Brauche Hilfe!!!

[robert54]

liebe heike,
verstehe im moment nicht, was bei euch los ist. seit einem jahr und mehrfach habe ich angeregt, dass ihr euch eine zweitmeinung einholt über die wirksamkeit einer avastin-chemo mit 5fu und evtl. campto. du hast es aus nachvollziehbaren gründen abgelehnt...aber nun wird euch diese chemo als letzte rettung angeboten?
haben die onkodocs mike nur als gelddruckmaschine gebraucht und spucken ihn jetzt aus? weisst, wenn du chemo im krankenhaus bekommst, dann gibt es ein problem. avastin ist sehr teuer im vergleich zu anderen substanzen. das belastet das budget eines krankenhauses, denn die kalkulieren anders als eine onkopraxis. sollte das ein grund sein, weshalb die erste avastin-chemo so schnell abgebrochen wurde, dann wäre es der hammer.

mir geht es nicht so gut wie mike, trotzdem will ich dir was zu der aktuellen chemo schreiben.
avastin hat mike sicherlich inzwischen bekommen und gut vertragen. bei mir wirkt es nach mehreren gaben auf das nervensystem, ich bin nicht mehr so stressresistent. hab vorige woche freitag und samstag ein hochbett gebaut. samstag waren die beiden 2- und 7-jährigen töchter der familie dabei und haben sich riesig gefreut, dass sie dem onkel endlich helfen können.
ich mag kinder sehr und wenn die auftraggeber dafür bezahlen, dass ich bob den baumeister spiele, kein problem. obwohl die kids mir nur schrauben, den hammer oder die wasserwaage zugereicht haben, war ich in ständiger panik, dass die sägen oder die bohrmaschine sich einschalten und was passiert. nach fünf stunden hab ich schweissgebadet abgebrochen....
lasst euch nicht verrückt machen, avastin wirkt nicht gleich am ersten tag.

xeloda merkst du die ersten tage eines 14-tägigen zyklus nicht, ausser beim durchfall.
etwa ab tag 10 steigt der widerwille gegen das zeugs und am tag 13 und 14 muss ich mittags einen wodka trinken, um das auszuhalten (nemiroff mit honig und pfeffer ). ab tag 10 kann ich auch nicht mehr arbeiten, mach dann wäsche, koche oder nerve die kiddies mit hausaufgaben.
in der woche danach normalisiert sich alles schnell, aber von zyklus zu zyklus wird es schwieriger.

da ich weiss, dass ich an der sache irgendwann sterben werde, hab ich mit meinem onkologen die optionen überlebensdauer oder lebensqualität diskutiert. ich hab mich für lebensqualität entschieden und bekomme deshalb kein campto. soll wohl die knochensubstanz oder knochenmark nachhaltig schädigen, sodass sport oder körperlich schwere arbeit ausgeschlossen sind.

zu den schmerzen: frag mal nach der kombination targin, lyrica und voltaren. als ich es brauchte, hat es sehr gut geholfen (und herrlich bedröhnt), verschrieben hat es mir der schmerztherapeut im kh.

knuddler und weiter alles gute für mike

[heike_mike]

HAllo ihr lieben,

danke für die vielen Daumen.
Muß mir dann erstmal die ganzen Fragen aufschreiben sonst vergesse ich mit meinen Kurzzeitgedächtnis alles.
Das mit dem Pflaster hatte ich auch mal gehört,da frage ich auf jeden Fall mal,die Tropfen tuns nicht :-(

Robert,
du weißt nicht was los ist.
Ich weiß nicht was du meinst. Alle paar Wochen kommst du und knallst mir hier irgendwas um die Ohren.
Ja wir hätten eher fragen können wegen der 5FU mit Avastin, ABER wir haben schon mal eine 5FU bekommen nur nicht als Tabletten und auch Avastin bekommen nach mehrmaligen drängen trotzdessen das immer gesagt wurde Avastin bzw.Antikörper allgemein helfen nicht auf Grund des K-ras Tumors.
Das wollte schon immer keiner glauben,doch genau das hat sich dann bestätigt.
Stattdessen sind die Biester gewachsen.
Und ja,deiner Meinung nach hätte man das Avastin länger probieren sollen,weil es ielleicht irgendwann angeschlagen hätte,hat uns stattdessen aber die Sirt angeboten weil hier die Hoffnung größer war das es wenigstens zum Stillstand kommt bzw. die Erfahrungen so waren das die Metas schon zu einem Teil zerfallen sind.
Und aus Kostengrüunden wurde sicher nichts abgebrochen denn die Sirt im KH war sicherlich nicht günstiger.
Es war ein dicker Strohhalm der auch hätte klappen können und wir hatten eigentlich das Glück es zu probieren,bei vielen geht es gar nicht.
Nur hat es leider nicht geklappt.

