Erfahrungen mit Immuntherapie und "KEYTRUDA"

[Rottweilerfreund]

Ich kann es dir gut nachempfinden. Die gleichen Auswirkungen hatte bei mir die Bestrahlung.
Ich habe Ewigkeiten nicht mehr durchgeschlafen, weil ich etwa jede Stunde durch Hustenkrämpfe wach geworden bin. Und weil meine Stimme ebenfalls komplett weg war, habe ich auch wochenlang mit niemandem mehr gesprochen. Nicht mit meiner Frau, nicht am Telefon - überhaupt nicht mehr. Nur noch, wenn es absolut sein musste.
Ziemlich genau 10 Tage nach der Bestrahlung kam urplötzlich die Stimme wieder. Und das habe ich ebenso genossen wie du.
Freut mich sehr, dass es dir wieder besser geht.

Gruß
Rene

[Lexi2110]

Also ich habe jetzt bis auf zwei chemos 4 zyklen hinter mir, in denen ich neben Carboplatin und Taxol auch Pembrolizumab bekommen habe und ich muss sage es geht mir viel besser.

Ich habe zwar erst am 21.09. Kontroll-CT aber er’s müsste mit dem Teufel zugehen wenn es da keine Verbesserung gibt. Ich habe anfänglich noch 4 ltr. Sauerstoff gebraucht und das24 Std. Und bei Belastung auch 5 ltr. Jetzt bin ich auf 1,5 ltr. Und in Ruhe brauche ich gar keinen Sauerstoff mehr. Wo ich vor zwei Monaten nur noch im Rollstuhl unterwegs war weil es von der Kraft und Luft nicht ging, bin ich jetzt mit Rollator unterwegs. . Ich kann seit Über einem halben Jahr wieder mehr als 2-3 std. am Stück schlafen, es ist so eine Wohltat mal 6 std. zu schlafen. Dazu kommt noch das ich seit fast einem Jahr nicht mehr auf der rechten Seite liegen konnte ohne Hustenanfälle und jetzt geht auch das wieder.

Ich hoffe sehr das all das auf Pembrolizumab zurückzuführen ist und ich nach der Kombitherapie mit einer monotherapie weitermachen kann,und erst mal eine Weile Ruhe habe, denn das ist meine letzte Chance.

[akire blau]

Danke, Lexi 2110 , für dein Mit-uns-teilen.
Das sind ja deutliche, sehr beeindruckende Verbesserungen! Ich drück die Daumen für das Kontroll-CT übernächste Woche.
Meine Kontrolle ist erst Ende November, das fordert noch etwas meinen Geduldsfaden, aber ich habe auch ein gutes Gefühl.
Toitoitoi
akire blau

[Coopi]

Hallo ihr Lieben,

zum Thema Erfahrung mit KEYTRUDA => ich habe seit 04/2017 bis 09/2018 diese Therapie erhalten, geschenkte Zeit!!! Hatte sie gut vertragen bis jetzt; musste jetzt aber gestoppt werden.

Durch die Immuntherapie hat sich leider in 05/18 bei mir Diabetes TYP 3 entwickelt- Insulin spritzen-, eine Pankreasinsuffizienz (Durchfall, 20 KG abgenommen,) muss seit 02/18 zu jedem Essen 6 Tbl. Pankreasenzyme nehmen, damit das Essen aufgespaltet und verwertet werden kann), Autoimmunhepatitis/-Cholangities, Typ C-Gastritis, Leberwerte sind explodiert.

Ich würde diese Therapie wieder machen, trotz der dazugekommenen neuen Herausforderungen, nur zur Info!!! Geschenkte Zeit!!!

Ich war schon lange nicht mehr hier, habe jedoch heute das Bedürfnis gehabt, die vergangene geschenkte Zeit -wenige nicht so schöne Momente, aber sehr viele wundervolle schöne Momente- im Thread=> User stellen sich vor - in meiner Vorstellung vor 5 J. hier, als Update zu ergänzen. Dort steht was ich alles an Therapien hatte und was sonst so passiert ist.

Da ich jetzt nochmal verreise, werde ich wahrscheinlich erst nach meiner Rückkehr mich wieder melden können.

Bleibt POSITIV, nutzt eure geschenkte Zeit in vollen Zügen!!!

