multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Susi04]

Zitat von Kayar

Die ganzen Pläne die man hat, all das was man "Später" machen wollte, wenn man in Rente ist,

Oh oh, den Spruch kenn ich aus der ambulanten Pflege.
Und zwar nicht nur im Zusammenhang mit Krebs. Es gibt nämlich noch eine ganze Menge anderer "Gemeinheiten", die das "später machen" verhindern.
Deshalb agiere ich inzwischen nach dem Motto: "was du heute kannst besorgen, dass verschiebe nicht auf morgen"
Damit kommen nicht alle in meinem Umfeld kar, aber das ist mir sowas von egal.

Kayar, einige Bestandteile deiner angedachten Therapie kenne ich. Vor 6 Jahren lief es aber noch ein wenig anders. Auch ein sicheres Zeichen, dass die Forschung voran geht.
Meine Chemo war damals FEC und anschließend habe ich ein Jahr lang alle 3 Wochen Herceptin bekommen. Ich bin nämlich auch HER2 +++
Kayar, davon kommt man nicht in die Wechseljahre, aber die Chemo wird vermutlich deine Eierstöcke stilllegen.
Ich war nach der Chemo mit den Wechseljahren durch.(kurz vor meinem 46.Geb.) Ich habe nie die üblichen Beschwerden gehabt, kenne also auch das "eingebaute Öffchen" nicht.

Also, auf in dem Kampf und ja, wir sind schon ein putziger Verein. Als es bei mir damals nicht voran ging, hab ich mal einen "Tobsuchtsanfall" bekommen, weil ich endlich mit der Chemo anfangen wollte.

kämpferische Grüße
Susi

[Finchen01]

HI Kayar,

mensch super, es geht voran! hurra!
Also, ich persönlich gehöre zu denen, die seit der Diagnose auf Zucker und weißmehl verzichten.
Noch dazu auch auf rotes Fleisch, vor allem Schwein und Rind! Und eigentlich auch auf alles Fleisch, das kam dann so nach und nach.
Ich mache wirklich WENIG Ausnahmen, mir geht es damit aber sehr gut.
ISt figurtechnisch auch eher förderlich
Allerdings kenne ich dieses Sauerstofftheorie auch, leider leider bin ich nicht ganz so konsequent wie Du - arbeite aber daran.

Meine Behandlung damals war allerdings auch adjuvant, da man dieses DCIS Dings ja sowieso nicht kleinchemoschrumpfen kann. War mir aber auch sehr Recht, ich wollte unbedingt so schnell es geht den Herrn A***och loswerden.

Ich denke, Du wirst ziemlich wahrscheinlich durch die Chemo in die Wechseljahre kommen - aber das geht auch vorbei!
LG Finchen die ihre neue Signatur testet...

[Kayar]

BÄH

Mein Tumordingens ist ganz schrecklich Hormonpositiv. Sprich, mir wird wohl eine Antihormontherapie blühen. Oder jedenfalls angeboten werden.

Aber 5 Jahre Wechseljahre und wer weis ob und wenn wie lange ich danach wieder ich selber bin..ich werd es vielleicht anfangen... und gucken..aber wenn es nur halb so schrecklich wird wie ich vermute... mache ich das glaube ich nicht....

Das würde mir die letzten 5 oder 10 Jahre rauben, die ich so vor den Wechseljahren noch hätte. Erhöht das Risiko von Gebärmutterkrebs und verdirbt mir wenn ich den entsprechenden Thread hier so anschaue auch den Spass an der Erotik. Und das für ein wenig mehr potentieller Sicherheit?

nachdenklich,
Kayar

@Finchen: Ich esse eh so gut wie kein rotes Fleisch. Aber Zucker manchmal schon gerne und auch feines Gebäck schmeckt mit weissem Mehl einfach besser als mit Dinkelvollkorn. Aber vielleicht hast Du ja ein paar gute Rezepttipps für mich.

[Finchen01]

Liebe Kayar,

Das mit der AHT ist immer so eine 2schneidige Sache.
Ich sage mal, wir hormonnegativen wären sicher das ein oder andere Mal dankbar, eine solch gute Therapieoption zu haben.
Ich glaube auch nicht, daß es generell die Erotik killen muß oder generell schrecklich sein muß.
Es scheint sehr gute Wege zu geben, die Symptome zu lindern, allen voran Sport aber auch zB. Enzyme, Vit. D etc.

Du hast so gesehen 4 schulmedizinsche Waffen an der Hand gegen Deinen Elefanten: OP, Chemo, Antikörpertherapie und Antihormone.
Klingt doch erst einmal super

Abbrechen kann man so eine AHT ja immernoch, wenn die Lebensqualität Deiner Meinung nach zu sehr darunter leidet.
Ich war nur einige Monate in den Wechseljahren, chemobedingt. Ich muß sagen, es war NICHT der Horror. Die Hitzewallungen waren etwas gewöhnungsbedürftig, führten aber oft eher zu Lachern als zu Streß. Das ist ggf. auch eine Frage des Blickwinkels.
Ich hatte ehrlich gesagt auch keinen Bock drauf, daß ich darunter zu sehr "leide". Ich wollte, daß es mir gut geht.

