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  #1546  
Alt 17.09.2006, 16:20
drischa drischa ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Dandelion,
im Gedanken sind wir doch bei uns!
Bitte geht aufeinander zu anstatt euch zu streiten, unser Leben ist schon schwer genug!
Wir sitzen alle im gleichen Boot und ich hoffe, das keiner ins Wasser fällt!
Lieben Gruß
Sandra
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  #1547  
Alt 17.09.2006, 17:52
Benutzerbild von dandelion
dandelion dandelion ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Tanja
"leben und leben lassen" - okay.
Daher schlage ich vor, das Thema als beendet zu betrachten und zurück zur Tagesordnung überzuleiten. Würde jetzt auch ungern das Thema weiter mit anderen diskutieren, nachher ist dieser Thread wirklich noch durch Schließung oder Moderator gefährdet.
Und das was ich salopp als "Tagesordnung" bezeichne, ist schon traurig und heftig genug.
Friede! Oder mindestens Waffenstillstand *scherz* bzw Ruhe!
Beste Grüße
dandelion
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  #1548  
Alt 17.09.2006, 18:25
nadja1966 nadja1966 ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Zitat:
Zitat von dandelion
Wieso sollen im ersten Schritt Frauen (med. Laien) aufgeklärt werden? Wäre der Ansatz nicht besser, erstmal den Blick auch der letzten Wald-&Wiesen-Gyns zu schärfen (zB dem früheren Gyn meiner Mutter, der jahrelang Salben verschrieb?!)? Dafür lieber Lobby-Arbeit zu machen, eine Prominente zu gewinnen, uvm, was Ärzte, Politiker und andere Entscheider anspricht, damit Screenings gezahlt werden, in die Forschung investiert wird und ein VIN gar nicht erst Stufe 3 erreicht? Mir geht es auch um Lebensqualität. Versteht hier irgendjemand was ich meine???
Hallo Dandelion,
ich möchte jetzt auch zur Tagesordnung übergehen! Ich bin schon seit Monaten genau da dran.....ich habe Poliker angeschrieben, weil wir eben eine politische Ebene brauchen um auf der medizinischen etwas zu ändern, etwas zu bewegen! Hatte vor wenigen Tagen das Thema "prominentes Zugpferdchen" erst mit Tanja besprochen! Mir schwirrt da seit Monaten einiges durch den Kopf.....Es läuft darauf hinaus, dass auch ich - ich denke wir alle - verantwortungsbewusstere Ärzte und vorallem besser geschulte Ärzte haben wollen....aber dafür muss man publizieren...und das geht am besten gemeinsam, man kann dabei aber nicht anonym bleiben. Und das war genau das, was du - oweia, wie drücke ich mich jetzt aus um nicht ins "Fettnäpfchen zu treten" - verstehen konntest oder wolltest in Bezug auf die Bilder.....das wir uns nicht verstecken müssen/sollen um etwas zu bewegen.......Ich hoffe, ich hab jetzt nix Falsches geschrieben!

Bis denne, Nadja
__________________
2/2005 Diagnose: Plattenepithelcarcinom der rechten Labie TNM: pT1b, pNO (0/4) (sn) (i), G3 Hemivulvektomie re. mit SLNE inguinal bds.
2/2006 Diagnose: 2,7 cm große Leistenlymphmetastase links, kapselüberschreitend
Lymphadenektomie inguinal bds.
Radiotherapie, links 33 Bestrahlungen - rechts 28 Bestrahlungen, Einzeldosis 1,8 Gy
außerdem Lichen Sclerosus
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  #1549  
Alt 17.09.2006, 18:29
stupsi stupsi ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Sandra hadert mit einem saftigen Ärztepfusch und ihr habt nichts besseres zu tun als jeden geschriebenen Satz vom "Feind" wieder und wieder breit zu reden.
Konny " traut" sich nicht mehr rein, Nadja und Dandelion haben doch einen Weg gefunden ist das zu wenig???
Wenn ich Tanja und Dandelion nach lese, dann hab ich den Eindruck jede will von der anderen nur alles negativ verstehn.
Sandra braucht uns JETZT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß von
Susi
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  #1550  
Alt 17.09.2006, 19:18
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dandelion dandelion ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo

@ Nadja: *lach* nein, keine Sorge, verstehe dich nicht falsch.
Vielleicht kann dir ein bestimmtes Forum auch ein wenig weiterhelfen, um an Entscheider zu kommen. Da ich nicht weiß, ob die Nennung hier nicht als Werbung verstanden wird, maile ich dir einen link als PN.
Wenn dir was einfällt, was ich auf der Ebene noch tun kann, sag Bescheid, was du brauchst. Meine Unterschrift bekommst du auch, falls es mal irgendwelche Listen geben wird.