Ganz liebe Grüße

Coopi

[akire blau]

Liebe Coopi,
wenn Du dies liest, hast Du hoffentlich einen schönen Urlaub hinter dir?!
Haben sich nach dem Absetzen des KEYTRUDA die diversen "Neben"-Wirkungen wieder etwas beruhigt?
Meine Laborwerte sind unauffällig, aber ich mach ja auch erst 5x3 Wochen ... doch seit zwei Wochen plagen mich heftige Blähungen. Bisher habe ich den sommerlichen Obstsegen aus dem Garten sehr genossen und gut vertragen und die Anweisung "kein rohes Obst" schlicht ignoriert. Vielleicht sollte ich schlicht mal auf Kompott umsteigen?!
Falls welche auch nur mit Immuntherapie ( und Knochenschutz) "fahren" : wie habt Ihr es mit den Anweisungen "Keine Sonnenbäder", "Nicht schwimmen und saunieren", "keine größeren Menschenansammlungen" gehalten?
Ich hatte den Infobogen als etwas undifferenziert eingeschätzt - einer für alle Immun- und ChemoChemobehandlungen...
Dir, und Euch allen
Alle guten Wünsche & viel "geschenkte Zeit"
akire blau

[Pet 1968]

Ich bekomme ja Immuntherapie mit Nivu, seit 2 Jahren nun, und mir gehts richtig gut, mit den NW hab ich nur Probleme mit der Schilddruese nun aber Tabletten dagegen/dafuer.
Ich kann und darf alles essen und tun, und mit der Sonne ...die vertrage ich nicht mehr seid der Chemo vorher...
Komisch das die bei Deiner Therapie sagen das Du soviel nicht machen oder essen sollst, ist ja keine Chemo....

Liebe Gruesse Petra aud dem Fruehling in Australien

[akire blau]

Super, Sid, freut mich!
Auch meine Kontrolle im Dezember hat eine mehr als 50%ige Verkleinerung des Haupttumors gezeigt und so ging die Immuntherapie in einen zweiten Zyklus. Einmal habe ich während der Infusion mit einer allergischen Reaktion zu tun bekommen, das war ziemlich fies, aber nach einer halben Stunde wieder weg. Seitdem werden die Infusionen noch langsamer laufen gelassen, und damit geht es gut.
Ich finde die beiden Ärzte, die die Immuntherapie entwickelt haben, haben den Nobelpreis für Medizin letztes Jahr -sehr- zu Recht bekommen!
Kommt alle gut durch den Winter und zurück in die helle Zeit
Gruß Akire blau

[Lexi2110]

Bei mir hat es dauerhaft leider nicht funktioniert In Kombi mit der Chemo war es super, aber als Monotherapie hat es leider nicht angeschlagen und die Metastasen auf der Lunge sind wieder gewachsen, demzufolge war es eher die Chemo die im letzten Jahr bei mir zu so guten Erfolgen geführt hat.

Mir ging es dann leider in sehr kurzer Zeit wieder viel schlechter. Im Januar hab ich dann eine Chance für eine Studie bekommen, da man bei erneuter Prüfung meiner Gewebeproben eine Mutation gefunden hat.

Das Medikament nehme ich jetzt seit 2,5 Wochen und es ging mir recht schnell wieder um einiges besser. Jetzt hoffe ich das das lange anhält.

[akire blau]

toi toi toi!!!
vielleicht nimmst Du ja jetzt - mit großem Profit hoffentlich - an einer Studie teil, deren "Erfinder" den nächsten Nobelpreis für Medizin bekommen werden ...

[Yelli]

Hallo Lexi,
das hört sich doch schon besser an, viel Glück! darf ich fragen, welche Mutation man bei dir gefunden hat?

[Lexi2110]

Sorry das ich erst so spät antworte, aber ich hab länger nicht reingeschaut. Also bei mir handelt es sich um eine FGFR Mutation, nicht mit EGFR zu verwechseln. Allerdings handelt es sich bei der Studie nicht um eine Lungenkrebs Studie, soweit ich das verstanden habe (die Infos sind ja immer sehr komplex) handelt es sich um eine Studie für Blasenkrebs und meine Ergebnisse werden nicht für die Studie herangezogen, da es aber auf die Mutation passt hat der Hersteller zugestimmt das ich das Medikament auch bekommen kann, wofür ich sehr dankbar bin. Anscheinend trifft das nur bei 1-3% der Lungenkrebspatienten zu.

Ich nehme das Medikament jetzt ca. 2 Monate und nach 5 Wochen wurde das erste Kontroll CT gemacht. Was soll ich sagen ein Rückgang um ca 30%. War ich im Januar noch auf 3 ltr. Sauerstoff angewiesen und konnte mich ohne Rollstuhl nicht mehr fortbewegen, aufgrund der Atemnot, so bin ich heute komplett ohne Sauerstoff unterwegs und wieder mobil. Es ist wie ein neues Leben.

Natürlich gibt es auch die ein oder andere Nebenwirkung, aber sagen wir mal so, wenn ich den Nutzen dagegen sehe, nehme ich das gern in Kauf. Jetzt gilt es nur zu hoffen das das Medikament möglichst lange wirkt und ich dadurch evtl. noch ein paar Jahre gewinnen kann.