Aber ich persönlich sehe ja auch anders als Du zB. den Brustverlust nicht als das Schlimmste an was mit hätte passieren können; und ich war damals 31 Jahre jung, mit Kinderwunsch und starkem Stillwunsch.

Vielleicht gehst Du mal einen Schritt nach dem Anderen, eile nicht voraus.
LG Finchen

PS: Rezepte kannst Du gerne haben. Ich habe viel improvisiert. Käsekuchen geht gut mit Dinkelmehl und Stevia, zB.
Ich habe auch nicht mehr so eine riesengroße Süßlust (und ich habe wirklich viel Süß "gefressen", im Kreißsaal immer Kekse etc.).
Es ist vielleicht ein wenig einfacher, wenn man es komplett läßt. Ich habe mal gehört, daß zB. Raucher mehr leiden, wenn sie nur noch eine am Tag rauchen "dürfen" im Vergleich zum komplett-aufhören: Der Geist kreist den ganzen Tag um diese EINE.

Du mußt ja auch Deine Ernährung nicht ändern.
Wenn Du es aber tust, mußt Du es wollen, sonst macht es keinen Spaß

[Kayar]

Hi Finchen,

und wie ich will :-)
Die Ernährungsumstellung, der viele Sport, die bewussten Momente in denen ich mich verwöhne. Ich fange ja grade erst an, aber das ist das, was ICH selber tuen kann. Gegen den Krebs, aber vor allem auch für mich.

Auch das wieder mit dem Hintergedanken meiner übersteigerten Körpereitelkeit. Denn wenn ich schon all diese Nebenwirkungen und Nachteile bekomme, kann ich mir selber zumindest mit einem besser trainierten Körper eine Freude machen. Neben den gesundheitlichen Vorteilen.

Bisher hatte ich das irrsinnige Glück, eine schöne Haut, eine gute Figur, fast perfekte Zähne, lange, dicke Haare, Gesundheit, sogar Fitness und Gelenkigkeit einfach geschenkt bekommen zu haben. Ich habe sehr sehr wenig dafür getan. Irgendwie hoffe ich, wenn ich jetzt selber daran mitarbeite, mir ein wenig mehr meiner "oberflächlichen" Weiblichkeit, also, des Teils der mir so schrecklich wichtig ist, zu erhalten.
Wie es mit meiner "inneren" Weiblichkeit weiter geht..ich hoffe, ich werde damit so souverän umgehen können wie die meisten Damen hier!

Und vielleicht können wir ja einen Rezeptethread aufmachen? Wer tolle, gesunde Rezepte gegen den Krebs, für die eigene Seele oder sonst etwas Leckeres "erfunden" hat, schreibt es dort hin, ohne Diskussionen im Thread?
Bei einer schnellen Suche habe ich nichts entsprechendes gefunden.

liebe Grüße,
Kayar

PS DasRiek steuert dann ein Rezept mit gegrilltem Elefant oder so bei :-)

[Finchen01]

Ohja fein, mach doch mal einen auf!


LG Finchen
das sich schon auf die riekschen Rezepte freut (aber sich fragt, ob es hier wohl mitliest, das riek?)

[dasriek]

Na klar, wer mitschreibt, der auch mitliest, liebstes aller Finchen - und der Vergleich mit den Zigaretten und dem Süßkram hinkt!!! Eine rauchen pro Tag geht nicht. Einmal naschen schon - und ohne dass ich den ganzen Tag dran denke :-)

Hmmmh... Grillelefant.... Vielleicht auch Elefant im Reisrand? Mit Nilpferd gabs das ja schon mal...

Grüße auch!
Das verfressene Riek - egal ob süß oder nicht! (Daher war ich ja grad auch wieder schwimmen!!!)

[Kayar]

Beim heutigen Besprechungstermin wurde mir gesagt, wenn ich eine neoadjuvante Chemo mache, werden immer alle Lymphknoten der befallenen seite entfernt, da man ja nicht weis, ob sie vorher sauber waren oder nur durch die Chemo frei geworden sind.

War das bei euch auch so? Und wenn ja, wie kommt ihr ohne Lymphknoten klar? Ödeme? Bewegungsprobleme? Schmerzen?

ziemlich verunsichert,
Kayar

[blue pearl]

Liebe Kayar,

bei mir hat man vor Beginn der neoadjuvanten Chemo den Sentinellymphknoten entfernt und untersucht.Wenn er frei gewesen wäre ,hätte man es dabei belaßen.
Da aber 2 Lymphknoten befallen waren hat man nach der Chemo während der Brustop Level I und II entfernt.
Frag doch nochmal nach ,ob nicht erst geschaut wird, ob du überhaupt einen Lymphknotenbefall hast. Er wäre doch blöd, wenn man man dir alle Lymphknoten entfernen würde und du später möglicherweise Probleme bekommst.

