Wir brauchen dringend Hilfe !

[zottel1265]

Wir brauchen dringend Hilfe !

aber erst einmal zu meiner Schwester ….bei ihr wurde im Januar 2010 ein Sarkom entdeckt,es folgte eine OP bei der angeblich alles entfernt wurde. Im März 2010 war das Sarkom an der selben Stelle wieder da,wieder folgte eine OP und wieder die Hoffnung diesmal alles erwischt zu haben. So war es natürlich nicht, im August 2010 folgte dann eine weitere OP mit Bestrahlung während der OP diesmal in Heidelberg,wo auch Lungenmetastasen festgestellt worden sind und jetzt haben wir Dezember und es ist schon wieder da und wieder an der selben Stelle. Jetzt sagen die Ärzte, es wäre inoperabel und schlagen eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid vor.
Wir fühlen uns so ziemlich allein gelassen, was Informationen und Hilfe angeht.

Kann uns hier im Forum jemand helfen,was wir tun können.
Wo wir Informationen finden?
Wo wir die dafür richtigen Ärzte finden?
Was kommt bei der Chemo auf einen zu?
Wie beeinträchtigt es mein bisheriges Leben?
Welche Nebenwirkungen bringt die Chemo mit sich ?
Was kann ich selber für mich tun?

Hier noch einige Infos ,die vielleicht helfen :

Diagnose :
Stromasarkom Axilla / Mamma links ED 11/2009
Histologie : Undifferenziertes Stromasarkom G3

Für Hilfe wären wir echt dankbar .

LG Zottel 1265

[Lenalie]

Hallo Zottel,

wo wirst du denn behandelt? Ich hab die Erfahrung leider auch gemacht, dass geschnitten wird und noch mal und notfalls noch ein drittes Mal - obwohl man mit Sarkomen überhaupt keine Erfahrungen hat!

Wichtig ist wirklich eine Behandlung in einem Sarkomzentrum!

Schau mal hier rein: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36717

Hätte ich eher darüber bescheid gewusst, wäre ich da eher hingegangen und mir wäre vielleicht auch einiges erspart geblieben.

Nach der letzten OP hab ich auf einer Bestrahlung bestanden und bin jetzt seit über einem Jahr frei von Rezidiven, das gibt schon Hoffnung!

Du fragst: "Was kann ich selber für mich tun?"
Hol dir dort Hilfe, wo man sich mit sowas auskennt! Das ist das Beste, was du tun kannst.

Ich kann dir nur meine guten Erfahrungen weiterreichen!

Liebe Grüße Lenalie

[zottel1265]

Hallo Lenalie,

die ersten beiden male ist meine Schwester in einen (ich sag jetzt mal normalen KH ) operiert worden,uns hat leider niemand ( Ärzte) gesagt,das es spezielle Sarkomzentren gibt. Das haben wir erst bei der Suche im Netz heraus gefunden.

Die letzte OP war in Heidelberg unter zusammenarbeit mit Ludwigshafen...leider ist da übersehen worden,das sich ein neues Sarkom gebildet hat. Meiner Schwester hat man immer gesagt,das wäre Wundwasser noch von der OP.

Psyschologische hilfe wurde vom Arzt abgelehnt...sie bräuchte sowas nicht.
Wir haben jetzt am WE alle Sarkomzentren angeschrieben und hoffen das sich jemand so schnell wie möglich meldet.

LG Conny

[Marlem]

Zitat von zottel1265

Psyschologische hilfe wurde vom Arzt abgelehnt...sie bräuchte sowas nicht.

wenn du/ihr beistand brauchst kann es nicht abgelehnt werden
Arzt immer wieder darauf ansprechen immer wenn man Ihn sieht richtig auf die Nerven gehen damit und ruhig auch mal etwas lauter werden, so was hilft oft wunder da merken die Ärzte ganz schnell oh mit dem Patienten kann ich nicht alles nach gut denken machen.

Zitat von zottel1265

Wir haben jetzt am WE alle Sarkomzentren angeschrieben und hoffen das sich jemand so schnell wie möglich meldet.

das wollte ich euch auch gerade vorschlagen

VG Markus

[zottel1265]

Hallo,

danke für die Antworten,

Endlich bewegt sich was....

heute kam eine Mail von Prof.Dr. M. aus Bochum mit dem Ratschlag sich an Prof. Dr. H. in Mannheim zuwenden.
Was wir natürlich sofort getan haben,wir hoffen es kommt schnell eine Antwort.

Heute abend ist meine Schwester erstmal zu einem Meditationskurs gegangen,irgendwie muss man ja den Kopf frei bekommen für die wirklich wichtigen Dinge...ich hoffe es hilft ihr.

So langsam sehen wir einen Lichtstreifen am Horizont....der uns weiterbringt.

LG Zottel1265

[Lenalie]

Ich wünsche euch viel Glück, Kraft und Durchhaltevermögen!!!
Und vor allem, immer optimistisch bleiben, das ist ganz wichtig!

Lenalie