Mein Papa wird nicht mehr wach werden!

[Regina21]

Liebe Mitglieder im Forum!

Mein Vater hat gestern die Diagnose Speisenröhrenkrebs bekommen.
Er konnte schon seit Jahren schlecht schlucken, weil er einen Knick in der Speiseröhre hatte und plötzlich - nach einer Angina - konnte er fast gar nicht mehr schlucken.
Bei der Diagnose sagte die Ärztin, dass der Krebs noch ziemlich am Anfang sei und noch nicht gestreut habe. Da denkt man sich ja erst mal, er sei gut operierbar und heilbar.
ABER: Die Ärzte haben sich wohl besprochen und sind zu dem Ergebnis gekommen, dass man meinen Vater gar nicht therapieren könne - also weder Chemo noch Bestrahlung noch Operation -, weil seine körperliche Verfassung eine Therapie zu gefährlich mache. Er hatte als junger Mann Tuberkulose, deswegen hat er heute nur noch einen Lungenflügel. Außerdem hat er Ende der 90er Jahre wegen Spätfolgen der Tuberkulose monatelang im Krankenhaus verbracht. Es hatte sich eine Verkapselung mit Eiter (wohl eine häufige Spätfolge der TB) an seinen Rücken gebildet, die wegoperiert werden musste und über Monate ohne Betäubung ausgeschält werden musste.
Dazu hat er noch einen Herzrythmusfehler und ein sehr schwaches Herz.
Trotzdem kann man ihn doch nicht einfach ohne einen Versuch, den noch im Anfangsstadium befindlichen Krebs zu stoppen, auf seinen Tod warten lassen.
Vielleicht kennt ja jemand (wir kommen übrigens aus Wuppertal/ Essen) eine Spezialklinik oder einen ähnlichen Fall. Oder einfach irgendeinen Tipp, was wir noch ausprobieren könnten.
Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute, diese heimtückische Krankheit zu besiegen!
Viele herzliche Grüße
Regina

[ulla46]

Liebe Regina,
wo wurde die Diagnose gemacht? Villeicht habe ich einen Tipp fur euch.
Gruß
Ulla

[Regina21]

Liebe Ulla,

das wäre ja super! Die Diagnose wurde im Krankenhaus in Wuppertal-Barmen gestellt. Allerdings weiß ich nicht, wie die Klinik heißt, denn ich wohne nicht mehr in Wuppertal. Ich werde meine Mutter mal fragen. Es ist aber nicht das große Klinikum in Barmen!
Meine Eltern haben gleich noch einen Termin mit einem Chirurgen...

Viele herzliche Grüße und herzlichen Dank für Deine Antwort.
Regina

[ulla46]

Ich kann nur raten: geht in eine große Klinik! Klinikum W´tal-Barmen ist gut. Oder nehmt für eine 2. Meinung Kontakt mit Prof. Hölscher, Universitätsklinikum Köln auf, er ist hier in der Umgebung die Nr. 1 bei Speiseröhren-OPs. In so einem großen Klinikum hat man auch noch andere Möglichkeiten, wie z.B. Bestrahlung von innen, was sehr schonend ist usw.
Gebt euch bitte nicht mit einer Meinung zufrieden. Das es mir immer noch gut geht, verdanke ich einer 2. Meinung!!!
Ulla

[ela68]

Hallo Regina,

mein Vater wurde in Düsseldorf-Gerresheim operiert,der Hausarzt meines Papas überwies ihn dahin,weil nicht immer nur die Uni-Kliniken gut sein müßen.
Wir konnten das damals gar nicht begreifen...aber Prof Dr. Ulrich ist ein Spezialist für Speiseröhrenkrebs und mein Papa wurde da gut behandelt.