Sollen wir uns jetzt hinsetzen und fragen was wäre wenn?
Hätten wir was anders machen sollen?
Keiner weiß wie irgendwas anschlägt.

Jetzt gibt es diese Xeloda mit Avastin , ja. ABER - es heißt es ist der letzte Versuch,aber eigentlich ist es völlig sinnlos. Keiner glaubt wirklich daran das die Chemo die Metas nochmal stoppen kann.
Es ist zu fortgeschritten.
Nur weiß der Onko nichts anderes mehr und Mike will nicht gar nichts machen!
Seine Leber ist so groß wie ein Fußball,der Bauch voll Wasser.

Wir fragen uns auch was los ist,aber anderes. Wie es weiter geht,wie wir das schaffen und mir tut es einfach unsagbar leid um Mike,denn wie gesagt er verliert sein Leben.
Ihm geht es auch nicht gut,schläft den ganzen Tag oder liegt zumindest auf der Couch. Wenn wir kurz wege haben ist er danach völlig erledigt.
Dann die Sprüche von verwegen,bist du im achten und Mike im neunten?
Ich lach mich schlapp darüber. Solche Idioten.
Mike sagt wie immer NICHTS. Aber seine Gedanken,das tut mir so weh.

Es tut mir leid das es bei dir auch schlecht aussieht und dieser sch.... zurück gekommen ist.
Ich wünsche dir das du den für dich richtigen Weg findest und gehst.
Viel Kraft und Hoffnung.


Was ich grad nicht verstehe wieso steigt der widerwille gegen das Zeug?
ISt das nicht nur eine Tablette?

Wir hoffen das der Arzt uns heute wieder etwas mehr Aufschluß geben kann.

LG Heike

[caitlin]

Liebe Heike,
einen guten Rat geben kann ich Dir nicht, aber ich bin in Gedanken bei Euch in der Hoffnung, dass Mike die Chemo gut verträgt und sie zumindest eine zeitlang Stillstand bringt.
Alles Guten Wünsche Euch dreien
Caitlin

[Ute08]

Einfach nur ein lieber Gruß
Ich denke an euch und wünsche euch,
dass alles gut klappt
Ute mit Mel im Herzen

[Jojo]

Hallo Heike,
komme aus dem Brustkrebsforum, und da haben schon viele mit Lebermetastasen von Xeloda profitiert. Ich selber habe Xeloda fast zwei Jahre genommen, hatte kaum Nebenwirkungen außer Hand- Fußsyndrom.
Meine neun Lebermetastasen sind durch diese Chemo das erste Mal ganz weg gegangen, und das über ein Jahr lang.
Ich möchte dir Hoffnung mache, wenn diese Therapie anschlägt, kann es den Zustand von Mike wirklich verbessern.
Euch viel Glück!
Jojo

[heike_mike]

Hallo,

bin nochmal kurz da.
In einer Stunde gehts los.
Dank eurer lieben Worte bin ich gerade zumindest aber wieder etwas optimistischer,zumindest was das mit den Schmerzen betrifft.
Frage den Doc auf jeden fall dann wegen den Fentanyl Pflaster.
(Erle meine liebe,du wirst am besten wissen wieviel zeit wir noch haben :-(( )

Es tut gut zu lesen das die Nebenwirkungen beim Xeloda durchaus auch "nur" das Hand-Fußsyndrom sein kann. Ich weiß das es auch anders sein kann,aber so hoffe ich das er es gut verträgt.
Und natürlich noch mehr das es etwas hilft.