@ Susi: Danke dir. Du hast recht! ...insb mit der Unterstützung für Sandra. Vielleicht mag jemand Konny einladen und ihr versichern, dass sich der Sturm gelegt hat.

Beste Grüße
dandelion
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  #1551  
Alt 17.09.2006, 19:53
Ina-Lena Ina-Lena ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Guten Abend alle zusammen,

ich schreibe hier nur noch selten, lese aber manchmal noch mit.
Heute kann ich es nicht lassen, mich zu dem Hick-Hack zu äußern. Vermutlich interessiert es euch eh nicht, was ich, eine die sich kaum einbringt, zu sagen hat. Ihr werdet ein seltsamer "Verein".....sehr schade!

Ich bewegte mich im KK schon (als Ina, musste dann ändern, als die Anmeldepflicht kam), ehe ihr alle da wart. Aber so ein Theater gab es doch noch nie zuvor. Es war aus meiner Sicht abzusehen, dass es langsam Formen annimmt, wie in vielen anderen, allerdings nicht so wichtigen Foren....sehr traurig! Ich fürchte, Menschen können einfach nicht dauerhaft friedlich und neutral miteinander umgehen, egal was einmal war. Geschichten, wie ihr sie zu tragen habt (auch meine ist nicht von Pappe) sollten einen doch dankbarer und liebevoller handeln lassen.
Erinnert ihr euch eigentlich schon noch wirklich daran, weshalb ihr hierher gefunden habt und wie wichtig euch erst die anfängliche Info und dann der Austausch war?
Das derzeitge Theater war total unnötig und raubte wertvolle Energie, die ihr vernünftiger hättet einsetzten können. Also das müsste ich an eurer Stelle nicht haben.
Nichts für ungut, aber das war nun nötig.

In diesem Sinne einen schönen Abend und alles Gute für euch
Ina

Geändert von Ina-Lena (17.09.2006 um 19:58 Uhr)
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  #1552  
Alt 17.09.2006, 20:15
stupsi stupsi ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Noreen,
ich hab mich nie zu euren Fotos geäussert, Dandelon hatte mich mit Kony verwechselt und das hatte ich richtig gestellt.
Liebe Grüße von
Susi
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  #1553  
Alt 17.09.2006, 20:24
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dandelion dandelion ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

hallo Noreen
wenns nicht so traurig wäre, könnt ich mich kringeln vor Wahnsinn und winden vor Gekicher (schönes Wortspiel, gell?!). Das wars also... Bitte, bitte lies mein Posting vom 16.8. und dann das vom 18.8. da findest du die Kommentare, die ich angeblich gelöscht habe, immer noch. Oh, Mann, ein Mißverständnis - ich packs nicht... Hab am 16.8. was geschrieben, 45min später was geändert (Rechtschreibe! *seufz*) und erst nach meiner Änderung kamen eure Antworten, mein Kommentar "mit den Irren da draußen", den ich angeblich löschte, kam erst 2 Tage später.
Aber es ist doch gut jetzt. Ende. Punkt. Zurück zu Sandra.
Es ist alles guuuuut jetzt, wirklich und echt!
Mißverständnis-Alaaarm !!!!
*Humor on* Gnade jetzt bitte - nicht jetzt noch auf meinem Irren-Komentar rumhacken *ächz* das verkrafte ich nicht *rotf* SCHERZ, WITZ, FRIEDE!
Gruß & Kuß
dandelion
*erleichtert*
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  #1554  
Alt 17.09.2006, 20:51
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Gabriele 2 Gabriele 2 ist offline
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Ihr Lieben,

@ Ina-Lena: Wie schön, hier wieder von Dir zu lesen. Wie geht es Dir?