Alles Gute
Ela

[Regina21]

Liebe Ulla,

danke für Deine Antwort. Ich finde auch, dass man immer eine zweite Meinung einholen sollte.
Überhaupt ist mein Bruder auf einen Artikel gestoßen, in dem beschrieben wird, dass an der Uni-Klinik Heidelberg ein neues, endoskopisches Verfahren erprobt wird, das besonders für Patienten geeignet ist, für die eine normale Operation zu gefährlich ist.
Dennoch sind meine Eltern im Moment nicht sehr aufnahmefähig. Ich glaube, sie haben Angst, sich noch mal Hoffnungen zu machen. Heute waren sie bei einem Chirurgen der Klinik. Der hat ihnen erklärt, warum eine Operation in seinem Falle nicht möglich sei: Erstens weil man während der Operation des rechten Lungenflügel lahm legen müsse - und mein Vater hat nur noch den rechten, der linke Lungenflügel wurde ihm damals bei seiner TB entfernt.
Zweitens säße der Krebs bei ihm zu hoch, da sei es nicht möglich, den Magen so hoch zu ziehen. Noch dazu kommt, dass er Makumar-Patient ist und ein schwaches Herz hat.
Aber vielleicht hat hier ja irgendjemand eine ähnliche (Teil-) Diagnose und kann die Aussagen des Chirurgen widerlegen.
Ulla, wie war es denn bei Dir, bist Du einfach noch einmal in eine zweite Klinik gefahren und hast um eine Diagnose gebeten? Wie geht es Dir jetzt?

Viele Grüße
Regina

[ulla46]

Hallo Regina,
ich habe einen nicht operablen SPK (weil er so weit oben saß), letztes Stadium. War zunächst in einer großen Düsseldorfer Klinik zum Staging. Dort hat man mit wenig Hoffnung gemacht und ich habe mich schon nach einem Hospiz umgesehen(!). Dann bekam ich von enem Arzt vor Ort den Tipp, zu Prof. Wilke, Klinikum Essen-Mitte zu gehen, der sei der Spezialist für nicht operablen SPK. Habe dort sehr schnell einen Termin bekommen. Dieser Arzt hat mich dann beeindruckt durch sein Wissen (In Essen werden Studien zu SPK) gemacht, aber vor allem durch seine Menschlichkeit. Als er mir sagte, ich hätte durchaus Chancen einer Heilung durch eine Kombination von Chemo und Strahlen (Ist lt. Studien genauso erfolgreich wie eine OP), war mein Kampfgeist geboren. Z.Zt. ist der Krebs weg und ich bete darum ,dass er noch lange wegbleibt.
Ich weiß natürlich nicht, ob dies ein Weg für deinen Vater ist, aber man muss alle Optionen nutzen.
Liebe Grüße
Ulla

[Gärtner]

Liebe Regina!

In der Berliner Charité(Virchow-Klinikum) entfernt Prof. Rösch auch endoskopisch Speiseröhren-Krebs im Anfangsstadium. Das ist sehr schonend, denn man wird ja nicht aufgeschnitten. Dabei braucht man vielleicht nicht einmal Vollnarkose.
Bei mir hat er das nicht gemacht, weil er die Befürchtung hatte, dass der Krebs schon in das darunter liegende Gewebe eingewachsen ist und Lymphknoten befallen sind.
Aber wenn das wirklich noch Anfangsstadium ist, dann sollte man das unbedingt in Betracht ziehen, zumal man ja auch seine funktionierende Speiseröhre und Magen behält und nachher nicht die Probleme mit der Verdauung hat.

[Regina21]

Hallo Gärtner,

vielen Dank für diesen Tipp. Das werden wir auf jeden Fall im Auge behalten.

Wir haben nächste Woche einen Termin bei Prof. Wilke in Essen-Mitte. Auch ein Tipp aus diesem Forum. Ich kann nur sagen, dass das Forum hier Gold wert ist, denn man bekommt hier schnell Informationen, die man in dem Schock-Zustand der Diagnose alleine nur schwer herausbekommt.
DANKE noch mal allen.

Regina

[irmgard05]

Hallo Regina, ich wurde vor fast 1 Jahr im Klinikum Oldenburg von Prof.Dr. Raab operiert. Meine Familie und ich waren sehr zufrieden. Ich fühlte mich im medizinischen und im menschlichen Sinne gut untergebracht. Übertragen lässt sich natürlich meine Situation nicht auf euch. Ich wünsche euch alles Gute in eurer schwierigen Situation, es kommt doch Vieles zusammen, das die Entscheidung für oder gegen etwas schwer macht.
Liebe Grüße Irmgard05

[Regina21]

Hallo an alle!