Wenn das Wasser nicht wäre und die Schmerzen in der Schulter ginge es ihm eigentlich noch "gut".
Das Wasser macht uns am meißten zu schaffen und der nächtliche Schlafmangel bei ihm durch die Schulter.
Wenn das mit dem Pflaster in den Griff zubekommen ist hat er hoffentlich wieder Lebensqualität.

Die Sprüche, ja theoretisch ginge es mir am A... vorbei,bzw. würde ich denen die das sagen ein paar Takte erzählen.
Allerdings kamen die letzten von meinem sehr sensiblen Vater. Jaa, und da Mike ja dabei war wollte ich da nicht mit ihm rumdiskutieren.
Wird aber nachgeholt!
Er ist in unsensibilität nicht zu übertreffen. Klar hat er es nicht böse gemeint,das ist mir klar aber manchmal muß man halt nachdenken und dann reden.
Auf der Straße hört man das getuschel oder die fragenden Blicke,bzw. krinsende Blicke nach dem Motto,guck mal der ist mit schwanger.
Das zeigt mir nur das diese Menschen bisher das Glück hatten von Krankheiten verschont zu bleiben.
Seit meine Mama krank war und das war sie ja schon Jahre vor ihrem Tod,habe ich schon immer bei dickeren wo andere lästern gesagt,fragt euch doch erstmal warum-vielleicht ist es krankheitsbedingt.

Schlußendlich sollten wir auch nicht vergessen,das keiner hier von uns (oder die wenigsten?) ein Arzt auf dem Gebiet ist,ein Onkologe oder ähnliches und wir alle nur von Erfahrungen,Tipps und Empfehlungen profitieren und berichten können.
Ich habe soviele Tipps bekommen welchen Weg wir gehen können und das mit den Ärzten dann abgesprochen,diese haben mir ihre Meinung dazu erklärt (wir waren insgesamt auch in 3 Krankenhäusern zur behandlung nicht nur bei einem Arzt)und unter Berücksichtigung aller Fakten ein Weg getroffen.
Irgendwie müssen wir doch auch den Ärzten vertrauen.

Froh bin ich sagen zu können das wir den selben Weg wieder gehen würden und bei KEINER Behandlung sagen wir haben was falsch gemacht.
Auch ist mir bewußt das die Ärzte Aärzte und keine Götter sind und uns leider keine Garantie geben können das eine Therapie greift oder nicht.
Und ich bin mir sicher das es den Ärzten auch lieber wäre sie würden den Kampf öfter gewinnen anstatt zu verlieren.

Auch bin ich froh das ich die Zeit mit Mike diesmal so intensiv gehen durfte und nicht wie bei Mama nie den Ernst der Lage verstanden zu haben und nicht so viel Fragen offen zu lassen wie bei Mama.


Habe jetzt bestimmt total wirr geschrieben,sorry.

Melde mich später nochmal,hoffentlich mit optimistischen Aussichten.

Desi,viel Spaß heute :-))

LG Heike

[Gittylein]

Hallo Heike,

es ist sehr gut, dass du von dir/euch überzeugt bist, den richtigen Weg gegangen zu sein.
Wäre das anders, würde dich das fertig machen, würdest du deshalb keine Ruhe mehr finden. Deine Überzeugung ist wichtig und richtig.
Letztlich kann niemand sagen, was wäre besser gewesen, weil es nicht vorhersehbar ist, Menschen verschieden sind, unterschiedlich auf Therapien ansprechen. Was wäre wenn, kann man immer sagen. Niemand weiß es.
Ich denke inzwischen manchmal, Dinge laufen sowieso so, wie sie laufen sollen. Es ist alles festgelegt. Und man handelt genau so, wie man handeln muss.
Sehr wichtig ist sicher auch, dass Ihr Vertrauen zu den Ärzten habt.

Mein Vater hatte auch Xeloda bekommen und es super vertragen. Man hatte es ihm extra verschrieben, da es besser verträglich sein soll als andere Mittel.

Meine Mutter hatte damals Durogesic Pflaster bekommen, aber wir hätten besser dosieren sollen, früher damit anfangen sollen.
Es ist wichtig den Schmerz zu bekämpfen, bevor er im Schmerzgedächtnis haften bleibt.