Ich finde es auch sehr schade, dass solche "Töne" hier aufkommen und fast befremdlich wenn nach Verständigungsschwierigkeiten gesucht wird oder Worte auf die Goldwaage gelegt werden. Ich würde mich zwar als einen relativ geduldigen Menschen bezeichnen - jedoch so langsam aber sicher fühle ich mich auch genervt und immer öfter denke ich: NICHT SCHON WIEDER! Ich wünschte mir hier mehr Respekt voreinander und womit gehössisge/sarkastische Bemerkungen oder Sticheleien begründet sein könnten ist mir dann einfach nicht nachvollziehbar. Wohin sollen diese unsäglichen Wortklaubereien führen und wem soll es etwas bringen wenn er/sie letztendlich Recht hat oder auch nicht. Es ist doch wunderbar, dass so viele unterschiedliche Temperamente hier zusammentreffen wobei ich denke, dass so manches Temperament dem anderen mehr ähnelt oder näher ist als man gemeinhin glauben möchte. Ihr seid , jede Einzelne für sich so unglaublich stark - überlegt nur, was unter diesen Voraussetzungen bewirkt werden könnte. Dieses Forum hat die Chance eine ganz herausragende Funktion zu erfüllen; lasst sie nicht ungenützt oder leichten Herzens verstreichen. Wäre so schön wenn der angekündigte Frieden Beständigkeit erreichen könnte.

@ Sandra: Ich bin nur noch erschüttert. Und so etwas wird als Arzt auf die Menschheit losgelassen. So ein ignorantes, schamloses und armseliges Verhalten eines Arztes erlebt man bestimmt nur selten. Vielleicht kannst Du das irgendwie publik machen. Du solltest, wenn Du kannst und wenn es Dir möglich ist, auf Schmerzensgeld klagen. Vergiss nicht, seelische Grausamkeiten mit anzugeben. Dir bleibt aber auch nichts erspart. Bewahr Dir jetzt nur lieber Deine Wut statt (was ich gut verstehen könnte) Dich heulend zu "verkriechen". Ich hatte mal die Tel.-Nr. eines RA in Aachen, der sich auf solche Sachen spezialisiert hat. Werde gleich mal nachschauen und mich gegebenenfalls wieder melden. Irgendwo habe ich auch noch Adressen über Patienten-Beschwerde-Stellen gesammelt... Ach, liebe Sandra, ich sage mal Deinem Schutzengel Bescheid, dass er nicht laufend seine Pflichten versäumt oder Einsätze verpasst! Er soll doch mal zeigen, was er kann!!!

Liebe Grüsse

Gabriele
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Rachel Varnhagen
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  #1555  
Alt 17.09.2006, 21:25
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Gabriele 2 Gabriele 2 ist offline
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Liebe Sandra,

habe gefunden:
*www.patienteninformation.de (eventuell mit Bindestrich in der Mitte)
*oder EM an info@die-patientenbeauftragte.de
*Verbraucherzentrale Bundesverband
www.vzbv.de - Tel. 030/25800-0
*Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientinnenstellen
www.patientenstellen.de - Tel. 089/76755131
* Erkundigen kannst Du Dich auch bei Deiner Krankenkasse, die bieten Hot-Lines an zwecks Auskunftserteilung; habe damit nur beste Erfahrungen gesammelt.
* Arbeitsgemeinschaft der Verbraucherverbände, Tel. 0228/6489-0

und natürlich auch
*Krebsinformationsdienst KID - www.krebsinformation.de
*Deutsche Krebsgesellschaft - www.krebsgesellschaft.de
*Deutsche Krebshilfe - www.krebshilfe.de

RA in Aachen: 0241/958880 (Ascroft o.ä.) / Keine Ahnung mehr wie ich auf diesen Herrn gestossen bin aber er hat mir geholfen.

Übrigens würde ich (weiss ja nicht wo Du wohnst) den Hinweis von Dandelion auf Herrn Dr. Küppers in Düsseldorf aufgreifen. Zumindest wüsstest Du dann, dass andere Patientinnen dort sehr zufriedenstellend behandet wurden - und "nicht menschenverachtend" scheint er ja auch noch zu sein.

Bin mit ganz vielen Gedanken bei Dir...

Umarmende Grüssse

Gabriele
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Rachel Varnhagen
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  #1556  
Alt 17.09.2006, 21:36
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Gabriele 2 Gabriele 2 ist offline
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Liebe Tanja,

um Gottes Willen: nicht verbiegen!!! (könnte schmerzhafte Folgen haben) -
und bleib um Himmels Willen so wie Du bist.