Alles Gute für dich
Birgit

[Jule66]

Hi,

das war bei mir anders!

Ich hatte auch neoadjuvante Chemo, aber zuvor wurden die Sentinel markiert und operiert.Also, 4 Sentinel wurden entnommen, von denen leider 3 befallen waren.
Daraufhin war klar, dass nach der Chemo, bei der OP, nochmal welche entfernt werden müssen.
Mir persönlich war das recht, zum einen wollte ich es wissen( wieviele es insgesamt waren) und zum anderen wollte ich jeglichen Sch...krebs heraus haben.
Insgesamt wurden dann 20 LK entnommen.

Und: man kann sehen, ob und wieviele LK mal befallen waren, auch nach der Chemo.
Diese haben nämlich dann Narbenfelder.

Probleme hatte ich bisher keine wegen den entnommenen LK.

Frag doch mal nach, ob man nicht vorher die Sentinel operieren kann.
Denn:
wenn wider Erwarten doch mehr als 4 LK befallen sein sollten, müßte man eine dosisdichte Chemo in Erwägung ziehen; also weg von der Studie.

Liebe Grüße, Jule

[Kayar]

Ich danke Euch!

Was die mir angeboten haben, nachdem ich fast in Ohnmacht gefallen bin vor Schreck, ist die Entnahme EINES Sentinel am Freitag in der selben "OP", in der eine weitere Biopsie gemacht wird und der Port gelegt.

Wenn der frei ist, würden bei OP keine entnommen, alternativ eben ALLE. Und das finde ich heftig...denn wenn zwei oder 3 befallen sind, muss ja nicht alles platt gemacht werden. Es muss doch was dazwischen geben.

Ich red nochmal mit denen am Donnerstag bei der Vorbereitung, ob die wirklich nur einen nehmen wollen und ob es was zwischen "alles" und "nichts" gibt.

[Kayar]

hab grad mit der Krankenkasse telefoniert, weil ich wissen wollte, wie das mit der Perücke funktioniert und was ich dazubezahlt bekomme. Ans Telefon ging ein hörbar junger Mann. Ich hab gleich gesagt, dass ich mir nicht vorstellen kann, dass er der richtige Ansprechpartner ist. "Nein," sagt er " ich bin nur die Zwischenstelle, ich verbinde sie gleich weiter.
Perücken sind orthopädische Hilfsmittel".
Da habe ich einen Lachflash bekommen. Und erst da merkte er, was er gesagt hat...und fing auch an zu lachen.

Taxikosten übernimmt meine Krankenkasse ebenfalls, bis auf einen Eigenanteil von 20 Euro. Und der Eigenanteil geht auf die ganze serie mit Chemo, nicht pto Fahrt, was ich befürchtet hatte.

[dasriek]

Hi Kayar, da haste Glück - meine KK hat pro Fahrt 5 € Eigenanteil angerechnet, alles diskutieren und beschweren hat mir nicht genutzt...
Umso besser! und bei der Frage nach der Chemoperücke nicht nur selbst zu lachen, sondern auch noch andere zum Lachen zu bringen ist die hohe Kunst des positiven Umgangs! Mach das mal schön weiter so!!!

Grüße
Ulrike

[Finchen01]

Huhu Kayar!

Aaaalso ich hatte wegen V.a. Lebermetastasen auch eiin PET CT und da sah man, daß in jedem Fall LK Befall vorliegt.
Einer war durch Feinnadelbiopsie auch gesichert.
Auf dem Sono sahen die LK wohl alle ziemlich auffällig aus, und intraoperativ auch (also makroskopisch), so daß sich mein (sehr erfahrener, sehr guter Operatuer) entschied, mich Level I-III auszuräumen.
Das waren dann summa summarum 40 Lymphknoten.

Eigentlich "gewinne" ich immer mit dieser relativ hohen Anzahl.
die Histo zeigte dann, daß bis auf die allerersten beiden alle LK gesund waren (praise the lord), aber nu waren sie halt raus.

Ich habe totales Glück bislang, denn ich habe KEINERLEI Lymphödem und KEINERLEI Einschränlung.
Zuerst hatte ich nach der OP das Gefühl, ein Baguette unterm Arm zu tragen, das ist aber schon lange verschwunden. Und es gab so eine Art "Sehne" in der Axilla, die sich bis in den UNterarm gezogen hat. Neuerdings lernte ich, daß man dies Geigensaitenphänomen nenne.
Ich habe meinen Arm von Anfang an passiv und aktiv vorsichtig gedehnt und benutzt und diese Sehne massiert und dran rumgedehnt.
Physiotherapie gabs nur nach der OP im Kh.
Die "Sehne" (thrombosierte Lymphgefäße) ist schon lange weg (Rückenschwimmen tut da zB auch sehr gut!) und der Arm war schon in der Kur, 10 Tage nach letzter Bestrahlung und 6 MOnate post OP voll beweglich.

Es GEHT.
Alles Liebe, herzlich,
Finchen