Ich wünsche euch alles Gute und trotz allem irgendwie ein wenig Ablenkung, das wird vor allem auch dem Kleinen gut tun...

[robert54]

mensch heike, ich schreibe hier doch nicht um dich fertigzumachen
aber wenn du meine links nicht liest, dann haben wir ein verständigungsproblem.
nun habe ichs nochmal einkopiert um dir zu zeigen, dass avastin auch bei kras-mutiertem gen hilft.
wollte einfach nur erreichen, dass ihr an die wirksamkeit der therapie glaubt. nur deshalb habe ich auch nach meiner dezember-op über die ergebnisse geschrieben, um euch mut zu machen.


Mutationen im K-Ras-Gen, die beim Kolorektalkarzinom negative prädiktive Biomarker für das Ansprechen einer Anti-EGFR-Therapie sind, scheinen für die Wirksamkeit von Bevacizumab (Avastin®) keine Bedeutung zu haben. Das belegt eine aktuelle Analyse der Phase-III-Studie, die zur Zulassung des Angiogenesehemmers geführt hat.
In der Zulassungsstudie konnte die Firstline-Therapie mit Bevacizumab in Kombination mit dem IFL-Schema (Irinotecan, 5-FU/FS) bei Patienten mit metastasiertem Kolorektalkarzinom sowohl in der Subgruppe mit K-Ras-Wildtyp als auch in der Subgruppe mit K-Ras-Mutation das progressionsfreie Überleben gegenüber der alleinigen Chemotherapie signifikant verlängern (Hazard Ratio=0,44, p<0,0001, bzw. HR=0,41, p=0,0008) [1]. Auch das Gesamtüberleben, das in der Bevacizumab-Gruppe insgesamt im Median 20,3 Monate betrug [2], verlängerte sich bei Vorliegen des K-Ras-Wildtyps signifikant (HR=0,58, p=0,04) und bei Vorliegen der K-Ras-Mutation im Trend. „Der K-Ras-Status scheint für die Wahl von Bevacizumab keine Rolle zu spielen“, hob Dr. Dirk Arnold, Halle-Wittenberg, hervor.
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1763


zum widerwillen: der steigt, weil es je nach konzentration bei mir 8 tabletten pro tag sind und du weisst, es ist das reine gift. ist ne psychosache, denn ich nehme sie gerne......hätte nie gedacht, dass ich zum chemoprediger mutiere

[Binie]

Liebe Heike,

die Sonne scheint sooo schön im Freistaat, ich schick dir ein paar Strahlen..... Bald kommt auch der Bauchzwerg an, genießt den Sonnenschin so gut ihr könnt.

[Tauchfloh]

Liebe Heike,

für heute will ich Dir wieder ein dickes Kraftpaket hierlassen und ein paar Sonnenstrahlen, um den heutigen Tag zu überstehen!

alles Liebe
Mona

[Desi]

Huhu Heike
Lass dir heute auch wieder ein riesen Kraftpaket da.
Drück dich

[heike_mike]

Mein Engel,

mein über alles geliebeter Engel. Ich sitze hier und schaue immer wieder auf die Uhr über den ganzen Tag.
Weiß genau was vor genau 3 Wochen geschehen ist. :-(

3 Wochen,3 unendliche Wochen ohne Dich!
Irgendwie geht es weiter,von allein,auch ohne mein zutun würde es das. :-(
Ich kann die Zeit weder enhalten noch zurück drehen.
Zurück drehen,ein paar Monate,ein halbes Jahr nur und dann anhalten.
Das wäre so schön,aber gehört leider zu den nicht in unserern Händen liegenden Dingen.