Erst noch einmal vielen Dank für Eure Tipps. Die haben uns bisher sehr weitergeholfen.
Ulla, gestern hatte mein Vater einen Termin bei Prof. Wilke in Essen-Mitte. Und: Ab morgen bekommt er eine Chemo und später Bestrahlung. Und so wie Prof. Wilke sich ausgedrückt hat, sind auch die Heilungschancen nicht schlecht
Vielen, vielen Dank, dass Du mir geantwortet hast.
Was mich nur wirklich erschreckt ist, dass man in dem anderen Krankenhaus so felsenfest davon überzeugt war, dass man meinem Vater nicht helfen könne. Es kann doch nicht sein, wenn es tatsächlich um Leben und Tod geht, dass man ihm nicht geraten hat, sich noch mal in anderen Kliniken umzuhören, wenn man ihm schon in diesem Krankenhaus nicht behandeln kann.
Ulla, ich dachte, dass Dein Fall ein bedauernwerter Einzelfall wäre. Ich bin geschockt.

Auf jeden Fall waren meine Eltern auch so begeistert von Prof. Wilke, wie Du es auch beschrieben hast: Er hat sich sehr viel Zeit für meine Eltern genommen, sie haben sehr schnell einen Termin bekommen und die Chemo geht ja jetzt nur zwei Tage nach dem Gespräch los. Toll.

Alles Gute und herzliche Grüße
Regina

[ulla46]

Liebe Regina,
das freut mich alles von ganzem Herzen! Leider ist es so, dass bei den weniger verbreiteten Krebsarten manche Kliniken einfach nicht informiert sind und das Überleben von Krebs durchaus Glücksache sein kann, denn es hängt absolut davon ab, an welchen Arzt du gerätst.
Also ich drücke alle Daumen, dass hier der "Zufall", nach Essen zu geraten, ein glückliches Ende findet. Dort ist auch eine klasse Psychoonkologin - für Betroffene und Angehörige. Nehmt alle Hilfen in Anspruch.
Alles Liebe Ulla

[Regina21]

Erst vor etwas mehr als zwei Monaten wurde bei meinem Papa Speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Zunächst hieß es, dass man meinem Vater wegen seiner schlechten körperlichen Verfassung nicht therapieren könne. Dann haben wir uns eine Zweitmeinung in Essen eingeholt (ein Tipp aus dem Forum - danke noch einmal, liebe U.). Prof. Wilke hat dann von guten Heilungschancen gesprochen. Wir waren überglücklich. Mein Papa und wir hatte wieder Hoffnung!

Ziemlich bald danach begann die Chemo, die ersten wöchentlichen Gaben hat er relativ gut vertragen, er merkte auch sehr schnell eine Besserung beim Schlucken! Nach der fünften Gabe hatte er dann einen schrecklichen Durchfall. Aus irgendeinem Grund hat mein Vater verneint, als der Arzt vor der sechsten Chemo fragte, ob er schon Durchfall hatte.

Der Durchfall wurde nach der sechsten Chemo dann so schlimm, dass er ins Krankenhaus musste. Wir haben gedacht, er müsse sich einfach ein paar Tage im KH erholen, schließlich sollte sowieso nach der sechsten Gabe eine Pause sein. Dann hat er Opiate bekommen, damit sich der Magen-Darm-Trakt etwas beruhigt. Vier Tage, nachdem er ins Krankenhaus gekommen ist, hat man ihn auf die Intensivstation gebracht, weil die Ärzte meinten, er hätte etwas zu viel Opium abbekommen. Er ist auch aufgewacht, alles sah gut aus...

Keine zwei Stunden später schwebte er in Lebensgefahr: Nierenversagen wegen Sepsis, Atmung ausgesetzt..... Das war gestern (Montag) vor zwei Wochen.

Das alles sah nicht gut, die Ärzte dachten nicht, dass er die nächsten 48 Std. überlebt. Und dann ging es jeden Tag ein bisschen besser, er wurde nur noch unterstützend beatmet, so dass man ihn schon bald exturbieren wollte.
Ende letzter Woche war unsere Hoffnung so groß, er ist zwischendurch etwas aufgewacht. Auch die Nieren hätten wieder anspringen können.

Oder vielleicht haben wir uns auch etwas eingeredet.