(Bisschen viel Himmel , hm - aber egal!)

Liebe Grüsse

Gabriele
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Rachel Varnhagen
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  #1557  
Alt 17.09.2006, 21:49
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Gabriele 2 Gabriele 2 ist offline
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So, meine Lieben,

und jetzt verabschiede ich mich aus dem KK!!

Ätsch: ich komme wieder - verreise am Dienstag für ein paar Tage. Mammutprogramm: Mannheim, Heidelberg, Baden-Baden, Pirmasens, Freiburg, Hinterzarten, Badenweiler, vielleicht noch Basel - ob ich das alles schaffe?

Aber ich bin ja gross und stark *Schmunzel* ...

Vielleicht finde ich unterwegs einen PC - wer weiss.

Werde gaaaaaanz doll an Euch denken!!!

Allen alles Liebe

Gabriele
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Rachel Varnhagen
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  #1558  
Alt 17.09.2006, 21:59
nadja1966 nadja1966 ist offline
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Hallo Tanja,

ANORDNUNG von mir: Bleib so wie du bist!!!! Genauso ist´s richtig!!!!! Ich bin ich, Du bist du......genauso ist´s richtig.....und verbiegen MUSS sich keiner!!!
Du bist und bleibst die wichtigste Person für mich in diesem Forum.....denn durch dich habe ich soviel an Wissen ansammeln können......du warst/bist mir eine große Hilfe, auf die ich nie und nimmer verzichten möchte!!!!!


Schönen Abend, Nadja
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2/2005 Diagnose: Plattenepithelcarcinom der rechten Labie TNM: pT1b, pNO (0/4) (sn) (i), G3 Hemivulvektomie re. mit SLNE inguinal bds.
2/2006 Diagnose: 2,7 cm große Leistenlymphmetastase links, kapselüberschreitend
Lymphadenektomie inguinal bds.
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  #1559  
Alt 17.09.2006, 22:01
Benutzerbild von dandelion
dandelion dandelion ist offline
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*dandelion zieht sich langsam wieder hoch aufs Sofa*
*überbeanspruchtes Zwerchfell entspannt sich langsam*

hallo zusammen

@ Gabriele: tolle Tipps, magst du die auch in den Info-Thread stellen?

@ Tanja: OK. Mit "Bussi" brauchen wir ja auch nicht anfangen , die Hand drücke ich natürlich. Hätte dir trotzdem gern meine gutgebauten Sekundanten vorgestellt... (Scherz! den nur Tanja versteht - hoffentlich *grins*)

@ Sandra: wichtig ist bestimmt zuerst kompetente und einfühlsame Hilfe durch einen Arzt, der (sachlich) die Lage klärt und (emotional) wieder Vertrauen herstellt. Kasse, Gutachter, Rechtsanwalt würd ich mir mit abgekühlter Wut erst dann vornehmen, wenn du wieder auf den Füßen bist.
Gesundheit geht vor, erst mal abklären was schief gelaufen ist und es richten lassen. Ich wünsch dir alles Gute! PD Küppers ist bestimmt eine Reise wert und vielleicht auch telefonisch ansprechbar, um vorab die Situation und weitere Vorgehensweise zu besprechen; vielleicht weiß er ja Rat zu Ärzten bei dir in der Nähe, falls Düsseldorf zu weit ist?

@ all: Bis bald. Schön, dass nach meiner "Ehrenrettung" (sorry, die lag mir am Herzen, denn ohne diese Klärung hätte ich mich hier nicht mehr blicken lassen brauchen) nun wirklich wieder Friede herrscht, die "Wehen" waren allerdings mühsam. Ich entschuldige mich bei allen und bedaure sehr, die sich das antun mussten.

Alles wird gut!
dandelion
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  #1560  
Alt 17.09.2006, 22:02
nadja1966 nadja1966 ist offline
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Liebe Gabriele,
huch, jetzt haste mich fast drangekriegt......nein, im Ernst....schön, dich hier zu haben...ich liebe deine Postings.....wer kann gefühlvoller schreiben als du? Mir fällt niemand ein .......

Schöne Reise - Bis Bald und allerliebste Grüße, Nadja
__________________
2/2005 Diagnose: Plattenepithelcarcinom der rechten Labie TNM: pT1b, pNO (0/4) (sn) (i), G3 Hemivulvektomie re. mit SLNE inguinal bds.
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