Ich weiß nicht wie ich es bis hierhin geschafft habe.
Sämtliche Wege, organisatorisches läuft irgendwie.
Man funktioniert,weil das von einem verlangt wird.
Dabei möchte ich doch nichts mehr als unser gemeinsames Leben zurück und entferne mich statt dessen jeden Tag mehr genau von diesem und komme dem neuen näher.
Das neue das ich so nicht will.
Schritt für Schritt. Stunde um stunde.
Die Zeit läuft erbarmungslos weiter. Gegen uns!
Nur eins wird nicht kleiner,weniger!
Die Sehnsucht! Die Sehnsucht nach Dir!
Die Tränen tagsüber,ja.
Da bin ich abgelenkt. Meißtens.
Aber abends,nachts im Bett überrollt mich diese Welle der Sehnsucht gnadenlos.
Auch so,immerwieder kommen Momente in denen neue Stiche ins Herz kommen.
Beim Bild und CD holen im Bestattungsinstitut. Es war so schlimm wieder.
Die Musik der beerdigung, ich kann es mir nicht anhören und versuche es doch. :-(

Mein Herz,mein lieber Engel - bleibe bitte irgendwie bei mir,bei uns.
Steh mir bei,bei allem was vor mir liegt.
Irgendwann,ich hoffe es sooooo sehr sehen wir uns wieder.
Und dann wird nichts mehr uns trennen.

Ich liebe Dich soo,nichts ist größer als meine Liebe zu Dir.
Deine Nulpe

[Birne]

Liebe arme Heike,

ich kann sooooo gut nachfühlen, wie es dir geht.
Aber bitte bitte denke an N. Er wird dir Mike ein kleines Stück wiedergeben. Ich empfinde es als großen Trost, den du geschenkt bekommen hast. Und dieser kleine Wurm braucht dich - und niemand sonst. Es ist trotz deines großen Verlusts - und ich spür genau deinen Schmerz - genau dein Rettungsanker, dein Ziel für dieses Leben.
Ich beneide dich darum. Und - Neid ist die höchste Form der Anerkennung, sagt man.
Liebe Heike, ich wünsch dir alles Glück der Welt mit deinem N. und hoffentlich auch Sarah, so Conny sie läßt.

Alles Liebe euch.

Elbi

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

wie jede NAcht neuerdings kann ich ab 5 nicht mehr schlafen.
So bald ich einmal wach bin,kommen eine Art Träume und sämtliche gedanken.
Die letzten Bilder. Alles ist dann so present.
Und langsam kommt wie es scheint auch in mir eine Art Unruhe auf.
Noch ist es mir total fremd, nächste Woche vieleicht schon den kleinen in Armen zu halten.
Die Freude ist da, aber gebremst,so unwirklich wie alles zur zeit.
Und Angst,ANgst das mit dem kleinen irgendwas ist.

Habe heute 9 Uhr meinen hoffentlich letzten Termin zum Gespräch im KH, schon jetzt fehlt mir selbst dazu wieder die Kraft.
Wieder muß ich über alles reden,ihnen alles serklären,das hab ich doch nun schon 3 mal.

Mein Engel,er fehlt mir einfach so.
Keiner ist da an den ich mich anlehnen kann, der mir neue Kraft gibt.
Klar würde mich eine Freundin begleiten und auch jetzt kann ich jederzeit überall hinkommen, aber das macht man doch auch nicht und zu HAuse ist man spätestens abends dennoch allein :-(
Man muß sein neues Leben irgendwie weiter leben.
Es fragt einen keiner ob man das will.

Euch allen wünch ich einen schönen Tag und denen die es brauchen ebenso viel Kraft.

TG Heike

[hope38]

Liebe Heike!
Zu dem Krankheitsbild kann ich Dir auch nichts sagen. Es ist aber ja schon einmal gut, daß keine Fremdmetastasen da sind.
Wenn die Chemo erfolgreich sein wird, was wir einfach nun mal hoffen, dann ist es eine sehr gute Ausgangssituation, denke ich. Wenn Dein Mann R0-Status nach der OP hat, dann wäre das natürlich prima.
Der CA 19-9 scheint erhöht (allerdings kenne ich mich da nicht so aus, bei mir wird er selten untersucht- dazu kannst Du aber noch googlen bei "Laborwerte" oder so, da findest Du gute Infos über die Blutwerte), der CA 125 wurde bei mir noch nie bestimmt und der CEA ist völlig ok.

Weißt Du schon, welche Chemo Dein Mann bekommt?

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen und hoffe, daß Ihr noch ein paar Antworten bekommt!

Alles Gute,
Leena