Letztes Wochenende lag er auf einmal in seinem Blut. Er hatte eine kleine Verletzung im Darm. Wir waren geschockt. Dann wurde es wieder besser. Ich habe mir gedacht: Okay, ein kleiner Rückschlag, aber es wird weiter vorwärts gehen.

Und dann heute: Er hat ein Loch im Darm. Eine Operation würde er wahrscheinlich nicht überleben. Sein ganzer Zustand lässt keine Chance mehr zu. Er wird also in den nächsten Tagen sterben...
Oh Gott, wie kann man sowas überhaupt schreiben?? Ich wollte seine ganze Geschichte erzählen, aber das ist alles unbeschreibbar.

Man macht keine Dialyse mehr (die Nieren arbeiten immer noch nicht) und wenn er weiter Blut verliert, bekommt er keine Blutkonserven mehr.
Wie ist das überhaupt auszuhalten!!!!!!!!!!!

Unsere Familie wusste immer, dass er nie an Schläuchen sterben möchte. Weil er Ende der 90er Jahre schon mal sehr, sehr krank war, hat er sich schon mit solchen Sachen auseinandergesetzt und hat eine Patientenverfügung, in der steht, dass er keine lebensverlängernden Maßnahmen unterzogen werden will.
In den letzten Tagen ist er ein paar Mal aufgewacht und hat dann den Kopf geschüttelt, es war klar, was er meinte: Die Schläuche.

Aber wie kann man das einfach akzeptieren??
Ich möchte nicht, dass er weiter sinnlos leidet..... Und doch kann und will ich nicht akzeptieren, dass er an der Chemo stirbt...

Vielen Dank fürs Zuhören. Ich kann nicht mehr!

Regina

[ela68]

Hallo Regina,

weiß nicht genau was ich schreiben soll,es tut mir so leid wie dein Vater und ihr leiden müßt.

Es ist schon verdammt hart was ein Mensch alles aushalten muß und kann
Zu akzeptieren das ein Mensch gehen muß,tut verdammt weh und ist sehr schwer.

Ihr habt in der kurzen Zeit der Erkrankung deines Papa schon soviele Höhen und Tiefen erleben müssen,wie es bei dieser Kranheit leider typisch ist,mein Papa befand sich so oft auf dem Scheideweg so wie die Ärzte es nannten und sie wußten nicht für was für einen Weg entscheiden und wir hatten trotzdem immer Hoffnung das er es schafft.

Als mein Papa im KH lag ,eine Notop hinter sich hatte( eine von vielen) , wir und andere Angehörige aus dem Zimmer mußten,fragte mich eine Angehörige wie alt mein Papa sei und was er hätte,als ich ihr sagte das er 59 jahre wird,meinte sie das sie dachte er wäre schon um die 70 und ob überhaupt alles noch einen Sinn hätte( er bekam zu dem Zeitpunkt Bestrahlungen weil für eine Chemo war er zu schwach),ich war so erschrocken über ihre Aussage und antwortete ihr,dass es noch alles einen Sinn hat und wir erst aufgeben,wenn er für immer die Augen geschlossen hat.

Geniesse jeden Tag mit deinem Papa,wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft und Stärke

Liebe Grüße
Ela

[karotte]

Liebe Regina,

das ist eine ganz schlimme Geschichte, die du da von deinem Pa erzählst. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie das ist, wenn man eine solche Entscheidung treffen soll, die man gar nicht treffen will. Wenn es aber der Wille deines Vaters war, nicht an Schläuchen zu sterben - und du deutest ja auch sein Kopfschütteln entsprechend - dann solltet ihr ihm den Wunsch erfüllen, auch wenn es euch unheimlich schwer fallen wird.

Wir haben das auch duchgemacht - es war furchtbar schwer. Geholfen hat uns die Vorstellung, dass wir selbst in der Situation wären und niemand würde unsere Wünsche berücksichtigen - entsetzlich, oder?

Nicht unterschlagen möchte ich alledings auch unser Gefühl, als Alex dann wirklich verstorben war. Es kam immer wieder die Frage, haben wir richtig entschieden als wir veranlassten, dass er keine lebensverlängernden Medikamente mehr bekam? Wenn man sich dann aber die Alternativen vor Augen hält (ganz bewusst), dann war die Entscheidung richtig. Und es war eine Entscheidung FÜR IHN - nicht für uns.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt und drücke dich ganz fest

Karotte