie im Idealfall innerhalb von 8 Wochen nach der OP beginnen.

Ach ja, ich hatte mal einen Thread zu den Folfox-Nebenwirkungen erstellt... ich suche ihn gleich mal.

Edit: Hier ist er http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=52096